Ejneborn och Parkinson

Det blev en lång och skön ledighet. Vi var hemma över både jul och nyår. Hemma där jag mår som bäst. I lugn och ro. Med familjen. Har lyssnat på kroppen och vilat när jag behövt. Har gjort sånt som jag mår bra av. Har inte gjort särskilt mycket alls egentligen Stressystemet fick lugna ner sig och jag kände mig peppad när jag åkte till jobbet tisdagsmorgon.

Men vilket magplask. Pendlandet på en timme till jobbet var första pärsen. Alldeles för mycket intryck när man som jag är hjärntrött. Satt sedan med ett excelark på jobbet och jag kunde inte begripa hur jag skulle komma vidare. Jag liksom fastnade. Elskåpet har  brunnit  och jag kan inte byta propparna. När hjärnan stängs av så blir jag stressad. Vad fasen händer. Det här har jag jobbat med förr. Easy peasy. Men inget händer. Ska det vara så här nu? Ska jag sitta på jobbet och panika i upp till tio år till. Blir skitlåg av tanken. Jag vill för fasen funka på jobbet också.

Min hjärntrötthet (fatigue) smäller till när den vill. Det är INTE trötthet på grund av lång och mörk vinter eller dålig nattsömn som kan sovas bort. Det beror på skada/sjukdom i hjärnan. Det är helt enkelt en funktionsnedsättning. I ett ögonblick orkar inte hjärnan. Min mentala ork är då starkt begränsad och jag kan inte ta emot alla intryck jag utsätts för. En så enkel sak som att någon vill berätta vad som hände i helgen kan bli för mycket information. Hjärnslussarna stängs.

Parkinsons osynliga sida är just hjärntröttheten och de kognitiva symtomen man kan få. I mitt fall är det mina värsta symtom. Det handlar om hjärnans förmåga att ta emot, lagra, bearbeta och plocka fram information. Instruktioner är en mardröm vare sig de är skriftliga eller muntliga. Tidsuppfattning är så svårt helt plötsligt. Minnas och hitta kan vara hopplöst. Fatta snabba beslut och lösa problem är jättesvårt.

Försöker påminna mig om att jag lovat mig själv att inse mina nya förutsättningar, inte jämföra mig med hur jag fungerat förut, inte vara för hård med mig själv,  inte oroa mig för framtiden osv.  Jag skrev ju ett ”avtal” med mig själv under rehabiliteringen. Varför är det så förbenat svårt att leva som man lär. MAGPLASK 1

Träffade några parkinson-vänner efter jobbet igår. Inser när jag är så här låg hur enormt mycket de betyder för mig. De förstår. Jag får pepp och kärleksfullt stöd av många av mina vänner.vilket jag uppskattar enormt. Men vissa saker förstår bara mina parkinson-systrar. Stannade inte länge utan åkte hem.

I natt vaknar jag av att jag faller ur sängen. Aj vad golvet är hårt. Dessutom har vi en hög kontinentalsäng. Andra gången det händer. I Toscana i somras – rätt ner i stengolvet. Här hemma i natt – så mörbultad. Jag är ett spöke om nätterna då min kropp inte är stilla under REM-sömnen. Jag flaxar och drämmer till Mats, diskuterar och skriker, sjunger opera och…faller ur sängen. MAGPLASK 2

”Avtalet” jag skrev innan jul….