Anders Hansen, bland annat läkare och psykiatriker, pratar hjärnstyrka på ett fullsatt Lilla Cirkus. Hur pulshöjande träning skapar nya hjärnceller. Att vi är skapta för att röra på oss. Det ökar blodflödet till hjärnan.

Jag och mina parkinsonsystrar Inger och Ulla bestämde oss för länge sedan att gå och lyssna på Anders. Så passade vi på att ta med våra karlar. Mycket trevligt.

Träning ökar koncentrationen och minnet. Det gör oss mer kreativa och faktiskt smartare. Vi blir mer toleranta mot stress och oro dessutom. Ja, typ allt vi Parkinsonsjuka behöver.

Alla bör träna minst tre gånger i veckan och 45 minuter per gång. Det ska vara träning med intensitet så vi blir andfådda. Konditionsträning för hjärnans skull.

Vi tre Parkinsonsjuka går på boxning och kör sedan annan träning på var sitt håll. Om jag hade mer tid och ork skulle jag träna så mycket som behövs för att slippa stoppa i mig alla dessa tabletter. De gör mig illamående.

Det blev en promenad från pendeln hem på ca 20-25 minuter. Vardagsmotion kallas det. Imorgon är det boxing!

Svettas på nu kära vänner!

Stärk din hjärna!

Igår var det en hemmafixardag. Jag planterade blommor och örter. Att köpa växter till altanen är en av de bästa dagarna på året. Jag frossar loss på trädgården och det blir alltid mer än jag tänkt. Men endorfinerna flödar. För mig är det min morsdagspresent.

Skulle ta en paus från planteringen för en springtur med Mats. Nu har jag äntligen kommit igång med den viktiga träningen igen. Kroppen var tung och orkeslös. Men något är bättre än inget.

När vi närmar oss vårt hus spricker det upp och solen lyser på oss. Magisk skiftning. Värmen är efterlängtad. Döm om min förvåning när mina två närmaste väninnor står på altanen med sina familjer. Uppklädda och serverar champagne. Jag är totalt överraskad. Familjen har som vanligt varit med i planeringen och visste. Visst blir man glad.

Vännerna lagar maten och jag njuter i solen av min fina familj och mina fantastiska vänner. Happy! Vilken kväll. Sommarfeeling ☀️ Tack underbara ni!! ❤️

Idag är det mors dag enligt kalendern. Har lyckan att ha blivit mamma till fyra barn. De tre jag har på jorden är jag löjligt stolt över. Här har vi lyckats bra jag och Mats. Kloka, fina, schyssta, omtänksamma, sociala, nyfikna, smarta, modiga, ansvarstagande, vackra. Med bra grundvörderingar och inre styrka. Jag kan fortsätta med fler otroligt bra egenskaper, men åh som jag älskar dem.

Att de ska må bra är viktigast av allt. Frida, Fanny och Tim – glöm aldrig hur mycket jag älskar er. Alltid. Även om jag under min sämsta tid inte fanns där för er som jag önskat, så är ert välmående det absolut viktigaste av allt. Jag skulle kriga som en lejonhona om ni tappar fotfästet eller råkar ut för något. Älskar er! Ni är störst av allt ❤️

Sänder också morsdagskramar till älskade mamma i himlen. Vi hörs väl på fredag som vanligt? 😉❤️

Karolinska Institutet, Nobels väg i Solna, kl 9.00 stod det i min outlook. Idag skulle jag bidra till att göra skillnad.

Jag har anmält mig till att delta i en studie som syftar till att identifiera nya metoder för hur hjärnan arbetar när man har Parkinson jämfört med ”friska hjärnor”. På sikt ska det i sin tur kunna leda till att hitta nya metoder till diagnosticering av sjukdomen. Här vill jag vara med såklart!

Studien heter  magnetencefalografi eller kort och gott MEG. Så här är det, när hjärncellerna aktiveras bildas extremt små magnetfält. Mätningarna av detta registreras då man sitter i en skön stol i ett magnetfältsavskärmat rum. Sedan görs en magnetkameraavbildning av hjärnan (MR) i en magnettunnel. Min hjärnanatomi behövs när resultaten från MEG ska analyseras. Så studien omfattar både hjärnaktivitet och hjärnanatomi. Superintressant.

Jag bytte om till speciella kläder. Allison, som är koordinator i projektet, förberedde med att sätta fast elektroderna på mig. När allt var preppat så visade det sig att tekniken (datorn) inte var med oss. Det var tydligen inget som hänt tidigare. Jag och Allison tog en fika i köket medan vi väntade på teknikens under. Vi hade intressanta samtal om bl.a.  hjärnforskning, ungdomars psykiska ohälsa, bloggar och böcker. Jag tror att det fanns en mening med teknikstrulet. Vi fick en bra pratstund.

Studien söker fler deltagare och självklart är jag övertygad om att det alltid finns några bland mina 6300 läsare som bor i Stockholmsområdet, är mellan 50 och 75 år och matchar kravprofilen. Jag lägger in länk till deras sida längst ner. De söker både parkinsonsjuka och friska (till jämförelsegruppen). Det är helt ofarligt och om du nu inte vill göra det av hjärte-skäl så kanske ersättningen lockar dig.  Kom igen – du behövs! Intresseanmälan finns på nedan sida.

http://natmeg.se/info/megstudie/index.html

Ps. Jag har en ny tid bokad. Så lätt vinner inte tekniken.

 

 

I helgen var det den stora Parkinsonkongressen. Den genomförs vartannat åt.,Det högst beslutande organet som bland annat väljer förbundsstyrelse. Några inslag av föreläsare fanns också på agendan. Yngre Parkinson, dvs för oss i det här sammanhanget yngre, har också en egen punkt på agendan. I år hade de bett mig komma och föreläsa en halvtimme.

Där satt Sveriges mest kunniga inom Parkinson samlade. Respekt. In kommer jag som haft diagnosen drygt ett år. Vad skulle lilla jag bidra med? Ja, inga powerpointbilder fullspäckade med medicinsk fakta. Det överlåter jag till andra. Mitt ämne var förstås tankar och känslor. Dessa cirka 100 deltagarna har ju också haft, och har, tankar och känslor längs vägen. Det är en del av sjukdomen.

Jag berättade om att min terapi var att skriva. Om bloggen och om boken. Läste några utvalda kapitel. Jag kände mig hemma och jag som egentligen har scenskräck älskade att stå där på scenen och inse behovet av att även prata om den här delen av sjukdomen. Jag hörde skratt och jag såg tårar. Ja, jag gjorde visst någon slags skillnad. Fick mycket cred efteråt och många kramar. Jag hade önskat lite mer tid och tid för dialog med deltagarna.

Men grymt nöjd med dagen åkte jag hem. Ytterst sällan jag säger att jag var bra. Det gick grymt bra! Vilade ett tag och lyckades sedan ta en springtur. Somnade på en mikrosekund.

Nu pausar jag från föredrag ett tag. Vem vet, jag kanske kommer tillbaks i höst.

Tack alla fina på kongressen och allra största kramen till Lena och Åsa.

Fotot från kl 7 på söndagmorgonen då jag var på väg. Har någon något foto från mitt avsnitt får ni gärna maila mig på eva.ejneborn@hotmail.com 🙏🏻

Tisdagmorgon och jag hade möte med chefen. Jag hade kallat men jag hade ingen direkt jobbfråga. Jag mådde bara skit och behövde ventilera hur jag återigen hamnat i en framtidskris. Och där ingår ju jobbet.

Jag fick på måndag bekräftat att jag nu även har diagnosen dyspepsi. Det förenklar inte precis min vardag just nu. Min kropp vill verkligen kriga. Kroppen låter mig må bra en tid och sedan kommer en attack av något slag. Nu bråkar magen rejält. Magsyran i obalans. Mår illa som när jag var gravid. Parkinson är som en gubbe i lådan som plötsligt hoppar upp med något nytt symtom. Men magkatarr ska väl gå över iallafall.

Jag har kallt räknat med att fortsätta jobba 75% länge till. Och nu signalerar kroppen igen. Dumma jävla kropp tänker jag. Hjärntrötthet och magkatarr i kombination suger musten ur mig. Ont i höger ben. Helt orkeslös och träningen blir bortprioriterad. Men jag vill liksom låtsas vara som vanligt. Jag vill inte släppa taget om mitt vanliga liv. Jag vill nog inte acceptera. Det enda som avslöjar vad som händer med mig är nog mina ögon, mina trötta ögon. Och tårarna när det någon gång brister. Resten ser du inte.

Jag trivs ju bra på jobbet. Och på mitt jobb ör det ok att ha en sjukdom som innebär att jag kanske inte alltid presterar som förr. Att jag är ojämn. Men det känns ändå som om jag avvecklar mig själv om jag går ner i tid mer och släpper mer arbetsuppgifter. Det skrämmer mig. Ska Parkinson så småningom bli en ”heltidssysselsättning”? Sova, träna, läkarbesök, sortera medicin i dosetter, vara stammis på Apoteket.

Min chef lyssnade tålmodigt på mig när jag på något sätt snurrigt resonerade högt om alla mina tankar och olika scenarios. Förväntade mig ingen lösning eller svar. För hur det än blir så blir det inte som jag tänkt. Parkinson sätter nya regler emellanåt.

Tog sedan kontakt med min nya neurolog då jag insett att jag måste sänka ribban trots allt. Hälsan måste trots allt gå först. Och kroppen är nog inte så dum ändå utan den ger signaler att sänka ribban i tid. Jag är 53 år och ska hålla länge till. Med två timmars pendling blir 75% för mycket.

Så förlåt kroppen. Du är inte dum. Du är ju på min sida och signalerar för Parkinsons påhitt.

I fredags åkte vi till Öjn för en vänskapshelg. Åtta vårtrötta själar. Hungriga på energi. Peter, plastpappa till en av vännerna, öppnade med varmt hjärta upp sitt hem. Ett vackert vitt stenhus på Gotland.

Landskapet och lugnet som mötte oss fick oss alla att dra ett djupt andetag och känna hur otroligt bra vi har det. Sedan fylldes helgen med fantastiskt god mat, mycket prat om högt som lågt, promenad längs havet och bland raukar, ett besök in till Visby men framförallt en helg med mycket värme och skratt.

Men sedan jag fick parkinson har min kropp generellt föredragit att vara hemma. Jag mår som bäst hemma. Hemma kan jag lättare lyssna på kroppen. Behöver kroppen lugn och ro är sovrummet min frizon. Behöver kroppen aktivitet har jag hela Järvafältet utanför huset.

Bara tanken att åka iväg kan ge min kropp en slags oro. Jag kan verkligen känna mig som Ferdinand under korkeken. Samtidigt som resor, och även kortare vardagliga ”förflyttningar”, tar mycket energi så vet jag att det också kan ge en annan slags energi. Den här vän-konstellationen ger verkligen energi.

Tack och kram finaste Mysgruppa ❤️

Och Peter, tusen tusen tack för att vi fick komma till dig. Det är väldigt lätt att tycka om dig.

Den första februari 2018 fick jag min PS-diagnos. Ett par veckor senare började jag blogga om vad jag kände och tänkte. För mig en fantastisk terapi.

Vem kunde då ana att bloggen idag drygt ett och halvt år senare har ÖVER 6000 läsare. Heeeeelt fantastiskt. Och vet ni vad? Den är läst i 46 länder.

Kärlek till er som följer mig ❤️

Parkinson är en filur som kräver piller. Han börjar så smått men allt efter tiden ökar han kraven. Fler sorter och starkare doser. Han vill bara ha och ha. Kroppen anpassar sig.

Idag matar jag honom med 12 piller om dagen för att slippa honom så mycket det bara går. Medicinerna fungerar på olika sätt och kompletterar varandra. De ersätter bristen på dopamin i hjärnan, förbättrar verkan av dopaminet eller bromsar nerbrytningen av dopamin.

Vaknar och innan jag kliver ur sängen petar jag i mig sex tabletter. Baaaam halva ransonen direkt. De här ligger i en blå dosett. Fyra av dem är en dopaminagonist som härmar dopaminet och som heter Requip. Den innehåller substansen Ropinirol. En femte tablett hjälper till att öka och bibehålla befintlig dopaminnivå. Den heter Azilect och innehåller substansen Rasagiline.

På morgonen tar jag också en ångestdämpande tablett som heter Esquitalopram.

Under dagen tar jag sedan levodopa-tabletter (Madopark) vid tre tillfällen. Det är den effektivaste medicinen. Visst lite biverkningar får jag ta. Har fått sämre aptit och känner illamående speciellt under förmiddagarna. Pillrena ska tas klockan 8, 13 och 18. Då får jag inte äta en halvtimme innan eller en timme efter. Är tvungen att ha ett alarm på mobilen för annars skulle det inte funka. Så en groda kväker ogenerat tre gånger per dag. På pendeln, på mötet.. Rosa dosett för dessa. Dopamin kan inte ta sig upp till hjärnan men levodopa letar sig upp i hjärnan och omvandlas där till dopamin. Otroligt eller hur?

Så till kvällen tar jag oftast tre tabletter av en muskelavslappnande epilepsimedicin. Iktorivil. När en frisk person sover är kroppen stilla och bara ögonen rörs under drömsömnen (REM). Men för en del av oss med PS är kroppen livlig och utåtagerande under REM-sömnen.

Tur jag har en tålig make. Någon smäll har han fått ta när jag jagats av vargar eller stängts in i trånga utrymmen i mardrömmen. Familjen har också drabbats av att få lyssnat på när jag satt mig upp i sömnen och sjungit opera. Jag opera???? Jag har också mycket livliga diskussioner. Nu har jag haft några stökiga nätter trots pillrena. I natt ”ramlade jag i en trappa och tog emot mig i fallet” fast på riktigt tryckte jag med en dunsande kraft med händerna på en sovande Mats.

Undrar vad jag petar i mig på en dag. Då säger neurologen ändå att jag har låga doser.

.

Har varit hos grannen på 42-årspartaj. Hur trevligt som helst. Eftersom grannarna är relativt nyinflyttade så kände vi inte någon av de andra gästerna. De flesta var i fyrtioårsåldern och har betydligt yngre barn. Ändå känner vi oss inte ett dugg äldre. Faktiskt!!

Några personer klickade jag direkt med och det är så häftigt. Från att aldrig ha setts så känns det som att man har massor att prata om. Mats och Jenny vi måste bara ses. Och Veronica fina, underbara, starka kvinna. Du och Peter har en fantastisk inställning. Och så Anna och Magnus förstås. Så sköna ni är. Stort tack för ikväll.

Under de 2,5 timmar vi var där nämnde jag inte min inneboende mr Parkinson. Tack vare Levodopan syns ju inget längre. Jag kunde hålla ett vinglas utan att skaka som en alkoholist. En kväll med massa folk och ingen såg mr P. INGEN! Jag glömde bort honom och gav honom inte del i inbjudan till festen. Det är underbart att känna sig frisk, som vanligt, som alla andra. Att vara frisk är en förmån. Något att vara tacksam för.

Jag kunde bara vara mig själv