När man har varit gift i 26 år kallas det kork-bröllop. I år glömde vi bort det. Det är ju för fasen idag. Aj aj. Facebook påminde mig om vilken dag det var. Även om det nu är 50 mil och fem dagar emellan oss. Jamen grattis på oss älskling! Fast på söndag har vi ju fortfarande varit gifta i 26 år och lite till och kan fira då.

Det är med andra ord tjugosex år sedan prästen inte kom och jourhavande präst slängde sig på cykeln för att rädda situationen. Sedan blev allt bara så himla bra. Ja inte bara den dagen utan hela livet. Då valde vi varandra. Att leva med varandra i nöd och lust. Nu är det väldigt mycket av både nöd och lust. Upp och ner och ner och upp. Livet i ett nötskal.

Själv sitter jag på tåget norrut. Ja alldeles själv på en boostresa. Men vår kork-dag då? Ja vad fasen restaurangvagnen hade chips och vin. Mats är på annat håll. Musik i öronen. Min ”en-dag-i-taget”-lista.

Hela Sverige passerar som en levande tavla utanför fönstret. Kanske är det här bland det svenskaste man får se på så komprimerad tid. Gröna ängar, granskogar, små röda hus, stilla brus på vilken älv det nu var, vischan, stormfällda träd, solen som pressar sig fram bland molnen, grusvägar, miljoners blålila lupiner längs rälsen, älgstängsel mil efter mil… fascinerande. Strax före Gävle ett helt koloniområde. Såå gulligt. Såå svenskt.

Vart är jag på väg? Det är en boostresa till käraste syster i Brunflo. Bara att vi träffas känns lyxigt. Imorgon är det dessutom den stora dagen då vi kommer boostas av små lakritstroll. Japp, de finns strax utanför Östersund. Kan inte vänta. Hjärtat svämmar över bara av tanken. Här ska gosas och snusas. Med lakritstrollen alltså.

Följ hjärtat och gör det du mår bra utav. Här och nu! Se det vackra. Välj lyckan. Lev nu för fan. Helt plötsligt kommer någon objuden och väljer dig. Min objudne heter Parkinson. Lakritstroll är bra mot P. Lakritstroll 😍😍😍

Så var det dags för revansch för mitt deltagande i forskningsstudien på Karolinska Institutet. Förra gången spökade tekniken och MEG-undersökningen gick inte att genomföra.

Mikkel, Allison och Josefin tog glatt emot mig. Först ombyte till ”chica” kläder. Sedan på med alla elektroderna. Och så in i ett magnetfältsavskärmat rum. Här fick jag sitta instängd i en slags fåtölj med inbyggd hjälm. Med väggar och dörr som ett bankvalv.

Massa sladdar kopplades ihop. Med olika tester mättes de pyttesmå magnetfält som aktiveras inne i hjärnan. De ser aktiviteter i hjärnan eller snarare hur den arbetar annorlunda vid Parkinsons sjukdom. En frisk jämförelsegrupp finns. Har även gjort magnetkameraavbildning av min hjärna som visar hur den ser ut. Hoppas detta kan leda till nya metoder att sätta diagnosen.

Jag var supertrött och jag nickade faktiskt till några gånger under undersökningen. Mikrosömn som de måste sett. Såå trött. När jag var klar plockades allt bort.

De uttalar sig ju inte om enskilda i en forskningsstudie. Men jag, sensitiva inkännande lilla jag, kände att alla de tre hade en annan energi när jag var klar. Hade de sett något? Förmodligen är jag bara inbillningssjuk. Men…

Lämnade byggnaden och när jag gick nerför stentrappan sa magkänslan att något var det ändå. Tårarna överraskade mig. Satte mig på en parkbänk och försökte resonera förnuftigt med mig själv och inte bara tro på magkänslan. Men trött och låg ikväll kan jag nu inte släppa känslan jag fick och att jag nog inte får veta om det låg något i det eller inte.

Första gången jag träffade min svärmor sa hon att jag hade så glittriga och fina klarblå ögon. Jag tyckte verkligen om det där med glittriga. Då var jag 24 år.

Idag är jag 53 år. Tittar i spegeln och reflekterar över mitt ansikte. Jag har inga rynkor. Slät hy. Jag har visserligen ”trötta ögonlock” men de har fått ta många tårar. Min skrattgrop gillar jag. Den sitter där på höger sida. Lite busigt.

I min journal står det att jag har viss hypomimi. Ytterligare ett parkinsonsymtom. Ibland säger man stoneface. Eller ”förlust av ansiktsuttryck”. Hjälp!! Hur kul låter det.

Jag vill inte se likgiltig och kall ut. Tänk om jag ler men mottagaren ser ett stelt ansikte. Vilka fel signaler det kan bli.

Det här beror på att rörligheten i ansiktsmusklerna försämras. Kanske kan jag träna dem genom att grimasera, sträcka och töja? En ny träningsform? Utförs nog bäst hemma framför spegeln eller finns det gruppträning?? Bra om man spelar poker iallafall…

…men det vill inte jag för jag vill vara glittrig och busig 🥰

Ibland känns det som om det pågår ett märkligt krig mitt bland oss. Fast ingen ”utomstående” ser det. Ett krig där ena styrkan består av en enda fiende som vi kan kalla P. En gigant som är oerhört stark och föränderlig i sin krigsföring. Hans krigsföring går inte att förutspå. När och hur han anfaller vet ingen. För varje motståndare han möter har han olika angreppssätt för att skada och bryta ner.

Den andra styrkan består av flera tusen krigare, män och kvinnor, som var och en ensam är för svag att möta denna gigant. Han har angripit alla oss krigare. Vi har därför organiserat oss och lär av varandras styrkor och sätt att möta giganten. Det finns även experter, så kallade krigsstrateger, som inte deltar i själva kriget men som ständigt jobbar med att finna metoder att bekämpa honom. De hjälper och stöttar oss i kampen.

Krigarna vet att de ständigt är tvungna att vara beredda på nya angrepp. För att vara motståndskraftig hjälper det att träna. Träningen kan vara nyckeln för många när giganten försöker angripa. Med god fysik och kondition kan gigantens nedslag mildras.

Tre av krigarna hamnade i samma träningstrupp. De beslutade att slå följe och kriga tillsammans. Urda, Ilma och Eira. Tre kvinnliga krigare som har flera olika styrkor men även olika akilleshälar. Giganten hade anfallit dem alla tre men tillsammans blir de starka.

Kriget tar inte paus utan pågår stegvis. Man kan likna det med en trappa. När en krigare kommit på fötterna efter en sammandrabbning så anpassar kroppen sig efter nya förutsättningar och så går det rätt bra en tid. Krigaren lär sig signaler och försvarsmetoder. Sedan kommer då P och slår till med något nytt (trappsteget). Upp på fötterna för att hantera. Vingskjuten men anpassar sig för man måste. Tills nästa trappsteg kommer. Och så fortsätter det.

När man krigar för fullt upptäcker man andra krigare med samma mål. De förstår dessutom vad jag inte kan förklara för andra. Vi backar upp varandra när det hettar till för någon.

Urda, Ilma och Eira är tre av krigarna.

Urdas styrkor är bl a att hon är positiv, driftig, glädjespridare, strategisk och nyfiken. Akilleshälen är att P förgiftat henne med hjärntrötthet. Dessutom har han försvagat hennes motorik och hennes röst. I krig behöver man både vara pigg och kunna skrika högt ibland.

Ilma är lugn, klok, eftertänksam, pålitlig, uthållig och har mycket kämparglöd. Fokuserad och målinriktad. Akilleshälen är framför allt att P gett sig på hennes motorik så hennes ena ben släpar. I krig behöver man kunna springa.

Eira har vilja och mod, är engagerad och är reflekterande. Akilleshälen är hjärntröttheten. Massa sömn hjälper inte. Och hon är glömsk. Det gäller att minnas i krig annars kan man hamna galet.

De här tre krigarna fann varandra och stärker och stöttar varandra. P ska inte få knäcka dem. De fortsätter kampen tillsammans.

Idag firar vi att vår guldklimp Tim gått ut grundskolan. Vår lilla skruttsladd som är längst i familjen och som står stadigt på jorden med sina 46:or. Med de goaste kramarna som finns. Om du bara visste Tim hur mycket vi älskar dig ❤️

Frida började grundskolan för 19 år sedan. Då skolan byggdes och barnen gick i baracker. Nu checkar vi till slut ut. Vibyskolan har varit en fantastiskt bra start i livet för alla tre barnen. Vi har hunnit med mååååååånga föräldramöten och utvecklingssamtal. Måååååånga klasskasseinsamlingar. Måååånga brännbollsmatcher och picknickar. Mats har suttit i styrelsen. Vi har varit kontaktföräldrar flera omgångar. Fyra rektorer har vi också hunnit med och väldigt många lärare.

För att inte tala om alla klassresor Mats, ”den evige lägerskolepsppan”, varit med på. Vandring på Roslagsleden, cykling på Gotland, skidåkning i Kittelfjäll och varje år till Romme, vandring upp på Kebnekaises topp och alla lägerskoleplatser i närområdet.

Dagen innan Tim skulle födas med planerat kejsarsnitt lät jag en fotograf fota oss. Då visste jag att det var en grabb och han skulle bli grädden på moset i vår familj. Han gav oss tillbaks lyckan efter att vi mist Tindra. Han gjorde oss hela igen.

Idag är jag sprickfärdigt stolt över min son. Såklart lika stolt över mina fantastiska tjejer.

Frida, Fanny och Tim:

-Glöm aldrig ert värde

-Tro på era drömmar

-Glöm aldrig hur djupt älskade ni är

Den största kärleken ❤️❤️❤️

Som jag berättade 23 maj deltar jag i en forskningsstudie på Karolinska institutet. Syftet är att hitta nya metoder för hur hjärnans aktivitet förändras för oss med parkinson. På sikt för att kunna diagnosticera tidigare.

Del 1 var att mäta MEG, dvs aktivitet i hjärnan (pyttesmå magnetfält som bildas då nervceller aktiveras. Sist jag var där hann de rigga mig med elektroder men tekniken bojkottade ju oss. Har fått ny tid för detta i slutet av juni.

Del 2 gjorde jag igår. Hjärnan avbildades rent anatomiskt av en magnetkamera MR. Låg i en magnettunnel men det gick förvånansvärt bra.

De här två mätningarna kompletterar varandra när de sedan analyserar resultatet. Och Mats gör motsvarande för den friska referensgruppen 👏🏼👏🏼👏🏼För mig är det kärlek🥰

Har nu också haft kontakt med min nya neurolog. Min tredje grekiska kvinnliga!! Vad ör oddsen för det?

Dr Nousia som jag först fick komma till via sjukvårdsförsäkringen. Hon remitterade mig sedan till Torsplan där jag fick Dr Tsitsi. Eftersom hon nu just blivit mamma har jag Dr Markaki.

Hur som helst har doktorn sjukskrivit mig på 50% månaden ut. Kroppen signalerar för mycket för att negligera och ett par stora orosmoln sveper över mig redo att slå ”klorna i mig” i de svagaste stunderna. Men solen lyser starkt! Semestern hägrar. Inte för att göra en massa utan för att bara vara och följa kroppens ups and downs.

Hjärnan har ett avancerat signalsystem. I hjärnan bildas signaler som skickar information till kroppens organ. Dopaminet kan liknas vid hjärnans bensin. Det ska hålla oss mentalt skärpta och motiverade. Det gör att vi kan tänka logiskt och planera. Brist på dopamin ger slö tankeverksamhet, försämrat minne och koncentrationsproblem.

Hur mår du idag Eva? Ja, denna ständigt svåra fråga. Upp och ner. Blandat. Inte helt på topp. Men hur bra känns det att svara så. Ruskigt hjärntrött, mår illa, försämrad aptit, värk i höger sida, svag tinnitus på höger sida, lite ont i hjärtat…men annars är det bra 😊
Jag kan må bra också. Kvällarna är mycket bättre.

Men min hjärntrötthet tar musten ur mig. Skulle kunna lägga mig på golvet på jobbet, affären, bussen osv. för jag är så vansinnigt trött. Jag sover och sover när jag är hemma men det hjälper inte. Jag har börjat komma igång med träningen igen. Jag har inte bytt någon medicin sedan i februari. Men nu har det smällt till rejält i skallen. Känner mig som om jag vore drogad. I en bubbla. Helt orkeslös och har svårt att komma igång med något. Allt går långsamt. Kan stirra på datorskärmen och efter ett tag, som om efter en mikrosömn med öppna ögon, undra vad jag höll på med. Så fort jag lämnar vårt hem och jag möts av alla dessa intryck så blir jag helt slut. Ljud och ljus. Rörelser. Energin är såå liten i mitt förråd. En ambulanssiren eller ett skrik tar energi. Mår bäst hemma i tystnad. Men så kan jag ju inte leva.

Dopaminet är starkt förknippat med motoriken. Jag skakar knappt något tack vare mina mediciner. Lite vinglig kanske. Men dopaminet reglerar även vakenhet, glädje, entusiasm, uppmärksamhet och motivation. Japp, jag har förstått det. Har väldigt svårt att ”komma igång”. Jag har tappat mycket av min drivförmåga. Orkar bara inte. Men den här signalsubstansen dopamin, som är min bristvara, jobbar impulsbaserat och kommer i vågor. När det sjunker tar kortisolet över. Kan då känna stress, oro och ibland ångest. Söker något som trycker bort kortisolet.

Till exempel när det gäller träning. På morgonen känner jag starkt motivation att gå på boxningen efter jobbet. Peppad och taggad. Dopaminet, tillsammans med noradrenalin, ger motivation och iver. När dessa sedan sjunker kommer stresshormonet  kortisol och det kan kännas jobbigt och stressigt. Hur sjutton ska jag orka träna? Känner mig alldeles för trött och hoppar över träningen vilket blir en slags belöning –  lyckohormonet serotonin får mig att må bra. Åh så skönt att jag hoppade över träningen och får vila som jag behöver. Ett glas vin ökar också tillfälligt serotoninet.

Signalsubstanserna styr mig. Det gäller att jag tar mig igenom kortisolpåslaget och får serotoninet genom att jag verkligen går och tränar. Men är man trött redan när man åker pendeltåget  vid klockan halvåtta på morgonen är det enormt krävande att kriga igenom kortisolet för att komma till träningen på kvällen.

Saknar att vara pigg och ”på hugget”.