Har en intensiv arbetsvecka då jag ska leverera. Inget konstigt med andra ord. Leverera mycket men det är inte heller konstigt. Och jag har ändå haft gott om tid. Jag tycker att den här arbetsuppgiften är kul. Blir därför sittande länge. Vilket min kognitiva brist ogillar. Slarvar med både motion och vila. Det handlar om mycket information och mycket insyn. Den kreativa sidan hos mig sätter igång och vill hitta förbättringar. Det motiverar mig.

Men drift och motivation varar inte så länge numera. Jag är inte mig själv riktigt. Jag som annars varit ”fröken struktur och effektivitet” stökar till det och försvårar för mig själv. Tappar tråden och försöker hitta nya sätt. Till sist är jag vilse i min labyrint. Vad hade jag gjort och vad var det jag skulle göra nu. Backar men blir osäker om jag gjort det onödigt invecklat. Får börja om då jag tappar mig själv längs vägen.

Jag sitter mestadels och jobbar vid datorn. Jag gillar att förmedla och paketera information. Förbättra och effektivisera. Sedan gillar jag att minimera och fokusera. Vår sändningstid hos andra blir allt kortare. Skala bort allt ludd. Men när jag i praktiken jobbar så blir det fel här och där. Förbaskade hand som kan flytta mappar och texter. Det innebär merarbete och jag har aldrig gillat att göra om saker. Ineffektivt. Numera har jag en mapp som heter ”Skitockså” där jag lägger filer som har irriterat mig och som jag är osäker på att gå vidare med. De får ligga kvar där tills jag plötsligt kanske kommer på att de kanske behövs.

När jag idag suttit över tre timmar och jobbat inser jag att jag inte kommit någon vart. Jag har producerat minst 15 filer som jag jobbat med frenetiskt. Börjar med en strategi, tar ett sidospår för att beakta något nytt, tappar greppet. Jag brukar kunna tänka klart i det här läget men nu gick alla proppar i huvudet samtidigt.

Ser att chefen ”lyser grönt” på chatten. Skriver ”Jag kaosar” till honom varvid han fullt befogat undrar vad som händer. Jag kan inte heller förklara mitt kaos-läge. Liksom ett nystan vet jag inte var början är och hur jag ska trassla upp det. Fast det här inte är något nytt för mig. Han förstår problemet och att jag kanske inte ska lägga ribban på att leverera diamanter när jag för tillfället bara har pyttesmå naturstenar i lagret. Missmodigt får jag ta smällen att inte vara nöjd. Att ständigt sänka den förbaskade ribban. Snart dansar jag väl limbo under den.

Söndagsmorgon, klockan är sju, jag befinner mig på ett litet mysigt boutique-hotell i Visby. Det var några veckor sedan jag lyckades skrapa ihop mer än fem timmars sömn på en natt. Likaså de två första nätterna här på ett lugnt hotell i ett otroligt lugnt Visby. Men denna sista natt innan vi åker hem, sov jag ÅTTA timmar!!?? Halleluja! Somnade fort och vaknade inget på hela natten. Wow, fantastiskt!!

Klockan är sju, denna tidiga söndag, och jag sitter i en bil. Åker längs en smal väg eller möjligen att det är en pir. På var sin sida om oss är det ett avgrundsdjupt mörkt hav. Tvärdjupt ner. Jag åker med men är livrädd för havets djup. Givetvis får någonting bilen att kränga till och vi störtar rakt mot havet med bilfronten nedåt. Jag minns så tydligt hur jag hinner uppfatta havets mörka färg och inser att här är det enormt djupt.

Jag väcker mig själv klockan sju. Med ett avgrundsvrål. Jag hatar dessa plågsamma mardrömmar som Parkinson kom släpande med. Baksidan av att sova gott och länge är att jag kommer in i min djupaste REM-sömn. Då händer det grejer eftersom jag inte, såsom friska, får signalen att kroppen ska vara stilla, ja liksom förlamad. Min kropp gör tvärtom. Lever sig in i drömmarna även fysiskt.

Mats väcks klockan sju. Av mitt avgrundsvrål ”Jag kommer att dööööööö” skriker jag. På det lugna hotellet. Mats ligger i nästa sekund och håller om mig. Jag sitter inte i en bil och jag håller inte på att drunkna. Jag ligger i en varm och fluffig säng i Visby. Mats håller om mig. Men min puls har skenat iväg och det dröjer länge innan den stillar sig. Att hjärtat står pall förstår jag inte. Förbannade jäkla mardrömmar. Förbannade jävla Parkinson.

Väckte visst Visby idag. Ber så mycket om ursäkt. Vänd er gärna med klagomål direkt till mr Parkinson.  

Snart har vi levt Coronalivet i ett år. Det där som vi då, i januari-februari, uppfattade som att det var något som pågick långt borta i Kina. På tryggt avstånd från oss. En konstig sjukdom som i början bara kunde finnas någonstans där de hanterar djur och mat helt olikt oss. Tills Italien drabbades. I februari insjuknande någon i Jönköping. Sedan rullade allt på som en snöboll nedför en sluttning. En pandemi. Helt absurt. Och än är vi inte på något sätt ute ur bubblan. Så skrämmande hur pandemin plöjer fram. Många börjar tycka det känns slitsamt nu. Livet får en mindre radie allteftersom restriktionerna vidgas. För min del har jag mått så mycket bättre av distansarbete då jag kan anpassa mig efter min kropps upp- och nedgångar. Jag har mått bra av lugnet hemmavid. Av vila eller promenad när kroppen sagt stopp.

Men när arbete och privatliv smetas ihop och dagarna ser ungefär likadana ut ja då är det inte konstigt att längta bort lite. Rymma lite grann. Dagarna blir rätt lika nuförtiden. Att ta mig till jobbet, dvs tio meter från sovrum till kök, passera badrummet för en dusch, och sedan passera kaffemaskinen för en kopp vid datorn, ja det tar inte lång tid. Jag hinner knappt vakna till. Mats har ständiga möten i en fåtölj i vardagsrummet. Fanny har seminarier på distans i soffan. Frida som tillfälligt bor hemma igen har sina digitala möten på övervåningen. Tim har delvis distansundervisning och sitter på sitt rum. Men det funkar förvånansvärt bra.

För några timmar sedan, då torsdagen närmade sig midnatt, satt jag trots allt på en färja. På väg mot Gotland. Vi hade innan de åtstramade restriktionerna bokat en weekend med energi-boost. Tillsammans med goda vänner. Hur skulle vi göra nu? Risker kontra livskvalitet? Normalt brukar färjor vara stimmiga men det var, precis som vi fått höra innan, inte många som valde att åka till Visby en sen novemberkväll. Vi satt extremt få i vår del av aktern. Vi hade också ansiktsmask på oss och höll avstånd. Dumdristigt eller välinvesterat?

Jag som mest håller mig hemma vaknade idag på ett charmigt boutique-hotell i Visby. Innanför murarna. Det är ett stillsamt Visby vi vaknar till. Långt ifrån den puls turistsäsongen har på somrarna. Efter intensiva veckor med mycket jobb och mycket händelser privat, så känns det redan nu välinvesterat. Vi behöver påfyllnad. Även om det ”bara” innebär att promenera runt i Visby. Inga planer, inga måsten.

Ok, jag har en kronisk och obotlig sjukdom som progressivt blir värre. Läs det en gång till: …som progressivt blir värre… PROGRESSIVT! Fan, det vill ju inte jag!! Det är inte ok. Det är ju nu vi ska börja catcha in avkastningen i livet. Inget jäkla progressivt här. Jag vill inte ha en kropp som bråkar. Men det går liksom inte att strejka eller tacka nej till de symtom mr Parkinson släpar in i kroppen. Det är helt bortkastat att streta emot eller att bli bitter. Sådant har jag inte tid med. Livskvaliteten är fortfarande väldigt bra och det tänker jag inte slösa bort. Jag får göra det bästa av situationen.

Fast vissa dagar är inte min kropp på min spelhalva. Och visst, bland hamnar jag då och då på botten. Då är utmaningen att tänka ”Ok, idag är en sån dag. Då är jag nöjd med att bara vara. Inga krav på att göra. Jag försöker sänka ribban. Och kraven på mig själv. Suck så svårt men små steg är ändå några steg. Tänk alla projekt jag normalt skulle vara motor i. Jag väljer mina projekt med min hälsa i fokus. För motorn i mig är rätt usel. Tycker jag då.

Men jag har ändå en mission. Att öka kunskapen om Parkinson. Det är därför jag valde att publicera mina öppna och raka tankar i en blogg. Jag som aldrig hade läst en blogg. Det är därför jag sedan lät trycka boken. Inte för att jag skulle tjäna pengar på det utan för att det efterfrågades. Det är därför jag föreläst om just det som händer på insidan. Fast att jag i början var fruktansvärt obekväm och på gränsen till livrädd. Jag har verkligen töjt på min comfort zone. För att öka kunskapen.

Men nu då? Ja en journalist från Expressen hörde av sig och ville göra en artikel om att sjukdomen inte bara är ”gamla gubbar som skakar och stapplar fram”. Fokus var att förmedla att sjukdomen även drabbar många yngre. Som till exempel mig och Charlotte. Även om vi är långt ifrån yngst. Självklart ville vi bidra till kunskapsökning. Så i dagens söndagsbilaga till Expressen hittar ni artikeln om våra berättelser. Spring och köp.

Jag har också en idé om hur jag skulle vilja gå vidare i min mission. Jag vill prova nya vägar. Förslaget ramlade på mig och bekräftade de tankar jag haft en tid. Det här kan bli bra kände jag. Och det följer min strategi i hur jag vill gå vidare med mitt verktyg för att acceptera. Kan jag inte påverka sjukdomen då kan jag iallafall göra det bästa av situationen.