Hamstern måste ta ansvar

Jag har ett uppenbart problem. Trots att jag VEEET att jag med den här sjukdomen måste HUSHÅLLA med min energi så ångar jag på. Jag vill så mycket. Och sedan faller jag ihop. Vansinnigt trött, mår illa, det värker, jag skakar och tårarna rinner. Starka, positiva Eva halkar ner i ”bajsgropen”.

Det är helt och hållet mitt eget ansvar. Jag måste ta mig själv i örat och säga NU räcker det Eva. Ta ansvar för din hälsa. Jag spelar med min framtida livskvalitet som insats. Jo, faktiskt.

Jag ser tydligen ”ut som vanligt”. Till och med ”oförskämt pigg och fräsch” säger en del. Men kroppen tar stryk av stress och för lite vila och sömn. Jag måste lära mig VILA ofta. Buffra upp energi. Jag måste lära mig att be om HJÄLP. Jag måste lära mig att prioritera, säga NEJ och VÄLJA BORT. Jag måste lära mig SITTA STILL. Det behövde jag innan men det är ännu viktigare nu.

Kuratorn på rehab läser av mig som en öppen bok och trycker på rätt punkter. ”Har du tagit det lugnare sedan vi träffades sist?” Jag är ärlig och medger att det varit lite mycket senaste veckan. ”Varför fortsätter du så här Eva?. Du KAN tacka nej till ett socialt evenemang fast det är kul. Den där rapporten som ska in på jobbet måste kunna vänta. Hade du gjort den om du låg i hög feber eller magsjuka? Du kan be om lunch på sängen om du är trött. Du kan välja att ligga kvar i sängen och läsa istället för att tvätta och plocka disk. Dessutom sover du alldeles för lite. När ska du ta det här på allvar?” Hon ”nyper åt” med ”du hittar ju nya argument hela tiden”. Då inser jag att jag måste ACCEPTERA min situation och inte tro jag är någon SUPERWOMAN. Och agera efter allt det där som jag trott mig förstå. Men som jag ignorerar och försöker leva som förr. För imorgon blir det ju annorlunda.

Jag tror jag ångar på för att jag är rädd för framtiden och inte vill begränsa mig. Jag förnekar nog kroppens signaler för att inte ni andra ska tro att jag är svag. Men även jag faller ihop. I lördags grät jag för jag mådde så fruktansvärt dåligt på förmiddagen. Urless på den här jävla parkinson. Jädra hand och arm som värkte efter att skakningarna kommit tillbaks.Måndagens morgon-yoga plockade ner stressystemet något pinnhål. Fantastiskt skönt.

Hamstern måste ta ansvar och inte springa för fort i hjulet. Dra ner på tempot. Och inte skylla på hjulet. Har jag fler hamsterkompisar där ute?

Från måne till måne

Jaha, är det snart dags för medicinökning? Skakningarna smyger på igen. Vaknat supertidigt om morgnarna senaste veckan. Då börjar höger hand och handled att skaka. Till och med högerfoten. Då är det omöjligt att somna om.

Musklerna på höger sida blir trötta och hela högerarmen känns stel och tung. Värken kommer och min högra handled känns så svag.

Innan jag fick diagnosen för snart två år sedan höll det här på att göra mig galen. Armen och handen låg och ”hoppade” när jag försökte sova. Nu är jag tack och lov inte där än och jag vet att jag kan öka dosen av levodopa. Men samtidigt rädd för det. Jag är knappt 54 år och behöver mediciner resten av mitt liv.

Längtar till klockan åtta då jag tar första tabletten levodopa. Substansen letar sig upp till hjärnan och omvandlas där till dopamin. Som sedan jobbar som budbärare i hjärnan för hur min kropp ska röra sig. Med dopaminbrist går inte signalerna fram och kroppen rör sig som den själv vill utan att jag kan styra med hjärnan. Tre andra tabletter ska in och jobba också. Team-work kan man säga.

Jag borde kanske stiga upp. Rör jag mig skakar jag knappt alls. Men klockan är fyra och en lördagmorgon bär det emot. Jag bestämmer mig för att tjura på och försöka koppla bort min irritation och frustration.

Tänker på Johannas lugna röst på rehabens mindfulness om acceptans och låta tankar passera. Jag försöker använda det nu och tänka att ”ok nu är armen vaken” och jag fokuserar istället på andningen. Svårt. Idag lyckades jag ändå somna om en stund.

Grodan kvackar äntligen, dvs mitt medicinlarm på mobilen. Klockan är åtta och medicincirkusen börjar. Valpen vaknar och kryper nära min högra sida trots att jag ligger och skakar. Kanske just därför. Nu kan jag inte stiga upp. Hoppas medicinen kickar in så vi får en mysstund innan det ljusnar och dagen drar igång.

Lämnar natten och månen, som finns där bakom den novembergrå himlen, för att gosa med min egen lilla måne Luna. Kärlek är också medicin ♥️

Hopp och förebild

Igårkväll ramlade en insikt över mig. Jag har hittat min PS-förebild. Som ger mig HOPP. Jag är så tacksam för det. Jag behöver verkligen en tro på en hyfsat värdig framtid. Livrädd att hamna i rullstol, bli dement och inte kunna ta hand om mig själv. Så kommer någon som motbevisar mitt värsta scenario.

Jag var på en parkinsonträff för yngre (dvs i yrkesverksam ålder) i Stockholm. In kommer Lena. Så fräsch och utstrålar sådan styrka. Det syntes inte att hon är svårt sjuk. Att hon fick diagnosen för NITTON år sedan!! Hon är dessutom smart och hon har lätt till skratt. Så vill jag också vara när jag har kommit så långt i sjukdomen.

Såklart har hennes väg varit allt annat än enkel. Hon har haft många djupa gropar att ta sig förbi. Och såklart ser inte vi andra helheten nu heller. Men när denna färgstarka vän dyker upp ger hon mig iallafall styrka och hopp. Om du förstod Lena vilken power du utstrålar!!

Tack Lena, min vän ♥️

Koppången

Medan vi tänder ljus på vår dotter Tindras grav hör jag Koppången i mitt huvud. Denna vackra och för mig betydelsefulla låt. Flera hundratals ljus lyser mäktigt upp kyrkogården. Vackert och känslosamt ♥️
Tack Fonus i Sollefteå för att ni tände ljus åt mamma och pappa åt oss. Mamma intill rönnen vid asklunden i Långsele och pappa intill det stora trädet vid urnlunden i Sollefteå.
———————————————–

Här är stillhet och tystnad
nu när marken färgats vit
Från den trygga, gamla kyrkan
klingar sången ända hit

Jag har stannat vid vägen
för att vila mig ett tag
Och blev fångad i det gränsland
som förenar natt och dag
Och ett sken ifrån ljusen
bakom fönstrets välvda ram
Har förenat de själar
som finns med oss här i tiden
Och jag vet att de som har lämnat oss
har förstått att vi är
liksom fladdrande lågor
så länge vi är här
Och där bland gnistrande stjärnor
som förbleknar en och en
Kommer livet väldigt nära
som en skymt av sanningen
Vi är fångar i tiden
som ett avtryck av en hand
På ett frostigt, gammalt fönster
som fått nåd av tidens tand
En sekund är jag evig
och sen vet jag inget mer
Bara ett, att jag lever lika fullt som någon annan
Jag är här och mitt på en frusen väg
finns det värme ändå
Fastän snön börjar falla
och himmelen blir grå
Och ett sken ifrån ljusen
bakom fönstrets välvda ram
Har förenat de själar
som finns med oss här i tiden
Och jag vet att de som har lämnat oss
har förstått att vi är
liksom fladdrande lågor
så länge vi är här
Kompositör: Per-Erik Moraeus
Textförfattare: Py Bäckman

Med Börje låter jag som lille Skutt

Eftersom ett av mina icke-motoriska problem är att jag har hög stresskänslighet så stressbiter jag ihop käktänderna. Speciellt när jag jobbar men även vid små stressmoment som för andra bara obemärkt sker. Det känns hur löjligt som helst förnuftsmässigt men bara ett högt tempo runt mig gör att min stressnivå stiger. Kroppen reagerar på små saker. En ambulanssiren. Ett gråtande barn. För hög fart med bilen. Folk som springer ikapp bussar. Fixa middag. Åka iväg. Ta beslut. Stressen gör mig urtrött.

När stressen smyger på så biter jag då ihop tänderna. Sker rätt ofta under dagtid. Aldrig på natten. Det ger mig ont i huvudet och att jag får ont i magen. Framför allt ont i käkarna. Det är inte heller bra för mina tänder. Så jag nämnde detta för min tandläkare och han föreslog bettskena på dagtid. Fick göra en form för mina käkar och nu har bettskenan Börje kommit. Jag kallar den Börje för min första tanke var Börje Salming 😂

Tog även upp det med logopeden och hon gav mig ett träningsprogram för avspänning av käkarna. Käkmusklerna mår också bra av massage. Många parkinsonsjuka kan få något som heter hypomimi, vilket innebär nedsatt ansiktsmimik. Stoneface. Ställer mig därför ibland vid spegeln och grimaserar överdrivet. Bra för ansiktsmusklerna.

När jag igår provade Börje för första gången var jag tvungen att filma. Kändes som jag satte in löständer. En väninna tyckte jag kunde ta jobb som röst för tecknade figurer. Hennes förslag var Lille Skutt 🐰

Måste ändå skratta åt det komiska i något som egentligen stökar till min vardag. Det gäller att hitta lösningar.

Sssss tut tut sssss tut tut

Det låter det som en ambulanssiren långt bort. Två toner. Tut tut. Samtidigt viner/susar det. Men bara svagt.

Det är när jag får min efterlängtade tystnad som tinnitusen i höger öra träder fram. Tack och lov inte så stark. Vid normal ljudnivå får den ingen plats. Men ironiskt nog när jag ska sova, vila, utföra mindfulness eller yoga… ja, helt enkelt när jag behöver tyst. Då jag skulle behöva vila hjärnan som stretar med hjärntrötthet.

Undrar om det finns samband mellan att det är just höger öra och att min parkinsonsida är höger sida? Ännu ett parkinsonrelaterat symtom? Någon annan med PD och som fått tinnitus?

Arbetar med att inte ge det uppmärksamhet utan att bara acceptera att det finns i bakgrunden.

Parkinsonpusslet behöver ett helhetstänk

Det finns ingen checklista för vilka symtom en parkinsonsjuk har eller ska få. Det finns visserligen vissa symtom som är vanligare än andra, men mixen på alla parkinsonrelaterade symtom ser så olika ut. Från individ till individ. Det är de motoriska som syns men det finns många icke-motoriska symtom som många lever med i det tysta.

Säg att jag har tre ”problem” som jag mår väldigt dåligt över just här och nu.
1. Värk och stelhet höger arm och hand.
Förmodligen fortsätter jag leva med det för vad ska vårdcentralen göra? Kanske tipsar om träning och stretching. Men inte specifikt hur. Jag kanske går till gymmet själv men tränar på fel sätt. Kanske i bästa fall kontaktar en sjukgymnast. Men tvivlar på att många ser att det kan vara ett parkinsonsymtom.
2. Ångest.
Går till VC som ställer frågor, låter mig fylla i ett test och kanske remitterar vidare till psykolog. Som i sin tur ställer frågor och låter mig fylla i ett test. Eller att VC skriver ut antidepressiva. Som jag dessutom blir tjock utav!!! Hur många vet att det är ett vanligt symtom vid parkinson?
3. Ont i käkarna för att jag biter ihop käkarna när jag arbetar och fokuserar.
Förstår själv att det är stressrelaterat och tydligen är det vanligt med väldigt låg stresströskel vid parkinson. Jag tog upp det när jag var hos tandläkaren och fick bettskena att använda dagtid. En bra lösning. Tillsammans med att lära mig tygla stressen.

Inte helt orimligt att tuffa på så utan att någon ser helheten. Om jag redan har fått diagnosen och har tur, har jag en bra neurolog, vilket är ett lotteri har jag förstått. En neurolog som lyssnar och förstår att allt detta är parkinsonrelaterat. Men som parkinsonsjuk har jag bara rätt till två besök per år hos neurologen. Så det blir svårt att arbeta på förbättringar på flera olika symtom och dessutom kunna följa upp utvecklingen med så långa intervaller. Och neurologen kan inte täcka upp alla dessa symtom. Som sjuk har jag förstås ett ansvar själv också men det är långt ifrån alla som kan och orkar. Eller som vet hur de ska göra för att må bättre.

Nu tillhör jag en av de som har en bra neurolog. Som förstår att det optimala är att se till helheten. Att träffa olika specialister som hjälper med olika delar. Jag fick en remiss till FÖREBYGGANDE REHABLITERING. För att kunna påverka detta här och nu. Jag är en av dem som VILL JOBBA och få det att fungera. Därför är just att förebygga något jag värderar högt. Det blir ju win-win för alla.

I ett sådant team kan man ha arbetsterapeut, sjukgymnast, kurator, logoped, rehabinstruktör och tillgång till läkare och sjuksköterska. Det här proffsiga gänget samarbetar och ser HELHETEN. Det är ett pussel av symtom och det gäller att få ihop helheten. Men det låter ju som en utopi, eller hur? I mitt fall heter utopin ”Olivia rehabilitering”. En dagrehabilitering där jag har alla de resurser jag behöver och där jag aktivt kan påverka innehållet. Det är inget schema som gäller för alla utan varje vecka sätts ett personligt schema samman. Utifrån individuella behov. Jag kan välja bort det som inte ger mig något och önska lägga till det som är aktuellt.

Hur gör de då med mina exempel på olika symtom?
1. Högersidan? Rehab-instruktören hjälper mig ta fram ett träningsprogram i gymmet anpassat för mig. Det justeras efter tiden jag förbättras. Sjukgymnasten tar fram ett träningsprogram för att stretcha och töja på rätt ställen. Jag får sedan köra programmet hemma. Efter två veckor känner jag redan att dessa två coachers hjälp gör skillnad. Jag har också haft handträning som stärker bland annat handlederna (svaghet i höger handled).
2. Ångest? Jag får samtala med en kurator. Träning av alla slag minskar ångest. Yoga och mindfulness är två redskap som kompletterar. Att fokusera på andning och kunna fokusera på kroppen. Rätt andning ger kroppen signalen att det är lugnt, ingen fara, och stresshormonerna går ner Det här kan jag lätt träna på när jag har verktyg. Bara jag har disciplin. Och förutsättningarna för de känns större när det är under en lång period jag går. Då får jag in det som en vana. 
3. Ont i käkarna/stress. Logopeden på teamet har lärt mig ett avspänningsprogram för just käken och en ansiktsmassage jag själv kan göra för att lätta på spänningar. Som komplement till bettskenan. Givetvis även här aktiviteter som fokuserar på andningen.

Får jag skicka en tidig önskan till jultomten så önskar jag innerligt att alla med neurologiska problem fick den här möjligheten. Det här buffé-bordet av hjälp och aktiviteter. Som rehabilitering för de som behöver men även som ”prehabilitering” för den som kan förebygga och som i mitt fall öka förutsättningarna att kunna fortsätta jobba och ha en bättre livskvalitet längre.

Pussel