Sitter med en cappuccino på ett utecafe vid Odenplan. I väntan på boxningsträning. I gassande sol. Klockan tre en vardag. Känns inte särskilt typiskt mitt ”förra jag” 😂

Att sitta här en vardag kan jag för jag är sjukskriven. Ja just ja, jag har en sjukdom. Glömde bort det för en stund. Händer rätt ofta nu när medicinen funkar bra.

Boxning i ringside 😱 haha trodde ni inte. Inte mitt ”förra jag” heller. Men kul och bra för mig.

Kaffe igen?? Jo, jag bör ju dricka 5-7 koppar per dag. Det här är bara tredje…suck. Får träna mer på det.

Min högra sida smårycker men jag bryr mig inte längre. Jag är som vem som helst.

Solkram ☀️☀️☀️

Vilken helg! Vädret fortsatt på topp. Strålande sol. Semesterfeelings. Glädje. Sommar. Stolthet. Kärlek. Skratt. Värme i dubbel bemärkelse. Ungdom. Lycka. Framtidsanda. Mys. Kramar.

Min systers äldsta son tog systemvetarexamen i Linköping. Vi åkte tåget dit och fick en fantastisk mysig helg.

Sedan hann jag bli morsdagsfirad av de viktigaste som finns ❤️❤️❤️

Och pyssla med det jag älskar på försommaren – plantera blommor i krukor till altanen. Vilken kanonhelg!

Phu vad mycket kan tyckas. Men jag sitter nu i kvällssolen på altanen med ett leende på läpparna. Så nöjd med livet! Så tacksam för det jag har. Lycklig 🙏🏻

Och det allra bästa… herr Parkinson blev nog kvar på perrongen när vi tog tåget. Jag har knappt känt av honom i helgen. Tänk att jag lyckades åka ifrån honom 😊

Min 21-åriga dotter Fanny gästbloggar om hennes tankar. Jag älskar dig Fanny ❤️😍

Omkring en vecka efter att mamma fått sin diagnos satt vi ensamma i soffan och hon frågade lite försiktigt “Hur.. hur känner du efter att ha fått veta om diagnosen? Är du orolig? Vet du om Tim (lillebror) är orolig?”. Samtidigt som en osagd fråga svävade i luften omkring oss; “Ser du på mig på ett annat sätt?”. Jag kollade på henne med en förvirrad min och sa “Vad menar du? Du är fortfarande du. Du är min mamma. Nej, jag är inte orolig. Inte Tim heller”.

Jag såg, och ser fortfarande, ingen mening med att vara orolig för hur sjukdomen kommer påverka oss i framtiden. För den tiden kommer ändå, oavsett om vi är oroliga eller inte. När den tiden kommer så tar vi det då. En vecka i taget. En dag i taget. En timme i taget. Jag vägrar låta oron ta över vår vardag, för hur ska vi då kunna njuta av lyckan? De enda gångerna som sjukdomen gjort att det gör riktigt ont i hjärtat är när jag kan se oro och smärta som orsakats av sjukdomen hos mamma. Att bara kunna stå på sidan och inte kunna göra något. Ja, det gör mig rätt ut sagt förbannad.

Men i de stunderna så bevisar alltid mamma för mig att hon är stark som in i helvete. Hon lyckas omvandla oron och smärtan till motivation istället, som visar sig i bland annat hennes ökade antal träningspass för att kämpa mot sjukdomen, och i vad jag skulle säga är en sundare syn på både livet och den stress som gömmer sig bakom alla hörn idag. Det har inspirerat mig i hur jag ser på mitt liv. Och jag har nog aldrig varit stoltare än nu när jag får höra att jag är lik min mamma (till både utseende och personlighet), för styrkan och omtanken hon har är verkligen beundransvärd.

Så för att svara på mammas tysta fråga några månader för sent; Ja mamma, jag ser på dig på ett annat sätt än tidigare, men bara för att din reaktion på diagnosen har varit en påminnelse om hur stark du är. Sjukdomen som hade kunnat skapa stark oro i vår familj har istället gjort oss närmare och starkare än någonsin. Mr Parkinson kan dra åt helvete.

Idag var jag med om en ny upplevelse. Rock Steady Boxing. En parkinson-vän lockade med mig till Narva Boxningsklubb. Den där anrika gamla klubben en trappa ner på Frejgatan. En lokal som totalt andas kämparglöd, muskler och svett.

Flera gånger i veckan har de boxningspass för Parkinsonsjuka. Den här träningsformen ska vara väldigt bra för oss säger forskarna.

Så idag jabbade jag i ringside! Har boxats förr men då i vanliga gympalokaler och på mitsar (kuddar). Det här var en riktig boxningslokal med en upphöjd ringside i centrum. Vi körde styrka runt om ringside på stationer och ibland åkte man upp i ringside.

Alla där hade Parkinson i något stadium. Vissa inte alls synbart och vissa med rätt mycket motoriska begränsningar.

Och vet ni vad det häftiga var. Alla kämpade såå hårt utifrån sina förutsättningar. Man blev så påhejad och peppad. Ett antal give me fives hann vi med också.

Mitt i all tuffhet fanns så mycket värme.

Finaste, finaste, finaste ❤️ Min trogna och kärleksfulla. Som ger mig så mycket glädje och gränslös kärlek. Chilli, vår Irish softcoated wheaten terrier. Vår guldlockiga goa vovve med de stora otroligt vackra chokladbruna ögonen. Ögon som kommunicerar ”matte åhhh vad jag älskar dig”. Naaaaw 😍

Myser med mig. Ligger nära nära. Hennes högre kroppstemperatur delar med sig värme. Som om hon vill läka min stökiga kropp. Hon sprider ett lugn till mig.

Och vi tar båda en dag i taget ❤️

För en vecka sedan anmälde jag mig till en forskningsstudie på KS. En studie för att undersöka dopaminsystemet med en ny avbildningsmarkör och för att undersöka neuroinflammation och utveckla nya metoder för diagnos. Men tyvärr föll jag på ett kriterium. Jag vill verkligen vara en del i forskningen. Men det kommer att komma fler studier.

Igår gick Lunds universitet ut med den fantastiska nyheten att ett av världens största läkemedelsbolag, Novo Nordisk, startar ett nytt stamcellsprogram i samarbete med forskare vid Lunds universitet. Malin Palmer och hennes team har utvecklat en ny metod för att få stamceller att utvecklas till nervceller som producerar dopamin. Dessa transplanteras sedan till hjärnan.

Wow!! Wow! Wow! Är så imponerad över dessa människor som forskar om något så komplicerat. Tänk om jag får möjlighet att i framtiden få genomföra en sådan operation. 🙏🏻

Idag svarar jag tack och lov bra på medicinerna. Men jag vet också att läkemedlens effekt avtar med tiden.Jag är bara i början på en livslång behandling och det känns tryggt att det kommer nya alternativa möjligheter till symptomlindring. Tacksam att läsa om forskningen. Ger mig hopp

Och kan jag inte bli en hjärnforskare så kan jag alltid bli ”labb-råttan”.

En fashinerande muskel som man tar lite för given. Ett komplicerat organ som jobbar konstant. Donk donk donk. Och som på en sekund kan stanna. Bara sådär.

Har aldrig tänkt så mycket på mitt hjärta tidigare. Det har ju liksom bara funkat. Det här halvåret, när jag mått så dåligt, har jag verkligen känt mitt hjärtas hårda arbete. Varje dag. Som en tickande bomb invärtes. Hårt jobbande. Vibration, dunkande, bultande, tryck i bröstet. Ibland har det rusat och det är en läskig känsla.

Min pappas hjärta stannade oförklarligt alldeles för tidigt. Jag var bara 15 år. Det gnager ibland i mitt bakhuvud. Är mitt hjärta starkare? Jag måste bara ha ett starkt hjärta.

Tack mitt hjärta för att du står på min sida!

Den här knasiga sjukdomen visar sig i så olika skepnader. Det finns en mängd olika symptom och vilken kombination av dessa man har är helt individuell. Läser om andra parkinsonsjuka i slutna grupper på sociala media. Ett otroligt stöd att höra om andras erfarenheter och tips. Men också lite skrämmande eftersom jag bara är i början av sjukdomen. Kan få panikkänsla när jag läser hur hårt livet är för vissa. Ett djupt andetag – en dag i taget! Det är så vi bestämt jag och Mats.

Häromkvällen var vi på ”Spring Uje Spring”. Den sista föreställningen av och med Uje Brandelius (popbandet Doktor Kosmos). Efter hans soloskiva blev klar fick han diagnosen PS. Ujes föreställning utgår från låtarna han skrev innan diagnosen och med fokus på sjukdomen. Om att inte jaga utan att vara, om att hitta det positiva, om drömmar som när de uppnåtts blir minnen, om att leva under en ”utmätt tid”, om att ta vara på idag då idag är den bästa tiden eftersom det inte blir bättre. Fast det var ingen sorglig eller tung föreställning, tvärtom skrattade vi mycket. Men är man PS- sjuk eller nära någon PS-sjuk så fanns det en del som ruskade om. Tankvärt.

Suzzie Tapper (Suzzies orkester) har också PS sedan 20 år. Hon höll ett föredrag i Jakobsberg anordnat av Parkinsonförbundet Stockholm Nordväst. Fantastiskt att från att ha varit så dålig att hon behövde hemtjänst dagligen, till att nu vara så pigg och aktiv. Tack vare en Duodopapump inopererad där medicinen får ett jämnt flöde. När inte tabletter längre hjälper. Intressant att få ta del av detta och hennes resa och erfarenheter. Och nu har jag ju lovat Suzzie att komma och boxas med henne på Narva Boxningsklubb. Det ska vara en mycket bra träningsform vid parkinson. Kul med hennes beskrivning att ”vi slår inte på varandra mot huvudet. Vi Parkinsonsjuka är ju förresten redan hjärnskadade”. 😉😂

Det kommer gå bra. Du fixar det. Sjukdomen är så individuell. Googla inte för det är inte bra. Du kan leva länge med parkinson. Du måste tänka positivt. Inställningen är såå viktig. Tänk på allt du kan göra. Tänk inte på framtiden. Forskningen går framåt. Alla ska ju förresten dö. Du kan ju t.ex bli överkörd imorgon. Plågsamt slutskede – jamen du behöver kanske inte ens dö i lunginflammation. Var positiv.

Jo, vilken tur jag har…

Men hallå! Oftast ÄR jag extremt positiv och bekymmersfri. Ganska ”normal” skulle jag vilja påstå. Helt på egen hand. Ibland blir jag bara så jäkligt trött på det extremt positiva. Jag agerar inte ens negativt. Jag tänker väldigt sällan negativt. Men kära du, jag har kastats in i ett KRIG jag inte kan vinna! Jag måste få ha mina downs.

Såklart har jag mina värsta rädslor. Inget jag går runt och oroar mig för dagligen men de finns där. Är det så konstigt? MEN är fullt medveten om att jag är priviligerad att också ha de bästa förutsättningarna. Den bästa mannen, de bästa barnen, de bästa vännerna, den bästa arbetsgivaren och arbetsplatsen.

KÄRLEK ❤️ och TRYGGHET 🙏🏻

Det är grymt mycket värt när någon av de värsta rädslorna kryper på.

På altanen.

I loungen.

I solnedgången.

Vackert fågelkvitter.

Ett glas rosé.

Feeling-listan på Spotify.

Just nu: So much magnificence

Med min älskade Mats.

Life is good!

Thanks 🙏🏻❤️