Idag är det exakt tio månader sedan jag fick min diagnos. Idag publicerar jag också mitt 100:e inlägg i bloggen om Ejneborn och Parkinson. Det har inte ens gått ett år sedan jag startade bloggen om mina TANKAR och KÄNSLOR kring den här skitsjukdomen. Jag har nu 3.720 unika läsare i 32 länder.  

Det värmer mig att mina erfarenheter och tankar kan ge er någon värdefull tanke eller känsla. Den som delar den här Mr. Parkinson med mig kanske har känt igen sig i mina beskrivningar. Eller känt någon slags tröst i att inte vara ensam i känslan. Eller till och med fått inspiration till något. För den anhörige eller för en vän, som står på sidan om, kanske det varit ett sätt att förstå lite mer, men som den sjuke kanske inte kan uttrycka. Eller att se en annan bild av sjukdomen eftersom den är så väldigt olika i olika faser och för olika individer. Oavsett vem du är som läst och hur mycket din behållning varit så uppskattar jag att jag fått din uppmärksamhet för detta som varit så viktigt för mig. Jag älskar att skriva. Och jag mår så mycket bättre av att få skriva. Det har varit min terapi. Och att sedan få dela med mig är fantastiskt. Jag är otroligt nyfiken på vilka alla ni är.

 Ska jag sluta skriva i bloggen nu då? Nejdå. Sjukdomen är kvar och den kommer att förändras. Det kanske inte kommer att hända lika mycket lika ofta. Förhoppningsvis landar jag mer och mer i detta och har kanske inte samma behov att ventilera. Men i närtid har jag tre riktigt stora utmaningar som jag gärna vill skriva om. Jag som har benägenhet att stanna i min bekväma comfort zone kommer att få något att bita i. Men det är också kittlande spännande. Så jag kommer säkert att återkoppla i bloggen. Vare sig det blir topp eller flopp. Vad som väntar?

1. Jag ska nu i december hålla föredrag för Parkinsonsjuka – med temat TANKAR och KÄNSLOR. Med utgångspunkt i bloggen.
2. Jag ska ge ut bloggen i bokformat – har kontakt med en projektledare på ett förlag. Tryckning av bok efter nyår. Materialet är ju klart. Sätter samman layouten i mellandagarna då jag är ledig.
3. Jag ska troligtvis ha en mindre bok-release med bubbel och mingel. Önskar jag kunde bjuda in er alla men saknar både lokal och pengar till det. Boken kommer dock att kunna beställas på nätet eller via förlaget också.

Kanhända att jag också släpper in delar från det ”bokutkast” jag skrev när vi förlorade vår lilla Tindra. Även då skrev jag som bästa terapin. Men inte ens jag har läst det på dessa sexton år. Men nu känns tiden mogen att plocka fram det. Den här erfarenheten med skrivandet har definitivt påverkat mitt inre.

Slutligen en intressant fråga jag fick: ”Men om du ger ut en bok av bloggen – hur kommer då slutet att vara? Det finns ju liksom inget slut för boken” konstaterade hen. Mycket riktigt, vad skulle det vara? Att jag dramatiskt dör? Men då kan jag ju heller inte avsluta boken. Eller kanske att jag mirakulöst blir botad och frisk. Jag hoppas verkligen på det. Vem vet, forskningen kanske hinner ikapp mig. Fast inte så här snabbt. Inget av de sluten är aktuella.

Men vad ÄR egentligen början och vad är slutet? Pratar vi sjukdomen till att börja med, så vet jag ju inte ens början. Jag vet vilket datum jag började skaka – 16 september 2017. Då jag insåg att något inte stämde. En slags början. Men jag tappade luktsinnet (mitt första symtom) för i runda slängar 20 år sedan. Det var egentligen början fast jag inget förstått under alla dessa år. Olika symtom tillkom men varken jag eller läkare har sett helheten. Jag fick till slut, tack vare att skakningarna kom, diagnosen 1 februari 2018. En annan slags början – på papperet. Men något sjukdomsslut finns inte idag i alla fall. Även om Fru Försäkringskassan vill ha ett Parkinson-slut sista december i år. Ett myndighetsslut.

Nej, mitt ”Parkinson- liv” har varken en början eller ett slut i det här sammanhanget. Jag tänker tvärtom ”en dag i taget” och hur jag använder min tid här och nu. Tiden är dyrbar. Det gäller att använda livets tid väl. Ha kul! Håll inte igen. Gör det! Köööör bara kööör! En blogg eller en bok är bara ett redskap för mig för att under en period få ordning på tankarna. Så nej, det blir inget sådant slut i vare sig blogg eller bok. Jag hoppas ni istället tar till er något av det jag skrivit på sidorna mellan första och sista sidan. Och jag hoppas ni fortsätter följa min resa på bloggen. För den fortsätter så länge intresse att läsa finns. Och det har inte gått en dag sedan jag startade bloggen som ingen läst bloggen. Kram på er allihop!

 Och kom ihåg, vare sig du är sjuk eller inte…

EN DAG I TAGET

 

Fascineras av att en kropp ändå fungerar så otroligt bra för de flesta. Det pågår så enormt många processer och med så många beståndsdelar. Hur ofta är vi egentligen tacksamma för det? Vi bara förväntar oss det. Går något sönder så inser vi hur värdefull kroppen är. Mycket kan repareras men inte allt.

Hur många av oss är inte någon gång i livet missnöjda med våra kroppar. För stor mage, för liten rumpa, för tunt hår, för små bröst, celluliter, gäddhäng, rynkor… Men egentligen spelar det väl ingen roll så länge kroppen FUNGERAR??!!

Så mycket som kan förändra livskvaliteten som vi inte kan påverka. Vi kan väldigt snabbt gå sönder. Allt går inte att laga. Vad vi tycker om vår egen kropp och andras kroppar kan vi ju åtminstone påverka. Om vi vill. Om vi inte skapar ytliga ideal.

Jag skulle iallafall hellre se trekantig ut istället för att ha en trasig kropp.

Idag var jag så till Danderyds sjukhus. För att ”riva av plåstret” om ”bappelsinjäveln”. Det har legat över mig sedan jag fick beskedet att den fanns därinne. Dagarna har gått vansinnigt långsamt fram. Vill ha besked. ”Bappelsinjäveln” tar plats. Och ja, jag har känt av den och haft olika besvär som jag nu förstår. Men ignorerat. Vad är Parkinsonrelaterat, ”övergångsrelaterat”, inbillning, normalt osv. Cysta var väl inte vad jag hade i tanken. Hade så många andra ”boxar” att matcha in det i.

Oftast går ju allting bra. Tänk detta ord ”oftast”. Tillåt mig vara skeptisk. En matematiker räknar på sannolikhet och har belägg för ”oftast”. Men min logiska sida får allt mindre plats i den sits jag nu är i. Den känslomässiga sidan tar enormt med plats. Så alla ni som tröstande säger ”oftast är det ofarligt”, jag är såå tacksam för ert pepp. Och innerst inne finns en logisk Eva kvar som hade sagt likadant.

Men nu sitter jag i en sits då jag inte riktigt kan köpa ordet ”oftast”. För nu gäller det mig och mina erfarenheter av ”oftast” är inte superövertygande. Det är mycket som hänt mig som ”oftast” inte sker. Både på gott och ont i och för sig. Men för mig räcker inte ”oftast”. Jag blir inte trygg i det. Just när det gäller det här vill jag ha 100 procent vetskap. För en vän började det precis som för mig fast hennes var ännu större. Hennes biopsi visade på cancer i blodet. Lymfom. En tuff behandlingsperiod. Och just lymfom, ja det var det som tog min fina mamma. Så även om ”oftast bra” är mest logiskt så är det motsatta väldigt nära mig och känslosamt. Skrämmande rent utav.

Men nu har jag nära nog fått svaret. Kanske jag nu kan släppa den inre oron och låta fantasin sluta röra till det för mig. Idag var jag på Danderyds. Svaren hade inte kommit än. Men läkaren sa att till 99,7% är den godartad. Han undersökte cystan och den sitter i min ena äggstock. Sådana här cystor är rätt vanligt men tydligen inte efter klimakteriet. Men jag är ju lite ovanlig… Blodprover togs och nu väntar vi på alla provsvar. ”Bappelsinjäveln” är 9 gånger 7 cm och ska opereras bort veckan före jul.

Den här gången är nog ”oftast” på min sida!

——————————————————————-

En praktisk fråga.

Har hört att det är komplicerat att kommentera inläggen. Så här gör du:
1. Under rubriken klickar du på ”Lämna en kommentar” alt. om någon redan kommenterat så står det t.ex. ”4 kommentarer”.
2. Scrolla ner till ”Kommentera” och skriv i rutan intill.
3. Sedan fyller du i mailadress och namn. Endast namnet syns sedan. Du kan ange bara förnamn om du vill det. Webb-plats ploppar upp av sig självt.
4. Klicka på skicka
Och jag blir så jätteglad för kommentarer och reflektioner på det jag skriver.
Tackitack ❤

 

 

 

Återigen. Skulle bara kolla. Utesluta. Borde ha lärt mig att lyssna på min kropp på en gång och inte tro att det alltid går över. En förkylning går över. Huvudvärk går över. Ett litet sår läker. Men vissa problem ska man ta tag i. Hur svårt kan det vara Eva Duktigjävel Ejneborn?

I augusti var jag på en galet rolig och lyckad möhippa. För den finaste. Helt oförberett fick jag en störtblödning. Oväntat då jag var rätt övertygad om att jag passerat den fertila tiden i mitt liv. Skrämmande då det verkligen var ”stört” och inte ”som det brukade”. Mest störd över så himla dåligt tajmad dag. Fortsatte ha kul iallafall. Lika fort som det kom så var det liksom över.

En gång är ingen gång eller hur? Nu hörde jag ändå en klok röst om att jag borde kolla upp det. Traskade i bokad tid in på Kvinna Stockholm. Läkaren sa vid ultraljudsundersökningen något i stil med ”Ojdå, ja här finns en rätt stor cysta”. Åtta centimeter. Vänta nu, tänker jag. Cysta? Tumör? Cancer? Vidriga plågsamma behandlingar? Må fruktansvärt illa. Kräkas. Tappa håret? Brytas ner? Dö?Familjen?….

Min hjärna skenar iväg. Aha, det här är förstås nästa ”sjukdomsprövning”. Eller? Se inlägget om dödsprövningar och sjukdomsprövningar den 26 augusti: ”Det är bara ännu en prövning och jag tar utmaningen”.

Nejdå säger läkaren lugnande, vi skickar in biopsiprovet för analys och remiss till Danderyds för förmodad operation. Tar samtidigt cellprov. Men cystan ser ”bra ut”. Intakt och ”fin” säger han. Förmodligen godartad. En vätskefylld cysta är inte onormalt och behöver inte vara farligt. Nehej tänker jag skeptiskt. Okej. Ska jag tänka ”Phu” nu? Snälla hjärnan, hörde du?, ändra tankemönster nu.

Men då så. Livet rullar ju vidare. Vi väntar tålmodigt på svar. Lugnt och fint. Ingen ide’ att oroa sig. Tar sedan emot beskedet och agerar utifrån det. Operationer har jag ju fixat förut. Dessutom läker jag ”fint” sägs det. Ja, heja Eva, positivitet så det stänker om det.

Tänk vad ”en större apelsin” kan ruska om en i gråruggiga november. Jag måste hitta ett arbetsnamn till den. Förslag?

”Mamma är du ledsen, varför ler du ej, vill du jag ska måla någonting åt dig, många vackra färger har jag ännu kvar, gråt ej lilla mamma, allt ska bli så bra. Jag ska måla hela världen lilla mamma, full av solsken varje dag, att det regnar och är grått det gör det samma, du ska solsken i ditt fönster ändå ha…” Så börjar sången som Anita Hegerland som barn sjöng på 70-talet. Vi hade den skivan hemma minns jag. Fast jag kommer inte ihåg att vi någonsin lyssnade på den. Med Anitas norska och glada barnstämma känns låten så fin.

Min mamma hade varit förtvivlat ledsen om hon levt när jag fick min diagnos. Jag är tacksam att hon slapp det. Jag vet hur hårt det tog henne när jag hamnade i djup sorg efter att mist ett av våra barn. Och som mamma själv så förstår jag hur otroligt maktlös man känner sig när ens barn mår dåligt. Den värsta smärtan.

Idag är det sex år sedan vår fina mamma tog sitt sista andetag. Hon hade kämpat sig igenom tuffa cancerbehandlingar och dessutom en mycket svår lunginflammation. Jag och min syster blev uppringda av sjukhuset. Vi borde komma dit fick vi höra. Satte oss i bilen och åkte de längsta 50 milen någonsin. Mamma var helt fantastisk. Aktiv, alltid något på gång, nyfiken, busig, lyssnande, levnadsglad. Och hon hade ett jävlaranamma utöver det vanliga. Vi har så mycket fina minnen tillsammans och det är jag så tacksam för.

Under hennes sista vecka på IVA satt vi hos henne hela tiden. Vi höll hennes händer och vi pratade med henne. Även mot slutet då hon inte responderade. Vi tittade på monitorn med alla kurvor. Så fort någon avvek lite så blev man kall. Vi bad henne kämpa, sa att hon skulle fixa det. Och som hon kämpade. Vi var så inställda på att det verkligen skulle vända. Det fanns inget annat. Vem kunde tro att det var så här snabbt det skulle sluta. Nu när allt skulle vända. Nu när hennes hår börjat växa ut igen. 

Kroppen stängde ner del för del. Till sist insåg jag och min syster att hon behövde vårt ok att släppa taget. Hon klamrade sig kvar för vår skull. Hon slet ont. Och det gjorde så förtvivlat ont att säga det men samtidigt en lättnad: ”Mamma, släpp taget. Det är ok. Du behöver inte kämpa längre.” Jag och min syster tittade på varandra genom tårarna och båda kände att nu var det dags. Jag hann precis säga ”Mamma, ta hand om Tindra”. Sedan tog hon sitt sista andetag. Hon kom aldrig mer hem. Hon hade önskat komma hem en sista gång, men det gick så fort. Däremot bad vi begravningsbilen stanna utanför mammas hus i fem minuter. Det gjorde han och det är vi så tacksamma för. På sätt och vis fick hon komma hem en sista gång. Hennes själ hann nog ta en sväng in i huset.

Mamma skulle varit så ledsen för min sjukdom. Men vet ni vad, jag ska måla hela världen för henne. Jag ska kämpa. Jag ska leva. Jag ska göra det jag kan. Jag ska ha kul! Jag ska skratta och dansa. Jag ska använda ”alla mina färger”.

Du fattas oss älskade mamma ❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️