Idag började dagen stressigt och stökigt. Inte alls bra när man har Parkinson. Men vad gjorde det när jag skulle till bästa neurologen för att få delta i en kognitiv studie. Laddad att få bidra till forskningen. Tester på längden och tvären. Mycket kring ögonrörelser och minne. Och det gick dessutom bra för mig. Tacksamhet. Sedan skruvade vi lite på medicineringen. Inget konstigt.

Men när vi pratade om mina symptom så visade det sig att jag kanske har en annan jävla skitsjukdom också. Någon störning i det autonoma nervsystemet, dvs ”den del av nervsystemet som inte står direkt under viljans inflytande och som reglerar grundläggande livsprocesser, t.ex. blodcirkulation, andning, matsmältning, ämnesomsättning samt aktivitet i vissa körtlar.”. Jaha…?? Räckte det inte med Parkinson? Vad heter den här då?

Fortsättning följer men just nu är jag inte direkt på topp. Ska jag genomgå utredningen som tydligen är väldigt smärtsam? Eller ska jag strutsa och se hur det går? Sammantaget med en massa annat känns det faktiskt rejält pissigt idag. Too much! Sjukskrev mig för jag behöver få bryta ihop ett par dagar. Dra täcket över mig. Over and out.

Vad fasen händer när jag sover? Jag har ofta ett sömnglapp på natten på en till en och en halvtimme. Jag är inte på något sätt vaken men kroppen beter sig inte ”normalt”. Eller omvänt, det är tydligen ”normalt” för Parkinsonsjuka. Jag ”spökar” inte varje natt men i snitt varannan natt.

Sömn är ju superviktigt. För att kroppen och hjärnan ska få återhämta sig och bearbeta intryck. Har alltid bedömt sömnen ”kvantitativt”, dvs hur länge jag sovit. Men nu inser jag att det ”kvalitativa” är så mycket mer intressant. Hur mycket av respektive sömnstadie. Följer min sömnregistrering sedan jag fick diagnosen. Jag ”spökar” om nätterna…

Under drömsömnen (REM-sömnen) är hjärnan lika aktiv som när man är vaken. Ögonen rör sig i snabba rörelser – ”rapid eye movement”. Kroppens förmåga att röra sig är för ”normala människor” kraftigt begränsad. Kroppen (musklerna) ska nämligen vila då. Och här kommer sömnavvikelsen som tydligen är ”normal” för oss Parkinsonsjuka. Kroppen stänger inte alls av under vår drömsömn.

I drömmarna är även kroppen med. Jag viftar och rör mig. Sätter mig och ställer mig upp. Kan gå också. Handlar ofta om flykt och fara. Vet inte hur många gånger jag drömt att jag blir instängd i trånga utrymmen. Lådor eller rum där väggar, golv och tak rör sig in mot mig. Panik!!! Min kropp borde då vara bortkopplad men inte alls. Musklerna fattar inte signalen att inte blanda sig i drömmen. Jösses som jag kämpat och slagits om nätterna. I sömnen alltså. Min tåliga man är van numera.

Parkinson är en lurig jäkel som sätter kroppens regler ur spel.

Ps. Jag kan sätta mig upp och sjunga opera i sömnen också. Lustigt då jag sjunger hellre än bra. Men det har iallafall roat familjen.

Det blev en skön helg i skärgården. På Husarö. Med de finaste vänner. Precis vad jag behövde. Vi kidnappade en vän som fyllt 50. Åkte ut till lugnet. Där har vi bara varit, ätit och druckit gott, promenerat, badat bastu och doppat oss i krispigt havsbad, pratat och åter pratat, spelat spel och lyssnat på musik. Energikick de luxe. De här människorna ger så mycket energi och kärlek. Och jag tar tacksamt emot.

Det här är vänner som alltid finns där. I medgång och i motgång. Hjärtevänner. Finaste känslan var när vi låg på rad på altanen och tittade på stjärnhimlen. Mitt i natten, mitt i mörkret. Vi låg och tittade rakt upp mot alla dessa glittrande stjärnor. Vi höll varandra i händerna och låg tysta. Magiskt! Tack Mysgruppa för att ni finns och speciellt för den fina stunden under stjärnhimlen.

Älskar er Mats, Mia, Anders, Tessan, Olle, Elli och Georg ❤️

Ok, mr Parkinson har återvänt från sin semester. Mår lite skräpigt just nu. Skakningarna har ökat. Och när jag skakar får jag värk. Muskeltrött. Men de icke-motoriska symptomen är precis som tidigare ändå värst. Fruktansvärt trött. I kropp och knopp. Tryck i bröstet. Det bubblar inuti mig. Ont i huvudet. Biter ihop käkarna fast jag inte är stressad. Svårt att fokusera och koncentrera mig. Svårt att ta in information. Kroppen signalerar nerförsbacke igen.

Fortsatt sjukskriven 25% året ut. För att orka. För att inte slösa på mitt dopamin. Och för att hinna prioritera träning och sömn/vila. Vill ju jobba och tycker dessutom att det är så himla kul på jobbet nu. Vill inte backa i sjukskrivning till en lägre nivå. Vill orka. VILL!

Medicinen då? Ja det verkar som att kroppen har hunnit anpassa sig till nuvarande medicinering. Jag har väldigt låg dos varför jag kanske borde öka. Men dels är jag rädd för att på sikt gå för fort fram med tablettmedicinering. Det finns en gräns när det kommer att sluta fungera och andra alternativ måste sättas in. Jag är trots allt ”bara” 52 år och kommer behöva lindring läääääänge till. Dels är jag livrädd för biverkningarna. Det finns riktigt ruskiga såna. VILL INTE!

Har ni några råd parkinson-vänner?

Ikväll ska jag i alla fall boxas igen. Hoppas det kan ge mig en skjuts i rätt riktning. Det brukar vara bra för mig. Om jag bara orkar vara vaken tills i eftermiddag

.

Nej jag syftar inte på politik. Även om det är högaktuellt. Utan på något av Parkinsonsjukas nästan som en ”hälsningsfras”. Har insett att tid för diagnostillfället och höger/vänster-symptom är ett slags sätt att inleda konversation. Och hur gammal, eller snarare ung, man är. Något vi relaterar till. Inte eventuellt jobb eller familjesituation etc.

”Hej, Eva, 52år, diagnos februari i år, symptom i höger sida”

Hur länge man haft sjukdomen vet man nämligen inte. Men långt innan tydliga symptom och diagnos. Undrar just vad som gör att sjukdomen egentligen börjar på olika sidor? En slump? Eller samband med logik respektive känslor? För mig är det klar dopaminbrist på båda sidor men mer på vänster sida (logik-sidan) som styr höger kroppshalva. Ja det hade jag nog haft koll på om jag var hjärnforskare…Någon hjärnforskare här som kan förklara?

Så dagens trista: idag är jag låg. Kroppen börjar bråka lite mer. Sommarens lyxtillvaro ska uppenbarligen inte tas för givet. Har känt igen symptomen senaste veckan. Idag kom till och med tårar!! Som jag längtat efter, men nej tack inte på jobbet. Är inte särskilt sugen på att öka medicineringen även om jag logiskt sett inser att jag tids nog kommer behöva det.

Äsch en dag i taget. Nya tag imorgon. Kram folks!!