Jösses vilket dygn. Känslorna avlöste varandra. Efter neurologbesöket igår hade jag en så himla bra känsla. Kände mig glad och trygg. Stark! Nyfiken och inspirerad.

På kvällen kom den eländiga tröttheten över mig. Energin totalt slut. Har väl för mycket på gång. Vill mer än jag orkar. Blev en dipp och kände mig ledsen och sårbar. Grät för första gången på väldigt länge.

Efter en hyfsat god natts sömn byttes känslorna till kärlek, lycka och tacksamhet då det är vår 25-åriga bröllopsdag. Silver!!! Känns stort.

På eftermiddagen var jag på picknick i Rålis med parkinsonkompisarna från Narva Boxningsklubb. Underbart att höra ordförande Hans brinnande engagemang. Det riktigt lyste i hans ögon när han berättade. Härlig känsla.

På kvällen sprang jag 4 km för att rensa kroppen från oro och stress. Kände mig så där skönt trött efteråt. Och fick lugn i kroppen. Ja tänk vad det kan skifta fort i kropp och själ.

Har idag varit till min fantastiska neurolog i Parkinson-teamet vid Torsplan. Känner mig så positiv och glad. Hon är så BÄST! Medicinerna funkar bra. Ska dock prova ta dem kvällstid istället då de bidrar till att göra mig så galet trött nu när jag tar dem på morgonen. Har diskuterat om utökning och/eller komplement men jag vill vänta till efter sommaren. De skakningar och det inre tryck jag har nu kan jag leva med. Vill inte gå för fort fram med medicineringen. Ska ju medicinera i cirka 30 år till… 

Inser att sömn och träning är väldigt viktigt för mig. MÅSTE prioriteras! Tar iktoviril för bättre sömnkvalitet. Har ofta drygt en timmes atoni i sömnen. Som ett ”sömnglapp” fast man sover. Det är alltså inte bara sömnkvantitet utan även sömnkvalitet som är viktigt. Och det är drömsömnen som spökar. När friska människor drömmer frikopplas hjärnan från musklerna. Utom då de muskler som styr ögonrörelserna (rapid eye movement=REM). Men vi Parkinsonsjuka får REM-sömnproblem tidigt. Jag har tjoat högt och stojat vilt i många drömmar. Till och med gallskrikit och viftat i försvar. Ofta har mardrömmarna handlat om att jag blir instängd i små utrymmen. Dödspanik. Men nu är jag lugnare igen till käre makens lättnad 🙂

Jag hoppas medicinförflyttningen tillsammans med fokus på sömn och motion gör att mitt liv blir lugnare och piggare. Tänker också prova att gå upp till att jobba mer. Sjukskriven 25% framöver. Jag VILL tillbaks. Den 20 september har det gått ett år sedan jag blev sjukskriven.

Min neurolog nämnde också att jag kanske kan få delta i en forskningsstudie efter sommaren. En kognitionsstudie. Eftersom jag uppenbart har en hjärnskada är det ju extremt intressant att veta vilka funktioner som påverkas. Och att få bidra till kunskap och framsteg. Det känns stort!
Avslutade med en STOR STARK cappuccino på Odenplan. I medicinskt syfte förstås 🙂

 

Jag skriver väldigt öppet, personligt och rätt utlämnande här på bloggen. Framför allt för att jag mår bättre av att vara öppen. Så här är mitt liv. Varför dölja? Men jag gör det också för att bidra till ett mer tillåtande klimat att skriva/prata om svåra och jobbiga saker. I vår kultur ska vi vara duktiga och perfekta. Finputsad fasad. En stor bonus med öppenheten är också den feedback jag får från de som känner igen sig och som ser det som ett stort stöd att läsa. Er feedback är guld värd 🙏🏻

Bloggen bygger på mina känslor och tankar kring livet med parkinson. Det speglar mest mitt inre. Det ni inte ser. På min Facebook-sida är det en annan vinkel av mitt liv. En mer ”ytlig”. Som Facebook funkar: ”Jag har det så bra och är så duktig”. Inga ångestattacker på FB precis. Oftast mår jag ju väldigt bra ändå men som för alla andra finns sämre dagar. Då kommer också många känslor och tankar. Fast de har vi överlag svårt att dela med oss av.

Man kan tycka att de här två bilderna av mig inte alls hänger ihop. ”Lider hon av sjuk trötthet och ångestkänslor som hon skriver på bloggen när hon tex lägger ut bilder på FB att hon äter ostronplatå med sin man?”

Jo, exakt så är det!! För att orka med den här sjukdomen med skakningar, muskelvärk, ångesttryck och galen trötthet, så behöver jag massa energi. Jag tänker inte ligga och gråta under täcket resten av livet. Här ska ätas ostron och ”åkas” på herrgårdar som ni läser om på FB.

Jag kan bara äta mina mediciner, lyssna på min kropp och leva så bra jag kan. Njuta av bra dagar och acceptera sämre dagar.

Midsommarkramar 🌻☀️🌻☀️🌻

Tim, sonen på snart 15 år, ger mig en bamsekram.

Han har vuxit om mig rejält och tycker om att påpeka det när vi kramas. Han påpekar det vääääldigt ofta för att vara mer precis. Han är rätt nöjd med det dessutom. Och det är jag också! För kramarna blir desto goare då.

Igår när jag fick en sån där superkram sa han, återigen:
”Mamma, jag älskar dig. Och förresten vad kort du är”. Med glimten i ögat.
”Ja ja”, svarade jag lika nöjd, ”men inte särskilt kortare än de flesta”.
Och vet ni vad go-ungen säger då?
”Men mamma, med ett större hjärta än de flesta”.
Naaaaw jag smälte såklart totalt.
Finaste finaste Tim ❤

Vi har alltid varit en kramig familj. Men jag tror nog Mr P gjort att vi bryr oss ÄNNU mer om varandra.
Vi uppskattar varandra. Vi stöttar varandra. Och vi är tacksamma för varandra.

 

 

 

Har du ruskats om hårt någongång i livet och därför stannat upp och omvärderat? Insett att du faktiskt lever här och nu. Att du vill leva maximalt varje dag. En dag i taget. Så långt det bara är möjligt. Och leva som du själv vill leva. Att du är tacksam för det du har istället för bitter över det du inte har.

En kollega, Marko Latva-Nevala, är en klok inspiratör. Läser hans senaste FB-inlägg om och om igen. Något ALLA borde läsa och ta till sig. Har fått tillåtelse att lägga upp det här på bloggen. Tack Marko 🙏🏻 Läs och se till att leva fullt ut! Ha kul! Ta vara på ditt liv!

”Sluta aldrig.
Sluta aldrig ha barnasinnet kvar.
Sluta aldrig skratta.
Sluta aldrig busa.
Sluta aldrig bada naken.
Sluta aldrig viss varandra uppskattning och kärlek.
Sluta aldrig vara knasiga.
Sluta aldrig toka till det.
Sluta aldrig prata fritt utan filter.
Sluta aldrig finna dagliga äventyr.
Sluta aldrig vara tacksam.
Sluta aldrig vara nyfiken.
Sluta aldrig lev.
Gör fan inte det.
Sluta aldrig lev.
Då blir du gammal.
Och det är en jävla skillnad på att bli många år fyllda med liv –
och att bli gammal…”
Marko Latva-Nevala

Jag har haft min PS-diagnos sedan 1 februari. Började blogga strax därefter. Min blogg är med andra ord drygt 100 dagar. Ni är fler än 2000 läsare. Exakt nu 2029. Fantastiskt roligt. Så tacksam för att jag får dela med mig till dig.

Men du då? Hur tänker och känner du? Jag vill så gärna veta 🙏🏻
Ni som har Parkinson – hur går det för er, hur är era tankar och reaktioner
Ni som är anhörig eller nära vän till någon PS-sjuk – hur är det ur er synvinkel
Ni som varken är PS-sjuk eller anhörig/nära vän – hur reagerar/tänker ni

I det här inlägget ber jag ER kommentera. Stort som smått. Högt som lågt. Frågor som påståenden. Positivt som negativt.

Och är det något ni vill att jag ska skriva om framöver?

Ser fram emot många kommentarer😘

Make my day 🙏🏻😇

Idag tatuerade jag mig!!! När jag såg bilden på dopamin-molekylen, C8H11NO2, kände jag direkt att jag ville ha den ”med mig”. På insidan av min vänstra arm. Jag tycker den är såå vacker. Och för mig betyder den förstås väldigt mycket.

Vårt centrala nervsystem består av hjärna och ryggmärg. Sedan har vi flera olika signalsubstanser i hjärnan, dvs molekyler som förmedlar nervsignaler från en nervcell till en annan i det centrala nervsystemet. En av de viktigaste signalsubstanserna är DOPAMIN. Noradrenalin och serotonin är andra.

Dopaminet har en viktig funktion för bl.a. motorik, motivation, belöning, sömn, koncentration och inlärning. Dopamin får oss att må bra. Vid Parkinsons sjukdom har man brist på dopamin. Och bristen tilltar med tiden.

Så nu har jag dopamin-tecknet intatuerat. Och inte bara jag utan även min man Mats!! När jag berättade att jag skulle tatuera detta sa han direkt att han också ville det. Det känns himla fint ❤️

Överlag mår jag väldigt bra nu. Mina referensramar till att må bra har visserligen flyttats rejält senaste året. Men på det stora hela har min kropp och mitt sinne fått rätt bra med ro. Mest tack vare parkinsonmediciner.

Den här veckan har jag dock varit sjukt frustrerad på jobbet. Att ta mig till jobbet slukar massa energi. Är så trött när jag kommer fram. Att vara på jobbet känns sedan kanonbra. Kollegor och rutiner. Att vara behövd.

MEN jag är så frustrerad över att känna mig lågpresterande. Jag är van att vara produktiv och effektiv. Min hjärntrötthet sänker mitt självförtroende.

Får mina flows då det rasslar till och jag känner att jag presterar. Men helt tvärt tar energin slut och jag hamnar i en hjärndimma och får inget gjort. Drivkraften är som bortblåst. Jag har väldigt svårt för de här svackorna. Koncentration och fokus som bortblåst. HJÄRNTRÖTT! Självförtroendet åker i botten. Ska jag inte bli bättre än så här?

Inget som syns utanpå men som tär inuti. Hur sjutton ska jag komma upp till 100% arbetsför till september? Jag vill så gärna tillbaks till mitt vanliga jag.