⁃ Äh vad ska man vara rädd för? Och varför? Det är ju onödigt. Vi ska leva NU och ha kul.

⁃ Ehh… javisst ska vi leva och ha kul. Men man kan ju ändå vara rädd ibland. För döden till exempel.

⁃ Men dör man så dör man. Då vet man ju ändå inte det, då är man ju död.

⁃ Men det vet vi väl inte…

⁃ Vad menar du? När vi är döda så är vi döda? Begravna. Borta.

⁃ Är du så säker på det? Ja den här kroppen dör förstås. Men sen då? Vad händer med resten?

⁃ Jag fattar inte. Vad menar du?

⁃ Alltså. Någon del av oss, själen, kanske finns kvar.

⁃ Äh det låter flummigt. Tror du verkligen på det?

⁃ Men jag kan få panik över tanken att inte finnas kvar med min familj. Att få vara med barnen och vara med om deras livsval och deras framtid. Att inte få vara med Mats. Det går ju inte.

⁃ Ja så är livet!

⁃ Men accepterar du bara det sådär? Får du inte ångest över tanken? Att bara försvinna?

⁃ Nej det är väl bara att gilla läget. Inget jag tänker på.

⁃ Men tänker du aldrig på HUR du dör?

⁃ Nej, verkligen inte, det blir som det blir. Det vet vi ju inget om. Eller hur? En lastbil kan ju köra över mig.

⁃ Jo visserligen. Men nu har jag en sjukdom där det är vanligt att dö i lunginflammation. Vilken panik att inte kunna använda lungorna och luftrören.

⁃ Men då är ju ALS värre.

⁃ Absolut! Men jag är ändå rädd för att dö. Även om det finns de som har det värre.

⁃ Äh tänk inte på det nu. Det är så deppigt. Nu är vi glada. Du kanske lever länge.

⁃ Mmm, ångest ÄR verkligen deppigt. Men högst ofrivilligt.

Varför är det så förbjudet att prata om döden? Och ångest? Hur tänker du? Kommentera gärna.

Som högsensitiv är jag oerhört mottaglig för sinnesstämningar. Jag kan känna energier när jag kommer in i ett rum. Dåliga som goda. Ibland är det en gåva men ibland önskar jag att jag bara kunde vara ”neutral” som så många andra. Jag tar lätt över andras känslor som om jag hade för få själv…hmph.

Det positiva är att jag lätt blir varm och glad av de som visar lycka och glädje. Det kan vara ett pensionärspar som håller handen och ger varandra en öm blick. Eller ett litet barn som upptäcker en skalbagge för första gången och som intresserat detaljstuderar den när den rör sig. Eller en person som brinner så för något att deras entusiasm riktigt lyser i ögonen. Eller för att inte tala om hundens underbara svans som inte döljer sin känslostämning när jag kommer in genom dörren. Även om jag bara varit ner till brevlådan en kort stund. Det pirrar i min kropp och jag njuter av att få ta del av deras känslor. Tok-lycklig.

Men så finns det andra känslor som jag har svårt att låta passera utan att ta in. Sorgsenhet och smärta till exempel. Någon på tåget som gråter. Då blir jag så berörd och vill helst ge personen en kram. Eller det livrädda barnet på affären som gråter förtvivlat då det kommit bort från sin förälder.

Det svåraste är förstås när det handlar om mina egna barn. I det läget måste jag intala mig att inte ta över deras känslor för det hjälper inte dem. Då behöver de en stöttande mamma och inte en storgråtande mamma. Men det är svårt. Det gör så oerhört ont i mig om mina barn är ledsna, sårade eller illa behandlade. Då är det är lätt att gå sönder.

Ikväll var det en sådan där kväll då mina barn fullständigt fyllde mig med de bästa känslor som finns. Ni kanske också känt hur kroppen blir alldeles sprängfylld av lycka när ni bara tittar på era barn. En kärlek och stolthet som fyller upp en invärtes. Speciellt när det har varit dagar som kostat på. Då är det värt allt att se mina barn lyckliga igen. Ikväll var för ovanlighetens skull alla tre barnen hemma och det var mycket skratt, mycket värme, mycket hopp. Styrka! Älskar er underbara Frida, Fanny och Tim ❤

Vilken underbar boost. Imorgon blir det en bra dag. Jag känner på mig det.

Finns det något vackrare än riktiga snöflingor på vintern. En vacker vinterdag och de faller stilla ner mot marken. Stora. Vackert mönstrade.De glittrar

Som fjärilar på sommaren. De fladdrar förbi med vinden. Med öppet sinne från blomma till blomma. Vilka färger och teckningar. Vackert mönstrade.

Bara de engelska benämningarna är ju helt magiska. Snowflakes och butterflies.

Jag tror de har en gemensam nämnare; änglar. Änglarna förser oss med dessa vackra ting. Som konfetti.

Ibland kommer en trollslända. Dragonfly. Ståtlig.De sägs ha fått ett par extra vingar för att kunna bära änglarna. Visst är det vackert.

Jag tror jag har tre-fyra skyddsänglar. De finns bara där. De håller ett öga på mig. Det känns tryggt och bra.

Frustrerad. Irriterad. Besviken. Parkinson ger sig på mina styrkor. Så elakt. De kognitiva problemen slår mot så mycket av det som jag varit bra på. Som varit mina styrkor. Jag har alltid varit effektiv. Jag har alltid varit bra på att ha helhetsgrepp och sett strukturer. Och jag har faktiskt sällan gjort fel. Jag har alltid varit någon att lita på. Jag har alltid levererat. Mitt jobb har stor del av livet inneburit snabba puckar. Tidspress och fokus. Ofta skulle uppgifterna nästan ha varit genomförda innan de efterfrågats. Stressigt javisst men samtidigt har det inneburit en hög puls som jag trivts med. Nu tar det längre tid…

Min högra hand som är min ”viktiga hand” är mer stel och trög. Finmotoriken försämras. Den flyttar filer i datorn vilket gör mig galen. Jag får städa efter mig själv. Mycket felskrivningar. Gör om gör rätt. Värst är ändå att tankeförmågan är långsammare. Hjärnan fungerar inte som den gjort. Jag till och med tänker långsammare. Som sengångaren i Zootopia.

Den kognitiva försämringen jag känner kan ni inte se. Min förmåga till koncentration och uppmärksamhet är försämrad. Jag kan jobba på med bra flow ett tag. Sedan tar det stopp. Tvärstopp. Helt slut i huvudet. Behöver pausa hjärnan från tankearbete och intryck. Och så gör jag fel och det skaver inom mig. Ni tycker väl att jag inte ska vara så hård mot mig själv och inse att jag bara är en människa. Vet ni vad, jag förstår det helt och hållet. Logiskt. Men att känna hur en försämring sker och att den förmodligen kommer att fortsätta så är faktiskt skrämmande

För många, många år sedan fick jag ett halsband av min älskade Mats. Ett Efva Attling-smycke med inskriften ”Miss You”. Tanken var då saknaden av Tindra, vårt barn, och förstås saknaden av hela hennes framtid. Sedan har den symboliserat saknad efter fler. För bara någon vecka sedan, när jag stod vid spegeln, så såg jag förändringen i mitt ansikte. Tröttheten och ledsamheten i ögonen. Stelheten på höger sida. Sedan såg jag smycket med texten ”Miss You”. En insikt slog mig. Jag saknar faktiskt mig själv. Som jag var förr. Mina glittriga ögon som svärmor uttryckte det. Mitt driv och min energi. Min ork till bus. Min ork till socialt liv. Min ork till aktivitet. Och min kropp som då fungerade utan att jag då insåg vilken enorm rikedom det är att ha en fungerande kropp. Nu händer det saker i kroppen på grund av att den börjat leva sitt eget liv. Signalerna fungerar inte uppe i hjärnan. Nervcellerna kan inte föra vidare och ta emot signalerna. Ett riktigt jävla hjärnsläpp!

Fem månader har gått sedan jag pausade mitt bloggande. Vad har hänt sedan dess? Pandemin har givetvis påverkat även mig oerhört. Den har begränsat livet och den skrämmer mig oerhört. Jag får dagligen jobba med min dödsångest. Jag är extremt införstådd med hur fort livet kan förändras och oerhört tacksam för det jag har. Men hur konstigt det än låter har pandemin samtidigt inneburit vissa positiva följder för min sjukdom. För jag har tvingats ta det lugnare. Jag har inte planerat och bokat upp mig så mycket. Jag har prioriterat bort mycket. Jag har framför allt lyssnat på min kropp. En dag i taget. Inte för att jag valt det utan till följd av pandemin. När jag inte klarade att bromsa själv så kom en hel jäkla pandemi och satte mig på plats. ”Johanna on my shoulder” är inte det ironiskt?

Mina motoriska symtom håller sig tack och lov i schack av medicinerna. Jag känner av en liten försämring men det är verkligen hanterbart. Skakar lite mer och får värk i handen och armen. Lite mer stel på högersidan. Lite mer av allting kan man säga. Men helt ok. Mina inre symtom varierar från dag till dag utan något mönster. Min största fiende ”Stressen”, som knaprar på mitt dyra dopaminlager, håller en lägre profil då jag mestadels är hemmavid. Jag mår helt enkelt bäst under min kork-ek. Numera har jag ju Hoffice, dvs jobbar hemifrån, och det innebär en enorm skillnad för mitt mående. Jag lever som i en skyddande dopaminbesparande bubbla. Ingen morgonstress, inget energislukande pendlande, ingen negativ storstadsstress med spring i korridorer och trappor, inte mycket press, inte så mycket intryck som ger min fatigue för stort utrymme. För den friske låter det säkert trist. Men för mig, med mina förutsättningar, är det livskvalitet att inte gasa på och tappa styrfunktionen. Livskvalitet är för mig att tillåta mig att bara rulla fram i långsamt tempo. Min trötta och trasiga hjärna behöver lugn och ro.

”Mitt mål är att krama min fru utan att skaka” ❤️

Hans Österman, också parkinsonsjuk. ger mig hopp. Läkemedlens effekt minskar efter några år och för vissa är DBS ett alternativ. Deep Brain Stimulation. En dosa opereras in liksom en pacemaker. Från den går elektroder upp till hjärnan som när den förses med ström stimulerar hjärnan. Fantastisk hjärnkirurgi. Jag hoppas jag får möjlighet till detta om några år. Titta på hans film. Den berör verkligen!