Har du mött fröken Missunnsamhet?

Jag är inte den som skryter eller syns. Men det här året har jag faktiskt tagit för mig. Tagit plats. Utmanat mig på många sätt eftersom jag nu mer än någonsin inser att jag bara lever här och nu.

Jag blottar mina innersta tankar. Enligt vissa för mycket. Men för mig känns det bra och då gör jag så. Jag har fått en fantastisk respons på bloggen som snart är uppe i 6000 unika läsare. Jag är faktiskt riktigt stolt över detta.

Jag har ställt mig och hållit ett antal föredrag fastän jag har scenskräck. För att jag har förstått att det hjälper andra. Självklart har jag gjort detta gratis.

Dessutom har jag gjort en bok av bloggen då efterfrågan kom på det. Allt detta har varit mitt sätt för att på något sätt nå acceptans. Det vill säga min acceptans av sjukdomen. Min terapi. Min fyrkantiga lilla psykolog. Att dessutom kunna göra något som även hjälper andra är guld värt för mig.

Jag ger er mitt innersta för att jag är trött på att allt ska vara så putsat och perfekt, och att det ska vara så förbjudet att prata om ohälsa och inre kamp. Det här är terapi för mig. Den som inte vill läsa kan låta bli.

Jag gör något aktivt. Jag kanaliserar min rädsla och ångest med allvar blandat med humor. Jag försöker nå min egen acceptans att jag har denna obotliga och med tiden elaka sjukdom. Låt mig glädjas och lägga energi på detta nu för i framtiden kanske jag inte kan göra det.

Jag hade en bok-release som blev förbaskat lyckad. Jag är tokstolt över det eventet. Jag är stolt över min neurolog och alla mina nära och kära som kom.

Jag gör ingen vinst på boken. Jag har satt ett lågt pris. Det är en medveten förlustaffär. Bokförlaget och releasen kostar mer. Men jag vill inte tjäna pengar på min sjukdom. Jag vill bara sprida kunskap och fortsätta ge det jag kan till dem som uppskattar. Så avundsjuka undanbedes.

Tro inte att jag glider på en räkmacka. Det här är en helvetes sjukdom till och från. Värre kommer den att bli då den är progressiv. Så bespara mig dina åsikter fröken Missunnsamhet. Jag lovar att du inte vill byta plats med mig. Jag är stolt över mig själv och jag tycker jag är modig.

 

 

Jag vet att nu är den tid jag har

I fredags var jag på musikal. På ”Så som i himmelen” på Oscars. Otroooooligt bra sånginsatser. Vackert så tårarna rann. Berörd.❤️

Daniel som återvänder till sin barndomsby för att LYSSNA. Precis så kan jag känna. Då menar jag inte lyssna på tv, musik, restaurangsorl etc. utan att i tystnaden lyssna på ”naturliga ljud”. Vatten som droppar, en fågel, hjärtats slag… så enkelt men så befriande. Eller varför inte lyssna på tystnaden. Måste åka på retreat någon gång. Mitt huvud behöver lyssna på de SMÅ ljuden.

Malena Ernman gestaltar Gabriella och sjunger ”Gabriellas sång” så taket lyfter. En låt som alltid träffat mig rätt i hjärtat varje gång jag hört den. Lyssnade mycket på den under en tuff period för många år sedan. Nu med parkinson ger delar av texten en ny dimension dessutom.

”Jag vill känna att jag lever

All den tid jag har

Ska jag leva som jag vill

Jag vill känna att jag lever

Veta att jag räcker till”

Philip Jalmelids sång ”Den tid jag har” berörde mig också starkt. Vilken pipa han har Philip.

”Så när jag tänker på livet

Som jag fått levat

Och när jag drömmer om dagar som jag har kvar

Så är allt klart min sanning som ska bära mig

Jag vet att nu är den tid jag har”

Kram kära vänner ❤️

Även solen har sina fläckar

Två veckor har passerat då jag inte levt som jag lär. Då allt hände samtidigt. Normalt helt ok med sådana veckor men med herr Parkinson straffar det sig. Tooooooktrött. Jag har gjort precis tvärtemot vad jag på mina föredrag pratar om som är så viktigt. ”Prioritera träning och vila. Inte stressa” Det som jag verkligen kämpar för jämt. De här två veckorna ville jag tyvärr för mycket. Och flera saker råkade sammanfalla.

Har låtit jobbet ta mer energi än jag egentligen orkat. Men det har varit två speciella arbetsveckor. Jobbat mot deadlines som normalt inte är någon match. På grund av tröttheten var jag inte lika observant och noggrann som jag brukar. Det irriterar mig kolossalt. Det brukar vara en av mina styrkor. Har erbjudits avlastning men jag har verkligen velat göra detta. Och visst nu får jag betala några dagar. Parkinson har en märklig valutakurs.

Releasefesten var såå himla rolig att genomföra. Krävde lite planering men jag älskar ju att planera events. Anspänning och en lång dag tog mycket kraft. Men ångrar inte en sekund.

De här två veckorna blev det därför ingen träning. Aj aj aj inte bra. Å andra sidan hade jag jordens hosta under helgen och hade 39 graders feber på måndagen så träning hade ändå inte varit aktuellt. Känner mig fortfarande lite svag i kroppen. Ikväll blev det en halvtimmes intervall på springbandet för att komma igång och för att vända trenden.

Just nu bara så himla trött…Varför ska det som är roligt också TA energi. Då det samtidigt GER sådan energi. I helgen blir det VILA.

”Take a sad song and make it better”

En av gästerna på releasen citerade Beatles så fint. Jag tycker själv det stämmer in rätt bra på hur jag tacklar min situation.

Ok, jag kommer kanske inte få bli den aktiva pensionär jag tänkt. Eller så blir jag det fastän på ett lite annat sätt. Reser dit jag kan resa. Gör det jag kan. Ser inte begränsningarna som sorgligt utan ser möjligheterna som fantastiska.

Visst, det är enkelt för mig att säga i det här tidiga stadiet men relativt enkla symtom. Men jag tror att det handlar om att programmera hjärnan att tänka så innan man hamnar i det svarta hålet så att säga. Och jag har hamnat i det svarta hålet förr. Men jag har kämpat mig upp och inte fastnat. Tack vare inställning och vilja.

Min mormor Anna var en förebild på det. Alltid go och glad. Klagade aldrig. Såg det positiva. Kommer aldrig ihåg att hon beklagade sig eller gnällde även om hon kunde ha många anledningar.

Jag hoppas fortsätta ta en dag i taget. Liksom vår fina hund Chilli gör. Hon är en sann förebild på klokhet. Oroar sig inte framåt och ältar inte bakåt. Djur är för sköna. Jag vill inte se begränsningar utan möjligheter. Inte fokusera på vad jag inte kan utan på allt vad jag faktiskt kan.

Den här personen som citerade Beatles kom sent pga egna uppdrag. Han var definitivt där kortast tid. Men gjorde stort intryck med hans genuina vilja att komma och köpa boken. Sånt värmer.

Han sa också: ”Världen har fått lite mer ljus i sina mörka hörn med ditt bidrag. Grattis! Du ska vara väldigt stolt.”

Visst blir man glad!

En superlyckad bok-release med massa kärlek

Äntligen var det dags för min bok-release. Även om boken funnits ute ett tag innan. Det kändes såå spännande. Jag gillar att planera events och hade nog tänkt på varje detalj. Nu var det bara att köra. Kööör kööör kööör som jag och Mia säger 💕

Mingel med dryck och wraps. Vi var närmare 70 personer. Vänner, släktingar och kollegor. Människor som står mig nära. Alla bara gav så mycket kärlek. Och visst, det var faktiskt kärlekens dag ”officiellt” också! Oplanerat men klockrent.

Anna, min relativt nyfunna vän och moderator för kvällen, välkomnade alla och berättade fint hur vi ”ramlade på varandra”. Min fina och kunniga neurolog Giota berättade sedan inledningsvis om sjukdomen och pågående forskning. Jag är så tacksam att jag fick just Giota som neurolog. Hon forskar dessutom.

Sedan var det min tur. Jag berättade om min resa och om skrivandet som min terapi. Skrivandet som blev en blogg och sedan en bok. Och som fortsatt till föredrag inom olika lokalföreningar inom Parkinsonförbundet.

Berättade om min resa sedan två år. Läste några avsnitt ur boken. Jag tror faktiskt många berördes och fick en inblick i hur mycket mer Parkinson är än det synliga. Att under den fasad de ser har jag tidvis krigat så in i helsike. Min dotter Fanny läste om hennes tankar. Det är inte bara den sjuks som drabbas utan även de omkring.

Ylva, vice vd på Folksam avslutade fint med ord som ger mig stöd och styrka. Att ha sin arbetsgivares förståelse och fulla stöd är inte en självklarhet. Jag är väldigt tacksam för det.

Men den smala planeringen ”efter böckerna kommit och innan neurologen flyttar” höll på att spricka. Två dagar innan däckar jag i 39 graders feber. Såååå dålig tajming. Hade extrem värk i hela kroppen. Undrar om Parkinson sockrar på smärtan? Och jag hostade oavbrutet. Halsen ömmade och jag väste fram orden. Men onsdagen kom och på något vis plockade jag fram reservmotorn. Febern var borta men kroppen såklart tröttare än vanligt. Fanns inget alternativ. Som jag väntat. Men med alvedon och smink så…

I efterminglet sålde jag boken. Wow jag kom ut till en lååååååång kö som vill köpa min lilla ”fyrkantiga psykolog”. Boken med mina känslor. Vilken känsla. Så trött men fick återigen en kick av all kärlek så jag signade bok efter bok. De som var på releasen har ett litet rött klisterhjörta i boken.

Med bilen fullproppad av ett blomsterhav med underbara blommor, vin och bubbel, choklad, ljus och mycket mer, åkte vi trötta men kärleksbombade hem. Just det, dessutom massa heliumfyllds guldballonger 😂 Och fyra fullvuxna. Vi måste sett ut som en cirkus utifrån.

Men vilken fantastisk kväll det blev!

Tack du som bidrog ❤️❤️❤️

”Tjillivippen på dig”

Idag gästbloggar min äldsta fantastiskt fina Frida ❤️ Tack 🙏🏻 Kärlek ❤️

—————————————————

Kära kära mamma… Min tuffa, coola, godhjärtade, underbara mamma som alltid ställer upp i vått och torrt. Dagen du berättade om diagnosen så blev jag inte ledsen, utan snarare lättad. Det kan låta konstigt, men efter att ha sett dig kämpa i månader med demoner som ingen av oss kunde förstå vad de var eller kom ifrån… Så var en förklaring med vetenskaplig fakta från dina prover välkomnat med lättnads suck. Det var som om alla skrämmande frågetecken byttes ut mot mer konkreta frågor om både diagnos och hur framtiden skulle se ut. När läkarna sa att du mådde så dåligt på grund av  ‘stress’ så tror jag inte någon i familjen trodde på det, vi tvivlade på läkarna och nu så här i efterhand vet vi alla att magkänslan stämde hos oss.

 

Sedan diagnosen tycker jag att du har kunnat leva ännu mer i nuet än innan. Du njuter mer av de små stunderna och jag tror vi alla i familjen gör det mer generellt nu. En konkret sak jag ser är att så fort vi får chansen dansar vi fuldans när vi lagar mat. Jag har till och med en film på det där man bara ser lyckan och energin sprudla från oss alla. Det känns som om du har landat mer i dig själv, men inte är det herr P:s förtjänst. Vad du har fått kämpa med olika typer av mediciner, mindfulnesskurser och din egen terapi som kommer utav att du skriver på bloggen. Att du får sätta ord på det du känner och att kunna gå tillbaka och inse hur långt du (och vi i familjen) har kommit på det här året sen du fick diagnosen tror jag är en stor del av hur bra du mår idag.

 

Det som gör dig så beundransvärt stark är hur du inte motarbetar herr P, snarare tvärt om. Du accepterar att han är där och lite sådär ”tjillivippen på dig” och räcker ut tungan åt han när allt han vill är att du ska brytas ner. Vi barn har vuxit upp med mottot att allt löser sig, det finns inga problem vi inte kan klara av som familj. Vi hämtar styrka från varandra och motar bort det där mörkret som kan komma med en diagnos med allt vårt ljus som finns av kärleken mellan oss. I sann gamer-anda ser jag framför mig hur du gång på gång vinner uthållighetsspelet mot han. Med dina boxningshandskar gör du en snygg fint och slår ner han innan han hinner fram till dig. Och trots att han kan få in ett enstaka slag tillbaka från gång till gång, så står du högst upp på vinnarpallen, och räcker ut tungan med ett ”tjillvippen på dig” mot han.

 

Du har alltid funnits där för oss mamma, och nu är det dags för oss att få finnas där fullt ut och ta hand om dig fullt ut. Herr P kan ge fan i att komma och jävlas med oss.

Sommarpratare??

Har fått en fantastisk respons på boken. Glädjen rusar runt i mitt knasiga nervsystem. Det känns bara så himla kul nu. Började skriva för min egen skull som ren terapi. Bestämde mig för att dela med mig i en blogg. Nu snart 5400 läsare. Fick förfrågningar om att göra den till en bok. Lite ”Pippi-style”; ”Det har jag inte provat förr… ”Och nu är jag här. Jag gjorde det!

Ni har skrivit så mycket fina kommentarer. Varje kommentar har stärkt mig ska ni veta. Här är några kommentarer kring blogg/bok som jag är extra svag för. Sådana jag kan läsa om och om igen.

”Fina Eva. Läser dina ord. Som så många andra skriver till dig håller jag med om din formuleringsförmåga och talang. Stundtals är det ren poesi mitt i det svåra.”

”Jag har tjutit som en gris, skrattat som aldrig förr och funderat massor på hur olika saker i livet påverkar oss.”

”Fina du. Så oerhört bra, mänskligt och levande skrivet i din blogg. Läser den med ömsom nöje ömsom tårar och stundtals lite ont i magen. Kärlek.”

”Du är en stjärna Eva! Din blogg är fantastisk. En källa att ösa ur utifrån så många perspektiv, för Parkinson-kollegorna, omgivningen, dina nära och även rent allmänt för de som inspireras av filosofiska tankar om högt och vardagligt, och sen ditt finurliga underfundiga vidunderliga akrobatiska språk som speglar din vackra livshållning.”

”Såååå bra bok.. Jag har ju både lett stort o fält tårar till denna bok. Du borde anmäla dig som årets sommarpratare(man kan göra det nu. Gå in på P1-du vore grymt bra som det”

”Sitter på läktaren i Sollentuna friidrottshall och plöjer igenom din bok. Gråter ena stunden och skrattar högt nästa (hur går det med vispandet – blev det bättre?) medan de andra föräldrarna på läktaren tittar undrande på mig. Vilken varm känsla det finns i hela boken. Beundrar din positiva inställning och din fighting spirit. Tack för att du bjudit mig och dina bloggläsare med på din och din fina familjs resa.”

Ler åt förslaget om sommarpratare. Det gäller att inte få hybris va? 😀
Förresten ligger jag på förlagets topplista på nyheter. FÖRST!!!

Skärmklipp