Ejneborn och Parkinson

Här kommer ett gästinlägg av en nyfunnen vän. Tacksam att fått lära känna dig Ulla. 🌸💕🌸 Mer fuldans och bubbel 👏🏼👏🏼

————————————————————–

Jag älskar bubbel! 
Inte så mycket för alkoholen som för det festliga. Att fira, stort som smått, att skilja vardag från helg, det gillar jag. Och jag tror att det är viktigt!

Jag är en av Evas ’parkinsonsystrar’. När jag fick min diagnos för drygt ett år sedan trodde jag att jag aldrig skulle få anledning att fira igen. Jag var helt oförberedd på diagnosen, trodde att mitt arbete till slut hade tagit ut sin rätt och att mina besvär var tecken på utmattningssyndrom. Jag trodde att min remiss till neurologen bara hade till syfte att utesluta neurologiska sjukdomar. 

Nu var det inte så. 

Min omedelbara reaktion var att sätta igång en mängd aktiviteter. Neurologen sa att fysisk träning var bra för att hålla symptomen i schack. Så det första jag gjorde var att be om tid hos en fysioterapeut. Olle skulle minsann motas i grind! Här skulle tränas! Förutom mina besök hos fysioterapeuten körde jag igång med styrketräning och konditionsträning, och satte som mål att gå 14000 steg per dag. Och jag anlitade en PT, två gånger i veckan …

Jag har sprungit fort, fort (bildligt och bokstavligt talat) för att hitta sätt att fly från Mr P, jag har gjort allt jag kan för att han inte ska hinna ifatt mig.
Men tyvärr kommer jag inte undan och jag inser nu att det har tagit mig hela det här året att landa i att jag faktiskt har en allvarlig, obotlig sjukdom. 

Jag blir väldigt ledsen ibland, när  jag märker att jag gradvis blir sämre. Att jag inte kan baka och laga mat lika lätt som förut. Att allting går mycket långsammare och att jag blir allt stelare, trots träningen. Men det som gör mig riktigt ledsen är att jag inte kan dansa längre! Jag som älskar att dansa, jag kan nu inte längre hålla takten och kroppen lyder mig inte alls. Jag känner inuti kroppen hur det känns att röra sig i takt med musiken men det stannar där, inne i min hjärna. Åh vad jag saknar dansen och rytmen!

Ja, jag blir ofta ledsen, och frustrerad, men samtidigt har jag ett underbart liv, en fantastisk familj och otroliga vänner. Jag anser fortfarande att detta är en riktig skitsjukdom, men det faktum att Mr P är här, har faktiskt även fört med sig positiva saker i mitt liv. Jag har under det här året successivt ändrat fokus mot det som verkligen är viktigt, dvs det som ger mig energi, glädje eller kunskap, och jag har aktivt valt bort det som inte ger mig något av detta. 
Jag har också fått nya fantastiska vänner som jag aldrig skulle ha mött annars!
Och jag har numera mycket rimligare krav på mig själv när det gäller träningen. 

Så när de mörka tankarna kommer tänker jag: Stopp – här och nu är det ändå ok. Finns det något vi kan fira?

En dag i taget – träning några dagar, och så en dag med litet bubbel!