Parkinsonpusslet behöver ett helhetstänk

Det finns ingen checklista för vilka symtom en parkinsonsjuk har eller ska få. Det finns visserligen vissa symtom som är vanligare än andra, men mixen på alla parkinsonrelaterade symtom ser så olika ut. Från individ till individ. Det är de motoriska som syns men det finns många icke-motoriska symtom som många lever med i det tysta.

Säg att jag har tre ”problem” som jag mår väldigt dåligt över just här och nu.
1. Värk och stelhet höger arm och hand.
Förmodligen fortsätter jag leva med det för vad ska vårdcentralen göra? Kanske tipsar om träning och stretching. Men inte specifikt hur. Jag kanske går till gymmet själv men tränar på fel sätt. Kanske i bästa fall kontaktar en sjukgymnast. Men tvivlar på att många ser att det kan vara ett parkinsonsymtom.
2. Ångest.
Går till VC som ställer frågor, låter mig fylla i ett test och kanske remitterar vidare till psykolog. Som i sin tur ställer frågor och låter mig fylla i ett test. Eller att VC skriver ut antidepressiva. Som jag dessutom blir tjock utav!!! Hur många vet att det är ett vanligt symtom vid parkinson?
3. Ont i käkarna för att jag biter ihop käkarna när jag arbetar och fokuserar.
Förstår själv att det är stressrelaterat och tydligen är det vanligt med väldigt låg stresströskel vid parkinson. Jag tog upp det när jag var hos tandläkaren och fick bettskena att använda dagtid. En bra lösning. Tillsammans med att lära mig tygla stressen.

Inte helt orimligt att tuffa på så utan att någon ser helheten. Om jag redan har fått diagnosen och har tur, har jag en bra neurolog, vilket är ett lotteri har jag förstått. En neurolog som lyssnar och förstår att allt detta är parkinsonrelaterat. Men som parkinsonsjuk har jag bara rätt till två besök per år hos neurologen. Så det blir svårt att arbeta på förbättringar på flera olika symtom och dessutom kunna följa upp utvecklingen med så långa intervaller. Och neurologen kan inte täcka upp alla dessa symtom. Som sjuk har jag förstås ett ansvar själv också men det är långt ifrån alla som kan och orkar. Eller som vet hur de ska göra för att må bättre.

Nu tillhör jag en av de som har en bra neurolog. Som förstår att det optimala är att se till helheten. Att träffa olika specialister som hjälper med olika delar. Jag fick en remiss till FÖREBYGGANDE REHABLITERING. För att kunna påverka detta här och nu. Jag är en av dem som VILL JOBBA och få det att fungera. Därför är just att förebygga något jag värderar högt. Det blir ju win-win för alla.

I ett sådant team kan man ha arbetsterapeut, sjukgymnast, kurator, logoped, rehabinstruktör och tillgång till läkare och sjuksköterska. Det här proffsiga gänget samarbetar och ser HELHETEN. Det är ett pussel av symtom och det gäller att få ihop helheten. Men det låter ju som en utopi, eller hur? I mitt fall heter utopin ”Olivia rehabilitering”. En dagrehabilitering där jag har alla de resurser jag behöver och där jag aktivt kan påverka innehållet. Det är inget schema som gäller för alla utan varje vecka sätts ett personligt schema samman. Utifrån individuella behov. Jag kan välja bort det som inte ger mig något och önska lägga till det som är aktuellt.

Hur gör de då med mina exempel på olika symtom?
1. Högersidan? Rehab-instruktören hjälper mig ta fram ett träningsprogram i gymmet anpassat för mig. Det justeras efter tiden jag förbättras. Sjukgymnasten tar fram ett träningsprogram för att stretcha och töja på rätt ställen. Jag får sedan köra programmet hemma. Efter två veckor känner jag redan att dessa två coachers hjälp gör skillnad. Jag har också haft handträning som stärker bland annat handlederna (svaghet i höger handled).
2. Ångest? Jag får samtala med en kurator. Träning av alla slag minskar ångest. Yoga och mindfulness är två redskap som kompletterar. Att fokusera på andning och kunna fokusera på kroppen. Rätt andning ger kroppen signalen att det är lugnt, ingen fara, och stresshormonerna går ner Det här kan jag lätt träna på när jag har verktyg. Bara jag har disciplin. Och förutsättningarna för de känns större när det är under en lång period jag går. Då får jag in det som en vana. 
3. Ont i käkarna/stress. Logopeden på teamet har lärt mig ett avspänningsprogram för just käken och en ansiktsmassage jag själv kan göra för att lätta på spänningar. Som komplement till bettskenan. Givetvis även här aktiviteter som fokuserar på andningen.

Får jag skicka en tidig önskan till jultomten så önskar jag innerligt att alla med neurologiska problem fick den här möjligheten. Det här buffé-bordet av hjälp och aktiviteter. Som rehabilitering för de som behöver men även som ”prehabilitering” för den som kan förebygga och som i mitt fall öka förutsättningarna att kunna fortsätta jobba och ha en bättre livskvalitet längre.

Pussel

Älskade unge bli frisk nu 🙏🏻❤️

❤️❤️❤️ Frida, Fanny och Tim ❤️❤️❤️Jag älskar er så otroligt mycket. Ni är alla tre så fantastiska. Ni har grundvärderingar som jag är så sjukt stolt över att ni står för. Ni är så kloka och schyssta. Nyfikna och drivande. Varma och omtänksamma. Och så mycket mer.

Att se er dansa och laga mat tillsammans gör att leendet blir större och skrattgropen blir lite djupare.
Att sitta med er i soffan och se en mysig film är hur underbart som helst och fyller min själ med lycka.
Att känna er klokhet och förståelse för min sjukdomsbild ger mig värme och styrka.
Att krama er är det bästa som finns.

Ni har och har också haft era tuffa motgångar. Som mamma vill man då finnas där och stötta. Vara stark och ge styrka. Helst få axla hela smärtan eller ledsenheten. Det finns inget värre än att se sitt barn lida eller ha ont.

Igår ägnade jag större delen av dagen på akuten på Danderyds med ett av mina hjärtan. Att se vilken fruktansvärt tung fysisk utmaning kroppen jobbade med och att jag som mamma inget kunde göra. Jag såg hur otroligt hårt det tärde på mitt barns ork att kämpa. Då är det galet svårt att vara mamma och veta hur man ska ge styrka. Mer än att bara finnas där. Ibland räcker man liksom inte till och det gör ont.

Älskade unge bli frisk nu! ❤️

Förebygga är grymt bra

Torsdag är rehabdag. Tjoho! På programmet var det först logopeden. Kommer att få rörlighetsprogram för käken som jag har problem med. Stressbiter på dagtid. Får min bettskena om en vecka. Vi kommer också prata sväljteknik. Några gånger har det fastnat eller blivit stopp och det är grymt obehagligt. Känslan av att nästan kvävas är läskig.

Sedan var det ett gym-pass med övningar anpassade för mig. Ogillar gym-maskiner för alla inställningar men när man har en egen PT som hjälper till kan det inte bli annat än kul att gymma. Handgruppen innebar träning med händer och handleder. Jag känner ju redan försvagning i höger handled. Och molande värk. Innan lunch var jag också med på ett otroligt skönt mindfulnesspass. Bodyscanning. Så himla bra för mina kognitiva symtom. Hade gärna legat kvar och vilat en stund efteråt men då var det lunchdags.

Efter lunch deltog jag i balansgruppen. Ett nyttigt och roligt pass. Direkt efter fick jag ett eget pass med sjukgymnasten. Jag fick göra olika balanstester och här har jag en del att jobba på. Speciellt när jag blundar har jag svårt att balansera.

Så tacksam för allt detta förebyggande för både knopp och kropp. Längtar redan till måndag. Jo det är sant!

Going to rehab

Vaknade förväntansfull i morse. Måndagmorgon, en vacker höstdag och det kändes så bra i maggropen. Äntligen börjar min förebyggande rehabilitering som jag fått kallelse till redan innan sommarsemestern. Det har varit en lång väntan.

På Olivia Rehabilitering i Danderyd kommer jag att vara måndagar och torsdagar fram till typ årsskiftet. Jag fick ett individuellt utformat schema som såhär första dagen bestod av mycket introduktionssamtal. Jag fick träffa arbetsterapeuten, kuratorn, rehab-instruktören och sjukgymnasten idag. De kändes toppenbra allihop. På torsdag blir det ett nytt program för mig.

Jag gjorde även fysiska tester med sjukgymnasten. Fick en genomgång av gym-maskiner och ett individuellt träningsschema för gymmet av rehab-instruktören. Teamet träffas och skriver en plan utifrån deras behovsbedömning.

Själv ser jag behov av träning. Stärka höger sida framför allt. Börjar bli mer stel på min parkinsonsida. Viss träning. kommer jag köra på hemmaplan, på F&S. Kondition till exempel. Älskar intervall.

Viktigast för mig är nog ändå att jobba med verktyg för att minska mina kognitiva symtom. Hjärntröttheten, koncentrationsproblemen, minnesproblemen osv. Det som påverkar min vardag mest.

En tredje viktig del är att jobba med att sänka min inre stressnivå som jag vet stt jag egentligen inte behöver ha. Minsta intryck är en stressfaktor. Ser fram emot en höst som ger mig mycket input och styrka. En och annan föreläsning kommer det också bli där.

Störst intryck gjorde trots allt en kämpande ung tjej som fick hjärtstillestånd när hon var 20 år. Hjälpen dröjde för länge. Trots allvarliga fysiska problem efter detta var det en glad och varm tjej jag fick äta lunch med. Positiv. Respekt.

Längtar till torsdag 🤗

Massage på recept

Skitveckan avslutas med en guld-dag. En mysdag med dottern Fanny. Efter calamareslunchen var det dags för Elements Spa. Bad i pool ute och inne. Ångbastu och torrbastu. Smoothies och frukter. Fluffade runt i badrockar och tofflor. Soffhäng i krispig höstsol på uteterrassen. Helkroppsmassage för stela och trötta kroppar.

Min massös kände hur stel min kropp är på höger sida. Min Parkknsonsida. När hon masserade låren och tryckte åt på sidan gjorde det riktigt ont. Direkt sa hon: ”du har problem med magen eller hur?”. Läskigt sant. Tydligen har kroppen fler kopplingar än vi vet.

Och förresten önskar jag att alla Parkinsonsjuka kunde få helkroppsmassage på recept. En gång i månaden. Punkt.

”Jag känner inte igen mig själv” sa jag till chefen

Fredagseftermiddag och jag summerar veckan. En skitvecka!! Nej den här veckan orkar jag inte vara så jäkla positiv. För det var en skitvecka. Jag har mått så illa, haft ont i magen och varit så slut i hela kroppen. Då fungerar ingenting. Ingen större aptit och kolasmet i huvudet. En vecka under täcket hade känts rätt men inte varit rätt. Tack och lov har kvällarna fungerat bättre.

Men på jobbet har det inte blivit många rätt. Eller omvänt på tok för många fel för min referensram. Förstår inte varför hjärnan inte fixar det jag gjort medan jag blundat tidigare. Jag jobbar numera lååååååååångsamt. Får dessutom kolla mig själv. Men det är ingen garanti att det blir rätt för det. Kommer inte ihåg saker som borde sitta i ryggmärgen. Hmmm, ryggmärgen är väl i maskopi med Parkinson?

Min personlighet har alltid varit ansvarstagande, strukturerad och noggrann. Någon att lita på. Levererar. Gör ett gediget jobb. Jag ogillar starkt att göra om saker. Känns slöseri med tid att göra om något två gånger. Vill naila första gången. Gör man en sak så gör man det ordentligt. Har alltid varit kritisk mot mig själv. Ett litet fel uppmärksammar jag medan berömmet viftas bort. Så hur tror ni det känns nu?

I torsdags låg jag tre dagar efter min egen plan. Ingen ko på isen då jag har marginal med tanke på Parkinsons påhitt. Tack och lov har jag en chef som har tålamod och förståelse. Förutom att tekniken strulade i tre dagar så gjorde jag så kallade ”mänskliga fel”. Sådana där som man ska tillåta sig göra. Alla gör misstag. Precis så tyckte chefen. Ingen fara. Borsta av, gör om, gör rätt och gå vidare.

MEN för mig handlade det inte enbart om den här arbetsuppgiften. Väldigt irriterande men det som gjorde att jag inte kunde hålla tillbaks tårarna var att jag inte kände igen mig själv den här veckan. Jag har varit så vimsig och okoncentrerad. En slarvmaja. Långt ifrån den Eva jag känner. Man kan säga att jag är besviken på mig själv.

Jag får väl kavla upp ärmarna och vara mig själv nästa vecka. Revansch!!

Skärmklipp

”Generellt sett så firas det alldeles för lite…🥂🥂🍾🍾”

Så sa en fantastiskt fin PS-syster till mig. Underbart att kunna citera dig Inger just idag då en till milstolpe nåtts. Nu är ni över 8000 !!! som besökt min blogg. Mer exakt 8018 just nu. Har förstått att en del av er läser allt och en del råkar hamna här vid något enstaka tillfälle. Helt galet många är ni iallafall.

Statistiken visar också att ni lösare loggat in från 51 länder. En del bosatta utomlands, en del på semester och en del som halkat in.

Så tacksam för de kommentarer och den cred jag får. Guld värt 😍 Har citerat några av de senaste nedan. Från PS-sjuka, PS-anhöriga eller ”utan PS-anknytning”. Allas input lika värdefull.

———————————————————

”Som anhörig känner jag mig så tacksam att få ta del av din text. Jag förstår att Parkinson växlar från dag, timme, vecka hur medicin o kroppen svarar. Inget är beständigt”

”Det är stort när du möter din sjukdom och dina tillkortakommanden på ett sätt som förflyttar dig framåt! Som får dig att göra det som förut var otänkbart. Fortsätt! Måla, åk på retreat! Gör det som känns levande och lite galet!”

”Hej, har just läst din bok, helt fantastiskt bra! Du sätter ord på mycket av vad jag känner o tänker. Nu har jag hittat bloggen och ”läser ikapp”.”

”Så bra skrivet Eva, man behöver påminnas om detta emellanåt. Du beskriver det så bra”

”Känner så igen det du skriver, jag som anhörig. Min man känner så igen sig i det du skriver och dina texter hjäper honom att förmedla hur han mår till mig. Tack för att du delar med dig”

”Vad fint och vackert och enkelt avskalat du skrev denna text. Blev väldigt berörd, lugn, sorgsen och glädjefull på samma gång. Du Eva är också en väldigt duktig bloggerska och kan sätta ord på saker som berör och rör om lite i ens tankar”

”Du som har en sån talang för att skriva och förmedla bilden av Parkinson för oss som står vid sidan om. Fortsätta gärna med ditt bloggande, för vår skull till viss del, men mest för din egen skull. Om du har lust och ork att fortsätta ge dina fina bilder av en ful sjukdom så vet du att det uppskattas.”

”Det vore mkt tråkigt om du skulle sluta med din blogg Eva. Det finns många Parkinson systrar till dig. Som känner exakt samma som du gör. Vi finns men utspridda i vårt avlånga land.”

”Vet att det du skriver gör skillnad, ger motivation och skapar förståelse”

”Så underbart bra skrivit Eva !!! Tillsammans är vi starka”

”Så bra skrivet, känner igen en hel del, särskilt det där med att det är svårt att ”komma” igång. Ska låta frugan läsa dina tankar”

”Du är alltid grym Eva och berör”