Ejneborn och Parkinson

…undrade en följare. Ja det var ett tag sedan sist. Att skriva är ju min bästa terapiform. Och den har ju ni på sätt och vis varit delaktig i.

Förmodligen har jag landat lite. Accepterat. Färre funderingar. I början efter diagnosen var jag som en popconmaskin. Känslor och tankar slukade mig.

Svaret är också så enkelt som att jag inte har haft kraft eller inspiration under januari. En riktigt tung månad.

Coviden som jag fick lagomt till jul hängde kvar länge i kroppen. Det gjorde mig sååååå himla trött, kraftlös och deppig. Jobbet funkade inte och jag blev besviken på mig själv. Orosmolnen tätnade. Ja ni minns väl hur grått det var i januari…

Jag och Mats tog en sistaminuten resa till Kap Verde. En vecka då vi ville göra så lite som möjligt. Vi lyckades rätt bra. Parkinson höll sig i schack och jag kände mig nästan frisk. Värken var minimal. Underbart.

Nu kommer nya faser. Våren är snart här. Nya utmaningar. Nya idéer. Nya tankar.

Ser fram emot en lunchpromenad med mina lakritstroll. Kombinationen halt väglag och tok-ont i kroppen är ingen hit. Vovvarna går sakta, sakta för de vet hur svag jag kan vara. Hoppas ingen katt kommer för då glömmer de min svaghet…

Förbannade värk. Från överarmarna ner på ovansidan av underarmarna. Till och med att det gör ont långt ut i fingrarna. Från övre ryggpartiet ned till ländryggen. På morgonen kan jag inte göra någon vridning av ländryggen utan måste sätta mig rakt upp vilket mina muskler i armar och mage motsätter sig. Jag som alltid haft grymt starka ben står nu med lår som helt tvärt inte orkar framåt. Det gör så galet ont i kroppen ibland. För att nästa dag kunna dansa och smärtan är bortblåst. Som att kasta tärning varje timme som någon sa.

Väl inne efter 20 ynka minuters promenad så ramlar jag ner i fåtöljen. Dagens insats på rörelsefronten genomförd. Om jag vilar en stund kanske jag kan åka på träning ikväll. Fast det blir ett lugnare tempo misstänker jag. Men någonting är bättre än ingenting.

Månaden börjar med att jag är halvtidssjukskriven. Jag har alltså Parkinson ”på förmiddagarna”. Sjukdomen är kronisk och progressiv. Eftersom träning och vila är så viktigt måste jag prioritera tid för det.

Några dagar in på december blir jag rejält förkyld. Halsont, ont i kroppen etc och håller mig hemma. Då är jag ”Parkinsonsjuk fm som vanligt. Förkylning på em. Efter ett visst antal dagar behöver arbetsgivaren läkarintyg. Läkarna på vårdcentralen är sjuka så jag får träffa läkare digitalt via ”Alltid öppet”.

Ok jag är Parkinsonsjuk fm men tillräckligt frisk för att jobba em. Jag har precis legat med över 39 grader och sovit dygnet runt – det gör ont i en svag Parkinsonkropp.

Att ha Parkinson i sig är tufft med värk, stelhet och trötthet. Att sedan lägga covid på detta skruvar till sjukdomsbilden.

Även om de administrativa systemen måste ha olika koder för olika sjukdomar så är jag som människa sjuk dygnet runt. Jag har inte Parkinson på fm och covid på em.

Varför kan inte vården se helheten.

I år skulle vi bli 19 personer hemma hos oss på julafton. Planeringen gick som vanligt smidigt. Vi kör knytis och alla hjälps åt. Jag hade köpt en ny röd klänning.

Men så drar jag på mig covid. Så vansinnigt trist. Att få covid när Parkinson redan plågar med värk och orkeslöshet är inte rättvist. Sover mig igenom två veckor i princip.

Men testar positivt även en tredje gång dan före dan. Känner mig riktigt skräpig. De fyra över 80 år vågar såklart inte utsätta sig. Och familjen som ska resa till solen tackar nej. Och sist men inte minst vår älskade som har en reumatisk underliggande sjukdom. Självklart vill jag inte smitta någon.

Så här stod vi bla med 3,5 kg skinka och 3 kg potatis. På tre personer. En del av det skulle nu till svärföräldrarna i Nacka. De i sin tur hade bla gjort inlagd sill, lax carpaccio och gravad lax. Vi två familjer i Sollentuna ville absolut ha lax carpaccio. Släktens 85-åring hade gjort tre Jansson varav den ena nu åkte till Solna. De får även senapssillen och ansjovissillen. Solna har bakat saffranskladdkaka och godis. Alla vill ha det. Familjen som är relativt nyinflyttad (renoverar) köper familjesushi till julbordet. De köper också alkoholfri dryck. De på Ingarö gör/köper bla köttbullar och prinskorv. Oj oj oj påsarna packade och nu ska de fraktas runt.

Traditionerna får också jämka på sig lite. Barnen (som är vuxna) brukar alltid klä granen dagen innan. Inga barn hemma innebär att jag klär granen. Men oj vad jag knäckte mig orkesmässigt.

Julstrumpor ska absolut inte prioriteras bort pga covid. De vuxna barnen är tydliga. Tomten får krypa ner i en Solna-skorsten istället. Utom en strumpa som ska levereras i Sollentuna för personen förmodligen redan fått covid isåfall. Vojne vojne.

Sedan blir det FaceTime kors och tvärs.

Nåja, vad är väl en julafton med nära och kära? Den kan vara dötrist och långtråkig och alldeles, alldeles underbar!

Idag på juldagsmorgonen tar jag mitt fjärde covidtest. Äntligen! NEGATIVT. Det viktiga är att jag bygger upp en energidepå och motståndskraft nu. Vi får boka in en ny julafton.

Jag ligger nedbäddad i 39 graders feber. Tre lager kläder, täcke och filt. Och torgvantar som Anna stickat. En hosta som trasar sönder strupen. Yr och svimfärdig. Trött.

❤️ Men… bästa trollen känner av att jag är sjuk och har värk i hela kroppen. Lägger sig närmare än närmast. Värmer mig. De skuggar mig när jag går mellan säng, soffa och toalett.❤️

Har tagit fyrs Covid-vaccinationer och årets influensavaccin. Typiskt att åka på något en vecka före jul. Tar ett Covid-test och får ett tydligt positivt resultat. Suck…

❤️ De älskade trollen Luna och Mira är min bästa medicin ❤️

Varför köpa två bäddar när de ändå vill sova tillsammans. Våningssäng?

Vi Parkinsonsjuka har ofta ont i kroppen. Våra kroppar åldras i förtid och det är vanligt med värk ska gudarna veta. Speciellt den här kalla årstiden. Men det är också vanligt att vi har ont i själen. Ångest, rädsla, oro. Det du inte ser.

När jag är sjuk och inte kan jobba ska jag anmäla det till Previa som vårt företag anlitar. De frågar efter på vilket sätt jag är sjuk och jag svarar ibland ”ont i själen” och de söker febrilt efter en kod/ruta att kryssa för. Jag förtydligar svaret med ”trasig”. Det är enligt mig, i de flesta fall, sjukt mycket värre att ha ont i själen jämfört med ont i kroppen.

Vad vet vi egentligen om själen? Vad händer till exempel med själen när vår kropp sover?  Tänk om själen lämnar vår kropp under sömnen och vad händer med själen isåfall?

Och vad händer med själen när kroppen dör? Själen dör nog inte med kroppen, utan går vidare. Så vill jag tro. När kroppen genomfört ett helt liv och liksom har förbrukats så hoppas, och tror, jag att själen ändå går vidare. Till en plats där andra själar finns.

När min mamma åkte in på sjukhuset för sista gången hade hon sagt ”undrar om det är sista resan och tänk om jag bara fick komma hem en enda gång till”. Hon dog efter en vecka och hennes kropp kom aldrig hem igen. Men när kistan med mamma skulle transporteras till kyrkan stannade chauffören utanför det hus som pappa byggt. Där jag och min syster växt upp. Chauffören stängde motorn och stod stilla i fem minuter. Jag tror absolut mammas själ lämnade bilen för att svepa in i huset en sista gång.

Min pappa byggde det hus som skulle bli min trygga punkt under hela barndomen. På Rödstaringen 5 i Sollefteå. Eller ”alldeles nedanför störtloppsbacken” när jag förklarade var jag bodde. På den tiden jag bodde där fanns inte förbifartsleden så då kunde man ta sats nedför störtloppsbacken, åka ner i ravinen och upp på vägen ända fram till huset innan jag tog av skidorna.

Jag var 2 år när vi flyttade in och jag flyttade hemifrån när jag var 19år. Men hemma var alltid hemma. När mamma sedan dog 2012 stod vi inför att behöva sälja huset. En barnfamilj köpte det och det kändes bra. Men det tog mig 10 år innan jag kunna stanna till och bara titta på huset. Egentligen inte för själva huset utan mer för saknaden av de som bodde här; dvs mamma och pappa.

När vi åkte till Sollefteå och rullade in på Rödstaringen stod i princip alltid mamma på bron och tog emot oss. Ville liksom ha kvar den bilden.

Så i natt hade jag en märklig dröm att vi kom dit och eftersom dörren var olåst och ingen var hemma gick vi bara in. Heum, skulle ju såklart inte skett på riktigt. Men i drömmen. Jag slogs av hur de murat igen flera dörrar och väggar. Bland annat till mitt gamla rum. Märkligt. Sedan sov jag på en madrass i syrrans rum vid entrén och hörde de nya ägarna komma. Hur skulle jag förklara detta? Men mina drömmar har aldrig några slut.

Jag är väldigt ofta på Rödstaringen när jag drömmer. Ofta när jag vaknar i mörkret är jag desorienterad och det känns som att jag sitter i mammas säng. Får inte fram bilden av vårt eget sovrum.

Nu i veckan drömde jag också att någon strök mig varsamt på ryggen. Jag vred mig om och där stod mamma och log. Jag log tillbaks och sov sedan vidare. Det kändes bra och jag hoppas att hon hälsar på mig snart igen i mina goda drömmar.

Känner mig fullständigt dränerad på energi. Helt orkeslös. Både fysiskt och emotionellt. Kroppen är svag. Känner ingen direkt glädje. Orkar inte starta upp något. Orkar inte avsluta något. Ständigt trött. Vill dra täcket över huvudet.

Eller är det en typisk 57-årskris? Jag har aldrig haft en ålderskris vid 30, 40 eller 50 årsdagarna. Min kropp verkar tycka 57år är en bättre tidpunkt.

Nej jag har varit där förr. I depplandet. Jag känner igen hur det ligger i botten av mig och väntar på rätt tillfälle för utbrott. Som en vulkan som puttrar och inväntar.

Längtar så efter sol, värme och blommor. Och ett LUGN. Långt bort från Depplandet

Jag fortsätter balansera signalsubstanserna så gott jag kan. Just nu behöver jag serotonin.

Jag har precis satt mig till bords hos väldigt goda vänner som har bjudit in till middag. Vi konstaterar att det var alldeles för länge sedan vi alla åtta sågs. Då sker det. Tårarna börjar rinna och jag känner mig lite… nedstämd?! Om det var så att jag hade något som tyngde hade jag kunnat förstå på något sätt.

Men jag var glad, jag var tacksam, jag hade inte jätteont någonstans, jag kände mig nästan frisk, jag tycker det känns bra på jobbet…ja, det fanns inget som gnagde. Tvärtom.  Parkinson har gjort så här förr och han gör så med andra parkinsonsjuka. Helt plötsligt sitter man och gråter. En snabb vändning. Jag försöker förstå. Torkar tårarna och fokuserar på att stänga gråt-kranen. Men den här kranen är hopplöst jobbig att stänga.

Mats är van att jag ibland plötsligt sitter med tårar i ögonen och som trillar nerför kinden. Ibland får han en vettig förklaring och tröstar mig. Ibland är svaret på om jag är ledsen: ”Nej, jag är inte ledsen, jag bara gråter” och han vet hur det fungerar, att det går upp och ner, och svarar ”jaha”. Så är det inget mer med det.

Känner mig generad över att inte få stopp på tårarna och att alla kramar om mig. Det är inte synd om mig på något sätt. Jag bara gråter en lite olämplig stund. Dålig timing – förrätten serveras. Men som värdinnan sa; ”är det någonstans du ska gråta så är det med oss som är dina vänner”. Fint och klokt sagt. Efter ett tag får jag igen kran-eländet. En annan sida av parkinson som kanske inte är lika känd.

Tack finaste vänner! Jag vet var varma kramar finns 😊

Är det bra eller dåligt? Ensam låter liksom så sorgligt. Men det kan för en aktiv person vara rätt skönt att vara ensam ibland. Fast då pratar vi om vald ensamhet. Om någon säger att de är ensamma till exempel en kväll, ja då är det nära till hands att tycka synd om den personen. Fast jag kan tycka det är skönt att vara själv kortare tid.

Jo, jag är livrädd för att vara permanent ensam. Att inte synas eller finnas. Ingen som saknar. Tack och lov för ett rikt liv med många i min närhet. Då menar jag inte fysisk närhet utan nära framför allt i känslan.

En person som står mig mycket nära sa en gång att hon skulle vara ensam en helg. Såklart försökte jag hitta lösningar. Men denna underbara människa sa helt självklart: ”Låt mig få vara introvert ikväll för jag behöver det. Jag behöver vara själv. Så laddar jag ny energi”. Wow, så klokt sagt. När jag är slutkörd tankar inte jag heller energi genom att gå på fest eller åka in till stan. Jag behöver vara själv. Lite introvert som sagt. Hennes ord beskriv exakt vad jag kan känna.

Men observera att jag är rädd för ensamheten. Den som man inte väljer själv. Den som har koll på min almanacka vet att jag är väldigt lite ensam. Jag borde kanske boka in lite introvert tid ibland…. Egentligen är tvåsamheten väldigt mycket bäst. Att leva med någon i sin närhet som finns i motgång som medgång. Ändå kan man få sitt egna space. Men barnen då? Ja flersamheten är ju en rikedom. Och nära och kära. Mycket trevliga middagar och extroverta tillfällen som också behövs.

Ja, hur ska jag nu ha det? Lite av varje är nog som bäst. Men ikväll somnar jag ensam. Ja med mina två lakritstroll förstås. Sov gott vare sig du är ensam, tvåsam eller flersam.