🆘 Larmet går

Mitt stressystem har återigen fått tuppjuck. Det har inte hunnit reparera sig mellan mina kortslutningar. Jag har byggt in en kronisk underliggande stress som sjukt lätt triggas igång. Plötsliga eller höga ljud, snabba rörelser, hög fart, för mycket prat, för mycket intryck…ja, för mig trycks allt igång på alarm-läge då. För sådant som de flesta inte märker.

Det är märkligt att huvudet är så hjärntrött och känns segt som drogad kola. Behöver lugn och ro. Resten av kroppen är istället i uppror och det poppar runt hejvilt invärtes då kroppen av någon anledning vill springa iväg/fly. Svårt att sitta still.

Ja, jag måste vila MYCKET mer och ha ”göra-ingenting-tid”. Kuratorn påminner mig än en gång; ”Eva, du KAN inte jämföra dig med hur du var förr. Du har helt andra förutsättningar nu”. Fast så tänker ju inte jag. För jag vill ju vara som vanligt.

Hon fortsätter: ”Du är högsensitiv och samtidigt prestationsinriktad. Höga krav och hård med dig själv. Ovanpå detta Parkinson. Du har haft flera tunga kriser och dessutom genomgått ett trauma”.

Inte undra på att kroppen är inställd på fara och flykt. Det kokar invärtes. Morgnar och förmiddagar speciellt. Men på kvällarna är det oftast bra.

Alarmläget kräver mycket energi. Energi är en väldigt begränsad tillgång i min kropp. Jag tänker det som en glasburk med energistenar. Förr hade jag en stor burk och nu är den väldigt liten. Energin går fortare åt nu och det måste jag inse och acceptera. Då måste jag också vara selektiv med var jag lägger energin.

Jag kan och förstår i teorin men att göra rätt i praktiken är inte lätt. Jag har liksom kopplingsschemat framför mig och tycker det ser solklart ut men jag har ingen elektriker som kan hjälpa mig. Jag måste vara min egen elektriker.

Lycka i luckan

När jag öppnar min chokladjulkalender får jag förutom en god mörk chokladbit dessutom ett fint meddelande. Idag den här texten (se bilden). Visst kan en liten chokladbit göra en lycklig.

Ja, vad gör dig lycklig? Stort som smått. Och framför allt, söker du dig till det som gör dig lycklig. Och omvänt, undviker du det som gör dig olycklig?

Ja, mörk choklad gör mig lycklig.

Musik och att dansa gör mig härligt lycklig.

Glada och positiva människor gör mig smittsamt lycklig.

Att ligga i en hängmatta och lyssna på naturen gör mig skönt lycklig.

En vacker fjäril ger mig nyfiken lycka.

Altanhäng med en varm sommarvind och massor av blommor runt mig gör mig avslappnat lycklig.

Vovvarnas viftande svansar gör mig galet lycklig.

Att se ett äldre par hålla handen gör mig mysigt lycklig.

Såklart blir jag lycklig av varma kramar.

Och familjen gör mig förstås mest lycklig ♥️

GÖR det du blir lycklig av HÄR och NU!!

Håll inte tillbaks och skit i allas synpunkter på ”regler” för vad som anses ok.

Lycka ska vi inte snåla med!!!

Läxan kom snabbt

I förmiddags satt jag hemma vid köksbordet och jobbade. Kände en tidspress för något jag skulle leverera och som var brådskande. Hann jobba drygt två timmar och sedan kände jag kraftig smärta precis under bysten. Var det hjärtat eller var det övre delen av buken? Det gjorde riktigt ont och var så skrämmande och obehagligt.

Efter tio-femton minuters smärta gick jag och la mig i sängen. Kände mig helt slut. Det här har hänt en gång tidigare och den gången sa 1177 åt mig att ringa 112 som i sin tur ville skicka ambulans. Kändes onödigt då det gav med sig. Killen på 112 sa då att om det hände igen var jag tvungen att kolla upp det. Nu hände det igen. Ringde 1177 som sa åt mig att åka till akuten. Smärtan släppte men jag åkte in.

Min pappa dog oväntat i hjärtinfarkt när han var 56 år. Jag är 54 snart. Visst finns en rädsla hos mig. Hamnade på kirurg-akuten då det snarare var högt upp i buken det gjorde ont. Buksmärtor. Där levern och mjälten finns. Efter massa undersökningar och prover hittade de inget avvikande och mitt hjärta mådde bra.

En trolig stressrelaterad reaktion. Tänk att jag är så sjukt stresskänslig. Läkaren betonade att om jag känner mer besvär bör jag låta läkare på VC undersöka och ge remiss till fortsatt utredning av magsäck mm.

Kommer till sist hem efter en dag på akuten. Börjar med att välja bort den högintensiva träningen. Mindfulness passar bättre ikväll. Avbokar också en träff med en hjärtevän imorgon efter rehab. Det är svårt att säga nej till något som är kul. Men hon förstår om någon.

Nu gav kroppen signal igen och jag gör min läxa att välja bort och ta det lugnt. Ikväll har jag ”göra-ingenting-tid”. Hur svårt kan det vara?

Hamstern måste ta ansvar

Jag har ett uppenbart problem. Trots att jag VEEET att jag med den här sjukdomen måste HUSHÅLLA med min energi så ångar jag på. Jag vill så mycket. Och sedan faller jag ihop. Vansinnigt trött, mår illa, det värker, jag skakar och tårarna rinner. Starka, positiva Eva halkar ner i ”bajsgropen”.

Det är helt och hållet mitt eget ansvar. Jag måste ta mig själv i örat och säga NU räcker det Eva. Ta ansvar för din hälsa. Jag spelar med min framtida livskvalitet som insats. Jo, faktiskt.

Jag ser tydligen ”ut som vanligt”. Till och med ”oförskämt pigg och fräsch” säger en del. Men kroppen tar stryk av stress och för lite vila och sömn. Jag måste lära mig VILA ofta. Buffra upp energi. Jag måste lära mig att be om HJÄLP. Jag måste lära mig att prioritera, säga NEJ och VÄLJA BORT. Jag måste lära mig SITTA STILL. Det behövde jag innan men det är ännu viktigare nu.

Kuratorn på rehab läser av mig som en öppen bok och trycker på rätt punkter. ”Har du tagit det lugnare sedan vi träffades sist?” Jag är ärlig och medger att det varit lite mycket senaste veckan. ”Varför fortsätter du så här Eva?. Du KAN tacka nej till ett socialt evenemang fast det är kul. Den där rapporten som ska in på jobbet måste kunna vänta. Hade du gjort den om du låg i hög feber eller magsjuka? Du kan be om lunch på sängen om du är trött. Du kan välja att ligga kvar i sängen och läsa istället för att tvätta och plocka disk. Dessutom sover du alldeles för lite. När ska du ta det här på allvar?” Hon ”nyper åt” med ”du hittar ju nya argument hela tiden”. Då inser jag att jag måste ACCEPTERA min situation och inte tro jag är någon SUPERWOMAN. Och agera efter allt det där som jag trott mig förstå. Men som jag ignorerar och försöker leva som förr. För imorgon blir det ju annorlunda.

Jag tror jag ångar på för att jag är rädd för framtiden och inte vill begränsa mig. Jag förnekar nog kroppens signaler för att inte ni andra ska tro att jag är svag. Men även jag faller ihop. I lördags grät jag för jag mådde så fruktansvärt dåligt på förmiddagen. Urless på den här jävla parkinson. Jädra hand och arm som värkte efter att skakningarna kommit tillbaks.Måndagens morgon-yoga plockade ner stressystemet något pinnhål. Fantastiskt skönt.

Hamstern måste ta ansvar och inte springa för fort i hjulet. Dra ner på tempot. Och inte skylla på hjulet. Har jag fler hamsterkompisar där ute?

Från måne till måne

Jaha, är det snart dags för medicinökning? Skakningarna smyger på igen. Vaknat supertidigt om morgnarna senaste veckan. Då börjar höger hand och handled att skaka. Till och med högerfoten. Då är det omöjligt att somna om.

Musklerna på höger sida blir trötta och hela högerarmen känns stel och tung. Värken kommer och min högra handled känns så svag.

Innan jag fick diagnosen för snart två år sedan höll det här på att göra mig galen. Armen och handen låg och ”hoppade” när jag försökte sova. Nu är jag tack och lov inte där än och jag vet att jag kan öka dosen av levodopa. Men samtidigt rädd för det. Jag är knappt 54 år och behöver mediciner resten av mitt liv.

Längtar till klockan åtta då jag tar första tabletten levodopa. Substansen letar sig upp till hjärnan och omvandlas där till dopamin. Som sedan jobbar som budbärare i hjärnan för hur min kropp ska röra sig. Med dopaminbrist går inte signalerna fram och kroppen rör sig som den själv vill utan att jag kan styra med hjärnan. Tre andra tabletter ska in och jobba också. Team-work kan man säga.

Jag borde kanske stiga upp. Rör jag mig skakar jag knappt alls. Men klockan är fyra och en lördagmorgon bär det emot. Jag bestämmer mig för att tjura på och försöka koppla bort min irritation och frustration.

Tänker på Johannas lugna röst på rehabens mindfulness om acceptans och låta tankar passera. Jag försöker använda det nu och tänka att ”ok nu är armen vaken” och jag fokuserar istället på andningen. Svårt. Idag lyckades jag ändå somna om en stund.

Grodan kvackar äntligen, dvs mitt medicinlarm på mobilen. Klockan är åtta och medicincirkusen börjar. Valpen vaknar och kryper nära min högra sida trots att jag ligger och skakar. Kanske just därför. Nu kan jag inte stiga upp. Hoppas medicinen kickar in så vi får en mysstund innan det ljusnar och dagen drar igång.

Lämnar natten och månen, som finns där bakom den novembergrå himlen, för att gosa med min egen lilla måne Luna. Kärlek är också medicin ♥️

Hopp och förebild

Igårkväll ramlade en insikt över mig. Jag har hittat min PS-förebild. Som ger mig HOPP. Jag är så tacksam för det. Jag behöver verkligen en tro på en hyfsat värdig framtid. Livrädd att hamna i rullstol, bli dement och inte kunna ta hand om mig själv. Så kommer någon som motbevisar mitt värsta scenario.

Jag var på en parkinsonträff för yngre (dvs i yrkesverksam ålder) i Stockholm. In kommer Lena. Så fräsch och utstrålar sådan styrka. Det syntes inte att hon är svårt sjuk. Att hon fick diagnosen för NITTON år sedan!! Hon är dessutom smart och hon har lätt till skratt. Så vill jag också vara när jag har kommit så långt i sjukdomen.

Såklart har hennes väg varit allt annat än enkel. Hon har haft många djupa gropar att ta sig förbi. Och såklart ser inte vi andra helheten nu heller. Men när denna färgstarka vän dyker upp ger hon mig iallafall styrka och hopp. Om du förstod Lena vilken power du utstrålar!!

Tack Lena, min vän ♥️

Koppången

Medan vi tänder ljus på vår dotter Tindras grav hör jag Koppången i mitt huvud. Denna vackra och för mig betydelsefulla låt. Flera hundratals ljus lyser mäktigt upp kyrkogården. Vackert och känslosamt ♥️
Tack Fonus i Sollefteå för att ni tände ljus åt mamma och pappa åt oss. Mamma intill rönnen vid asklunden i Långsele och pappa intill det stora trädet vid urnlunden i Sollefteå.
———————————————–

Här är stillhet och tystnad
nu när marken färgats vit
Från den trygga, gamla kyrkan
klingar sången ända hit

Jag har stannat vid vägen
för att vila mig ett tag
Och blev fångad i det gränsland
som förenar natt och dag
Och ett sken ifrån ljusen
bakom fönstrets välvda ram
Har förenat de själar
som finns med oss här i tiden
Och jag vet att de som har lämnat oss
har förstått att vi är
liksom fladdrande lågor
så länge vi är här
Och där bland gnistrande stjärnor
som förbleknar en och en
Kommer livet väldigt nära
som en skymt av sanningen
Vi är fångar i tiden
som ett avtryck av en hand
På ett frostigt, gammalt fönster
som fått nåd av tidens tand
En sekund är jag evig
och sen vet jag inget mer
Bara ett, att jag lever lika fullt som någon annan
Jag är här och mitt på en frusen väg
finns det värme ändå
Fastän snön börjar falla
och himmelen blir grå
Och ett sken ifrån ljusen
bakom fönstrets välvda ram
Har förenat de själar
som finns med oss här i tiden
Och jag vet att de som har lämnat oss
har förstått att vi är
liksom fladdrande lågor
så länge vi är här
Kompositör: Per-Erik Moraeus
Textförfattare: Py Bäckman