Men vad är det nu då?

Satt vid köksbordet och signerade böcker i söndags förmiddag. Helt plötsligt fick jag en kraftig smärta precis under bysten. Som ett band rakt över. Kände mig svag och illamående. Smärta en stund och sedan lättade det, smärta igen och så lättade det. Höll på så några gånger. Kanske tjugo minuter. Gick förstås och la mig i sängen och kände inget mer sedan.

Men det malde i mitt huvud om det kunde varit hjärtat som spökade. Pappa dog ju plötsligt i hjärtinfarkt när han var 56 år. Skrev ett meddelande till 1177. De ringde upp mig direkt och uppmanade mig att ringa 112 direkt eftersom det var tryck under bysten och då kunde vara hjärtat.

Nu kändes det besvärligt och dumt. När jag låg ner kändes det ju rätt ok igen. Samtidigt kunde jag ju inte ignorera sköterskans tydliga uppmaning. Så jag ringde 112 och förklarade igen. Han sa att han kunde skicka en ambulans. Men det kändes fel. Det kändes ju bra nu och borde väl inte vara så akut. Jag sa att jag valde att avvakta och lovade att ringa 112 direkt om det återkom.

Förstod att jag inte kunde ignorera. Fick tid på VC på måndag fm. Tog EKG och blodtryck. Mitt EKG var bra. Men mitt blodtryck ligger alldeles för högt. Då hade jag ändå tagit det lugnt hela fm. Imorgon fortsätter utredningen med blodprover, ny blodtrycksmätning mm

Ja är det inte det ena så är det väl det andra…

Jag tror visst jag har växt

Att hålla föredrag när man har scenskräck är ju helt galet för ett redan svajigt nervsystem. Att dessutom prata om tankar och känslor är bra mycket svårare än fakta. Det är dessutom en individuell upplevelse. Att öppna upp och berätta om dödsångest och framtidsrädsla är extremt utlämnande. Att hålla dessa föredrag gratis är enligt vissa extremt korkat.

Men ni ska veta att det ger mig så mycket. Framför allt att mina skrivna ord kan ha betydelse för andra. Sedan har jag inte alls den där scenskräcken längre. Tvärtom det känns riktigt bra. Jag har liksom växt själsligt genom att utmana mig själv. All respons och alla kramar jag får stärker mig verkligen. Parkinson trycks samtidigt in i ett hörn.

Ingen föredragning har varit lika. Jag kör lite olika innehåll. Nu idag var inte tekniken på vår sida och jag fick tänka om och köra utan bilder i 50 minuter. Det gick ju ändå.

Någon undrar hur jag orkar. Men det ger mig energi och är ett sätt för mig att göra något aktivt i min bearbetning. Dessutom är det inte så ofta. Hittills fyra gånger på fyra månader; Jakobsberg, Sundbyberg, Skanstull och idag på café sjuan på Nybrokajen.

På vägen från föredragningen till pendeltåget passerade jag både blommande magnoliaträd i Berzelii park och körsbärsträd i full blom i Kungsan. Bonus att få pricka in. Det är magiskt vackert. Livskraft och skönhet. Våren är här.

Njut av livet här och nu! 🌸🌸🌸

En dag i taget. 🙏🏻❤️

Tyst född

När barn föds skriker de. Men det gjorde inte Tindra. Idag, den 20:e april, är en viktig dag i vår familj. Vi ska inte glömma henne. Hon finns med oss alla dagar men idag är det hennes dag.

Det var en solig vacker vårdag. För sjutton år sedan. Vitsipporna blommade som bäst i Ekbacken. Men något helt obegripligt skulle ske. Något som slog ut mig fullständigt. Jag kunde inte ens sitta upp. Inte äta. Inte sova. Jag var ett kolli. Det var ett trauma. Min kropp och mitt nervsystem kollapsade. Stresspåslaget blev övermäktigt. Känns inte orimligt att hjärnan påverkades redan då.

Jag hade gått ett par dagar över beräknad tid. Reagerade inte på att det var lugnt i magen. Något jag haft svårt att acceptera eftersom det ändå var min tredje graviditet.

Värkarna började på fredagen. De avtog efter ett tag och jag somnade helt obegripligt. Hon var förmodligen redan död sedan ett par dygn. Kroppen skonade mig förmodligen med sömn för den visste att jag skulle behöva styrka.

Värkarna kom tillbaks och vi åkte in. När vi kom fram gick allt så vansinnigt fort. Jag var redan öppen nio. Ingen hann uppfatta situationen. Efter sju minuters krystvärkar var hon född. Dödfödd.

Jag kände direkt att något var fel. Hon var ju tyst. Född tyst. De sprang iväg med henne till akutrummet. Mats följde med. Kvar var jag chockad och skulle få ut en jäkla moderkaka. Så här skulle det ju inte gå till. Min kropp skrek efter mitt barn.

De kom tillbaks med henne och la henne på mitt bröst. Det här minns jag till min stora sorg inte utan jag har fått det berättat. Men jag minns att jag senare reagerade på hennes blåsvarta läppar. Och min besvikelse att inte få se hennes ögon. De var slutna.

Vi fick ha henne hos oss en stund dagen efter och försökte memorera hennes alla detaljer. Hon var jättefin. Vi levde i en overklig bubbla på DS. Att sedan åka hem och berätta för förväntansfulla storasystrar att lillasyster var i änglahimlen var det absolut svåraste vi någonsin gjort. Mitt hjärta krossades. Deras besvikelse och smärta. Och våra föräldrars febrila städaktivitet i hela huset för att göra något aktivt i allt elände.

Små kistor är verkligen tyngst att bära som Spädbarnsfonden uttrycker det. Barn ska inte dö. Vi körde henne själva från DS till Sollentuna Vi körde sakta och kröp i svängarna. Att välja gravplats liksom man väljer en tomt var absurt.

Även då skrev jag. En slags dagbok. Det var min absolut bästa terapi. Ingen har läst den sedan dess. Inte ens jag själv. Det kanske blir en till bok en dag.

Varm kram alla änglaföräldrar ❤️

Har du mött fröken Missunnsamhet?

Jag är inte den som skryter eller syns. Men det här året har jag faktiskt tagit för mig. Tagit plats. Utmanat mig på många sätt eftersom jag nu mer än någonsin inser att jag bara lever här och nu.

Jag blottar mina innersta tankar. Enligt vissa för mycket. Men för mig känns det bra och då gör jag så. Jag har fått en fantastisk respons på bloggen som snart är uppe i 6000 unika läsare. Jag är faktiskt riktigt stolt över detta.

Jag har ställt mig och hållit ett antal föredrag fastän jag har scenskräck. För att jag har förstått att det hjälper andra. Självklart har jag gjort detta gratis.

Dessutom har jag gjort en bok av bloggen då efterfrågan kom på det. Allt detta har varit mitt sätt för att på något sätt nå acceptans. Det vill säga min acceptans av sjukdomen. Min terapi. Min fyrkantiga lilla psykolog. Att dessutom kunna göra något som även hjälper andra är guld värt för mig.

Jag ger er mitt innersta för att jag är trött på att allt ska vara så putsat och perfekt, och att det ska vara så förbjudet att prata om ohälsa och inre kamp. Det här är terapi för mig. Den som inte vill läsa kan låta bli.

Jag gör något aktivt. Jag kanaliserar min rädsla och ångest med allvar blandat med humor. Jag försöker nå min egen acceptans att jag har denna obotliga och med tiden elaka sjukdom. Låt mig glädjas och lägga energi på detta nu för i framtiden kanske jag inte kan göra det.

Jag hade en bok-release som blev förbaskat lyckad. Jag är tokstolt över det eventet. Jag är stolt över min neurolog och alla mina nära och kära som kom.

Jag gör ingen vinst på boken. Jag har satt ett lågt pris. Det är en medveten förlustaffär. Bokförlaget och releasen kostar mer. Men jag vill inte tjäna pengar på min sjukdom. Jag vill bara sprida kunskap och fortsätta ge det jag kan till dem som uppskattar. Så avundsjuka undanbedes.

Tro inte att jag glider på en räkmacka. Det här är en helvetes sjukdom till och från. Värre kommer den att bli då den är progressiv. Så bespara mig dina åsikter fröken Missunnsamhet. Jag lovar att du inte vill byta plats med mig. Jag är stolt över mig själv och jag tycker jag är modig.

 

 

Jag vet att nu är den tid jag har

I fredags var jag på musikal. På ”Så som i himmelen” på Oscars. Otroooooligt bra sånginsatser. Vackert så tårarna rann. Berörd.❤️

Daniel som återvänder till sin barndomsby för att LYSSNA. Precis så kan jag känna. Då menar jag inte lyssna på tv, musik, restaurangsorl etc. utan att i tystnaden lyssna på ”naturliga ljud”. Vatten som droppar, en fågel, hjärtats slag… så enkelt men så befriande. Eller varför inte lyssna på tystnaden. Måste åka på retreat någon gång. Mitt huvud behöver lyssna på de SMÅ ljuden.

Malena Ernman gestaltar Gabriella och sjunger ”Gabriellas sång” så taket lyfter. En låt som alltid träffat mig rätt i hjärtat varje gång jag hört den. Lyssnade mycket på den under en tuff period för många år sedan. Nu med parkinson ger delar av texten en ny dimension dessutom.

”Jag vill känna att jag lever

All den tid jag har

Ska jag leva som jag vill

Jag vill känna att jag lever

Veta att jag räcker till”

Philip Jalmelids sång ”Den tid jag har” berörde mig också starkt. Vilken pipa han har Philip.

”Så när jag tänker på livet

Som jag fått levat

Och när jag drömmer om dagar som jag har kvar

Så är allt klart min sanning som ska bära mig

Jag vet att nu är den tid jag har”

Kram kära vänner ❤️

Även solen har sina fläckar

Två veckor har passerat då jag inte levt som jag lär. Då allt hände samtidigt. Normalt helt ok med sådana veckor men med herr Parkinson straffar det sig. Tooooooktrött. Jag har gjort precis tvärtemot vad jag på mina föredrag pratar om som är så viktigt. ”Prioritera träning och vila. Inte stressa” Det som jag verkligen kämpar för jämt. De här två veckorna ville jag tyvärr för mycket. Och flera saker råkade sammanfalla.

Har låtit jobbet ta mer energi än jag egentligen orkat. Men det har varit två speciella arbetsveckor. Jobbat mot deadlines som normalt inte är någon match. På grund av tröttheten var jag inte lika observant och noggrann som jag brukar. Det irriterar mig kolossalt. Det brukar vara en av mina styrkor. Har erbjudits avlastning men jag har verkligen velat göra detta. Och visst nu får jag betala några dagar. Parkinson har en märklig valutakurs.

Releasefesten var såå himla rolig att genomföra. Krävde lite planering men jag älskar ju att planera events. Anspänning och en lång dag tog mycket kraft. Men ångrar inte en sekund.

De här två veckorna blev det därför ingen träning. Aj aj aj inte bra. Å andra sidan hade jag jordens hosta under helgen och hade 39 graders feber på måndagen så träning hade ändå inte varit aktuellt. Känner mig fortfarande lite svag i kroppen. Ikväll blev det en halvtimmes intervall på springbandet för att komma igång och för att vända trenden.

Just nu bara så himla trött…Varför ska det som är roligt också TA energi. Då det samtidigt GER sådan energi. I helgen blir det VILA.

”Take a sad song and make it better”

En av gästerna på releasen citerade Beatles så fint. Jag tycker själv det stämmer in rätt bra på hur jag tacklar min situation.

Ok, jag kommer kanske inte få bli den aktiva pensionär jag tänkt. Eller så blir jag det fastän på ett lite annat sätt. Reser dit jag kan resa. Gör det jag kan. Ser inte begränsningarna som sorgligt utan ser möjligheterna som fantastiska.

Visst, det är enkelt för mig att säga i det här tidiga stadiet med relativt enkla symtom. Men jag tror att det handlar om att programmera hjärnan att tänka så innan man hamnar i det svarta hålet så att säga. Och jag har hamnat i det svarta hålet förr. Men jag har kämpat mig upp och inte fastnat. Tack vare inställning och vilja.

Min mormor Anna var en förebild på det. Alltid go och glad. Klagade aldrig. Såg det positiva. Kommer aldrig ihåg att hon beklagade sig eller gnällde även om hon kunde ha många anledningar.

Jag hoppas fortsätta ta en dag i taget. Liksom vår fina hund Chilli gör. Hon är en sann förebild på klokhet. Oroar sig inte framåt och ältar inte bakåt. Djur är för sköna. Jag vill inte se begränsningar utan möjligheter. Inte fokusera på vad jag inte kan utan på allt vad jag faktiskt kan.

Den här personen som citerade Beatles kom sent pga egna uppdrag. Han var definitivt där kortast tid. Men gjorde stort intryck med hans genuina vilja att komma och köpa boken. Sånt värmer.

Han sa också: ”Världen har fått lite mer ljus i sina mörka hörn med ditt bidrag. Grattis! Du ska vara väldigt stolt.”

Visst blir man glad!