Det är banne mig inte lätt att vara sjuk. Och då menar jag inte den fysiska aspekten. Inte heller den psykiska. Första tiden är det ju för allvarligare sjukdomar fullt fokus på diagnos och symptomlindring. För mig tog det nästan sju månader att få hyfsat ordning på dessa delar. Gissa hur mycket energi jag haft för annat… Såklart är jag inte mirakulöst botad denna vecka men detta är första veckan då jag känner att jag kan ”leva utanför min bubbla”. Jag vet att det är tidsbegränsat och passar på att njuta här och nu. När nästa svacka kommer känner jag mig trygg med att veta att jag har världens bästa Parkinson-team som hjälper mig skruva på medicineringen och annat som kan förbättra min livskvalitet. 

Men till det här kommer då en ”hård” aspekt” – pengar, ansökningar, försäkringar, intyg, koder, samtal osv. Mår man riktigt dåligt orkar man inte bry sig om detta utan hoppas det löser sig. Lönen blir såklart lägre i den omfattning man är sjukskriven. Sjukpenning från Försäkringskassan trillar istället in. När jag hade varit sjukskriven mer än 90 dagar fick jag via min arbetsgivare även sjukpension. Tack vare en sjukvårdsförsäkring fick jag snabbt tid hos neurolog när läkaren på VC konstaterade tremor i höger arm. Kanonbra!

Men det stannar inte där. Jag har tydligen en sjuk- och efterlevandeförsäkring som kommer att ge mig en summa. Inom samma försäkring har jag dessutom diagnosförsäkring som ger mig ett större engångsbelopp. Sedan visade det sig att jag också har en sjukförsäkring via fackförbundet som jag bör få en skvätt från. Och det kan dessutom vara så att min man har en sjukförsäkring genom sitt fackförbund som omfattar medförsäkrad, dvs mig. Det återstår att kolla. En dag när energi finns. 

Såklart har jag inte detta gratis utan jag har betalat premier och förmånsbeskattats under ett antal år. Fast har ärligt talat inte alls haft koll på alla dessa små pengapåsar som nu trillar in. Och inte blir jag heller rik på det. Men givetvis blir jag väldigt tacksam för varenda krona. Jag hade kanske inte orkat grotta i detta själv. Vilka sjuka orkar det? Nu har jag en fantastisk svägerska som har desto bättre koll på sånt här. Så stort TACK bästa Helena ❤

Jag har alltid varit förtjust i änglar. Det förstärktes när vår tredje dotter Tindra blev ett änglabarn 20 april 2002. Jag blev en änglamamma den dagen. Och visst låter det fint om man blir en ängel när man dör? Det ger på något sätt en slags tröst tycker jag. När jag dör vill jag i alla fall bli en ängel med vackra fluffiga vingar. En skyddsängel 😇

Eftersom jag haft mycket inslag av död i mitt liv så är det inget konstigt för mig att prata om döden. Förstår inte varför det ska vara så hemskt och förbjudet att prata om döden. Självklart är det jättesorgligt men samtidigt så oundvikligt. Alla kommer ju liksom att dö.

När jag fick besked om min sjukdom slogs jag självklart av tanken på min egen död även om inte sjukdomen i sig är dödlig. Förhoppningsvis kommer det att dröja väldigt länge tills jag kommer att dö. Men på något sätt kom jag närmare i tanken.

Innan har det varit svart eller vitt. Död eller levande. Men de senaste åren har jag insett nyansskillnaden i döendet. Det vill säga HUR man dör. Önskar det kunde vara så där stillsamt och fint som på film. Att få dö med min trygga fina familj runt mig och att de håller min hand. Att jag har ett leende på läpparna. Nöjd med mitt liv. Och utan smärta och ångest. Bara liksom fint. Min själ fluffar iväg. Så vill jag ha det.

Tur man inte vet allt om framtiden.Rider på vågen att jag mår så himla bra idag. Och känner mig så nöjd med att jag gör allt i min makt för att må bra. Nu och framåt. Men tills det är dags så hoppas jag innerligt på en himmel full av änglar med fluffiga fina vingar ❤

Tidigare i bloggen publicerade jag det mail jag skickade till socialminister Annika Strandhäll. Det handlade om bemötande av ”trasiga människor”. Detta med anledning av mitt samtal med Försäkringskassan. Jag ville bara framföra mina tankar. Här kommer svar på det.
—————————————————————————————————————————

Hej Eva

Tack för ditt brev och för att du delar med dig av värdefulla erfarenheter och synpunkter till regeringen. Jag beklagar den svåra situation som du berättar om och ber om ursäkt för att svaret har dröjt. Rådande arbetssituation har tyvärr medfört ovanligt lång handläggningstid. Jag hoppas att du kan ha överseende med detta.

Regeringen är medveten om de problem och utmaningar som finns på sjukförsäkringsområdet, till exempel att individer hamnar i kläm när de inte får det stöd de behöver. Därför har regeringen nyligen presenterat nya åtgärder för en trygg och hållbar sjukförsäkring med rätt stöd till individen:

• En utredning för att se över sjukförsäkringen (länk till kommittédirektiv), bland annat när det gäller tillämpningen av begreppet ”normalt förekommande arbete” samt av ”särskilda skäl” vid bedömning av arbetsförmåga.
• En nationell samordnare för sjukförsäkringen (länk till kommittédirektiv), som ska säkerställa att individen på allvar hamnar i centrum i sjukskrivningsprocessen.

• Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen har kallats till Regeringskansliet (länk till pressmeddelande) för att myndigheterna ska redovisa sitt samarbete och hur det kan bli bättre. Mer och rätt stöd behövs till den som lämnar sjukförsäkringen för Arbetsförmedlingen.

Detta är en del av det åtgärdsprogram för en trygg sjukförsäkring med människan i centrum som regeringen presenterade tidigare i år.

Du kan läsa mer om regeringens långsiktiga och strategiska arbete på sjukförsäkringsområdet på och via sidorna Samling för friska arbetsplatser och Åtgärdsprogram för ökad hälsa och minskad sjukfrånvaro.

Med vänlig hälsning

Lena Bergström Wiegurd
Brevhandläggare
Socialdepartementet

Jag bor i en Stockholmsförort och jobbar på Söder. Men det är väldigt sällan jag är i Stockholm city. För mycket folk, rörelse, ljud, intryck. Blir trött och snurrig. Tömmer energidepån snabbt.

Shoppar därför sällan men när det händer så blir det väldigt effektivt. Strosar inte runt i fyrtioelva butiker. Det blir två-tre favoriter. Snabbt och målmedvetet.

På våren får jag alltid ett sug efter sommarkläder. Älskar sommarkläder. Längtar grymt mycket efter sommaren. I år mer än någonsin. Efter ett skit-jävla-halvår. Har kämpat så sjukt hårt genom vintern. Har mått såå dåligt. Förstår faktiskt inte att min kropp har orkat. Att inte hjärtat gett upp.

Idag tog jag mig kraft till två butiker i city. Skygglapparna på. Max en halvtimme totalt. Hem kommer jag med fyra härliga klänningar, en blekrosa tuff jeansjacka och ett par skor. Jo, idag fick sparkontot bjuda till. För jag tycker jag är så himla värd det!! Whoop Whoop 🎉

Jag lever här och nu ❤️

Det kom ett brev. Alltså på papper i brevlådan. Blev alldeles varm i själen. Det var från en annan änglamamma 😇❤️

För nästan precis sexton år sedan kom våren tidigare. Ekbacken exploderade i vitt. Vitsipporna bredde ut sig som en vit matta. Solen sken. Men den dagen som skulle vara en fantastisk dag i vårt liv blev en katastrofal dag.

Vi väntade vårt tredje barn. Vi hade gått ett par dagar över tiden och nu var det dags. Flickorna var förväntansfulla. Från att vi kom in till förlossningen tog det tjugo minuter till tösen var ute. En perfekt skapt flicka. Men det gick så fort. Ingen hann förstå situationen.

Dödfödd. Inget skrik. Slutna ögon. Nästan svarta läppar. Orörlig men varm. Vårt barn. Vår framtid. De sprang iväg med henne för återupplivning men det var för sent. Ett trauma.

Jag slogs ut totalt. Hade många minnesluckor första dygnet. Dygnen? Jag vet inte. Minns inte att hon låg på mitt bröst. Min kropp stängde också av fysiskt. Kunde inte ens sitta upp i sängen själv. Och Mats skulle hantera både sin egen sorg, mig, flickorna hemma och ta alla samtal från släkt och vänner.

Och jag är övertygad om att detta trauma orsakade hjärnskador hos mig. Hjärnan kunde inte ta in allt detta. Kan detta ha bjudit in Parkinson???

Brevet jag fick var från en fd granne. De hade upplevt precis samma. Den sommaren blev det några samtal i deras hammock. På kortet var det en bild av en hammock 😍 När jag ser en hammock känner jag värme. Terapeutiskt!

Tack finaste Titti för det stöd du gav mig. Saknar dig. Endast de som delar erfarenhet förstår. Och precis så är det nu. Parkinson har nästlat sig in. Det är guld värt att ha stödet i er andra med samma sjukdom. Största kramen till alla Parkinsonsjuka 🙆‍♀️

 

Jag mår faktiskt rätt bra nu. Ja med tanke på ”omständigheterna”. Min nya medicinering verkar vara en bra kombination och med rätt nivå på doser. Just nu. Så tacksam efter ett halvår då jag mått så fruktansvärt dåligt. Nu är jag människa igen. Bara en galet trött och ”hjärn-dimmig” människa. Men det kan jag ta. Om jag slipper det andra. Och ja… det är mest tack vare fyra små piller om dagen.

Det var för cirka 50 år sedan forskningen hittade behandlingsmetoder som minskade de elaka symptomen och då ökade livskvaliteten. Det finns olika slags medicineringsformer. Medicineringen måste kontinuerligt justeras efter hur sjukdomen utvecklas. Förloppet vid Parkinsons sjukdom är långsamt och symtomen ökar efterhand. Så det trista… Medicin-behandlingens effektivitet minskar med tiden. Känns ju inget vidare att veta.

Men så finns det duktiga forskare. Som söker nya behandlingsformer. En studie är inriktad på stamcellstransplantation där man opererar in nervceller i hjärnan som kan producera dopamin. Häftigt eller hur?

Idag 11 april är det internationella Parkinson-dagen. Vi är i Sverige cirka 20 000 med sjukdomen. Cirka 2 000 per år drabbas. Vi är många som hoppas på en lång och skonsam framtid.

Inser att min bästa tid är nu. Jag kan förstå att den här första tiden efter diagnos och med rätt medicinering kan kallas ”smekmånad”. Så bäst jag krämar ur varje dag. Vårt mantra: ”Vi tar en dag i taget och vi ser till att ha kul”. Och jag hoppas få vara en del av forskningen framöver.

Jag är dotter till en sjuksköterska. Norrlänning dessutom. Då biter man ihop! Det går över. Inget pjåskande. Har aldrig sprungit till läkaren ”i onödan”. Oftast funkar det ju bäst så. Har heller aldrig tagit en alvedon för mycket. Tvärtom. Och ja, det är ju synnerligen korkat. Och min egen knäppa filosofi. MEN det mesta går ju över. Som mamma sa. Nu vill jag inte att ni på något sätt ska tro att min mamma var känslokall eller elak. Tvärtom! Och hon fanns alltid där till 100% och mer därtill. Jag vet att hon skulle stöttat mig något så kopiöst nu.

Så var det det där med tabletter… Inser att jag får ändra min inställning. Den här sjukdomen kräver tabletter. Många! Sjukdomen är väldigt individuell och medicinerna är många. Förstår ni vilket hantverk att få till rätt kombination och rätta doser för varje patient? Imponerande! Men det tar tid. Tålamod krävs. Ständig insättning. Ständig trötthet.

Nu har jag fyra olika mediciner. Började trevande i oktober då jag ännu inte hade rätt diagnos fastställd. Sätter först in en medicin. Låter det gå en tid. Ökar dosen. Mår inte alls bra. Byter ut till en annan innan jul. Låter tiden gå. Skruvar upp dosen. Mår bättre. Får rätt diagnos 1 februari. Sätter in nästa – en Parkinson-medicin. Låter den ligga kvar. Vissa symptom minskar. Kör in en tredje. Ja, det blir bättre. Så sätter vi nu in en fjärde. Alla har de en uppgift och tillsammans jobbar de som ett team. Många piller blir det. Och det handlar om kombinationen. För just en individ. Wow!

Phu… inte undra på att jag är flummig 🤪 En pillercocktail på fyra mediciner toppad med d-vitamin och magnesium. Får nog snart köpa en dosett 😜

Jag är så otroligt rik!! På vänner 😍 Och när man hamnar i en kris betyder det så enormt mycket. Iallafall för mig som just nu är trygghets- och kärleksnarkoman. Vänner i stort och smått. Med en kram kommer man långt som vän. Och ett öra.

Det är ”gamla” vänner sedan långt tillbaks som man delar många härliga minnen med men det är också ”nya” vänner som det liksom bara ”klickar med” på en gång. Jag har några riktiga ”hjärtevänner”. Som jag skulle kunna ringa mitt i natten. Som jag känner verkligen, verkligen bryr sig och ger mig massa kärlek. Som helt enkelt alltid finns där. Trygghet, värme, lycka och kärlek. Sedan har jag jättemånga ”kulvänner”. Som jag hittar på roliga saker med och som jag kan skratta galet mycket med. Också så otroligt viktiga. Såklart kan man vara både kulvän och hjärtevän.

Genom sjukdomen och bloggen har jag fått kontakt med många som jag aldrig träffat men som jag delar något speciellt med. Ni är också så värdefulla! Jag är så tacksam för var och en av er 🙏🏻

Många av er har hört av er senaste tiden för att träffas på fika/lunch/middag vilket jag uppskattar så oerhört mycket och jag vill absolut träffa er alla. Just nu måste jag dock hushålla med min energi då jag försöker få till medicineringen. Sover kopiöst mycket. Samtidigt vill jag orka jobba halvtid. Det betyder mycket för mig. Så tro inte jag är ointresserad. Jag får bara sprida ut det roliga. Ni får bara vänta lite 😉 Jag lever i ett nytt tempo.

Idag kom ett blomsterbud med en otroligt vacker vårlig bukett. Från en galet betydelsefull vän som jag är så tacksam för. Kram finaste syster 🙆‍♀️ ❤️på andra sidan jordklotet.

Jag törstar efter feedback, tankar och reflektioner i kommentarerna på alla mina blogginlägg 😳. Gamla och nya vänner. Kulvänner och hjärtevänner. Kanske än så länge okända vänner. Nu kärleksbombar vi varandra!!! Sätt ett hjärta på kommentarsfältet till detta inlägg ❤️ Så enkelt, så betydelsefullt.

Ha en fin helg alla mina goavänner ❤️

Visst kommer ni ihåg låten? Hur fick jag den låten i huvudet? Och hur hänger det ihop med Parkinson?
”Dricker du kaffe Eva?” frågade neurologen. Ja, det är ju gott. Oftast två koppar per dag. Det är väl ok? Mmmm, jaha, bör jag dricka 5-7 koppar per dag? Jepp, koffeinet är bra i LAGOM dos. Ok, då får jag jobba på det. Är uppe i fyra koppar per dag nu!! Haha.
”Vad tycker du om vin då Eva?” Absolut gott och trevligt. Men är förstås väldigt sparsam nu när jag äter olika mediciner och så rackarns trött. Mmmm, men alkoholen, i LAGOM dos, är bra om kroppen mår bättre/skakar mindre. Aha, kan unna mig ett glas vin med gott samvete då? Så länge det inte krockar med medicinen. Och såklart i LAGOM dos. Typiskt att min nya medicin inte är kompatibel med vin.
”Slutligen Eva, röker du?” Nehejdu, det gör jag inte och vet du vad, säger jag tokstolt, jag har ALDRIG gjort det. Ser blicken och förstår mönstret. Nää, du skojar…? Nej, jag ska INTE börja röka! Och såklart uppmanas jag inte heller till det. Men OM jag hade rökt hade nikotinet varit gynnsamt. I LAGOM dos. What…?? Börjar tro det är dolda kameran. Vem driver med mig? Jag är ju väldigt mycket renlevnadsmänniska känner jag. Det vore kanske ”gynnsamt” om Eva blev lite ”skitigare” :O
Koffein och nikotin fungerar som skyddsfaktorer. Och bromsar upp. Alkoholen har sina lugnande effekter. MEN såklart ska man inte överdosera och riskera att hamna i ett missbruk. Även om de riskerna finns som biverkningar till en del av medicinerna vid Parkinson. Eva kontrollmänniskan tycker det känns lite obehagligt.
Dans och musik är toppen för oss parkinson-sjuka. Haha, nu blir det mer fuldans i köket när vi lagar middag. Musiken är bra för motoriken, rörligheten. Och för det kognitiva. Träning är självklart kanon och där får jag ju guldstjärna. Och sex…javisst! Det finns mycket som kickar igång belöningssystemet.
Här trodde jag att jag skulle få massa förmaningar om hur jag nu borde bli en sundare människa och jäklar i min låda vad förvånad jag blev hos neurologen. Jag tror förresten ni kan gissa vilka spår jag kommer att satsa på.