Nu tänker ni att jag gjort ett fett aktieklipp eller ärvt en förmögenhet. Kanske vunnit på triss? Men nej så är det inte. Kontot byggs inte upp när man är sjuk. Tvärtom logiskt sett. MEN jag är den som har tur i kärlek och det är så stort för mig. Det som räknas.

Ikväll har vi haft en galet mysig kväll med våra ungdomar. Altanhäng fram till midnatt. Käkat thai-mat och surrat. På vår lummiga mysiga altan. I loungen med citronträd och fikonträd. Massa grönska. Love it! Lyktor och tända ljus i mörkret. Musik och känslor. Minnen och skratt. Sång och fnitter. Framtidsdrömmar. Sedan myggspiral och filtar. Myyyyyyys!

Den där lyckokänslan att bara vara tillsammans. Förstår ni vad jag menar? Med det dyraste och finaste som finns. Värme. Lycka. Tacksamhet. Känner mig sjukt upprymd. Lilleman (177cm, snart 15 år) saknas oss då han är på läger. Men vi hade samma kvalitetstid med honom i Spanien. Men känslan då jag nästan sprängs inombords av lycka och stolthet. Över våra fantastiska barn. Obetalbart!

Jag kan känna panik över att inte alltid ha det så här. Klämkäckt ska jag vara tacksam att jag har det här och nu. Javisst! Jag ÄR sjukt tacksam. Men jag vill alltid finnas där. Jag kan inte tänka mig att inte finnas där. Jag älskar ju de här fantastiska ungarna så sjuuuuukt mycket. Jag vill vara med i deras fortsatta liv. ALLTID ❤️

Mina skakningar på höger sida kom i samband med ett mycket tragiskt besked i september 2017. En ung fantastiskt fin pojke hade valt att avsluta sitt liv. Mina vänners fina Arvid ❤️. Det går fortfarande inte att ta in.

Jag reagerade väldigt starkt och skakningarna kom exakt samma dag. Utlöste det min sjukdom? Nej, Parkinsons sjukdom kommer många år innan skakningarna. Sjukdomen kom inte med beskedet om Arvid.

Jag hade känt en inre stress länge. Flera symptom kom många år innan fastän jag då inte förstod. Till exempel förlorat luktsinne. Något utlöste hur som helst skakningarna som de flesta förknippar med sjukdomen.

Jag själv är helt övertygad om att min hjärna signalerade ”over and out”. Nu kom allt jag tryckt undan ikapp. Hjärnan sa stopp. Nu räckte det. Enough!

På en skön promenad till Gammelskagen (Höjen) så insåg jag plötsligt en sak. Om inte skakningarna kommit när de kom hade jag förmodligen fortsatt mått fruktansvärt dåligt med ett kaos inombords. Utan att förstå varför. Nu kom jag till neurolog och fick tidigt diagnos. Kunde påbörja medicineringen. Känner stor tacksamhet mitt i all bedrövelse att det blev så. Det kan ju förmodligen göra enormt stor skillnad för min framtid.

Jag har väldigt lite symptom nu under semestern och en mycket låg dos medicin. Har inte mått så här bra på länge.

All kärlek till Arvid i himlen och till Arvids fina familj som lever med en evig saknad ❤️

 

Vi stod med en fot i vardera hav. Ute på Grenen där Skagerack möter Kattegatt. Längst upp på vackra Skagen. Solen sken och vi kände kraften i de båda haven. Vågorna kom från var sitt håll och skummade ihop runt våra ben. Mäktigt! Båda haven ville liksom fånga uppmärksamheten. ”Välj min sida.” sa Kattegatt. ”Nej välj min” sa Skagerack. Bäst var det förstås i mitten.

Lite av symbolik hur livet kan vara. Å ena sidan positiva och starka känslor och tankar. Där jag ser allt jag har och allt jag kan göra. Där jag kan känna stor tacksamhet och lycka. Å andra sidan de negativa och dystra känslorna och tankarna. Hur ser min framtid ut? Vilken livskvalitet kommer jag få? Blir jag ett hjälplöst kolli beroende av andra? Och detta kan ske samtidigt. Tvära kast. Precis som de nyckfulla haven.

Och vi som har en obotlig sjukdom vet att vi inte bara väljer. Hur mycket vi än vill. Oundvikligen tappar vi balansen ibland. Sedan gäller det att inte vara i obalans för länge så vi dras ner på botten.

Förutom mitt försök till symbolik så har Parkinsonsjuka balansproblem rent fysiskt också. Något som är oerhört svårt. Dels att fysiskt ramla och dels att misstas för att vara påverkad. Döm ingen på förhand 🙏🏻 det kan vara tufft ändå att hålla balansen.

Idag hände det! 🥂🍾

2500 unika läsare 🙏🏻

Från 23 länder

Det värmer att så många vill läsa det jag skriver.

TACK underbara ni ❤️

I dubbel bemärkelse.

Dels en liten fin porslinsängel som flyttat från sin ägare i samband med en bostadsflytt. Hem till min lilla ängelsamling. Där sitter hon rofyllt bland de andra änglarna.

Dels har en annan ängel flyttat in i en del av mitt hjärta. En person som ger så otroligt mycket värme och som jag tycker väldigt mycket om. Som jag både skrattar och gråter tillsammans med. Med ett stort hjärta och en vacker själ. Hon måste vara en ängel. Det är hon som gav mig porslinsängeln förresten.

Tack finaste du för att du finns. Du är en helt fantastisk människa. Kram ❤️

Jag är inte alltid stark och positiv, ibland är jag liten och rädd. För vad mr P ska göra med mig, för hur jag ska dö (det sägs vara mycket plågsamt), för framtiden eller rättare sagt om jag blir snuvad på framtid…osv osv. Ibland hamnar jag i det förbannade svarta hålet och tankarna leker rövare.

Det som gör att jag ändå oftast är stark och positiv är mitt enorma skyddsnät. Min familj, mina släktingar och mina vänner. De är alla så fantastiska och fina. Utan dem hade jag kanske inte orkat detta.

Lyssnar på Lars Winnerbäck och Miss Li när de sjunger ”Om du lämnade mig nu”. Åhh så sant Mats. Om du bara kunde förstå hur mycket din kärlek och ditt stöd betyder. ”Jag skulle andas i det tomrum som blev över. Om du lämnade mig nu.” Samtidigt skulle jag förstå. Det är tungt att vara ”på sidan om”.

En dag i taget…

Tack för att du finns Mats ❤️

Fantastiskt! En alldeles rosa saltsjö i närheten av Torrevieja. En ROSA lagun!! Precis som i Döda havet flyter man. Där låg vi hela högen med näsan i vädret. Vuxna som barn, och bara flöt. Saltet kröp in i varenda por. Som flingsalt på kroppen.

Det var inte helt lätt att hitta dit. Till kryphålet i stängslet vid världs ände. En eländig väg dit. Först, lite på avstånd, såg vi inte ens det rosa vattnet. Men när vi kom närmare var det verkligen rosa.

På andra sidan sjön ligger de stora saltbergen. Som enorma sandhögar fast kritvitt SALT. Vid de här saltsjöarna brukar massor av vackra flamingos samlas.

När jag låg på rygg flytandes med salt inträngande in i hela kroppen så hamnade jag i ett litet ”vakuum”. Här och nu. Utan tankar. Läcker upplevelse. Stillhet. Som i en rosa sagovärld. Pink floating.

När neurologen den första februari gav mig beskedet om Parkinson så krympte min livstid. Alltså i min hjärna. Inte på riktigt. Jag hade inte tidigare funderat på hur länge jag skulle leva. Nu googlade jag och läste att sjukdomen innebär att man lever ”i princip” lika länge som annars. Men plågsamt. Det var konkret och definitivt mindre än utan sjukdomen. Men såklart totalt meningslös information. Vi vet ju inget om morgondagen.

Men ibland kommer tankarna om jag kommer hinna se mina barn växa upp och kanske till och med hinna uppleva eventuella barnbarn. Och om jag ska få ha ett värdigt pensionärsliv med Mats och kunna genomföra alla våra drömmar. Känner att spelplanen ändrats.

Idag sitter jag i solen i La Flamenca i Spanien och kan stundtals tänka att jag nog ändå är feldiagnostiserad. Jag mår så himla jättebra 🙏🏻 Ja, just nu. Jag känner mig lite som en fru Rebella som skoningslöst trotsar herr Parkinson.

Igårkväll gick vi till poolen sent när den egentligen stängt. Barnen busade och hoppade i med kläderna på. Och de blev klart förvånade när vi mammor spontant gjorde detsamma. Vi skrattade gott och undrade fnittrigt om ”herr president” skulle komma och banna oss. Men livet kan vara för kort för att inte vara lite rebellisk. Man måste ha kul och tillåta sig vara lite tokig ❤️

Intressant läsning i NewScientist häromdagen. Forskare i Sydkorea har funnit små partiklar, quantum dots, som kan minska symtom på parkinson. Det har testats på möss.

De här pyttesmå partiklarna, som bara är några nanometer i storlek, visar sig kunna passera från blodomloppet till hjärnan, vilket inte de flesta läkemedel kan.

Tremor (skakningar) och rörelseproblem vid parkinson antas orsakas av ett protein som finns i nervcellerna i fel form. En kedjereaktion av missveckning leder till långa strängar av proteinet som orsakar nervcellsdöd. Men dessa quantum dots visar sig kunna stoppa proteinklumparna och dessutom kunna bryta upp fibrerna i enskilda molekyler.

De hoppas kunna prova på människor om ett par år.

https://www.newscientist.com/article/2173740-quantum-dots-in-brain-could-treat-parkinsons-and-alzheimers-diseases/

Efter en minst sagt kaotisk resestart med mycket känslor kom vi iväg med flyget mot Spanien. Det som hänt senaste dygnet skakade om oss rejält och det var med blandade känslor vi åkte.

Till sist framme i Spanien. Nu skulle vi bila söderut. Omtöcknade och trötta hämtade vi ut hyrbil för vidare färd. Min magkänsla tyckte efter ett tag att det såg bra annorlunda ut jämfört förra gången vi åkte här. Nya byggnader. Oj vilka stora berg. En hamn med supervräkiga båtar som jag inte mindes. Men tänkte att såklart är det mr P som spökar och förvirrar.

Men när vi kört en bit med Medelhavet på höger sida kunde vi inte längre skylla på mr P. Söderut = Havet till vänster. Ok, då fick vi vända. Note to myself: följ alltid magkänslan.

Och all kärlek och styrkekramar till er som vi tänker extra mycket på nu ❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️