Gråt-kranen

Jag har precis satt mig till bords hos väldigt goda vänner som har bjudit in till middag. Vi konstaterar att det var alldeles för länge sedan vi alla åtta sågs. Då sker det. Tårarna börjar rinna och jag känner mig lite… nedstämd?! Om det var så att jag hade något som tyngde hade jag kunnat förstå på något sätt.

Men jag var glad, jag var tacksam, jag hade inte jätteont någonstans, jag kände mig nästan frisk, jag tycker det känns bra på jobbet…ja, det fanns inget som gnagde. Tvärtom.  Parkinson har gjort så här förr och han gör så med andra parkinsonsjuka. Helt plötsligt sitter man och gråter. En snabb vändning. Jag försöker förstå. Torkar tårarna och fokuserar på att stänga gråt-kranen. Men den här kranen är hopplöst jobbig att stänga.

Mats är van att jag ibland plötsligt sitter med tårar i ögonen och som trillar nerför kinden. Ibland får han en vettig förklaring och tröstar mig. Ibland är svaret på om jag är ledsen: ”Nej, jag är inte ledsen, jag bara gråter” och han vet hur det fungerar, att det går upp och ner, och svarar ”jaha”. Så är det inget mer med det.

Känner mig generad över att inte få stopp på tårarna och att alla kramar om mig. Det är inte synd om mig på något sätt. Jag bara gråter en lite olämplig stund. Dålig timing – förrätten serveras. Men som värdinnan sa; ”är det någonstans du ska gråta så är det med oss som är dina vänner”. Fint och klokt sagt. Efter ett tag får jag igen kran-eländet. En annan sida av parkinson som kanske inte är lika känd.

Tack finaste vänner! Jag vet var varma kramar finns 😊

Ensamhet, tvåsamhet och flersamhet

Är det bra eller dåligt? Ensam låter liksom så sorgligt. Men det kan för en aktiv person vara rätt skönt att vara ensam ibland. Fast då pratar vi om vald ensamhet. Om någon säger att de är ensamma till exempel en kväll, ja då är det nära till hands att tycka synd om den personen. Fast jag kan tycka det är skönt att vara själv kortare tid.

Jo, jag är livrädd för att vara permanent ensam. Att inte synas eller finnas. Ingen som saknar. Tack och lov för ett rikt liv med många i min närhet. Då menar jag inte fysisk närhet utan nära framför allt i känslan.

En person som står mig mycket nära sa en gång att hon skulle vara ensam en helg. Såklart försökte jag hitta lösningar. Men denna underbara människa sa helt självklart: ”Låt mig få vara introvert ikväll för jag behöver det. Jag behöver vara själv. Så laddar jag ny energi”. Wow, så klokt sagt. När jag är slutkörd tankar inte jag heller energi genom att gå på fest eller åka in till stan. Jag behöver vara själv. Lite introvert som sagt. Hennes ord beskriv exakt vad jag kan känna.

Men observera att jag är rädd för ensamheten. Den som man inte väljer själv. Den som har koll på min almanacka vet att jag är väldigt lite ensam. Jag borde kanske boka in lite introvert tid ibland…. Egentligen är tvåsamheten väldigt mycket bäst. Att leva med någon i sin närhet som finns i motgång som medgång. Ändå kan man få sitt egna space. Men barnen då? Ja flersamheten är ju en rikedom. Och nära och kära. Mycket trevliga middagar och extroverta tillfällen som också behövs.

Ja, hur ska jag nu ha det? Lite av varje är nog som bäst. Men ikväll somnar jag ensam. Ja med mina två lakritstroll förstås. Sov gott vare sig du är ensam, tvåsam eller flersam.

En röd liten träsoffa

Jag blev störtkär i den lilla knallröda träsoffan. Två rejäla rumpor bred. Så perfekt! Det var så det började.

Tänk om vi hade ett växthus sa jag drömskt. Då skulle soffan rymmas där. Plötsligt händer det otroliga. Vi fick ett växthus av helt underbara människor som inte ville ha sitt längre. Vilken timing. Vilka änglar.

Självklart skulle röda soffan in. Det fick bli innan monteringen av väggarna. Nu längtar jag till våren knackar på för då ska växter in.

Vilken oas för själen. Jag kommer att älska att sitta här i tystnad. Lite meditativt. Men jag ser också fram emot många fina pratstunder här. Hitta din laddningsstation. Det kan vara en sten/klippa vid havet, på en brygga i en norrländsk tjärn eller varför inte under den stora eken. Har du en laddningsstation så berätta gärna.

Mia min Mia och jag

Bjuder idag på en klokis jag fick av min ”lillasyster”. Marianne. Ja hon är inte det på riktigt men hon skulle kunnat vara det. Vi känner så.

”Stanna upp och allt du jagar kommer att hinna ifatt dig!

Pssst, finns ni kvar där ute?

Jag har saknat er! Efter ett långt uppehåll har nu suget att skriva kommit tillbaka igen. Förra gången var jag relativt nydiagnostiserad med Parkinsons sjukdom. Mycket handlade om acceptans och hitta rätt medicinering. Det var kaos i mina tankar och känslor. Att skriva är mitt sätt att bearbeta. Och er fantastiska respons betyder enormt mycket. Nu är det snart fem år sedan jag fick diagnosen. Jag har mått helt ok ändå. Överlag som vi säger.

Måendet har så många spektrum, ”Hur mår du?” går inte att besvara entydigt. Det finns inget sätt att väga samman måendets alla olika delar vad gäller den här splittrade sjukdomen. Splittrad på så sätt att ett symtom kan vara överjävligt ena dagen för att sedan nästa dag tona ner sig. Fast då kan mycket väl ett annat symtom rycka in. De ligger liksom i bakhåll. Symtomen alltså. Helt symtomfria dagar finns inte. Fast det finns tack och lov ”bra dagar” då jag nästan känner mig frisk. Då jag kan ta en springtur, då jag kan dansa, då jag kan hälsa på goda vänner på kvällstid. De dagarna får man inte glömma. De är guld värda.

Den här lynniga sjukdomen innebär ändå ömsom ”bra dagar” och ömsom ”dåliga dagar”. Vilka symtom som inkräktar på min dag kommer som en överraskning. Nu har jag haft några dagar med väldig orkeslöshet, svaghet i kroppen och smärta i varje liten cell. Idag vaknade jag starkare. Så det blev en långpromenad med mina lakritstroll (hundarna) och lite krattande av löv (sopsäck nummer 22-23). Rörelse är en grundpelare i den här sjukdomen. Fast vila är en annan grundpelare. Precis vad jag behöver nu.

Ledsen, men nu gör jag slut

Tanken med bloggen var redan från början att förmedla alla känslor jag hade både innan och efter beskedet om min sjukdom.

Förmodligen var behovet störst första tiden för jag hade massor att förmedla. Nu hittar jag liksom inte tillbaks dit utan känner att det mer blivit en slags rapporterande dagbok .

Jag gjorde ett försök till men jag backar igen. Är så himla trött på att tänka mediciner, känna nya symtom etc.

Men jag gillar ju att skriva, så jag hittar kanske något annat att skriva om. Något otippat… 🙃

Tack och bock där ute, ni drygt 12000 som följt mig. Nyfiken på vilka ni är. Ni har hjälpt mig igenom de tre första åren 🤗

Kram kram 🥰

Passion and spark

Salut France

Jag ser klipporna i Calais.  Nu är jag framme i Le Gris Nez. Lämnade Dover för en vecka sedan. Mja, inte på riktigt men virtuellt. Som allt annat i dessa tider. Jag ska förklara.

För ett par veckor sedan kom jag äntligen över den där jobbiga träningströskeln. Det var så himla svårt att få till träningen i höstas när vi inte längre kunde gå på gym.  En lång mörk och tung period som definitivt varit bättre OM jag tränat.

Men NU förstår ni kom vändningen. Nu känner jag mig grymt motiverad att träna. Vad som har hänt? Framför allt att det kommer rapport efter rapport om hur otroligt viktigt det är för oss neurologiskt sjuka att träna. Om jag nu kan påverka min livskvalitet med att träna så gör jag det alla dagar i veckan. Sedan slumpade det sig att jag fick tre verktyg för detta samtidigt. Det är svårt att bara ställa sig och träna hemma. Strukturen saknades och jag behöver struktur.

Mitt första verktyg är min förebyggande rehab som jag fick möjlighet att gå på. På grund av pandemin är vi bara fyra i gruppen. Sjukgymnasten är specialiserad på neurologi och fokus ligger på att träna balans och bål-styrka. Vi kör tabata och gör mycket övningar med bose-boll.

Eftersom vi hade flera träningsredskap hemma men de funnits lite här och där i huset så användes de inte. Nu har vi ordnat ett träningsutrymme. Supernöjda och det gör det ju roligare och lättare till att träna. Jag gillar crosstrainer, vikter och boxningssäcken.

Vad hände då med engelska kanalen. Jo, jag antog en kul virtuell utmaning. Det finns en app som heter Conqueror med kända och olika långa sträckor att genomföra (dvs man går eller springer motsvarande sträckor). Den första sträckan är sammanlagt 33,8 km gjorde jag på en vecka. Ser fram emot Inca-leden till Machu Picchu. Den längsta sträckan är Route 66. Den vill jag fixa. Street views och fakta om platserna är lärorikt och sedan planteras träd för olika milstolpar. Den första sträckan innebar fem nya träd.

Så någon form av träning varje dag. Alla bäckar små…Den här veckan summeras med promenad 20,2 km, crosstrainer 14,6 km, rehabträning 3 h, vikter+box hemma 60 min. Kroppen ömmar skönt.
Det känns extra bra just idag att motarbeta sjukdomen med träning. Idag är det nämligen tre år sedan jag fick den här diagnosen.

Jag har redan dött tre gånger i år

Jag väcktes mitt i natten av att jag själv skriker totalt panikslagen för att jag i mardrömmen håller på att dö. Mitt primalskrik är ångestfyllt. Japp, det har hänt förr. Jag är så himla trött på det här.  Och gissa hur enkelt det är att somna om efter det?

Inte nog med att mardrömmen i sig är fruktansvärt obehaglig och att min för sjukdomen så viktiga sömn blir ohälsosamt urusel. Dessutom rusar pulsen galet och jag känner ett tryck i huvudet efteråt. Hur mycket ska mitt hjärta och min hjärna egentligen orka? Ärligt talat. Och så fruktansvärt ironiskt om jag nu verkligen skulle dö i sömnen för att jag drömmer att jag dör. Så patetiskt sorgligt vore inte det. Hellre dör jag lustfyllt…

Hur som helst tar det tid att landa kroppen mitt i natten och dämpa min ångest att dö. Mardrömmen är så verklig. Tacksam att Mats kramar om mig eller bara att han rör vid mig så jag kommer tillbaks till min trygga verklighet. Jag är vansinnigt trött men kan inte somna om. I natt var den fjärde skriket i år. I tre av mardrömmarna var det jag som höll på att dö. Jag skulle kunna skriva en bok om alla sätt jag dött på hittills.

Död nr 1: Vi är på visning av lägenhet. En hemskt konstig lägenhet men med en enormt cool träaltan mot bråddjupt hav. Går ut och inser att den sluttar och dessutom är hal. Glider ner och…jag drunknar.
Död nr 2: Jag går uppför en brant liten trätrappa inne i ett litet hus och trappan har galet smala steg. Tappar balansen och ramlar ner…och jag dör av fallet. Min hittills snabbaste död.
Död nr 3: En lång SL-buss backar och jag står bakom. Hinner inte flytta mig utan bankar på bussen. Givetvis hörs det inte utan bussen mosar mig…och jag blir väldigt överkörd.

Det här kan läggas till mina tidigare dödsfall. I ett krig med kanoner. På ett snabbt snurrande jordklot (!!??).  Bil som kör ner i vatten (min mest återkommande mardröm). Instängd i kista/låda som kastas ner i vatten (den mest fruktansvärda mardrömmen). Rum där väggar, tak och golv rör sig inåt. Fast i kvicksand (det var då det slutade med hjärnskakning och blåtira). Åker ner i slukhål. Vilddjur (björn, varg, krokodiler, lejon) som attackerar. Tappar kontroll över bilen. Ja, ni förstår… suck, jag som bara vill leva ett lugnt och stillsamt liv.  

I den fjärde mardrömmen var det vårt söta lakritstroll som dog. Tårarna rann långt efter skriket och jag var tvungen att lägga henne nära mig resten av natten. Det är inga stillsamma döenden utan de är brutala. ”Ett inte helt ovanligt symptom vid parkinson”. Finns det någon knäpp symtom som inte denna Parkinson orsakar?  För mig extremt påfrestande och jag blir inte lättad av att veta att fler har det så här.

Likaväl som att brandsläckaren hänger i hallen så börjar det kännas relevant med en hjärtstartare i sovrummet. Nu är det kväll igen och dags att sova. Måtte jag inte dö i natt. Silvertejp runt munnen – kan det vara något?

Sov gott!

Ibland är kroppen inte på mitt lag

Jag förstår mig inte på detta. Jag och Mats ska åka till döttrarna för att byta bil. Jag är passagerare och ska bara åka med. Kroppens stressystem kopplar på. Vi åker på E4 mellan Sollentuna och Solna och min kropp får tokfnatt. Tryck över bröstet, stressen rusar inom mig och jag blir totalt utmattad av all rörelse mellan filerna. Jag tror varje bil är på väg in i oss. Varför jag åker ut? Jo det är inte så här illa varje gång och jag kan inte isolera mig hemma. Jag försöker andas djupt och långsamt. Jag håller ihop utåt men det är kaos på insidan.

Förra veckan började det vända nedåt efter en lång uppåt-period. Det som inte funkade förra veckan var framför allt jobbet. Jag hade några arbetsuppgifter som jag inte kunde fokusera på eller prioritera. Därför hoppade jag emellan och hoppades hela tiden att nästa skulle gå bättre. Men jag snurrade bara till det hela tiden. Jag försvårade för mig själv och fick börja om flera gånger. I slutet av dagarna fick jag smått panik över hur lite jag presterat jämfört med annars.

Min styrka som varit att ha koll på läget och förmåga att strukturera. Förra veckan var en skit-vecka. Det låste sig i hjärnan och jag förmådde inte mycket. Jag brukar prestera bättre än så här. Självförtroendet sjönk. Rädslan för framtiden smög på mig. Ångesten ryckte tag i mig. Ibland är liksom inte kroppen på mitt lag. Stressnivån i kroppen är superhög för ofta nu. Min kropp går sönder snart av det inre kriget som drar igång av minsta ljud och rörelse. För att inte tala om press eller stress. Minsta lilla är för mycket. Det tär på mig. Jag blir gråtlig och såå himla trött.

Det som ändå är positivt är att jag kommit igång med träningen då vi skapat ett hemma-gym. Förra året var katastrofalt dåligt träningsmässigt. Denna vecka som gått har jag tränat minst 30-50 minuter om dagen. Min tanke är att träna lite varje dag för att få in rutinen. Jag kör crosstrainer, vikter, träningsband och boxas. Be stronger than your excuses är min nya ledstjärna.

En ny vecka väntar. Måtte jag få känna flyt i jobbet. Jag behöver det så mycket. Känner måndagsångesten gnager i mig. Jag tycker ju om mitt jobb. Jag kan mitt jobb. Jag kommer att fixa det. Dessutom sitter jag hemma i lugn och ro. Men jag är inne i en svacka och då fungerar jag inte rationellt. Då stänger min hjärna ner och stressystemet slår igång. Dumma kropp. Skärp dig. Fixa det här nu.

”Jag vill starta om min hjärna”

Jag har senaste veckan sett två filmer som berört mig starkt. Det är oundvikligt att reflektera och dra paralleller med min sjukdom som också innebär skador i hjärnans komplexa nervsystem.

Den första var den verklighetsbaserade filmen ”Uppvaknanden”. Filmen utspelar sig 1969 och handlar om patienter som hade överlevt epidemisk sömnsjuka men som drabbats av årtionden av katatoniskt tillstånd. Sorgligt. Robin Williams spelar en nyanställd engagerad neurolog som kämpar med att få kontakt med de här patienterna. Han vill ge dem livskvalitet igen. Han vill inte bara ”vattna dem”. Neurologen sätter även in det då nya läkemedlet levodopa på De Niros rollfigur.

Jag berörs starkt över hur respektlöst och känslokallt det måste ha varit att de buntades ihop på institutioner för att bara invänta att dö. Så ovärdigt. Tacksam för att kunskapen är så mycket större och att så mycket har förändrats. Hur fruktansvärt måste det inte ha varit innan levodopan uppfanns på 60-talet. Den medicin som gör livet så mycket bättre. Nu har det varit den mest effektiva medicinen i 60 år så förhoppningsvis kommer de fram till något nytt ännu bättre väldigt snart.

Den andra filmen var dokumentären ”Robin´s wish” om Robin Williams kamp mot en grym demenssjukdom som inte kan diagnostiseras förrän efter man dött; Lewy Body-demens. De kemiska förändringarna i hjärnan ledde till att han förändrades som person. Till sist begick han självmord då han inte längre kände igen sig. Han förklarade det med att han som person fanns kvar därinne i kroppen men att han ständigt måste kämpa mot ett inre monster. Allt var ett inre kaos och han bar på en ständig rädsla. Jag kan förstå att det finns en gräns för ett värdigt liv.

Många tankar passerar under filmernas gång. Det finns vissa likheter i båda filmerna med den neurologiska sjukdom som jag lever med.


Check på den

”Normalt” år:

✅ pepparkakshus

✅ julgodis

✅ saffranskaka

✅ granris hämtat

✅ kungsgran pyntad

✅ julskinkan klar

✅ julklappar inslagna

✅ gjort glögg

✅ spelat spel

osv

Detta år:

❤️ Familjen mår bra och vi är tillsammans

🎄☃️🎄 Julkramar 🎄☃️🎄