Urda, Ilma och Eira

Ibland känns det som om det pågår ett märkligt krig mitt bland oss. Fast ingen ”utomstående” ser det. Ett krig där ena styrkan består av en enda fiende som vi kan kalla P. En gigant som är oerhört stark och föränderlig i sin krigsföring. Hans krigsföring går inte att förutspå. När och hur han anfaller vet ingen. För varje motståndare han möter har han olika angreppssätt för att skada och bryta ner.

Den andra styrkan består av flera tusen krigare, män och kvinnor, som var och en ensam är för svag att möta denna gigant. Han har angripit alla oss krigare. Vi har därför organiserat oss och lär av varandras styrkor och sätt att möta giganten. Det finns även experter, så kallade krigsstrateger, som inte deltar i själva kriget men som ständigt jobbar med att finna metoder att bekämpa honom. De hjälper och stöttar oss i kampen.

Krigarna vet att de ständigt är tvungna att vara beredda på nya angrepp. För att vara motståndskraftig hjälper det att träna. Träningen kan vara nyckeln för många när giganten försöker angripa. Med god fysik och kondition kan gigantens nedslag mildras.

Tre av krigarna hamnade i samma träningstrupp. De beslutade att slå följe och kriga tillsammans. Urda, Ilma och Eira. Tre kvinnliga krigare som har flera olika styrkor men även olika akilleshälar. Giganten hade anfallit dem alla tre men tillsammans blir de starka.

Kriget tar inte paus utan pågår stegvis. Man kan likna det med en trappa. När en krigare kommit på fötterna efter en sammandrabbning så anpassar kroppen sig efter nya förutsättningar och så går det rätt bra en tid. Krigaren lär sig signaler och försvarsmetoder. Sedan kommer då P och slår till med något nytt (trappsteget). Upp på fötterna för att hantera. Vingskjuten men anpassar sig för man måste. Tills nästa trappsteg kommer. Och så fortsätter det.

När man krigar för fullt upptäcker man andra krigare med samma mål. De förstår dessutom vad jag inte kan förklara för andra. Vi backar upp varandra när det hettar till för någon.

Urda, Ilma och Eira är tre av krigarna.

Urdas styrkor är bl a att hon är positiv, driftig, glädjespridare, strategisk och nyfiken. Akilleshälen är att P förgiftat henne med hjärntrötthet. Dessutom har han försvagat hennes motorik och hennes röst. I krig behöver man både vara pigg och kunna skrika högt ibland.

Ilma är lugn, klok, eftertänksam, pålitlig, uthållig och har mycket kämparglöd. Fokuserad och målinriktad. Akilleshälen är framför allt att P gett sig på hennes motorik så hennes ena ben släpar. I krig behöver man kunna springa.

Eira har vilja och mod, är engagerad och är reflekterande. Akilleshälen är hjärntröttheten. Massa sömn hjälper inte. Och hon är glömsk. Det gäller att minnas i krig annars kan man hamna galet.

De här tre krigarna fann varandra och stärker och stöttar varandra. P ska inte få knäcka dem. De fortsätter kampen tillsammans.

Vi checkar ut

Idag firar vi att vår guldklimp Tim gått ut grundskolan. Vår lilla skruttsladd som är längst i familjen och som står stadigt på jorden med sina 46:or. Med de goaste kramarna som finns. Om du bara visste Tim hur mycket vi älskar dig ❤️

Frida började grundskolan för 19 år sedan. Då skolan byggdes och barnen gick i baracker. Nu checkar vi till slut ut. Vibyskolan har varit en fantastiskt bra start i livet för alla tre barnen. Vi har hunnit med mååååååånga föräldramöten och utvecklingssamtal. Måååååånga klasskasseinsamlingar. Måååånga brännbollsmatcher och picknickar. Mats har suttit i styrelsen. Vi har varit kontaktföräldrar flera omgångar. Fyra rektorer har vi också hunnit med och väldigt många lärare.

För att inte tala om alla klassresor Mats, ”den evige lägerskolepsppan”, varit med på. Vandring på Roslagsleden, cykling på Gotland, skidåkning i Kittelfjäll och varje år till Romme, vandring upp på Kebnekaises topp och alla lägerskoleplatser i närområdet.

Dagen innan Tim skulle födas med planerat kejsarsnitt lät jag en fotograf fota oss. Då visste jag att det var en grabb och han skulle bli grädden på moset i vår familj. Han gav oss tillbaks lyckan efter att vi mist Tindra. Han gjorde oss hela igen.

Idag är jag sprickfärdigt stolt över min son. Såklart lika stolt över mina fantastiska tjejer.

Frida, Fanny och Tim:

-Glöm aldrig ert värde

-Tro på era drömmar

-Glöm aldrig hur djupt älskade ni är

Den största kärleken ❤️❤️❤️

Men solen lyser starkt ☀️

Som jag berättade 23 maj deltar jag i en forskningsstudie på Karolinska institutet. Syftet är att hitta nya metoder för hur hjärnans aktivitet förändras för oss med parkinson. På sikt för att kunna diagnosticera tidigare.

Del 1 var att mäta MEG, dvs aktivitet i hjärnan (pyttesmå magnetfält som bildas då nervceller aktiveras. Sist jag var där hann de rigga mig med elektroder men tekniken bojkottade ju oss. Har fått ny tid för detta i slutet av juni.

Del 2 gjorde jag igår. Hjärnan avbildades rent anatomiskt av en magnetkamera MR. Låg i en magnettunnel men det gick förvånansvärt bra.

De här två mätningarna kompletterar varandra när de sedan analyserar resultatet. Och Mats gör motsvarande för den friska referensgruppen 👏🏼👏🏼👏🏼För mig är det kärlek🥰

Har nu också haft kontakt med min nya neurolog. Min tredje grekiska kvinnliga!! Vad ör oddsen för det?

Dr Nousia som jag först fick komma till via sjukvårdsförsäkringen. Hon remitterade mig sedan till Torsplan där jag fick Dr Tsitsi. Eftersom hon nu just blivit mamma har jag Dr Markaki.

Hur som helst har doktorn sjukskrivit mig på 50% månaden ut. Kroppen signalerar för mycket för att negligera och ett par stora orosmoln sveper över mig redo att slå ”klorna i mig” i de svagaste stunderna. Men solen lyser starkt! Semestern hägrar. Inte för att göra en massa utan för att bara vara och följa kroppens ups and downs.

Signalfel!!! – vakenhet, glädje, entusiasm, uppmärksamhet och motivation sökes

Hjärnan har ett avancerat signalsystem. I hjärnan bildas signaler som skickar information till kroppens organ. Dopaminet kan liknas vid hjärnans bensin. Det ska hålla oss mentalt skärpta och motiverade. Det gör att vi kan tänka logiskt och planera. Brist på dopamin ger slö tankeverksamhet, försämrat minne och koncentrationsproblem.

Hur mår du idag Eva? Ja, denna ständigt svåra fråga. Upp och ner. Blandat. Inte helt på topp. Men hur bra känns det att svara så. Ruskigt hjärntrött, mår illa, försämrad aptit, värk i höger sida, svag tinnitus på höger sida, lite ont i hjärtat…men annars är det bra 😊
Jag kan må bra också. Kvällarna är mycket bättre.

Men min hjärntrötthet tar musten ur mig. Skulle kunna lägga mig på golvet på jobbet, affären, bussen osv. för jag är så vansinnigt trött. Jag sover och sover när jag är hemma men det hjälper inte. Jag har börjat komma igång med träningen igen. Jag har inte bytt någon medicin sedan i februari. Men nu har det smällt till rejält i skallen. Känner mig som om jag vore drogad. I en bubbla. Helt orkeslös och har svårt att komma igång med något. Allt går långsamt. Kan stirra på datorskärmen och efter ett tag, som om efter en mikrosömn med öppna ögon, undra vad jag höll på med. Så fort jag lämnar vårt hem och jag möts av alla dessa intryck så blir jag helt slut. Ljud och ljus. Rörelser. Energin är såå liten i mitt förråd. En ambulanssiren eller ett skrik tar energi. Mår bäst hemma i tystnad. Men så kan jag ju inte leva.

Dopaminet är starkt förknippat med motoriken. Jag skakar knappt något tack vare mina mediciner. Lite vinglig kanske. Men dopaminet reglerar även vakenhet, glädje, entusiasm, uppmärksamhet och motivation. Japp, jag har förstått det. Har väldigt svårt att ”komma igång”. Jag har tappat mycket av min drivförmåga. Orkar bara inte. Men den här signalsubstansen dopamin, som är min bristvara, jobbar impulsbaserat och kommer i vågor. När det sjunker tar kortisolet över. Kan då känna stress, oro och ibland ångest. Söker något som trycker bort kortisolet.

Till exempel när det gäller träning. På morgonen känner jag starkt motivation att gå på boxningen efter jobbet. Peppad och taggad. Dopaminet, tillsammans med noradrenalin, ger motivation och iver. När dessa sedan sjunker kommer stresshormonet  kortisol och det kan kännas jobbigt och stressigt. Hur sjutton ska jag orka träna? Känner mig alldeles för trött och hoppar över träningen vilket blir en slags belöning –  lyckohormonet serotonin får mig att må bra. Åh så skönt att jag hoppade över träningen och får vila som jag behöver. Ett glas vin ökar också tillfälligt serotoninet.

Signalsubstanserna styr mig. Det gäller att jag tar mig igenom kortisolpåslaget och får serotoninet genom att jag verkligen går och tränar. Men är man trött redan när man åker pendeltåget  vid klockan halvåtta på morgonen är det enormt krävande att kriga igenom kortisolet för att komma till träningen på kvällen.

Saknar att vara pigg och ”på hugget”.

Skärmklipp

Träning stärker hjärnan

Anders Hansen, bland annat läkare och psykiatriker, pratar hjärnstyrka på ett fullsatt Lilla Cirkus. Hur pulshöjande träning skapar nya hjärnceller. Att vi är skapta för att röra på oss. Det ökar blodflödet till hjärnan.

Jag och mina parkinsonsystrar Inger och Ulla bestämde oss för länge sedan att gå och lyssna på Anders. Så passade vi på att ta med våra karlar. Mycket trevligt.

Träning ökar koncentrationen och minnet. Det gör oss mer kreativa och faktiskt smartare. Vi blir mer toleranta mot stress och oro dessutom. Ja, typ allt vi Parkinsonsjuka behöver.

Alla bör träna minst tre gånger i veckan och 45 minuter per gång. Det ska vara träning med intensitet så vi blir andfådda. Konditionsträning för hjärnans skull.

Vi tre Parkinsonsjuka går på boxning och kör sedan annan träning på var sitt håll. Om jag hade mer tid och ork skulle jag träna så mycket som behövs för att slippa stoppa i mig alla dessa tabletter. De gör mig illamående.

Det blev en promenad från pendeln hem på ca 20-25 minuter. Vardagsmotion kallas det. Imorgon är det boxing!

Svettas på nu kära vänner!

Stärk din hjärna!

Överraskad av vänner och gränslös mammakärlek

Igår var det en hemmafixardag. Jag planterade blommor och örter. Att köpa växter till altanen är en av de bästa dagarna på året. Jag frossar loss på trädgården och det blir alltid mer än jag tänkt. Men endorfinerna flödar. För mig är det min morsdagspresent.

Skulle ta en paus från planteringen för en springtur med Mats. Nu har jag äntligen kommit igång med den viktiga träningen igen. Kroppen var tung och orkeslös. Men något är bättre än inget.

När vi närmar oss vårt hus spricker det upp och solen lyser på oss. Magisk skiftning. Värmen är efterlängtad. Döm om min förvåning när mina två närmaste väninnor står på altanen med sina familjer. Uppklädda och serverar champagne. Jag är totalt överraskad. Familjen har som vanligt varit med i planeringen och visste. Visst blir man glad.

Vännerna lagar maten och jag njuter i solen av min fina familj och mina fantastiska vänner. Happy! Vilken kväll. Sommarfeeling ☀️ Tack underbara ni!! ❤️

Idag är det mors dag enligt kalendern. Har lyckan att ha blivit mamma till fyra barn. De tre jag har på jorden är jag löjligt stolt över. Här har vi lyckats bra jag och Mats. Kloka, fina, schyssta, omtänksamma, sociala, nyfikna, smarta, modiga, ansvarstagande, vackra. Med bra grundvörderingar och inre styrka. Jag kan fortsätta med fler otroligt bra egenskaper, men åh som jag älskar dem.

Att de ska må bra är viktigast av allt. Frida, Fanny och Tim – glöm aldrig hur mycket jag älskar er. Alltid. Även om jag under min sämsta tid inte fanns där för er som jag önskat, så är ert välmående det absolut viktigaste av allt. Jag skulle kriga som en lejonhona om ni tappar fotfästet eller råkar ut för något. Älskar er! Ni är störst av allt ❤️

Sänder också morsdagskramar till älskade mamma i himlen. Vi hörs väl på fredag som vanligt? 😉❤️

Kom igen – du behövs i hjärnforskningen

Karolinska Institutet, Nobels väg i Solna, kl 9.00 stod det i min outlook. Idag skulle jag bidra till att göra skillnad.

Jag har anmält mig till att delta i en studie som syftar till att identifiera nya metoder för hur hjärnan arbetar när man har Parkinson jämfört med ”friska hjärnor”. På sikt ska det i sin tur kunna leda till att hitta nya metoder till diagnosticering av sjukdomen. Här vill jag vara med såklart!

Studien heter  magnetencefalografi eller kort och gott MEG. Så här är det, när hjärncellerna aktiveras bildas extremt små magnetfält. Mätningarna av detta registreras då man sitter i en skön stol i ett magnetfältsavskärmat rum. Sedan görs en magnetkameraavbildning av hjärnan (MR) i en magnettunnel. Min hjärnanatomi behövs när resultaten från MEG ska analyseras. Så studien omfattar både hjärnaktivitet och hjärnanatomi. Superintressant.

Jag bytte om till speciella kläder. Allison, som är koordinator i projektet, förberedde med att sätta fast elektroderna på mig. När allt var preppat så visade det sig att tekniken (datorn) inte var med oss. Det var tydligen inget som hänt tidigare. Jag och Allison tog en fika i köket medan vi väntade på teknikens under. Vi hade intressanta samtal om bl.a.  hjärnforskning, ungdomars psykiska ohälsa, bloggar och böcker. Jag tror att det fanns en mening med teknikstrulet. Vi fick en bra pratstund.

Studien söker fler deltagare och självklart är jag övertygad om att det alltid finns några bland mina 6300 läsare som bor i Stockholmsområdet, är mellan 50 och 75 år och matchar kravprofilen. Jag lägger in länk till deras sida längst ner. De söker både parkinsonsjuka och friska (till jämförelsegruppen). Det är helt ofarligt och om du nu inte vill göra det av hjärte-skäl så kanske ersättningen lockar dig.  Kom igen – du behövs! Intresseanmälan finns på nedan sida.

http://natmeg.se/info/megstudie/index.html

Ps. Jag har en ny tid bokad. Så lätt vinner inte tekniken.

Skärmklipp