Så har jag varit i Höllviken i Skåne 😎

En fantastisk helg i en vacker omgivning med bästa toppenvädret! Det var årets konferens för yngre Parkinsonsjuka. Först sa jag att jag inte alls skulle åka. Kände mig inte redo för att möta sjukdomen ”i så stor skala”. Men sedan tänkte jag ”vad fasen – varför inte”. Så blev det. Reste med två goa parkinsonsystrar från Stockholm.

Programmet innehöll både föreläsningar och aktiviteter. Ett rehabiliteringsteam berättade om sin verksamhet. Toppenbra input för mig då jag snart börjar på förebyggande dag-rehabilitering. Eller som en deltagare föreslog var en bättre benämning: prehabilitering. Smart!

En annan bra föredragande var forskaren Ulrika Sanden som haft/har cancer, hjärntumör och parkinsonism!!! En riktig fighter som inspirerade oss med livsglädje och hopp. Hennes avsnitt om hjärntrötthet var speciellt intressant då det är något som är ett av de tyngsta symtomen för mig. Ulrika gav tips på olika sätt och verktyg för att underlätta att leva med hjärntrötthet. Givande och tankeväckande för mig.

Helgen gav många nya vänner och vi kunde utbyta kunskap och erfarenheter. Stort tack styrgruppen i Yngre parkinson som arrangerat detta. Fantastiskt att anordna allt! Nu ska jag smälta allt och reflektera över olika verktyg jag fått med mig.

Jo just det, med sjukdomen följer måååånga mediciner som ska tas i olika intervaller och vid olika klockslag. För att hålla reda på det har många i det här gänget mobil-alarm. Jag har tex en kvackande anka. Det komiska när så många sitter i samma lokal är hur alla dessa alarm avlöser varandra. En liten symfoni av olika alarm.

Tack Höllviken! Tack parkinsonvänner!

Om du kör en bil för fort och du tappar kontrollen eller om du kör mot ett hinder så bromsar du automatiskt. Plättlätt rimligt. Man vill ju inte krascha. Men om du på jobbet eller privat dundrar på för fort eller har tagit på dig för mycket så kan det vara så svårt att ”bromsa”. Att säga nej.

Även om vi skulle ha en broms hängande vid oss så skulle många av oss ändå inte bromsa. Även om det håller på gå överstyr. Vi vill så mycket. Vi vill prestera. Vi vill vara duktiga. Vi kan inte bara vara. Vi kan inte bromsa. Inte när det är kul. Utmattningsåldern…

Såklart vill även jag så mycket både på jobbet och hemma. Nu är jag ju sjukskriven för att kroppen och knoppen inte orkar hundra procent och att om jag tar i för mycket kan det förvärra eller påskynda mina symtom.

Under semestern har det ju fungerat toppenbra då jag kunnat varva aktivitet med vila när kroppen sagt till. Nu har jag jobbat en vecka efter semestern och jag ångade på med skygglappar. Glömde liksom bort hur jag fungerar.

Första veckan på jobbet var så jättekul och jag kände mig ”som vanligt”. Just det blir ett problem ironiskt nog. Nöjd att känna mig så pigg och att jag levererar. Det ger mig ju en kick. Att känna mig som frisk. Men hur mycket guldfisk är jag. Hallå!

I fredags drog däremot en kollega i bromsen och fick mig att inse att jag höll på att slå knut både på mig själv och henne. I onödan. Jag är tacksam att hon bromsade mig när inte jag själv gjorde det. På hemmafronten samma sak. Jag vill genomföra och avsluta massa projekt innan hösten drar in. Men tappar det där med vila och andas.

Många behöver lära sig att bromsa. Begränsa och kunna säga nej. Behöver mer tid för återhämtning. Att bara vara. Som en vän uttryckte det: ”Jag ska sitta på en sten vid bäcken och bara titta rätt ut”. Jag bokade snabbt in mig på ”Ellis retreat” på Gotland. Det finns säkert en sten till mig också. Så ser ni två tysta figurer på var sin sten så är det nog vi som tränar.

Bästa stunden. Tyst och lugnt. En fyra kilo alldeles underbar varelse. Sover tryggt på mitt bröst. Lyssnar på mina hjärtslag. Mjuk och varm. Ger lugn åt mitt inre. Tänk om lillfisen kunde förstå att den här morgonstunden tillsammans läker min kropp. Hennes lugn och värme. Fina Luna. Kärlek ❤️

Något som kan vara svårt att förstå är att de kognitiva symtomen kan vara så tärande. Jag ser tydligen ut ”som vanligt” och sägs se ”oförskämt pigg ut”. Fördel eller nackdel? De kognitiva symtomen syns alltså inte men tar enormt med kraft.

Hjärnan blir fort trött. Att hänga med i ett längre, detaljrikt eller intensivt samtal kräver enorm energi. Det är lätt att tappa tråden. Fokus och koncentration är inte några styrkor längre. Några timmar på jobbet och sedan tar det stopp.,Minnet påverkas också. Frågar samma fråga om igen. För att jag inte minns att jag frågat och än mindre svaret.

Förmågan att uppskatta tid och planera går sisådär. Sedan går allt långsammare. Intryck som plötsliga och höga ljud eller mycket rörelse gör mig väldigt trött. Jag behöver tystnad och lugn. Och att få vara långsamma Skalman. Planera och laga en middag känns som ett jätteprojekt.

Kände nyss att jag behövde komma ut och hade massa kraft. Gick därför ut för att fixa i trädgården. Jag mår bra utomhus och det är bra att röra sig. Men snabbt blev jag hur trött som helst i kroppen. Kände att jag kunnat lagt mig ner på gräsmattan.

Det är som att jag vill så mycket men sedan kroknar jag totalt. Vare sig det är kroppen eller knoppen.

När man har en terrier som är elva år och hennes instinkt är att inte släppa in något fyrfota på sitt revir så var det inte heeeelt enkelt att komma hem med världens sötaste lilla lakritstroll och tro att hon skulle accepteras direkt. Vår guldlockiga terrier med de vackraste chokladögon som finns, har visat sin åsikt och satt valpen på plats. Hon har stark integritet.

Terrierns ögon förmedlade: ”Matteeeee!!!!….vad är det där lilla svarta som studsar runt i MITT revir???, i VÅRT hus? I”m the only Queen!”

Valpens ögon förmedlade: ”Matteeeee!!!!….varför är vovtanten så sur på mig? Jag vill ju bara leka med henne.”

Det har varit en låååååångsam process. Nu går det ändå riktigt bra. Men vi jobbar så sakteliga på att Chokladöga (Chilli 11 år Wheaten terrier) och lakritstrollet (Luna 12 veckor Dvärgschnauzer) kommer ligga och gosa tillsammans. Det går framåt 🤗 De har delat korg men inte nått gosandet än. Till jul kanske… 😂

Båda två ger mig sån energi, kärlek och glädje. Helt underbart att se hur de här fyrbenta fungerar. Så äkta. Så kärleksfulla. Bara här och nu. Oroar sig inte för morgondagen och funderar inte på dåtid. Fokuserar på nutid. Nyfiken på allt och alla. Den viftande svansen visar tydligt vad de känner. Vi tvåbenta borde ha en svans som signalerade känsloläge.

Stina Wollters sommarprat kan jag lyssna på om och om igen. Hennes relation till och samtal med den cancersjuka döende flickan Maja går rakt in i mitt hjärta. Det berör otroligt. Vilken tjej hon var. Åtta år och så beundransvärd.

Ni som följer min blogg vet att jag har perioder av dödsångest. Att inte finnas mer. Att inte få vara med min familj är en omöjlig tanke. Att inte vara med i framtiden. Och att helt enkelt bara inte finnas. Dessutom att det kan bli en plågsam död. Den vanligaste dödsorsaken hos Parkinsonsjuka är lunginflammation. Vi får en sämre förmåga att svälja och får svårare att hosta upp om vi sväljer fel.

”Alla ska ju dö. Man kan ju inte gå och oroa sig för det nu. Man kan lika gärna dö knall och fall. Inget vet något. Äsch du ska inte dö”. Eftersom det är obehagligt och svårt att bemöta någons dödsångest är det lättare med sådana kommentarer. Helt begripligt.

När Maja skulle dö tillät Stina hennes tankar och dömde inte hennes tankar inför döden. Hon lyssnade på Maja istället för att vifta bort och ställde frågor som ”Hur känner du då?”, ”Vad tänker du om det?”

Jag vet inte varför jag i perioder har dödsångest. Har väl kanske med kontrollbehov att göra. Jag har ju tvingats möta döden flera gånger. Pappa, mamma och dotter är de närmaste. Hjärtat har varit nära att brista många gånger. Mycket saknad att bära. Livrädd att någon i familjen ska dö.

Kloka Maja gav mig ett verktyg som kommer att hjälpa mig enormt i min egen dödsångest. Att visualisera en plats där man möts när man dör. Inget flummigt Nangijala utan en verklig plats. Konkret och vilsamt för förnuftet. Jag tror att jag redan nu vet var jag träffar mina nära som dött före mig och var jag kommer att vänta på de andra. Såklart hoppas jag att både min och deras död dröjer väldigt länge.

När vår dotter Tindra dog i april 2002 var vi bara en vecka senare på valborgsmässoafton på en strand nära Stockholm. Fyrverkerierna plågade mig. Fick nästan panikångest. Jag var hudlös och hyperkänslig. Men när detta lagt sig blev det ett lugn och en person spelade saxofon vänd mot havet. Kanske mist någon i tsunamin? Det var så vackert. Min mötesplats är nog denna strand när den är tom på folk. Här har jag varit mycket. Jag kommer att sitta på den stora stenen, titta ut över havet och man kan höra en saxofon spela i vågbruset. Där kommer jag finnas. Vilken skön tanke.

Maja valde också ut Stina som lyssnare och ”dödsförberedare”. Jag ska också hitta min lyssnare. En person som inte viftar bort prat om döden. Som en ”vita arkivet-vän”. Det är ju fantastiskt att slippa belasta andra att ta de här besluten. Jag kan leva 30 år till men varför inte fundera på det och dela det med en lyssnare redan nu.

Jag ska hitta min plats och min lyssnare. Tack Maja och Stina för att ni ger mig verktyg att minska dödsångesten.

Känslan när man träffar någon som förstår. Nästan utan att man berättat om vad. Så är det ibland.

Igår träffade jag en parkinsonsyster som jag lärt känna via bloggen. Men nu träffades vi äntligen ”på riktigt”. En solig och fin kväll på en takterrass i Stockholm. När vi möttes utstrålade hon glädje och styrka. Precis som jag faktiskt själv känner. Men vi kom också snabbt fram till att båda har en skör sida.

Vi halkade in på många känslor. Som kan vara svåra att förklara för andra. Som inte är helt ovanliga kopplade till den här skitsjukdomen. Om känslan av orättvisa. Om rädsla för framtiden. Om kränkande bemötande. Om symtomens nyckfullhet. Men även tacksamhet och glädje för det vi har och det vi kan göra.

Jag måste erkänna att jag under semestern har funderat på att avsluta bloggen. Men ett sånt här möte gör att jag ändå känner att det faktiskt gör någon skillnad att skriva.

Kämpa på parkinsonsyster 💕