Tung insättning

Ny medicin med annan substans. Ökar upp dosen under några snabba veckor. Nu på min max-nivå. Har känt olika biverkningar och idag blev det en riktig skit-dag. Måtte det vara peaken och att det sedan vänder. Att min kropp accepterar de nya pillrena.

Allmänt yr och svag i kroppen. Det gungar och smårycker. Ont i huvudet. Grymt hjärntrött. Som ett tryck som sprängs snart. Så jättelåg. Har inte gråtit på månader och nu är jag väldigt svajig. Idag är jag så himla ledsen över den här skitsjukdomen. Förbannade jäkla sjukdom.

Jag druttade i det svarta hålet. Jag vet att det är dumt men när jag fysiskt är ur fas så hänger det psykiska ner i hålet.

Snart vänder det…

Vardagsrisker

Det finns en härlig värmlänning som heter Klas. Utnämnd till Diamond Speaker (en av världens nio bästa talare). Var på hans föreläsning igår. Om att leva innan man dör. Metaforiskt att vi ska ”sluta småpussas genom livet och hångla mer”. Inte leva ett liv där vi håller tillbaka och hindrar oss själva att leva fullt ut. Släpp kontrollen. Vi skrattade galet mycket. Så klokt och så roligt.

Jag har sagt det förr. Även om det varit ett skit-år med min oinbjudna följeslagare, så finns det faktiskt positiva sidor också. Javisst låter det klyschigt och urkäckt. Men jag menar det. Verkligen. Jag har aldrig levt så mycket som det senaste året. Jag småpussas inte längre.

Klas peppade oss att ta ”vardagsrisker”. Vilket fantastiskt ord. Kan vara tufft men samtidigt så värt det. Om jag är duktig på ”att hångla”, ja leva fullt ut, så är jag fortfarande för feg att ta vissa vardagsrisker. Vem fegar inte ut ibland och ”väljer toa-dörren”. Här har trygghetsnarkomanen något att jobba på. Jag har redan fyra stora utmaningar inplanerade. Pirr pirr…

.

5000 och 40

Wow! Bästa finaste läsare. FEM TUSEN unika läsare. Så innerligt glad ❤️ Från 40 olika länder!! Såå glad att kunna göra skillnad för en del av er. Kommentera gärna era tankar och reflektioner. Parkinsonsjuk eller inte. Era kommentarer är guld värt. Kram ❤️

Skitig hjärnbubbla

Brottas med sjuk hjärntrötthet. Mitt absolut värsta symtom nu. Sover och sover. Prioriterar var jag lägger min energi. Ändå är jag så otroligt trött. I huvudet. Jag kan inte ”sova bort” hjärntröttheten. Det syns inte utåt. Du behandlar mig som vanligt då jag ser ut som vanligt. Det är jag förstås väldigt tacksam för. Men energinivån tar fort slut och det kan jag ju inte begära att du ska förstå.

Hjärnan är det organ som bränner mest energi. Inte helt otippat kanske. Jag läste att hjärnan utgör 2% av kroppsvikten men att den förbrukar mer än 20%. När vi sover sker en slags städning i hjärnan. Som jag sover så borde min hjärna vara kliniskt ren. Men istället känns det som hjärnan är inflammerad och som full i gröt. Ja väldigt ostädad. Var tog alla städare i min hjärna vägen? Jag behöver en hel jäkla städfirma som gör sitt jobb innan jag blir galen. Jag är seg och långsam. Virrig. Jag har svårt att hålla fokus och koncentrera mig. Jag har svårt att ta in information och sedan minnas. Det är svårt att följa ett längre samtal eller läsa en längre text. Har svårt att komma igång med saker. Jag som är van att vara motor är inte det längre. Hjälp. Håller jag på att bli dement?

Skulle vilja se hur det ser ut inne i min trasiga hjärna. Försöker förstå hur det fungerar och läser mig till att hjärnan har galet många nervceller. Ungefär 100 miljarder i ungdomsåren. Sedan dör en mängd varje dag. Normalt 100 000 om dagen. Nervcellerna är som ”kommunikationscentraler” som tar emot, bearbetar och skickar vidare information. Utrymmet mellan nervcellerna heter synapser (triljoner) och det är här signalsubstanserna jobbar som budbärare för att föra information mellan nervcellerna. Ser framför mig ett myller av aktivitet.

Det finns olika signalsubstanser som har olika signaler att sända vidare. Dopaminet är en av de viktigaste och innehåller signaler för kroppsrörelser och är dessutom nyckelspelare i hjärnans belöningssystemet. Här kommer då Mr Parkinson som en brottsling och angriper den delen av hjärnan som producerar dopaminet (substantia nigra). För lite dopamin ger sämre signaler. Det som händer är att en ansamling protein (Lewykroppar) klumpar ihop sig så att nervcellerna skadas och långsamt dör.

Kan man inte bara ”städa bort” det där jäkla proteinet som vilken smuts som helst?  Hur svårt kan det vara? Snälla släpp ut mig ur min skitiga hjärnbubbla.

 

Bildresultat för hjärntrött

Prestations- prinsessan blev en Skalman

Jag är ansvarstagande och jag levererar. Jag har alltid haft höga krav på mig själv. Alltid tyckt jag hade kunnat gjort saker liiiite bättre än jag gjort. Grämt mig över den lilla missen istället för glatt mig över allt som lyckats. Jag behöver producera och känna att jag gör nytta, vill känna att jag bidrar för att må bra. Nu har visserligen Parkinson fått mig att chilla ner. Jag kan ta missar. Jag kan ta 80/20-regeln. Good enough. Men det är ohyggligt svårt att känna mig långsam. Jag som älskar effektivitet känner mig som Skalman. Långsam och med mat-och sovklocka.

Vid förra årets målsamtal hade jag precis fått min diagnos. Vilka mål och prioriterade utvecklingsinsatser skulle jag föreslå?? Kändes sjukt att ens ha samtalet när min värld just hade rasat. Jag som hade tappat bort mig själv. Vågade jag satsa på något överhuvudtaget. Stressrelaterade arbetsuppgifter med snabba puckar plockades bort. Samtalet med min chef slutade med att chefen föreslog ETT mål för 2018. Håll i er… Att fokusera på hälsan! Wow! Blev mållös (haha ursäkta ordvitsen). Han är klok chefen.

Nu närmar sig årets målsamtal. Har på det stora hela ändå varit nöjd med min insats. Att jag fått lämna bort vissa arbetsuppgifter blev givet då jag jobbat mindre. Det går som oftast långsammare nu. Det måste jag bara acceptera.

Men ibland kan jag bli så ohyggligt frustrerad över att känna mig lågpresterande. Jämfört med tidigare och jämfört med kollegorna. Känns som ett misslyckande även om mitt logiska jag förstår. Ibland har jag flow och det går superbra men sedan stänger hjärnan tvärt av.

Jag har cirka tio år kvar i arbetslivet. Jag måste förlika mig med tanken att jag får göra så gott jag kan. Att jag fått nya spelregler. Att jag får vara tacksam att jag överhuvudtaget kan jobba och uppskatta dagar med flow. Prestationsprinsessan som känner sig som Skalman, får väl sadla om till en tacksamhetsprinsessa även på jobbet.

Den perfekta sömnen men ändå hjärntrött

Det blir ofta så att jag blir tröttare framåt slutet av arbetsveckan. Torsdagar är en riktig tröttmössedag. När jag kom hem igår la jag mig för att vila vid kl fem. Somnade och sov i tre timmar. Var vaken två timmar och somnade sedan vid halvelva. Lyckades sova hela åtta timmar. Inte nog med det. Inatt fick jag för ovanlighetens skull ihop REM-sömn som jag behöver. Mer än två timmar!! Även djupsömnen fick godkänt. Så hurra att jag fick en perfekt sömn inatt. Om det ändå gick att sova bort den förbannade hjärntröttheten också. Det är som en ständig inflammation i huvudet. Går det någonsin över?

Hej Rigiditet

Har vant mig med tremorn (skakningarna) och dessutom har min neurolog fått träff på en medicin som jobbar bra på att tona ner detta för mig. Men nu presenterar sig även rigiditeten (muskelstelheten). Jag är inte riktigt redo för det. Min högra sida har alltid varit min bästa sida. Starkast och mest rörlig. Det bär emot att känna att höger sida nu är svagare och dessutom stel på ett nytt sätt jag inte känt. Att stiga upp ur sängen eller soffan, att ”komma igång”, har blivit en föraning till framtiden. Det gör ont strax ovanför knäna, på baksidan. Musklerna känns obefintliga där just när jag ska resa mig. Ostadig, svag och vinglig. Stapplar någon meter innan kroppen fattat galoppen. Men sedan kommer kroppen igång och det känns bra igen. Konstigt. Eftersom den träning jag investerar i nu kommer att påverka hur min kropp mår i framtiden fortsätter jag att träna, träna och träna.

ladda ned