Uje och Suzzie har också PS

Den här knasiga sjukdomen visar sig i så olika skepnader. Det finns en mängd olika symptom och vilken kombination av dessa man har är helt individuell. Läser om andra parkinsonsjuka i slutna grupper på sociala media. Ett otroligt stöd att höra om andras erfarenheter och tips. Men också lite skrämmande eftersom jag bara är i början av sjukdomen. Kan få panikkänsla när jag läser hur hårt livet är för vissa. Ett djupt andetag – en dag i taget! Det är så vi bestämt jag och Mats.

Häromkvällen var vi på ”Spring Uje Spring”. Den sista föreställningen av och med Uje Brandelius (popbandet Doktor Kosmos). Efter hans soloskiva blev klar fick han diagnosen PS. Ujes föreställning utgår från låtarna han skrev innan diagnosen och med fokus på sjukdomen. Om att inte jaga utan att vara, om att hitta det positiva, om drömmar som när de uppnåtts blir minnen, om att leva under en ”utmätt tid”, om att ta vara på idag då idag är den bästa tiden eftersom det inte blir bättre. Fast det var ingen sorglig eller tung föreställning, tvärtom skrattade vi mycket. Men är man PS- sjuk eller nära någon PS-sjuk så fanns det en del som ruskade om. Tankvärt.

Suzzie Tapper (Suzzies orkester) har också PS sedan 20 år. Hon höll ett föredrag i Jakobsberg anordnat av Parkinsonförbundet Stockholm Nordväst. Fantastiskt att från att ha varit så dålig att hon behövde hemtjänst dagligen, till att nu vara så pigg och aktiv. Tack vare en Duodopapump inopererad där medicinen får ett jämnt flöde. När inte tabletter längre hjälper. Intressant att få ta del av detta och hennes resa och erfarenheter. Och nu har jag ju lovat Suzzie att komma och boxas med henne på Narva Boxningsklubb. Det ska vara en mycket bra träningsform vid parkinson. Kul med hennes beskrivning att ”vi slår inte på varandra mot huvudet. Vi Parkinsonsjuka är ju förresten redan hjärnskadade”. 😉😂

Mina värsta rädslor

Det kommer gå bra. Du fixar det. Sjukdomen är så individuell. Googla inte för det är inte bra. Du kan leva länge med parkinson. Du måste tänka positivt. Inställningen är såå viktig. Tänk på allt du kan göra. Tänk inte på framtiden. Forskningen går framåt. Alla ska ju förresten dö. Du kan ju t.ex bli överkörd imorgon. Plågsamt slutskede – jamen du behöver kanske inte ens dö i lunginflammation. Var positiv.

Jo, vilken tur jag har…

Men hallå! Oftast ÄR jag extremt positiv och bekymmersfri. Ganska ”normal” skulle jag vilja påstå. Helt på egen hand. Ibland blir jag bara så jäkligt trött på det extremt positiva. Jag agerar inte ens negativt. Jag tänker väldigt sällan negativt. Men kära du, jag har kastats in i ett KRIG jag inte kan vinna! Jag måste få ha mina downs.

Såklart har jag mina värsta rädslor. Inget jag går runt och oroar mig för dagligen men de finns där. Är det så konstigt? MEN är fullt medveten om att jag är priviligerad att också ha de bästa förutsättningarna. Den bästa mannen, de bästa barnen, de bästa vännerna, den bästa arbetsgivaren och arbetsplatsen.

KÄRLEK ❤️ och TRYGGHET 🙏🏻

Det är grymt mycket värt när någon av de värsta rädslorna kryper på.

Min fiende Stressen och vikten av att vänta in själen

Parkinson suger energi. Jag kan inte beskriva hur trött jag ofta är…zzzzzz. Tröttmössa. Jobbar fyra timmar om dagen i fyra dagar. När jag väl kommit till jobbet efter en timmes pendling är jag så fruktansvärt trött. Börjar nästan varje dag med en go-kaffe i fiket för att mellanlanda min själ. Låta den komma ikapp. När jag kommer hem går jag oftast och lägger mig och sover cirka en timme. Ändå sover jag om nätterna också. Dels tar väl kroppens ständiga invändiga och utvändiga rörelser så mycket energi. Dels påverkas jag av medicinerna. Och dopaminbristen i sig gör mig trött.

Det är som att jag har en burk med energi. När den är full så känner jag mig så stark. Nästan frisk. Men på något vis tar energin alltid slut så där tvärt. Inte att det pyser ut kraft i jämnt flöde, utan baaam så är jag däckad. Extremt trött.

Kan sitta mitt i ett samtal och totalt tappa fokus. Hjärnan orkar inte ta in en enda bokstav till. Hjärnan blir så fort trött. Eller på ett möte där energin räcker en stund men inte så länge som möten kan pågå eller vad de kräver i energi-insats. Eller mitt i storhandlingen på Ica när jag nästan är klar. Så nära kassorna och helt slut. Eller när vi är bortbjudna så kan jag lägga mig på soffan en stund. Våra vänner vet hur jag fungerar numera.

Eftersom jag har Parkinsons sjukdom försvinner långsamt mina nervceller som tillverkar dopamin. Dopamin behövs för att signalerna från de olika delarna av hjärnan ska nå varandra. Dopaminbristen visar sig för mig i huvudsak genom skakningar och trötthet. Men jag svarar bra på den nya parkinson-medicineringen så skakningarna har dämpats rejält. Lucky me!

Min stora fiende är dock stress och oro. Då utsöndras dopamin. Och dopamin har jag ju brist på. Det bästa är att vila/sova och att träna. Men stress triggar igång och slösar bort dopamin. Min stresströskel är dessutom extremt låg nu. Kroppen blir lätt ”stökig” som jag uttrycker det. Ganska små och triviala händelser eller ljud sätter kroppen i turboläge.

Jag får väl flytta till ett torp ute på landet där jag kan leva ett långsamt och kravlöst Skalman-liv…

Ångest är ett jävla monster

Det är väldigt ofta man hör folk säga att de har ångest för något. Gränsdragningen mellan oro och ångest känns väldigt subjektiv. Den som haft ångest vet om det. Det är låååångt ifrån oro. För det är som om ett monster kryper in i kroppen. Logik och förnuft slås ut. Monstret attackerar fysiskt och psykiskt. Det känns som en vulkan inombords som brister när som helst. Det är en oerhört stark kraft. Och det behöver inte finnas någon tydlig orsak. Obegripligt!

För mig kröp ångesten på i september. På nätterna. Panikångest i cirka timme. Trodde jag skulle dö varje natt. Fick medicin som tog bort det värsta. Jag vet vad som utlöste det men inte varför kroppen reagerade så starkt. När jag fick diagnosen parkinson fick jag veta att ångest ofta kommer ”på köpet”.

Sedan har jag haft mer eller mindre ångesttryck i princip DAGLIGEN. Inte panikångest men obehagligt ångesttryck. Utan att förstå VARFÖR. Mitt huvud har ingen ångest. Men kroppen. Det är tärande. Har under ett halvår provat olika ångestdämpande mediciner men inte fått till det. Med tillägg av parkinson-mediciner har det äntligen minskat betydligt.

Men förmodligen tänker många att det har ju inte synts. Nix och så funkar det ofta. Man blir expert på att dölja. Det som sker inuti syns inte utanpå. Man vänjer dig vid obehagskänslan. För att man måste. Inget farligt. Inget onormalt. Det talas inte om ångest även fast det är så vanligt.

Jag är INTE suicid. Den frågan får man hos läkaren när man har ångest. Tvärtom, jag älskar mitt liv och jag har massor att leva för ❤️. MEN en liten del av mig kan trots allt förstå att den som har stark ångest en längre tid kan välja att avsluta sitt liv. Är man fullt frisk och aldrig haft känslan kan man nog inte förstå detta. Men vet man vad stark ångest innebär så kan man ändå ha viss förståelse. Även om det förståndsmässigt är så fel. Monstret ångest tar dessvärre över förnuft och logik.

Sååå tacksam för mitt liv! 🙏🏻❤️

Idag går alla kramar till de som kämpar mot ångestmonstret!! 🙆‍♀️

#vågaprataångest

untitled