Fantastiska människor ❤️

Jag önskar jag vore hjärnforskare. Men eftersom jag nu inte är det så kan jag iallafall delta i forskningsstudier som ökar kunskapen. Har deltagit i en hittills (eye-tracking) men har anmält mig intresserad att delta fler gånger.

Kom på att jag också kan starta en insamling till Parkinsonfonden som delar ut anslag till forskarna. Efter tre dagar är penningpåsen uppe i över 8000kr via Facebook. Till det kommer det som swishats. Wow!

Jag är så otroligt glad och så jäkla stolt över mina vänners bidrag 🙌🏼❤️ Sedan vet jag att bland er 3400 bloggläsare som inte sett min insamling så finns några som vill vara med och bidra. Såklart ni kan 😊

Insamlingen hittar ni om ni söker på Eva Ejneborn på FB. Inlägget är offentligt. Under ”Annat” kan man själv välja belopp. Varje litet bidrag gör stor skillnad.

Ordföranden för fonden har tackat för redan insamlade pengar och hälsar att pengarna ska användas klokt.

TACK FINA ❤️❤️❤️❤️❤️

Det handlar om bemötande och respekt

Som jag skrivit om tidigare känner jag en kommunikationsbrist med Försäkringskassan. Jag vill vara tydlig med att jag förstår att handläggarna bara gör sitt jobb och är drivna av hårda krav. Inget ont om någon handläggare. De har väl ingen tid att försöka förstå hur sjukdomen fungerar. Parkinson är inte ”bara” en gammal gubbe som skakar och stapplar fram. Vi kan även vara unga och ha en herrans massa icke-motoriska problem. Jag förstår självklart att det också är en omöjlig ekonomisk ekvation när pengapåsen inte räcker till den ökande mängden sjukskrivna. Vem vill vara socialförsäkringsminister? Men det handlar inte om pengar nu, det handlar om BEMÖTANDE och RESPEKT.

MEN jag förstår inte hur de kan påstå att jag ska bedömas frisk ett visst datum och att jag INGET gör för att bli frisk. What??? Känner mig faktiskt riktigt kränkt. Jag som tycker jag gör ALLT jag kan. Parkinson är en OBOTLIG sjukdom. Jag blir inte bättre. Jag kan däremot lindra symptomen. Och det gör jag. Jag blir definitivt aldrig ”FRISK”. Om inte forskningen gör ett genombrott.

Det här senaste året har jag jobbat som ett djur för att hålla mig på fötterna. Har under hela perioden bara varit sjukskriven 100% några få dagar för jag ville tillbaks. Jag åkte till jobbet i flera månader med daglig ångest inom mig. Att sitta på pendeln var en tuff kamp dagligen. Det sprängde i bröstet och ofta ville jag bara hoppa av tåget. Panikattackerna var nära ibland. Jag kämpade och höll masken. Men jag VILLE jobba.

JAG är den som drivit upp arbetstiden. Neurologen har frågat om jag verkligen orkar. Min chef undrar samma sak. Försäkringskassans plan är att jag ska jobba heltid from årsskiftet. Med andra ord mer än jag gjort de senaste 18 åren. Nu när jag har en sjukdom som bedöms som allvarlig och som tär på mig. Nej, jag har inte mycket synliga motoriska problem än men jag har ett digert ”CV” på icke-motoriska problem. De som inte syns. Men som tar sådan kraft.

Handläggaren påstår dessutom att jag inget gör. Att det saknas rehabilitering. Det är då jag ger upp. Jag tycker jag gör massor! Det känns respektlöst att inte ens ta reda på vad jag faktiskt gör. Det finns det aldrig tid för.

  1. Jag prioriterar vila och sömn (somnar ofta efter jobbet för jag är så galet trött)
  2. Jag tränar mycket mer än många friska och har en varierande träning
  3. Jag och neurologen har en bra dialog och justerar ständigt medicinen så den hjälper mig som bäst (nu senast ökad medicin för de sömnglapp jag har om nätterna)
  4. Jag har efter jag fått diagnosen gått till kurator för att bl.a prata om framtidsoro och dödsångest
  5. Jag har gått till dietist och genomgår en strikt diet som ett steg i utredning om jag nu även har en störning i det autonoma nervsystemet, dvs det icke viljestyrda där jag har problem med matsmältningssystemet
  6. Jag har gått mindfulnesskurs och soft yoga – lika viktigt som den högintensiva träningen – och tar stunder för lugn och ro
  7. Jag har en klok chef som låter mig styra min arbetsdag och mina arbetsuppgifter.
  8. Jag undviker stress så långt det går. Omgivningen vet att det är skadligt för sjukdomen.
  9. Jag har deltagit i forskningsstudie för jag vill aktivt bidra till framsteg (vill vara med i fler om jag får möjlighet). Jag genomför just nu en insamling till Parkinsonfonden för forskning kring orsak och bot (gå gärna in och bidra till forskningen – ett öppet inlägg på FB i mitt namn). Det går inte bara att sitta och vänta anser jag.

Räknas inte detta som att jag gör något? Jag jobbar 6 timmar om dagen, har en timmes lunch, pendlar två timmar, behöver vila minst en timme efter jobbet, tränar 3-4 gånger i veckan och vill gärna hinna äta middag och umgås med min familj. Jag väljer bort MÅNGA roliga saker. Olika sociala aktiviteter mm. För varken tid eller ork finns till det.

Och dessutom så VILL jag jobba. Jag gillar mitt jobb. Har en bra arbetsgivare, en klok chef och förstående medarbetare. Jag trivs så bra på jobbet. Har roliga arbetsuppgifter och tycker om att prestera och bidra. Men min hjärna orkar inte lika mycket som förr.

Försäkringskassan frågar om min PROGNOS över sjukdomen och sjukskrivningen. Ehhh, inte ens neurologerna vet nog det. Men prognosen är att jag VILL orka mer och därmed jobba mer. Fast det känns lite optimistiskt och blåögt kan jag medge själv. Men vi sätter prognosen ”FRISK” per 1 januari. Jag ska verkligen försöka det. Ingenting är omöjligt.

Ps. I fredagskväll 22.04 fick jag meddelande om att jag fått en ny handläggare. Hoppas hon har lite kunskap om den här sjukdomen. Blir perfekt att börja med att boka ett möte med henne. Om hon har tid??

IMG_0009

 

Botad på nyårsafton?

Åhhh jag går i atomer. Varför är det så himla svårt att förstå? Gång på gång förklarar jag men det verkar inte gå in. Är jag sååå himla dålig på att förklara?

I måndags ringde Fru Försäkringskassan: ”Hej Eva, du är sjukskriven på 25% tom sista december. Sedan räknar jag med att du är frisk och arbetar 100%.” Vaaaa? Blir jag FRISK den första januari. Jippi vilket fantastiskt besked. Fram med skumpan!!

Morr… jag KAN inte bli frisk så länge inte forskningen gör genombrott. Punkt. Jag VILL jobba. Jag tycker jag har ett ROLIGT jobb. Jag TRIVS superbra. Har bästa chefen som i min utvecklingsplan i år föreslog att vi strök det man brukligt skriver som man ska utveckla och istället satsar på ”Fokusera på hälsan”. Jag får styra vad jag kan arbeta med och skala bort de stressigaste arbetsuppgifterna. Guldstjärna till min chef Patrik!!!

Jag gnetar mig upp i arbetstid, om än långsamt, och jobbar nu 75% av en heltid, dvs 6 timmar om dagen måndag-fredag. Det är tillräckligt för när jag kommer hem behöver jag VILA. Ofta SOVA. Jag är supertrött efter en arbetsdag (till det läggs två timmars restid per dag). Och när jag vilat ska jag träna och äta och hinna träffa min familj. Svår ekvation. Skalar ner på det mesta utöver det. Hon nämner något om förebyggande sjukpenning som en eventuell möjlighet. Orkar inte sätta mig in i detta nu. Ska läsa in mig på det. Tänker att det får lösa sig till årsskiftet. EN DAG I TAGET!

OK, idag är det torsdag. Lugnet hade lagt sig. Min roligaste arbetsperiod på året är nu. Det går bra nu. Fast jag är väldigt trött. Men jag tycker jag gör alla rätt och att jag kämpar jävligt bra.

Samma fru ringer så idag igen och frågar om min syn på min prognos. PROGNOS???
Ok, då tar vi det en gång till. Jag har en OBOTLIG sjukdom som heter Parkinson. Jag kan bara hålla symptomen i schack. Inte stoppa sjukdomen. Det går att läsa om det i tex FASS. Eller så ringer man en läkare (t.ex. min) och tar reda på vad det innebär. Man kan till och med googla och få rätt säker information. OBOTLIG innebär att jag inte kan påverka den så den försvinner. Än mindre just 1 januari 2019.

Min prognos? Jösses, ingen aning frun. Vissa dagar mår jag riktigt bra. Vissa mår jag inte alls. Dvs skräp. Låt dig inte luras av mitt yttre. Idag värker min högra arm så jävulusiskt. Men idag är hjärnan med mig. Jobbade på riktigt bra. Ja, fram tills samtalet då. En annan dag är jag totalt hjärntrött och har svårt att prestera något. Men i genomsnitt funkar jobbet riktigt bra. I genomsnitt har jag Parkinson på rimlig, ja till och med en bra, nivå för att vara i mitt stadium. Enligt min syn tack vare rätt medicinering och att jag sköter sömn/träning/inte stressa osv.

Men prognosen… snälla lilla människa, det GÅR inte att säga. Förstår du inte det? Jag VILL ju jobba. Jag är inte den som maskar och snyltar på statsbudgeten för att jag bara vill. Jag har faktiskt motsatt problem. Det är därför jag haft utmattningssyndrom två gånger tidigare. Parkinson är en progressiv sjukdom frun. Det betyder att den håller sig på en ”snäll nivå” nu. Ingen vet hur länge. Förhoppningsvis många, många år. Men när kurvan pekar uppåt, dvs sjukdomen går in i komplikationsfasen, då försämras min livskvalitet radikalt. Och jag vill INTE dit. Jag är rent ut sagt livrädd att hamna i komplikationsfasen. Därför försöker jag balansera allt här och nu. Leva rätt. För min framtid!

Frun informerar mig då om hur många sjukskrivna hon hanterar och att andra blir friska. Men inte jag. Det har gått en lång tid nu. Nähä, har någon av ”de andra” också en obotlig sjukdom undrar jag? Nej visserligen inte. JAMEN!!!! Jämför mig för fasen inte med en som brutit benet eller vad det kan vara. Jag når henne inte. Vad ska jag göra för att nå fram mer än vad jag gör? Finns det ingen statistik över sjukskrivnings-omfattningen för just Parkinsonsjuka att jämföra mig med? Jag bad henne fråga någon kollega om de inte har NÅGON mer som har den här sjukdomen.

Vi avslutar med beslut om att vänta med att ha kontakt till december. Jag är frustrerad. Är tvungen att gå en lov runt på jobbet. Slutar med en kopp te med en fin kollega. Då sprutar tårarna. Så less på detta. Har sagt det förr och säger det igen: För mig handlar det inte om blanketter och pengar utan om att leva så bra jag kan ur hälsosynpunkt. Jag tycker jag gör rätt ur allas synvinkel.

Prognosen är att jag är frisk och jobbar heltid 1 januari. Ska vi säga så? Utfallet får framtiden visa.

GOTT NYTT ÅR!

fireworks

 

Kööör kööör kööör!!!

Ett gästinlägg från en extremt nära vän till mig – Mia.
En riktig hjärtevän.
Love you darling ❤
……………………………………………………………………………………………………………………………….

Eva, Eva, Eva min nyfunna vän, min förebild. Som är så fylld av kärlek, värme, skratt, humor och omtänksamhet men som också har ett jävlaranamma.

Vi träffades för första gången för ca 2 ½ år sen, det känns som 20 ½ år sen eller rättare sagt det känns som om du Eva alltid har funnits i mitt liv. Inte visste jag då, när jag stod där på er veranda i en fånig hatt, att den person som jag för första gången skulle möta skulle komma betyda så mycket för mig.

Skakningarna triggades igång efter ett tungt besked. Men sjukdomen hade du då haft sedan länge utan att veta det. Läkarbesök på läkarbesök som till slut landar hos neurologen för att utesluta Mr P. Fast den jäveln fanns där.

Någon som också fanns där vid din sida var din fantastiska man Mats, som bemöter beskedet med kommentaren- ”Ja du Eva du kommer ju i alla fall bli bra på att vispa grädde”, den mest genialiska respons man kan tänka sig!

Nu när Mr P finns där så kontrar du med att öppna upp ditt hjärta och blotta din själ och visa hur sårbar men ändå hur sjukt stark du är. Du tar reda på fakta, läser artiklar, som du förmedlar vidare till dina bloggläsare, (håller tummarna gällande de små partiklarna quantum dots), du skriver brev till socialminister Annika Strandhäll, du tränar och du boxas! Jag hoppas innerligt på att du ger Mr P en rak höger och att det resulterar i fet Knock Out.

Fast häftigaste av allt så bemöts Mr P med humor. Jag vet inte hur många gånger vi har legat dubbelvikta av skratt på grund av alla fånerier både från din och Mats sida.

Ser ibland eller känner en orosskugga som drar över dig och det gör mig så ont. Jag känner mig så maktlös, ledsen och förbannad. Jag finns för dig och kommer att stötta dig oavsett om det är med tårar, skratt, fånerier, rosévin (jäkla bra uppfinning det där) eller fuldans.

Vi ska tillsammans försöka förminska Mr P i högsta möjliga mån. Vi ska fortsätta göra galna upptåg, till våra barns förskräckelse eller kanske förtjusning. Vi ska njuta av middagar och vin, av musik av dans, av träning och kärleksboosting. Säger som du gjorde när vi körde mot rött i Spanien: Köööör Kööör Kööör!!

Fuck Mr P!

IMG_9967

 

Williams sju nycklar

Små människor är oftast de absolut klokaste. Härom morgonen var det en åttaåring på tv som tog mig med storm. Wow William! Du är så imponerande.

När William var 6 år fick han leukemi. Vilket oerhört tufft besked och vilken oerhört smärtsam behandling han tvingats genomgå. Och så maktlöst att vara förälder.

Men den här fina killen ville göra något av sin erfarenhet. Skriva en bok med hjälp av sin mamma. FÖR ATT HJÄLPA ANDRA!! Så stort hjärta i hans lilla kropp.

Jag har inte hunnit läsa boken men de berättar om sju nycklar som hjälp att ta sig genom krisen. Grejen är att det här är så tankvärt oavsett vad man råkat ut för och även utan att ha råkat ut för något.

De sju nycklarna de skriver om är:

Tacksamhet

Närvaro

Göra det bästa av situationen

Målmedvetenhet

Energi

Tålamod

Inre lugn

Fundera vad de sju nycklarna betyder för dig ❤️🙏🏻 och tack William för att du delar din klokhet

Boken har titeln ”Värdet av en kram”. Hur mycket hans mamma skulle ge för en enda kram om han inte skulle vinna kampen. Precis allt förstås. Nu klarade de kampen och han lär nog få många kramar.

!

Huvudet sprängs och jag bits – andra dagen utan kaffe

Kan det vara så att jag även har en störning i det autonoma nervsystemet? Ja, men vad betyder det då? Jo, det som omfattar självstyrda processer i organ som hjärta, lungor, magsäck etc. Det som bara ska fungera. Som inte kan styras med viljan. Vem har tänkt på att vara tacksam för att det fungerar att andas, att blodet pumpas runt och att matsmältningssystemet fungerar hela den långa vägen.

Läser mig till att ”parkinsonpatienter har inte sällan en autonom dysfunktion”.  Jaha som om det inte är nog med störningar nu. Orkar faktiskt inte ta till mig vad det här innebär än. Tycker bara kroppen är lite orättvis just nu. Utredning väntar. Ville inte höra så mycket om det nu eftersom jag förstod att det var mycket smärtsamt. Vi kom överens om att vi låter det smälta in och att jag tar beslut längre fram.

Fick däremot en remiss till dietist för att prata kost. Har troligen IBS vilket jag anat i många år. Något jag KAN påverka är ju vad jag stoppar i mig. Skönt att få professionella råd. Nu ska jag köra en slags diet. En kostbehandling som innebär att jag tar bort alla fermenterbara kolhydrater. Så nu är jag i en elimineringsfas då jag strikt ska utesluta viss mat och dryck. Den här första fasen varar i två veckor. Sedan börjar ett metodiskt införande av begränsade livsmedel respektive slutligen ”otillåtna livsmedel”. En i taget. För att se vad jag reagerar på.

Jag har flera listor på vad jag får äta och vad jag inte får äta inom kategorierna LAKTOS, FRUKTOS, OLIGOSACKARIDER och SOCKERALKOHOLER. Med andra ord räcker det inte att välja laktos- och glutenfritt. Så hårda bud i Mellerud. Jag som alltid ätit precis vad ögat velat ha och aldrig behövt läsa innehållsförteckningar. Kaffet går helt bort i två veckor och jag får nöja mig med grönt te. Protein som kött, fisk och ägg är helt ok tack och lov. Inget gluten, bara bröd bakat på dinkelmjöl. Ingen laktos.

Inte kaffe. Inte vin. Inte godis. Men mörk choklad >70% tack och lov.
Inte äpplen, avocado, lök eller svamp.
Havregrynsgröt men inga fibrer blir min nya frukost.
Ja, jag har mycket att lära. Många listor är det. Plus att jag ska logga ALLT.

Utan kaffe blir jag rätt bitchig… Så stå ut med mig kära vänner i två veckor medan jag är Häxan Surtant.

IMG_9898

 

”En dag i taget Älskling❤️”

Min älskade Mats gästbloggar. Och det slumpar sig att det är idag på vår förlovningsdag (1991). ❤️

————————————————————

Eva har bett mig reflektera över hur jag känner/har känt när vi fick beskedet i februari att hon hade parkinson, eller Mr P som hon kallar det.

Ja vart ska man börja? Jag och Eva har varit ihop i ca 28 år och efter en så lång tid tillsammans känner man varandra rätt så bra. Vi behöver inte säga särskilt mycket för att förstå den andra. Vi har dessutom varit igenom en hel del stålbad tillsammans. Förlorade Tindra 2002 vid födseln. Byggt hus själva (på riktigt), gått in i väggen i olika perioder mm. I dessa jobbiga perioder har vi alltid vetat att när man kommer hem så har man en frizon där den andra parten har stöttat och kramat en (vi kramas mycket i vår familj) och fått en att känna sig Älskad!. Man har vetat att hur jävligt det än har varit så blir allt bra när man kommer hem. Man kan slänga av sig skor och byta till mysbyxor och få en härlig, lång och varm kram och sen är allting bra igen. Så är det inte riktigt längre, vi har inte samma frizon eftersom vår familj har utökats med en person till, Mr P.

När jag kryper nära Eva och håller om henne finns den jäveln med i sängen. När vi sitter och pratar över ett glas vin sitter han bredvid, ja ibland sitter han i Evas knä och stör. Den frizon vi en gång hade finns inte mer och det är bara att acceptera. Den enda gången han håller sig på armslängds avstånd är när vi tränar, och som vi har tränat det här året.

Hur ska man då förhålla sig till detta? Alla som råkar ut för liknande saker har väl sitt sätt att bearbeta situationen men vårt har varit och är humor. Att fokusera på att ha kul, fira när man kan, oavsett dag eller tid, och gråta när man måste.

Den där dagen vid satt hos neurologen och fick beskedet ”Eva, du har Parkinsons sjukdom” såg jag hur hårt det tog på henne. Så jag hasplar ur mig ”Men Eva, det är ju superbra när du ska vispa grädde”. Neurologen såg ut som om jag kom från yttre rymden men Eva log, det betydde allt. Eller den gången vi fick veta att Eva har störning i både det viljestyrda och icke viljestyrda nervsystemet så sa jag ”Ja du har ju alltid varit lite störd” då skrattade hon. Eller nu ikväll när jag kom hem från jobbet och får höra från Eva att ”Med den här dieten som jag måste köra i två veckor kommer jag nog att bli en bitch”. ”Kommer?” frågade jag och hon skrattade.
Så tar vi oss igenom dagarna, med humor. 

Vi har ett motto. Eva oroade sig hur framtiden kommer att bli så jag sa” Vi vet INTE hur morgondagen, veckan, månaden, året etc blir. Vi vet inte vilka mer överraskningar som kommer att dyka upp så det är ingen idé att oroa sig. Vi tar en dag i taget, vi ska ha så kul vi kan så länge man kan” så nu kör vi enligt mottot ”En dag i taget”.

Ni kanske undrar om det finns något positivt med situationen och det finns det. Saker som tidigare tycktes viktigt är inte det längre. Jag oroar mig inte alls över saker som tidigare betydde mycket för mig. Vad tycker mina kollegor om mig, karriär, position, kommer jag att lyckas med projektet, respekteras jag för den jag är etc. Inget av detta betyder ett skit för mig idag vilket nog också har gjort mig stark och trygg i mig själv, det är bra.

En annan sak är att vi inte gnäller på varandra längre, jo det händer väl ibland men ytterst sällan. Ni vet ”Igår tömde jag diskmaskinen så nu är det din tur” eller vem lagade mat, gick ut med soporna, dammsög, skurade etc. Allt sånt löser sig idag ändå på nått underligt vis, utan gnäll. Det är också bra.

En tredje sak är att vårt förhållande är otroligt starkt idag, det finns få saker som kan rucka vårt fundament och det är också bra. Vi har kommit närmare varandra än vi var innan Mr P kom in i våra liv.

När vi firade vår 25åriga bröllopsdag i somras började jag mitt tal till Eva med att läsa ur bibeln, låter kanske lite underligt men jag började så här.

”I begynnelsen skapade gud himmel och jord. Jorden var öde och tom, djupet täcktes av mörker och en gudsbild svepte fram över vattnet. Gud sade, ”Ljus bli till” Och ljuset blev till. Gud såg att ljuset och han skilde ljuset från mörkret. Gud kallade ljuset dag och mörkret kallade han natt. Det blev kväll och det blev morgon. Det var den första dagen.”

När jag hade kommit så här långt så var det knäpptyst och alla våra vänner såg på mig som om jag kom från, alldeles rätt gissat, yttre rymden så jag fortsatte...

”Som ni alla förstår så är det Eva jag symboliserar med ljuset. Innan Eva var jag rätt vilsen och det var rätt mörkt inom mig, även om det var få som såg det. Men när jag träffade Eva blev hon min ledstjärna och ljuset i mitt liv. Utan henne är jag inte hel”

Ja sen fortsatte jag med lite mer beskrivningar men ni fattar nog vad jag vill få fram.

Eva, du frågar ibland om jag läser din blogg och det gör jag ibland men inte så ofta. Du undrar varför jag inte frågar hur du har det eller vad som hände hos läkaren, dietisten, neurologen etc. och svaret på den frågan är att jag inte behöver det. Jag tror mig veta, bara av att se på dig, hur du mår. När du behöver en kram, ett glas vin, när jag ska prata eller bara vara tyst. Jag behöver inte alltid veta vad du har skrivit i din blogg, jag lever mitt i det. Jag älskar dig mer än du kan förstå, du är mitt ljus och min ledstjärna. Utan dig var jag vilsen och mörkret skulle sänka sig över tillvaron. Vi har kanske inte den frizon hemma som vi hade tidigare men vi har varandra, det betyder allt, och vi har KUL (för det mesta i alls fall🤪)

Nä, nu får jag nog sluta. Det blev mycket längre än jag hade tänkt det. Nu tror jag att jag öppnar ett Amarone vin som ligger och dammar i vinkylen. Kanske att vi har en chokladbit i kylen att knapra på till vinet. Det är ju ändå torsdag och vi har en bra dag idag. Ha det BÄST alla och glöm inte. Fira när ni kan, gråt när ni måste och en dag i taget.

Skål//Mats