Ligger ditt fokus på VARA? ”Hur är det? Hur mår du?” Eller på GÖRA? ”Vad gör du? Vad har du gjort?”

Pratar du oftast om vad du/andra gjort i helgen eller hur du/andra mått?

Frågar du hur andra hur de mår för att du verkligen undrar det eller för att det är en ”hälsningsfras”?

Har Parkinson inneburit mer eller andra KÄNSLOR för dig som har PS eller dig som är anhörig?

Med Parkinson kommer ju ofta många känslor på köpet. Innan diagnos kanske oro. Vid diagnosbesked kanske chock och rädsla. Sedan kanske ilska och kämparglöd eller uppgivenhet. Så går det upp och ner hela sjukdomen igenom.

Jag började blogga just för att jag hade såå många känslor att hantera. Jag saknade den delen av sjukdomen i information och böcker. Det mesta var medicinsk fakta.

Nu kan jag känna att min blogg tappat det för mig viktiga känslo-perspektivet och blivit mer ”rapporterande” av vad jag gör. Kanske mina känslor inför PS stabiliserats?

Igår var det min sista dag på Olivia Rehab. Det har varit som att få en hel-service två gånger i veckan under en lång tid. En lagom lång tid för nu har jag flera verktyg och ska bara hitta vilka jag behöver använda och när. Jag kommer att sakna många av er. Vi har verkligen skrattat mycket. Jag bjöd på tårta och det blev ett härligt kram-kalas.

När jag började var min tro att det viktigaste för mig var att lära mig förebygga alla fysiska problem jag kan vänta mig. Jag tycker den individuella sjukgymnastiken har varit fantastiskt bra. Jag har flera övningsprogram som kan hjälpa mig att hålla i gång kroppen vad gäller rörlighet, styrka och balans. Jag har inte så mycket problem än och nu har jag verktyg att fortsätta förebygga.

Vad jag inte förstod var hur mycket min insida behövde hjälp med. Den medicinska yogans fokus, andning och rörelser kommer jag fortsätta med. Vilken skillnad. Mitt stressystem som står på alarmläge får en stunds lugn och ro. Mirjams tteam-massage var räddningen en dag. Alla samtal hos ”Johanna on my shoulder” har också varit otroligt givande. Jag har kommit långt med ”insikter” men har nu bland annat jobbat kring ”medvetande”. Ängel-övningen var ett fint avslut på min ”olivianska tid”. Hoppas få komma tillbaks i framtiden. Ju mer Olivia desto mer livskvalitet! Och måste bara avsluta med ett Bonk bonk tut tut!! Tack Sandra för din energi.

Hur det står till med mina blåmärken. Jo tack bättre och bättre dag för dag. Kvarstår ett horn i pannan (där smällen tog) och lite olika färger runt ögat. Men känns bra.

En hjärtevän skickade ett fint meddelande apropå min ofrivilliga blåtira som jag vill dela med mig av..
”…läste en bok (Sandvargen av Åsa Lind) för killarna när de var små och minns en berättelse om ”modiga märken”… Eva – du är modig på riktigt!!

Bra och effektiv dialog. Processen tog några kliv framåt. Ett möte på jobbet igår som jag kallat till gick så bra som det kunde. Kändes så bra överhuvudtaget på jobbet igår. Gissa hur mycket jag behövde den känslan. Det var kul att jobba och känna flow. Jag kände mig med i matchen.

Att ligga ner och slappna av en stund är välinvesterad tid. Gick till vilorummet efter lunchen vilket jag lovat min arbetsterapeut. Jag har aldrig gått dit innan. Har alltid tänkt att det är bättre kötta på och sen vila hemma. Jag la mig på sängen en kvart och slappnade av. Wow så välbehövligt. Mission completed Mirjam!

Mina förändrade förutsättningar och mina behov? Vi utgår från vad jag KAN och tar fram en ny rehab-plan på jobbet. Vad underlättar min vardag och hur undviker jag att riskera min hälsa.

Idag är en ny dag. Ingen mat och dryck mellan kl nio och tre. Hjälp! Jag kommer svimma och kräkas. Men ska kolla upp gallblåsan och buken som krånglar och då får jag gilla läget. Ultraljudsundersökningen visade inget avvikande. Tjoho! Bra besked men symtomen med spänd buk, stark smärta i övre buken och illamåendet kvarstår ju.

Och Vira Blåtira har bytt skepnad till Fru Palett. Alla färger. Mycket gulgrönt isch. Bulan strax ovanför tinningen är numera ett litet horn.

Imorgon händer nya saker. Men det går bra nu. Så jag rider på vågen.

Jag har nu vilat och sovit hela veckan efter min kraschlandning. Gjort minimalt. Mår trots allt helt ok nu. Men det tar väl sin tid att bli av med blåtiran…

Lät mig inte hindras av det för den sedan länge planerade fredagkvällen med bästa vännerna. Något jag verkligen behövde. Att åka kollektivtrafik in till stan i rusningstid var dock en utmaning. Vira Blåtira fick supersnygga Greta Garbo solglasögon av käre maken. Skönt att gömma sig bakom. Kändes väldigt divigt men bjussade på det

Vi hade en fantastisk mysig och god middag på Il tempo. Tack Gail för att du tog så väl hand om oss. Sedan Ugglas show på Göta Lejon. Mäktigt när hela publiken sjunger och dansar. Världen är vår.

På vägen hem händer det märkligaste. På Stockholm Södra av alla ställen hör vi skön afrikansk musik. Det känns som att vi förflyttats till Afrika. Vilka rytmer, vilken feeling. Glada och avslappnade människor som låter kroppen följa musiken. Självklart tar vi ett senare tåg för att dansa lite. Greta Garbo dansar african på Sthlm Södra. Otippat.

En trött men lycklig Eva somnar gott och glatt. Vilken kul kväll!

Dumma korkade idiotiska kropp. Läs på Wikipedia hur du ska funka:

”Under REM-sömnen är

skelettmuskulaturen, det vill säga den viljemässigt styrda muskulaturen, och förlamad. Detta beror på en hämning av de nervceller (alfamotorneuron) som ansvarar för signalöverföring i nerverna till musklerna.”

Något oklart? Tacksam om du enligt regelboken sover! Klockan halvfyra sover man. Hoppa för sjutton inte upp ur sängen, gallskrikandes och ramla in i något hårt. Typ ett nattduksbord.

Det gör ONT!! Förbaskade kropp. Blodansamling vid tinning som breder ut sig och huden sprickfärdigt spänd. Ont i huvudet. Fryst köttbullspaket är min vän just nu. Får två mediciner för att inte spöka.

Har kontakt med 1177 och de ringer snart upp igen för att kolla upp mig. Såååå trött men ska hålla mig vaken tills de ringer.

Någon fler PS med liknande problem?

Idag var jag hos min neurolog. Som vanligt ett bra möte. Vi pratade hälsostatus, medicinering, sjukskrivning, hur rehaben varit, deltagande i studie om bromsmedicin och jag gjorde de vanliga testerna för motoriken. Helst skulle jag vilja testas två gånger per år med avseende på hur HJÄRNAN förändras. Det är där det händer saker för mig känner jag. Ingen mätmetod eller uppföljning där.

På tal om förändringar fick jag två nya mediciner. Den ena för att få en bättre och lugnare REM-sömn och inte slå Mats eller sjunga opera. Så nu har jag två olika ”slå inte din man”-piller. Den andra fick jag för att hoppas bli av med det vidriga illamåendet på morgon och fm. Du är inte gravid undrade sköterskan. Oh no my god. Jag är 54, har fött fyra barn och är steriliserad. Vojne vojne bara tanken.

Nya pillerschemat:
7.00 fyra mediciner
8.00 en medicin
13.00 en medicin
18.00 en medicin
20.00 en medicin
22.00 en medicin
Jag har LITE medicin för att ha Parkinson.

I övrigt var det väl ”The show must go on”.
Det är som det är och det blir som det blir.

Jag har på mina två år med diagnos förresten haft tre neurologer. Alla tre toppenbra. Den första, KN på Aleris, dvs via jobbets sjukvårdsförsäkring. Det var hon som skickade mig på Datscan-undersökning och meddelade diagnosen och remitterade mig till Torsplan. Då kom jag till PT som även forskar. Hon var med på min bokrelease och informerade om sjukdomen. Hon är föräldraledig nu så då fick jag komma till IM på Torsplan. Också fantastiskt kunnig och som forskar. Dessa tre neurologer är alla tre grekiska kvinnor. Heja Grekland!

Och slutligen mitt mantra…
Träna – Återhämta – Inte stressa

Grekiska gudinnan för visdom – Athena

Jippi solen 🌞 visar sig idag och jag är hemma och tar fram en plan för jobbet. Inser att jag ska ta chansen att ta långpromenaden med vovvarna nu istället för i eftermiddag. Jag är sjukt undernärd på sol. Tar en timmes promenad och det känns sååå skönt. Perfekt luft för att djupandas en stund. En kaffe på det här så kommer jag nog igång.

Ha en skön helg!

Det blev en lång och skön ledighet. Vi var hemma över både jul och nyår. Hemma där jag mår som bäst. I lugn och ro. Med familjen. Har lyssnat på kroppen och vilat när jag behövt. Har gjort sånt som jag mår bra av. Har inte gjort särskilt mycket alls egentligen Stressystemet fick lugna ner sig och jag kände mig peppad när jag åkte till jobbet tisdagsmorgon.

Men vilket magplask. Pendlandet på en timme till jobbet var första pärsen. Alldeles för mycket intryck när man som jag är hjärntrött. Satt sedan med ett excelark på jobbet och jag kunde inte begripa hur jag skulle komma vidare. Jag liksom fastnade. Elskåpet har  brunnit  och jag kan inte byta propparna. När hjärnan stängs av så blir jag stressad. Vad fasen händer. Det här har jag jobbat med förr. Easy peasy. Men inget händer. Ska det vara så här nu? Ska jag sitta på jobbet och panika i upp till tio år till. Blir skitlåg av tanken. Jag vill för fasen funka på jobbet också.

Min hjärntrötthet (fatigue) smäller till när den vill. Det är INTE trötthet på grund av lång och mörk vinter eller dålig nattsömn som kan sovas bort. Det beror på skada/sjukdom i hjärnan. Det är helt enkelt en funktionsnedsättning. I ett ögonblick orkar inte hjärnan. Min mentala ork är då starkt begränsad och jag kan inte ta emot alla intryck jag utsätts för. En så enkel sak som att någon vill berätta vad som hände i helgen kan bli för mycket information. Hjärnslussarna stängs.

Parkinsons osynliga sida är just hjärntröttheten och de kognitiva symtomen man kan få. I mitt fall är det mina värsta symtom. Det handlar om hjärnans förmåga att ta emot, lagra, bearbeta och plocka fram information. Instruktioner är en mardröm vare sig de är skriftliga eller muntliga. Tidsuppfattning är så svårt helt plötsligt. Minnas och hitta kan vara hopplöst. Fatta snabba beslut och lösa problem är jättesvårt.

Försöker påminna mig om att jag lovat mig själv att inse mina nya förutsättningar, inte jämföra mig med hur jag fungerat förut, inte vara för hård med mig själv,  inte oroa mig för framtiden osv.  Jag skrev ju ett ”avtal” med mig själv under rehabiliteringen. Varför är det så förbenat svårt att leva som man lär. MAGPLASK 1

Träffade några parkinson-vänner efter jobbet igår. Inser när jag är så här låg hur enormt mycket de betyder för mig. De förstår. Jag får pepp och kärleksfullt stöd av många av mina vänner.vilket jag uppskattar enormt. Men vissa saker förstår bara mina parkinson-systrar. Stannade inte länge utan åkte hem.

I natt vaknar jag av att jag faller ur sängen. Aj vad golvet är hårt. Dessutom har vi en hög kontinentalsäng. Andra gången det händer. I Toscana i somras – rätt ner i stengolvet. Här hemma i natt – så mörbultad. Jag är ett spöke om nätterna då min kropp inte är stilla under REM-sömnen. Jag flaxar och drämmer till Mats, diskuterar och skriker, sjunger opera och…faller ur sängen. MAGPLASK 2

”Avtalet” jag skrev innan jul….

Har precis fått veta att en blogg-vän har lämnat oss. Hon visste i sitt sista inlägg att hon inte skulle komma hem igen. Hon väntade på att dö. Omöjligt att förstå som utomstående. Vi hade dödsångesten gemensamt. Hon skrev till mig att hon var livrädd – ett par veckor senare finns hon inte. Hoppas andra sidan är vacker och smärtfri. Kram S ❤️

Så har vi precis börjat ett nytt år och även ett nytt decennium. Vad kan 2020 ha att erbjuda. Det finns mycket att önska om jag tänker stort och världsligt. Om jag får önska på det personliga planet så hoppas jag följande av det nya året:

1 Att min familj mår bra både tillsammans och som individer

2 Att min ofrivillige livskamrat P ger mig ett till år på denna nivå

3 Att forskningen kring PS gör genombrott

4 Att jag prioriterar min hälsa genom att lyssna på kroppen och göra det som är bra för mig

5 Att jobbet fungerar bra och att jag kan jobba åtminstone 50%

6 Att jag får många fina och roliga stunder och upplevelser med nära och kära

Vad hoppas du på av året 2020?