Ejneborn och Parkinson

Ja, jag vet att det kan vara svårt att veta vad man ska säga när man möter någon som är i kris eller som fått en diagnos om obotlig sjukdom. Allt är så individuellt. Och ingen menar ju något ont. Men ändå kan det bli så tokigt. Ibland till och med lustigt.

Vet ju själv hur fel det kan komma ut ur munnen när hjärnan inte är med. Som när jag utbildade blindledarhundar för många år sedan på Hundskolan i Sollefteå och vi överlämnade de färdigutbildade hundarna till deras nya ägare. Blev varm av lycka att se vilken skillnad dessa fyrfota nu kunde göra. Vi åkte bland annat upp på Hallstaberget och de blinda ville att vi skulle beskriva utsikten för dem. Jag började rent bildligt med älven i en dal genom staden, kraftverket, niporna osv. Plötsligt fick jag en insikt om hur galet vackert det egentligen var. Hade inte sett det själv på det sättet tidigare. Utbrister då euforiskt: ”Jaa, det är såå vackert! Man är ju alldeles hemmablind”. Bet mig snabbt i tungan men ganska snabbt började de underbara människorna att gapskratta. Sedan kan det vara mindre lustiga kommentarer. Som när man förlorat ett barn och någon försöker trösta med ”att det fanns en mening”.

Hur som helst så är jag luttrad med olika reaktioner och vet mycket väl att annorlunda reaktioner inte handlar om mig. En del tittar bort och hälsar inte. Trist, javisst. Men då är det ju de som har problem tänker jag. Jag smittar inte har jag nästan lust att säga. Eller den där blicken med ledsna ögon och huvudet lite på sned. Ja, det är sorgligt med Parkinson men jag tar hellre emot ett leende. Ett stärkande.

Och så de som verkligen vill säga något tröstande men det blir så tokigt;  ”Han som jag kände dog”, ”Ja det lär vara mycket plågsamt i komplikationsfasen”, ”Njut nu för de första åren är som en smekmånad”, ”Parkinson ger en gräslig livskvalitet tids nog”, ”Visst dreglar de flesta Parkinsonsjuka?”, ”Du vet väl att man ju sällan dör av sjukdomen men oftast av lunginflammation” (kommentar: Yipppiiieeee vilken tur – obs! ironiskt), ”Du kommer nog att bli bättre ska du se”, ”Du ska se att forskningen kommer med en lösning snart” (kommentar: ja verkligen, men hoppas det blir under min livstid) osv.

Nej det är verkligen inte lätt. Jag förstår det. Alla vill så väl. Jag vet. Alla har dessutom så olika bakgrund och erfarenhet i sitt bagage. Men OM jag får önska, ge mig hellre bara ett LEENDE eller kanske till och med en KRAM. Då förstår jag ditt budskap och vi gör det okomplicerat. Jag är själv dessutom ganska trött på att prata om Parkinson i tid och otid. Därför är det skönt att skriva bloggen. Och vill du verkligen veta hur jag mår så är jag superöppen och beskriver det i bloggen. Så kan vi prata om Ejneborn istället för Parkinson när vi träffas 🙂 De flesta av oss har dessutom inte tid att lyssna på ”det långa svaret” på frågan om hur man mår, utan tycker att ”bra” är ett väldigt bra svar. Som en hälsningsfras. Men det kan vara svårt att säga ”bra” med den här sjukdomen. Fast den här veckan mår jag verkligen så himla BRA. Ja, relativt förra veckan. Så tänker jag 🙂

Kram mina just nu unika tretusennittionio läsare!!