Att få en diagnos om en obotlig sjukdom är som att hälla ner ett stort enfärgat pussel framför en. Först totalt kaos och viss uppgivenhet men sedan, när man börjar andas igen, en utmaning som måste gå att lösa. Nej jag menar tyvärr inte att bota men att leva med det. En pusselbit i taget. Se det som är lagt, dvs det man lyckas med, och inte få panik över det som inte fallit på plats.

Jag får fantastiskt många förslag och idéer om levnadssätt, träning, kost, tillskott, behandlingar mm. Är mycket tacksam för alla uppslag. Jag tänker inte vänta in sjukdomens olika stadier utan hellre arbeta ut dem så gott jag kan.

Pusselbitar som trygghet, kärlek, familj, vänner, ekonomi osv har jag check på tack och lov. Det är snarare pusslets ram. Utan ramen är jag trasig. Inser ödmjukt att det här inte kan tas för givet.

För min del mår jag bäst om jag får jobba. Gillar verkligen mitt jobb. Orkar dock inte heltid och behöver ta det i min takt. Koncentrationen och tankekraften är sämre helt enkelt. De kognitiva symptomen är tuffare än de motoriska för mig i detta tidiga stadium. Jag vill men kan inte alltid.

Läser och hör många råd om kost. Vad jag ska äta och vad jag inte ska äta. Den här pusselbiten ligger på vänt vid sidan om och jag följer bara magkänslan. Har inte haft orken än att fördjupa mig här. Ska försöka ta hjälp av en dietist. Motverkar protein medicinerna? Ska jag äta omega-olja? Fermenterad kost? Laktos och gluten?

Och imorse föll så pusselbiten om träningsupplägg på plats. Jag behöver träna för att må bra. Förutom sömn är det här mitt prio just nu. Just för att jag känner skillnaden. Måste hinna träna.

Boxningen för styrka, kondition, rörlighet mm. Som parkinsonsjuk är det klarlagt en mycket bra träning. Det satsas stort här. Vi Parkinsonsjuka blir ofta stela och muskelsvaga utan träning. Hela 85% sägs få gångsvårigheter inom tre år från diagnos. Jag jobbar på att ingå i de 15%. Dessutom är boxningen rolig.

Yoga för kropp och själ. Lugnet, andningen, balansen, rörligheten osv. Som parkinsonsjuk blir man lätt ihopsjunken. Det har att göra med muskelanspänning, rigiditet. Yogan öppnar upp. Vanligt även med balansproblem och ökad fallrisk.

Slutligen Friskis och Svettis med varierad träning. Intervaller, rodd, stakning, spinning, vikter. Mycket kondition men också mycket styrka. Här kan jag anpassa träningen efter dagsform. Svett och flås.

Man kan väl säga att jag fått en släng av träningsmani. Stämmer. Men jag gör det för att förlänga min livskvalitet.

Nu i eftermiddag var jag på ett föredrag om balansproblem för Parkinsonsjuka och KI-forskaren Breiffni bekräftade just vikten av träning. Att utmana kroppen. Åtminstone något jag kan påverka.

Svetten rinner. Upp med garden. Vrid kroppen. En rak höger. Med kraft. Så en snabb krok. Rör på fötterna. En kraftfull uppercut. Titta motståndaren i ögonen. Kämpa. Kämpa. Kämpa.

Onsdag innebär boxning på Narva boxningsklubb. En källarlokal på Frejgatan. Mycket styrka på stationer runt ringen. Så ibland upp i ringen. Inga slag mot huvudet. Superbra träning. Speciellt för oss Parkinsonsjuka. Rörlighet och styrka är finfint. Den här träningsformen håller sjukdomen på avstånd.

Vilket gäng sen. Imponerande. Respekt. Alla jobbar utifrån sin förmåga. En del i början av sjukdomen utan synbara problem och en del med tydliga och tuffa symptom. Men med både värme och jävlaranamma kämpar allihop. Hårt!

Sedan kan man undra varför det heter ring när den är kvadratisk…?

Livet är en prövning sägs det. Motgångarna är en del av livet. Vi behöver få bryta ihop och falla. Men prövningen är att, när botten är nådd, kunna ta sig upp igen och gå vidare. Till och med kunna se det som en erfarenhet rikare. Och ibland kanske även en slags tacksamhet så småningom.

Jag kan känna att jag prövats med väldigt många dödsfall. Av mycket nära och viktiga personer i mitt liv. Hjärtat har krossats flera gånger. Hur går man vidare när man förlorar ett barn har många undrat. Jo, det gör man. Alternativet är inte alls bra.

När jag fick diagnosen Parkinson var det också en tuff prövning. Det var ju nu vi skulle börja skörda frukterna i livet. Vadå obotlig sjukdom? Vad innebär det? Okay ner i hålet och bryt ihop men sedan snabbt upp. Skördeplanen ligger kvar. Men vi väntar inte till pensionen utan startar med en gång. Skörden finns ju där mitt framför ögonen.

Min tanke den första februari var: Vem du än är som prövar oss människor. Måtte du ha en tanke med det hela. Och jag fattar. Som du testat mig på döden. Men jag har tagit mig vidare och fixat prövningen. Gång på gång. Till och med stärkts. Har du gett upp och bytt spår från döden till sjukdom? ”Eva fixar dödsprövningen, check, nu slänger vi in sjukdomsprövningen”. Okay, men jag kommer inte låta dig knäcka mig nu heller. Bara så att du vet!

Få se vad dagens skörd kommer bestå utav…

En dag i taget – och vi ska ha kul!

Torsplan. Parkinsonteamet. Kuratorn idag. En kanna vatten och pappersmuggar. En hög näsdukar som jag vet inte kommer användas. För jag har fått svårt att gråta. Medicinens fel. Jag som alltid varit en högkänslig person och jätteblödig. Lätt rörd och berörd. Kan sakna att gråta. Förlösande tårar.

Osjuk? Ja, i sommar har jag nästan känt mig frisk. Väldigt lite symptom. Följt kroppens signaler. Träning och sömn – mina vapendragare. Vara. Leva. Njuta. Familj. Trygghet. Värme. Öppenhet. Tacksamhet. Fantastiskt enligt kuratorn.

Men i de små svarta stunderna kommer de dumma tankarna. Hos kuratorn kan man prata om allt. Rädslan att någongång kämpa ensam. Rädsla för framtida grymma symptom. Rädsla för beroendeställning. Rädsla för att inte kunna jobba. För ekonomin och tjänstepensionen. Rädsla för demens. Men herregud!!! Sluta nu! Jag är ju här och nu. Så bestämde vi ju. Jag och Mats. En dag i taget. Har ju de bästa förutsättningarna. Upp ur hålet! Fort som fasen. Men kuratorn förstår och bekräftar att jag är ”normal”.

Jo, sedan var det det här med dödsångest som poppar upp ibland. Jag har sett döden flera gånger och jag kan inte säga att jag vant mig. Rädd för att dö och rädd för att vara död. Jättekorkade tankar. Men jag vill inte dö plågsamt. Och jag vill inte lämna de jag älskar. Vill ju vara med dem. Hoppas få bli pensionär och hoppas få uppleva barnbarn. Vi hann inte med detta lilla ämne idag. Vi har något att bita i nästa gång. Döden.

Så har jag pratat om MIG i exakt en timme. Ibland blir man bara så trött på sig själv. En stark cappuccino och sedan tåget hem till min trygghet. Gud så bra jag mår ändå. Jag tror kuratorn hade samma slutsats. Ses i oktober Linda 🙂

Som ni säkert märkt i bloggen har jag mått fantastiskt bra i sommar. Parkinson har visst tagit semester och ingen är lyckligare än jag för att slippa hans efterhängsenhet. Att jag mår så bra nu beror nog på flera orsaker. Viktigast är nog att kroppen fått följa sin egen rytm. Sovit eller vilat precis när den behövt. Vaknat när den själv velat. Tränat när den behövt istället för när det passat. Gjort saker jag mått väldigt bra av. Umgåtts med energikickande människor. Mer vara-semester än göra-semester. Såklart beror det också på att jag fick till medicineringen lagomt till semestern.

Inser vad otroligt speciellt det här året varit. Från att jag var helt trasig för ganska precis ett år sedan. Mådde så fruktansvärt dåligt. Den dagliga ångesten i bröstet höll på att äta upp mig och jag kunde inte förstå varför. Kroppen signalerade fara och flykt. Varje plötsligt ljud eller rörelse gav hjärtklappning. Åka bil och tåg var en pärs. Huvudet fattade inte varför. Hade ibland panikångestattacker och Mats fick hålla om mig hårt tills det slutade. Jag kämpade mig bokstavligen till jobbet. Ibland med tårar. Ja, även på tåget. Jag skulle fixa det helt enkelt. Jag sov mest hela tiden när jag var hemma. Och skakningarna höll på att göra mig helt galen. Jag jobbar med några utmaningar nu också men de är hanterbara.

Vem kan tro att det var så i höstas och vintras när de ser mig nu? Den här sommaren gjorde mig gott. Tack mr P för att du lämnat mig i fred mycket i sommar. Jo, du köpte väl enkelresa hoppas jag…

Det är titeln på en bok av Mitch Albom. Ni vet han som skrev Tisdagarna med Morrie. Det var några år sedan jag läste boken men gillade den verkligen så mycket.

En kittlande tanke. Att när man dör och kommer till himlen får man sitt liv på jorden förklarat för sig. När Eddie kommer till himlen möter han fem personer, någon som han känt men också någon främling. De här personerna mötte han av någon anledning när han levde och nu när han är i himlen får han förklaring till sitt liv. Svaret på varför.

Alla lämnar något efter sig. ”All kärlek vi har skapat finns kvar. Alla minnen finns kvar. Vi lever vidare i hjärtat på var och en som vi har berört och format medan vi levde.” Så vackert skrivet.

Och så har jag känt i vissa möten. I möten som betytt något alldeles speciellt. Jag har berörts väldigt mycket men inte förstått varför då och där.

Minns t.ex ett sådant möte. När pendeltågen stod helt stilla. Satte mig på en bänk intill en kvinna på Centralen. Vi hade ett mycket fint samtal. Vi pratade i cirka en halvtimme tills tågen började gå igen. Hon gjorde ett avtryck som jag kände hade någon mening. Vem vet, jag kanske får en förklaring någon gång.

Och visst finns det några som gör extra speciellt avtryck. Där de går rätt in i hjärtat liksom ❤️

Alla har väl drömt om att kunna flyga fritt. Högt upp i luften. Som fåglarna. Frihet.

Tänk nu en lutande inglasad lufttunnel.    I en inbyggd fd militär flygvapen-anläggning i Bromma Jag tar på mig en blå dräkt som gör att jag ser ut som en flygande ekorre. Plus hjälm. Vankar lite bredbent fram. Inne i tunneln ska jag snart flyga. Visserligen med säkerhetslinor eftersom jag är nybörjare men med en känsla av att verkligen flyga fritt. Utanför dånar fläktarna och jag väntar på min tur. Pirrigt värre.

Jag gjorde det!! Och efteråt kändes det så himla bra att jag kunde övervinna rädslan. Vi var ett gäng tjejer som testade och alla kan varmt rekommendera upplevelsen. Indoor wingsuit flying hade ett sjukt bra crew som tog hand om oss. Jag som har sån höjdrädsla och är lite vinglig fixade det!

Du måste prova!

Tidningen Ny teknik beskrev det bra i våras:”Indoor Wingsuit Flying är väldigt likt fallskärmshoppning, fast inomhus. LT1 blåser luft genom en inglasad lutande ”flygsträcka” med mjuka mattor på golvet och skyddsnät vid in- och utlopp. Dräkten man har på sig, en ”wingsuit”, har vingar mellan benen och mellan armar och kropp, som blåses upp av vinden så att den blir en aerodynamisk flygplansvinge, vilket gör att man lättar från marken, och ja, flyger precis som ett flygplan. Golvet kan jämföras med en lutande landningsbana. Det måste blåsa en viss hastighet snett fram- och underifrån för att man ska bli svävande och stillastående i luften, svävandes med dräkten i motvinden. Så skillnaden mot att flyga i en vertikal tunnel, där vindhastigheten är dubbelt så hög och det blåser rakt uppåt och man så att säga svävar på en luftkudde, är att vingdräkten bildar en riktig flygplansvinge som lyfter dig och som man själv styr och segelflyger i motvinden.”

På bilden är det Elli och jag innan flygningen.

Det är inte ofta jag går i kyrkan. På mycket få bröllop nuförtiden då min generation är inne på ”andra varvet” och borgeligt. Men på några fler begravningar. Men ändå inte ofta. Sedan kan jag någon gång gå in i en kyrka för att tända ljus. Det är fint och det kommer från att min mamma ofta gjorde så när vi kom till nya städer. Jag har aldrig läst bibeln. Har aldrig över huvudtaget haft den religiösa sidan hemifrån. Och tycker psalmer ofta är hopplösa att sjunga.

Jag har liksom blandade känslor i kyrkor.

Å ena sidan kan jag känna att det är lite smärtsamt. Fäller lätt en tår där. Har haft några tunga avsked i kyrkor. Speciellt den gången med den lilla vita barnkistan. Vacker sång/musik i kyrkor kan göra mig till en gråt-fontän.

Å andra sidan kan jag känna en slags längtan i kyrkor. Längtan efter en inre frid om själva döendet och en trygghet i tro på någon fortsättning. Kan uppleva en slags avundsjuka på de som är troende. De verkar så trygga och fria från ängslan inför döden och dessutom är de övertygade om något efter detta. De lutar sig mot ”sin Gud”. Jag är både rädd för själva döendet och rädd för ett totalt slut. Finito?

Ibland har jag varit förbannad på en Gud jag inte ens trott på. När jag prövats alltför hårt. Som att han (?) skulle finnas där när jag behövde. Och dessutom ta emot min förtvivlan och ilska mot honom (?). När vi förlorade vår lilla Tindra identifierade jag mig starkt med Josefin Nilssons låt ”Min Gud”. Lyssna på den. Den är stark.

I söndags var jag iallafall i kyrkan. En lite ”modernare” kyrka. Min minsting konfirmerade sig och det var en jättefin och lättsam ceremoni. Jag kände ingen som helst smärta och fällde inga tårar. Såg bara ungdomarnas glädje och värme. Kamratskap när den är som bäst. Lycka. Och tro det eller ej men jag fastnade för texten i en psalm. Psalm 730 med irländskt ursprung.

I vår familj tillåts alla känslolägen. Vi har alltid rätt till våra känslor. Vi skrattar ihop och vi tillåts vara ledsna. Vi har mycket kärlek och värme.

De som känner mig vet hur extremt viktig familjen är för mig. Känslan när alla är hemma. När vi lagar mat tillsammans. Med en bra spellista i bakgrunden. Eller när vi sitter och ser någon mysig film tillsammans. Uppkrupna i soffan allihopa. Själen blir liksom komplett.

Vi har också lite knasig humor. Vilket underlättar. Som när Mats och jag var hos neurologen och fick sjukdomsbeskedet den första februari. Jag blev förstås väldigt ledsen och chockad. Mats och jag var inte alls beredda på informationen vi fick. Mitt i all bedrövelse säger Mats ”Men du kommer bli en jäkel på att vispa”. Och ja, jag skrattade mitt i alla tårar. Neurologen blev nog förvånad. Men för mig var det skönt att få skratta. Sådana är vi.

Eller som när vi var på nuklear-avdelningen på KS för min scintigrafiundersökning. Jag fick några rör med radioaktiv vätska insprutat i ådrorna. Vi väntade spänt precis som om jag plötsligt skulle förvandlas till en blå smurf. Mats bröt tystnaden med ”Åh vad bra, gratis nattlampa”. Skratt ersatte pirriga känslor.

En annan tokighet hände när vi bara häromdagen var på kvällspromenad med Chilli och det var dags för ”nummer två”. Jag gör mig redo och trär den rosa hundbajspåsen över handen så jag enkelt kan plocka upp efter oss. Fröken Chilli tar sin tid. Möxar, bökar och snurrar runt. Om och om igen innan hon är nöjd. Suck vilken procedur. Vi väntar tyst. Det börjar plötsligt prassla som om det kom regndroppar på träden. Vi tittar båda upp men nej inget regn, inte ens ett moln på himlen. Då pekar Mats skrattande på mig och utbrister att det ju är påsen på min skakande arm. Vi fick oss ett rejält gapskratt.

För att orka det tunga behöver man ju även skratta och vara knasig. Och tänk att mr P till och med kan bidra till skratt 😂