Två veckor har gått. Då jag känt mig så låg och uppgiven. En klar försämring. Tårarna har kommit tillbaks och den inre tremorn tär på mig. Jag bytte från en dopaminagonist till en annan. Men jag tänker för mycket. På hur prestationsprinsessan ska kunna prestera bättre än så här på jobbet i över tio år till. Vill vill vill! Kan dock inte få till energin. Hjärntröttheten har varit fruktansvärd. Ringde neurologen och hon tyckte jag ska börja med levodopa. Det vill säga att jag lägger till en till medicin för att hjälpa kroppen att må bättre. Jag är mest orolig att gå för fort fram. Läkemedlens effekt avtar nämligen med tiden. Jag är ju ”bara” 53 år. Men det viktiga är ju att må bra här och nu. Min neurolog kan ju det här. En dag i taget.

Parkinsonmediciner kan dessvärre inte bota eller bromsa sjukdomen. De kan däremot ersätta bristen på, förbättra verkan av och bromsa nedbrytningen av dopaminet.

Det finns fyra slags medicingrupper som fungerar olika:
1. Levodopa – omvandlas till dopamin i hjärnan
2. MAO-B-hämmare – gör dopaminnedbrytningen långsammare
3. Dopaminagonister – härmar dopamin
4. COMT-hämmare – hämmar dopaminnedbrytningen och planar ut svängningar

Jag har nu mediciner från de tre första grupperna. Levodopa har den mest effektiva symtomlindringen. Tutti tio tabletter. Fyra på morgonen. Tre enligt tidschema (kl 8, 13 och 18 – då jag inte får äta en halvtimme innan eller en timme efter). Slutlgen tre tabletter vid sovdags. Thank God för dosetter och påminnelsealarm på mobilen.

Neurologen sa att det var vanligt att det ofta tar 2-3 år att acceptera sjukdomen. Då hinner känslorna spöka runt en hel del innan jag landar i Parkinsonland. Herregud jag har nog inte förstått vidden av min diagnos, min framtid. Så började jag tänka igen. Framtiden. Ville bara hem och krypa ner under täcket. Längtade efter vårt tysta och mörka sovrum. Inga intryck. Bara lugn. Jag behövde gråta. Släppa fasaden.

Men ibland blir det inte som man tänkt sig. Helt plötsligt växlade den tillbakahållna gråten snabbt till ett överraskande leende. Kom hem och där låg ett paket på köksbordet som jag väntat på. Satt och tittade på paketet från Vulkanmedia. Det första provtrycks-exet av boken hade kommit. Som jag längtat. Paketet fick ligga oöppnat ett tag. Var inte redo känslomässigt. Hade ju fortfarande gråten i halsen. Jag slängde en blick på paketet igen. Pysslade med annat. Kikade igen. Till sist var jag redo. En magisk stund. Min första bok! Vilken häftig känsla. Nu Riga är det bara att trycka hela upplagan!! Det tar några veckor men jag meddelar såklart när och hur du kan beställa den sedan.

Jaha, så kan jag kalla mig författare 🙂

 

Här kommer ett gästinlägg av en nyfunnen vän. Tacksam att fått lära känna dig Ulla. 🌸💕🌸 Mer fuldans och bubbel 👏🏼👏🏼

————————————————————–

Jag älskar bubbel! 
Inte så mycket för alkoholen som för det festliga. Att fira, stort som smått, att skilja vardag från helg, det gillar jag. Och jag tror att det är viktigt!

Jag är en av Evas ’parkinsonsystrar’. När jag fick min diagnos för drygt ett år sedan trodde jag att jag aldrig skulle få anledning att fira igen. Jag var helt oförberedd på diagnosen, trodde att mitt arbete till slut hade tagit ut sin rätt och att mina besvär var tecken på utmattningssyndrom. Jag trodde att min remiss till neurologen bara hade till syfte att utesluta neurologiska sjukdomar. 

Nu var det inte så. 

Min omedelbara reaktion var att sätta igång en mängd aktiviteter. Neurologen sa att fysisk träning var bra för att hålla symptomen i schack. Så det första jag gjorde var att be om tid hos en fysioterapeut. Olle skulle minsann motas i grind! Här skulle tränas! Förutom mina besök hos fysioterapeuten körde jag igång med styrketräning och konditionsträning, och satte som mål att gå 14000 steg per dag. Och jag anlitade en PT, två gånger i veckan …

Jag har sprungit fort, fort (bildligt och bokstavligt talat) för att hitta sätt att fly från Mr P, jag har gjort allt jag kan för att han inte ska hinna ifatt mig.
Men tyvärr kommer jag inte undan och jag inser nu att det har tagit mig hela det här året att landa i att jag faktiskt har en allvarlig, obotlig sjukdom. 

Jag blir väldigt ledsen ibland, när  jag märker att jag gradvis blir sämre. Att jag inte kan baka och laga mat lika lätt som förut. Att allting går mycket långsammare och att jag blir allt stelare, trots träningen. Men det som gör mig riktigt ledsen är att jag inte kan dansa längre! Jag som älskar att dansa, jag kan nu inte längre hålla takten och kroppen lyder mig inte alls. Jag känner inuti kroppen hur det känns att röra sig i takt med musiken men det stannar där, inne i min hjärna. Åh vad jag saknar dansen och rytmen!

Ja, jag blir ofta ledsen, och frustrerad, men samtidigt har jag ett underbart liv, en fantastisk familj och otroliga vänner. Jag anser fortfarande att detta är en riktig skitsjukdom, men det faktum att Mr P är här, har faktiskt även fört med sig positiva saker i mitt liv. Jag har under det här året successivt ändrat fokus mot det som verkligen är viktigt, dvs det som ger mig energi, glädje eller kunskap, och jag har aktivt valt bort det som inte ger mig något av detta. 
Jag har också fått nya fantastiska vänner som jag aldrig skulle ha mött annars!
Och jag har numera mycket rimligare krav på mig själv när det gäller träningen. 

Så när de mörka tankarna kommer tänker jag: Stopp – här och nu är det ändå ok. Finns det något vi kan fira?

En dag i taget – träning några dagar, och så en dag med litet bubbel! 

Ny medicin med annan substans. Ökar upp dosen under några snabba veckor. Nu på min max-nivå. Har känt olika biverkningar och idag blev det en riktig skit-dag. Måtte det vara peaken och att det sedan vänder. Att min kropp accepterar de nya pillrena.

Allmänt yr och svag i kroppen. Det gungar och smårycker. Ont i huvudet. Grymt hjärntrött. Som ett tryck som sprängs snart. Så jättelåg. Har inte gråtit på månader och nu är jag väldigt svajig. Idag är jag så himla ledsen över den här skitsjukdomen. Förbannade jäkla sjukdom.

Jag druttade i det svarta hålet. Jag vet att det är dumt men när jag fysiskt är ur fas så hänger det psykiska med ner i hålet.

Snart vänder det…

Det finns en härlig värmlänning som heter Klas. Utnämnd till Diamond Speaker (en av världens nio bästa talare). Var på hans föreläsning igår. Om att leva innan man dör. Metaforiskt att vi ska ”sluta småpussas genom livet och hångla mer”. Inte leva ett liv där vi håller tillbaka och hindrar oss själva att leva fullt ut. Släpp kontrollen. Vi skrattade galet mycket. Så klokt och så roligt.

Jag har sagt det förr. Även om det varit ett skit-år med min oinbjudna följeslagare, så finns det faktiskt positiva sidor också. Javisst låter det klyschigt och urkäckt. Men jag menar det. Verkligen. Jag har aldrig levt så mycket som det senaste året. Jag småpussas inte längre.

Klas peppade oss att ta ”vardagsrisker”. Vilket fantastiskt ord. Kan vara tufft men samtidigt så värt det. Om jag är duktig på ”att hångla”, ja leva fullt ut, så är jag fortfarande för feg att ta vissa vardagsrisker. Vem fegar inte ut ibland och ”väljer toa-dörren”. Här har trygghetsnarkomanen något att jobba på. Jag har redan fyra stora utmaningar inplanerade. Pirr pirr…

.

Wow! Bästa finaste läsare. FEM TUSEN unika läsare. Så innerligt glad ❤️ Från 40 olika länder!! Såå glad att kunna göra skillnad för en del av er. Kommentera gärna era tankar och reflektioner. Parkinsonsjuk eller inte. Era kommentarer är guld värt. Kram ❤️

Brottas med sjuk hjärntrötthet. Mitt absolut värsta symtom nu. Sover och sover. Prioriterar var jag lägger min energi. Ändå är jag så otroligt trött. I huvudet. Jag kan inte ”sova bort” hjärntröttheten. Det syns inte utåt. Du behandlar mig som vanligt då jag ser ut som vanligt. Det är jag förstås väldigt tacksam för. Men energinivån tar fort slut och det kan jag ju inte begära att du ska förstå.

Hjärnan är det organ som bränner mest energi. Inte helt otippat kanske. Jag läste att hjärnan utgör 2% av kroppsvikten men att den förbrukar mer än 20%. När vi sover sker en slags städning i hjärnan. Som jag sover så borde min hjärna vara kliniskt ren. Men istället känns det som hjärnan är inflammerad och som full i gröt. Ja väldigt ostädad. Var tog alla städare i min hjärna vägen? Jag behöver en hel jäkla städfirma som gör sitt jobb innan jag blir galen. Jag är seg och långsam. Virrig. Jag har svårt att hålla fokus och koncentrera mig. Jag har svårt att ta in information och sedan minnas. Det är svårt att följa ett längre samtal eller läsa en längre text. Har svårt att komma igång med saker. Jag som är van att vara motor är inte det längre. Hjälp. Håller jag på att bli dement?

Skulle vilja se hur det ser ut inne i min trasiga hjärna. Försöker förstå hur det fungerar och läser mig till att hjärnan har galet många nervceller. Ungefär 100 miljarder i ungdomsåren. Sedan dör en mängd varje dag. Normalt 100 000 om dagen. Nervcellerna är som ”kommunikationscentraler” som tar emot, bearbetar och skickar vidare information. Utrymmet mellan nervcellerna heter synapser (triljoner) och det är här signalsubstanserna jobbar som budbärare för att föra information mellan nervcellerna. Ser framför mig ett myller av aktivitet.

Det finns olika signalsubstanser som har olika signaler att sända vidare. Dopaminet är en av de viktigaste och innehåller signaler för kroppsrörelser och är dessutom nyckelspelare i hjärnans belöningssystemet. Här kommer då Mr Parkinson som en brottsling och angriper den delen av hjärnan som producerar dopaminet (substantia nigra). För lite dopamin ger sämre signaler. Det som händer är att en ansamling protein (Lewykroppar) klumpar ihop sig så att nervcellerna skadas och långsamt dör.

Kan man inte bara ”städa bort” det där jäkla proteinet som vilken smuts som helst?  Hur svårt kan det vara? Snälla släpp ut mig ur min skitiga hjärnbubbla.

 

Jag är ansvarstagande och jag levererar. Jag har alltid haft höga krav på mig själv. Alltid tyckt jag hade kunnat gjort saker liiiite bättre än jag gjort. Grämt mig över den lilla missen istället för glatt mig över allt som lyckats. Jag behöver producera och känna att jag gör nytta, vill känna att jag bidrar för att må bra. Nu har visserligen Parkinson fått mig att chilla ner. Jag kan ta missar. Jag kan ta 80/20-regeln. Good enough. Men det är ohyggligt svårt att känna mig långsam. Jag som älskar effektivitet känner mig som Skalman. Långsam och med mat-och sovklocka.

Vid förra årets målsamtal hade jag precis fått min diagnos. Vilka mål och prioriterade utvecklingsinsatser skulle jag föreslå?? Kändes sjukt att ens ha samtalet när min värld just hade rasat. Jag som hade tappat bort mig själv. Vågade jag satsa på något överhuvudtaget. Stressrelaterade arbetsuppgifter med snabba puckar plockades bort. Samtalet med min chef slutade med att chefen föreslog ETT mål för 2018. Håll i er… Att fokusera på hälsan! Wow! Blev mållös (haha ursäkta ordvitsen). Han är klok chefen.

Nu närmar sig årets målsamtal. Har på det stora hela ändå varit nöjd med min insats. Att jag fått lämna bort vissa arbetsuppgifter blev givet då jag jobbat mindre. Det går som oftast långsammare nu. Det måste jag bara acceptera.

Men ibland kan jag bli så ohyggligt frustrerad över att känna mig lågpresterande. Jämfört med tidigare och jämfört med kollegorna. Känns som ett misslyckande även om mitt logiska jag förstår. Ibland har jag flow och det går superbra men sedan stänger hjärnan tvärt av.

Jag har cirka tio år kvar i arbetslivet. Jag måste förlika mig med tanken att jag får göra så gott jag kan. Att jag fått nya spelregler. Att jag får vara tacksam att jag överhuvudtaget kan jobba och uppskatta dagar med flow. Prestationsprinsessan som känner sig som Skalman, får väl sadla om till en tacksamhetsprinsessa även på jobbet.

Det blir ofta så att jag blir tröttare framåt slutet av arbetsveckan. Torsdagar är en riktig tröttmössedag. När jag kom hem igår la jag mig för att vila vid kl fem. Somnade och sov i tre timmar. Var vaken två timmar och somnade sedan vid halvelva. Lyckades sova hela åtta timmar. Inte nog med det. Inatt fick jag för ovanlighetens skull ihop REM-sömn som jag behöver. Mer än två timmar!! Även djupsömnen fick godkänt. Så hurra att jag fick en perfekt sömn inatt. Om det ändå gick att sova bort den förbannade hjärntröttheten också. Det är som en ständig inflammation i huvudet. Går det någonsin över?

Har vant mig med tremorn (skakningarna) och dessutom har min neurolog fått träff på en medicin som jobbar bra på att tona ner detta för mig. Men nu presenterar sig även rigiditeten (muskelstelheten). Jag är inte riktigt redo för det. Min högra sida har alltid varit min bästa sida. Starkast och mest rörlig. Det bär emot att känna att höger sida nu är svagare och dessutom stel på ett nytt sätt jag inte känt. Att stiga upp ur sängen eller soffan, att ”komma igång”, har blivit en föraning till framtiden. Det gör ont strax ovanför knäna, på baksidan. Musklerna känns obefintliga där just när jag ska resa mig. Ostadig, svag och vinglig. Stapplar någon meter innan kroppen fattat galoppen. Men sedan kommer kroppen igång och det känns bra igen. Konstigt. Eftersom den träning jag investerar i nu kommer att påverka hur min kropp mår i framtiden fortsätter jag att träna, träna och träna.

Idag har det gått ett år. Ett helt år sedan den där dagen då jag fick diagnosen och min världskarta snurrade runt. ”Du har Parkinson” sa neurologen. Då och där en mindre chock. Jag blev såklart jätteledsen. Här och nu då? Ja man kan tycka att det nu skulle vara en dag jag skulle må dåligt utav. Ja rent av hata. Men nej, tvärtom. Den jobbigaste dagen har inte varit den dagen. Det var när jag hade panikångestattacker och ångest. Då kroppen signalerade fel men huvudet tyckte jag hade alla rätt.

Äntligen fick jag detta datum 1 februari 2018 rätt diagnos och rätt behandling. En slags lättnad och min oroliga kropp kunde vila i professionell hjälp. Jag började må så mycket bättre.

Såklart hade jag ju velat slippa här tvångsgiftet med mr P. Vår familj var så komplett och perfekt. Så kom han och trängde sig på. Och stannade. Jag hade förstås hellre köpt mig fri från denna ofrivilliga påtvingade partner med de materiella tillgångar jag har. Hus, bil, sparande. Take it all and then leave me. Jag behöver bara min familj.

Men han är efterhängsen. Så här i tidig fas är han överkomlig att leva med. Men med tiden kommer han bli elak. Min kropp kommer att ta stryk. Jag vill inte ha honom i mitt liv!! Jag vill göra slut. Ja här och nu. Hörru, vi separerar. Går skilda vägar. Hur svårt kan det vara att förstå de signalerna. Jag gillar inte dig. Stick och brinn!

Men nu är det som det är. Så hur konstigt det än låter så väljer vi ändå att fira ettårsdagen. Jag tänker inte låta det bli en sorgens dag. Det finns ju mycket positivt. Vi firar att sjukdomen relativt sett varit smärtfri det här året. Att vi levt rätt normalt. Att jag kunnat jobba. Att vi skrattat mer. Att vi ändrat livssyn och prioriteringar. Att vi kommit närmare varandra. Att jag får ge ut en bok och hålla föredrag som kan hjälpa andra. Att få göra skillnad. Det betyder så mycket för mig. Vi lever mer!

Skit på dig mr P! Jag deppar inte idag. Jag firar det jag kan. Ikväll blir det fuldans i köket när vi lagar middag – skaldjurspasta. Och mys i soffan med familjen. Love life!