Ejneborn och Parkinson

Idag är det exakt tio månader sedan jag fick min diagnos. Idag publicerar jag också mitt 100:e inlägg i bloggen om Ejneborn och Parkinson. Det har inte ens gått ett år sedan jag startade bloggen om mina TANKAR och KÄNSLOR kring den här skitsjukdomen. Jag har nu 3.720 unika läsare i 32 länder.  

Det värmer mig att mina erfarenheter och tankar kan ge er någon värdefull tanke eller känsla. Den som delar den här Mr. Parkinson med mig kanske har känt igen sig i mina beskrivningar. Eller känt någon slags tröst i att inte vara ensam i känslan. Eller till och med fått inspiration till något. För den anhörige eller för en vän, som står på sidan om, kanske det varit ett sätt att förstå lite mer, men som den sjuke kanske inte kan uttrycka. Eller att se en annan bild av sjukdomen eftersom den är så väldigt olika i olika faser och för olika individer. Oavsett vem du är som läst och hur mycket din behållning varit så uppskattar jag att jag fått din uppmärksamhet för detta som varit så viktigt för mig. Jag älskar att skriva. Och jag mår så mycket bättre av att få skriva. Det har varit min terapi. Och att sedan få dela med mig är fantastiskt. Jag är otroligt nyfiken på vilka alla ni är.

 Ska jag sluta skriva i bloggen nu då? Nejdå. Sjukdomen är kvar och den kommer att förändras. Det kanske inte kommer att hända lika mycket lika ofta. Förhoppningsvis landar jag mer och mer i detta och har kanske inte samma behov att ventilera. Men i närtid har jag tre riktigt stora utmaningar som jag gärna vill skriva om. Jag som har benägenhet att stanna i min bekväma comfort zone kommer att få något att bita i. Men det är också kittlande spännande. Så jag kommer säkert att återkoppla i bloggen. Vare sig det blir topp eller flopp. Vad som väntar?

1. Jag ska nu i december hålla föredrag för Parkinsonsjuka – med temat TANKAR och KÄNSLOR. Med utgångspunkt i bloggen.
2. Jag ska ge ut bloggen i bokformat – har kontakt med en projektledare på ett förlag. Tryckning av bok efter nyår. Materialet är ju klart. Sätter samman layouten i mellandagarna då jag är ledig.
3. Jag ska troligtvis ha en mindre bok-release med bubbel och mingel. Önskar jag kunde bjuda in er alla men saknar både lokal och pengar till det. Boken kommer dock att kunna beställas på nätet eller via förlaget också.

Kanhända att jag också släpper in delar från det ”bokutkast” jag skrev när vi förlorade vår lilla Tindra. Även då skrev jag som bästa terapin. Men inte ens jag har läst det på dessa sexton år. Men nu känns tiden mogen att plocka fram det. Den här erfarenheten med skrivandet har definitivt påverkat mitt inre.

Slutligen en intressant fråga jag fick: ”Men om du ger ut en bok av bloggen – hur kommer då slutet att vara? Det finns ju liksom inget slut för boken” konstaterade hen. Mycket riktigt, vad skulle det vara? Att jag dramatiskt dör? Men då kan jag ju heller inte avsluta boken. Eller kanske att jag mirakulöst blir botad och frisk. Jag hoppas verkligen på det. Vem vet, forskningen kanske hinner ikapp mig. Fast inte så här snabbt. Inget av de sluten är aktuella.

Men vad ÄR egentligen början och vad är slutet? Pratar vi sjukdomen till att börja med, så vet jag ju inte ens början. Jag vet vilket datum jag började skaka – 16 september 2017. Då jag insåg att något inte stämde. En slags början. Men jag tappade luktsinnet (mitt första symtom) för i runda slängar 20 år sedan. Det var egentligen början fast jag inget förstått under alla dessa år. Olika symtom tillkom men varken jag eller läkare har sett helheten. Jag fick till slut, tack vare att skakningarna kom, diagnosen 1 februari 2018. En annan slags början – på papperet. Men något sjukdomsslut finns inte idag i alla fall. Även om Fru Försäkringskassan vill ha ett Parkinson-slut sista december i år. Ett myndighetsslut.

Nej, mitt ”Parkinson- liv” har varken en början eller ett slut i det här sammanhanget. Jag tänker tvärtom ”en dag i taget” och hur jag använder min tid här och nu. Tiden är dyrbar. Det gäller att använda livets tid väl. Ha kul! Håll inte igen. Gör det! Köööör bara kööör! En blogg eller en bok är bara ett redskap för mig för att under en period få ordning på tankarna. Så nej, det blir inget sådant slut i vare sig blogg eller bok. Jag hoppas ni istället tar till er något av det jag skrivit på sidorna mellan första och sista sidan. Och jag hoppas ni fortsätter följa min resa på bloggen. För den fortsätter så länge intresse att läsa finns. Och det har inte gått en dag sedan jag startade bloggen som ingen läst bloggen. Kram på er allihop!

 Och kom ihåg, vare sig du är sjuk eller inte…

EN DAG I TAGET