Muskelmotståndet vinner alltid matchen

Parkinsons sjukdom drabbar nervsystemet. Det är en mycket individuell sjukdom med många olika otrevliga symptom. Men det finns tre kännetecken som är typiska för sjukdomen.

TREMOR – skakning/darrning – oftast börjar det skaka i en hand eller en fot. Och till att börja med på ena sidan. För mig började det i handen på höger sida. Jag känner inget på vänster sida än. Skakningarna känns och syns mest i vila. När jag rör handen lite så försvinner skakningarna. När jag går och låter armen ”hänga ner” så ”roterar” ofta handen. Då känns den bly-tung och stel. Det värker. Skakningarna som syns utanpå känns även inombords. Det psykiskt jobbigaste är nog när jag är trött och bara vill sova, och handen retligt ligger och skakar rytmiskt. Men när jag väl sover så skakar jag tack och lov inte.

RIGIDITET – muskelstelhet – musklerna har svårt att slappna av. Och i och med att de jobbar kontinuerligt leder det till stelhet och smärta. Fingrarna blir liksom stela ibland och svåra att räta ut. Höger arm kan kännas tung, svullen och öm. Jag känner ett muskelmotstånd i armen som jag inte kan övermanna. Försöker med all min vilja och koncentration att slappna av men muskelmotståndet vinner alltid matchen. Ibland vill jag bara ”kasta iväg” armen. Jag tränar mycket för att stärka mina muskler och hålla mig rörlig.

HYPOKINESI – rörelsehämning – rörelserna blir långsamma och finmotoriken blir svårare. Tidiga tecken kan vara nedsatt mimik, röstsvaghet och försämrad rörelseförmåga. Skrivförmågan kan påverkas. Jag känner mig tack och lov inte rörelsehämmad än. Men jag har nyss fått diagnosen och antar att jag till mångt och mycket är ”i början av sjukdomen”. Stretchar och töjer. Förebygger så gott jag kan.
 

 

Djupandas på Odenplan

När vi i höstas famlade efter orsaken till varför min kropp mådde så dåligt så gick jag bland annat en mindfulnesskurs. Vi var ett litet tight gäng med en toppenbra ledare som träffades en gång i veckan. Fantastiskt bra! Tränade bland annat på bodyscan, olika meditationsformer och enklare yoga-övningar. Skönt för själen men även kroppen. Tänk att det kan göra sådan skillnad på hur man andas. Och vilken skillnad medveten närvaro gör. Jag försökte också ändra på små saker i min vardag. Inte springa ikapp tåg och bussar, inte gå i rulltrappan, vänta tills grönt ljus, iaktta omgivningen, inte låta negativ energi i omgivningen påverka mig utan acceptera att det finns och bara låta det passera. När jag varje onsdag åkte till kursen klev jag av på Odenplan. Där tog jag mig tid att sätta mig ner på en av de få stolarna på södra mellanplanet. Att låta kroppen stanna upp. Och själen! Jag lyssnade på musik eller genomförde en kortare meditation. Kan rekommendera Mark Williams på Spotify. Men börja träna i en lugn miljö. Det gav mig sedan ny energi att promenera vidare genom Vasaparken upp till Torsgatan. När jag nu åker till jobbet fyra dagar i veckan byter jag från pendeltåg till tunnelbana just på Odenplan. Och det känns så bra på södra mellanplanet. Just för mina korta ”time-outs” där under hösten. Nästa gång du passerar Odenplans södra mellanplan kanske du i myllret ser en enda person som sitter ner. Då är det säkert jag som passar på att djupandas. Innan jag ska vidare. En slags energidepå på min resa 🙂

Måndagar med Kerstin

Genom sjukvårdsförsäkringen har jag fått ett antal besök hos sjukgymnasten. Idag är det måndag och då har jag varit hos Kerstin. Tjoho! Lyxigt med ”personlig coach” som kan anpassa träningen till mina behov. Jag har fått lära mig övningar som är bra för just Parkinson-sjuka. Mycket core. Mycket ”öppna upp”. Och mycket av stora rörelser. Det här kompletterar min övriga träning perfekt. Vi går igenom övningarna tillsammans och sedan får jag utöva dem hemma. Första övningarna gick ut på att töja och stretcha. Och träna på balans! Med tiden är det ju stor risk för att jag kommer bli stel och få sämre motorik. De här övningarna gör nytta redan nu och det känns bra att förebygga och fördröja det som går att påverka. Idag låg fokus på styrka och vikter. Kom förväntansfull till Kerstin och gick därifrån med energi. Nu pausar jag mina besök hos henne och fortsätter på egen hand. Hm, men jag kommer att sakna min måndagsträning hos energiknippet Kerstin. Vilken kanonbra start på veckan. Borde vara ”måndag hela veckan”.

 

Tro aldrig för ett ögonblick att jag är svag

Jag är ingen bullrig person som tar särskilt stor plats. Vill inte stå i centrum. Jag är en rätt tystlåten och lyssnande person som känner in rätt mycket. Ja, jag är en högsensitiv person. Men långt ifrån svag. Jag har precis som alla andra haft mina motgångar. Och jag har brutit ihop men också varje gång gått starkare ur det.
Som femtonåring kom jag hem från skolan en dag och fick beskedet att min älskade pappa dött i hjärtinfarkt. Knall och fall utan förvarning. Han var bara borta när jag kom hem. Då, 1981, var det aldrig tal om professionell bearbetning. Men jag tog mig vidare.
Vid millennieskiftet golvades jag i utmattningssyndrom. Over and out. Hade pressat in alldeles för mycket i mitt liv. Vadå återhämtning? Med mina prestationskrav var utgången given. Men jag tog mig vidare.
Sedan kom mitt livstrauma 2002. Då vi förlorade vårt tredje barn. Varför? Det vet vi inte. Som plötslig spädbarnsdöd fast i magen. Någon dag över beräknad tid. Ett fullt friskt flickebarn och hon dör på mållinjen. Vi hann inte få veta detta förrän hon var född. Dödfödd. Ett trauma såklart. Jag slogs ut. Kroppen stängde av. Jag fungerade inte. Vi fick aldrig höra hennes skrik och aldrig se hennes ögon. Men vi fick hålla om henne. Sedan fick vi begrava henne. Och sakna henne. Att begrava sitt barn är så fel. Men vi tog oss vidare. Och det fantastiska var att vi fick vårt fjärde barn året efter.
Efter några år fick min kära mamma cancer. Jävla grymma sjukdom. Hon kämpade och slet. Kom tillbaks gång på gång. Hon var verkligen en fighter. Men till slut orkade hennes kropp inte längre. Jag och min syster satt vid hennes sida hennes sista vecka på intensiven. Det gjorde så fruktansvärt ont att se henne försvinna. Bit för bit. Men jag tog mig vidare.
Ifjol dog min moster. I hennes fall var det som man säger ”barmhärtigt”. Jag satt vid hennes sida och fick en ny tung erfarenhet som jag inte var beredd på. Att se och höra dödsångest. Vidrigt plågsamt. Hur svårt det kan vara att ”få dö”. Men jag gick vidare.
Så tro inte för en sekund att Parkinson ska knäcka mig. Jag ska göra allt för att hålla honom på avstånd. Jag ska inte låta mig begränsas. Jag ska leva mina drömmar. På utsidan kan jag se trött och svag ut. Men jag har så mycket styrka på insidan. Jag har nämligen tränat på motgångar.

26D08F44-B1AD-4E13-84DF-87A6B2789175

Min allra viktigaste medicin

Det som är helt avgörande för mig är den styrka jag får från det som betyder som allra mest. FAMILJEN! Om Parkinson sänker mig så är det familjen som drar upp mig. Min fantastiska man. Min stora trygga klippa som förstått det där med ”i nöd och lust”. Så stöttande. Så tröstande. Så peppande. Så kärleksfull. Så allra bäst! Och förstås mina galet fina och kloka barn. Wow så stolt jag är över dem! Kärlek, kärlek, kärlek! I familjen ingår såklart även finaste vovven som ger så otroligt mycket. Som avgudar sin matte med eller utan skakningar. Såklart betyder det också fantastiskt mycket med alla släktingar och vänner som tålmodigt finns där i upp- och nedgång. Det värmer. Haha, det här börjar låta som ett tack-tal 😉 Men jag kan inte nog betona hur avgörande jag ändå tror allt stöd och kärlek är. På riktigt. Sedan är det så häftigt med alla er som följer bloggen. Vilka ni nu är 🙂 Närmare 300 på några dagar!! Från flera olika håll i världen har jag förstått (nio länder). Har fått sådan fantastisk respons från er. Mest på FB eller i PM. Det ger mig styrka! Superkul! Hoppas ni fortsätter läsa/följa. Och kommentera gärna inläggen. Dina tankar. Dina erfarenheter. Slutligen, en ny upplevelse när jag häromdagen sprang på en bekant i tunnelbanan som säger ”Jag läser din blogg”. Haha, hade jag aldrig trott för en vecka sedan. Kul med nya erfarenheter 🙂

I wish I could

Oftast vill jag inte tro att jag ska se ut eller bete mig annorlunda än vad någon annan gör. Mina skakningar är säkert så marginella utåt sett att inte många registrerar det. Tycker någon att det är konstigt så är det väl så och inget mer med det. Not my problem! Jag vill heller inte hålla på förklara mig eller ursäkta mig för någon. Men ibland finns det ändå tillfällen när jag inombords inbillar mig vad personen mittemot på tåget, på affären etc. tänker. Hjärnan hittar också på vad jag känner att jag skulle vilja kontra med. Men det är ju liksom ingen idé. Inte värt att lägga ner den energin. Har ju inte ens hänt.
”Har du abstinens?” – ”Nej, men en neurologisk sjukdom”
”Men snälla människa sitt still” – ”I wish I could”
”Suck så sakta du går” – ”Japp och jag mår bättre av det. Stressar jag försämrar jag mina symptom”
”Så dimmiga ögon, måste vara drogad, tragiskt” – ”Ja om man vill kalla medicin för drog, men jag klarar mig inte utan”
”Men prata tydligare, du sluddrar ju” – ”Okay, det hör jag inte riktigt själv, glad att jag kan kommunicera i alla fall”
”Du som går uppåt i spiraltrappan ska hålla dig på smala sidan” – ”Men då är sannolikheten att jag ramlar bra mycket större eftersom mitt balanssinne är lite rubbat, det skulle göra väldigt ont”
Och så vidare, och så vidare. Ja ni förstår. Men såklart har inget av detta hänt. Bara jag som ibland inbillar mig hur andra kan tänkas reagera. Och då bygger min hjärna liksom upp en kontring. Så himla onödigt att ens lägga energi på. Jag vet. Ska träna bort den ovanan.

Träning en bromsande effekt?

Parkinsons sjukdom är idag obotlig och det finns ingen bromsmedicin. Käftsmäll. Sjukdomen i sig är inte dödlig. Har läst att så sent som på 60-talet var den det.
MEN, det finns effektiva mediciner och andra behandlingar idag. OCH, det pågår forskning. Det finns med andra ord hopp! En ny bromsmedicin testas i Finland. Heja Finland! I vårdguiden står det ”Du kan leva ungefär lika länge som om du hade varit frisk, men livskvaliteten kan vara förändrad.” Då vill jag såklart påverka med det jag kan. Inte bara förlita mig på mediciner. Läste bara häromdagen att en professor uttalat att träning kan ha en bromsande effekt. Okay, då ökar vi tempot! Hade redan innan diagnosen flow på Friskis. Hade kommit igång bra. Bara att fortsätta. Hålla i. Bäst att köra på eftersom kroppen en dag kommer tackla av. Jag föredrar högintensiv träning då jag får utmana kroppen – älskar att springa intervallträning på löpband och köra roddmaskin. Kämpa. Flåsa och svettas. Ge kroppen en match. Varvat med crosstrainer hemma de dagar jag inte orkar ta mig ut. Promenader med hunden. Vikter. Yoga-meditation. Går även på sjukgymnastik med specifik träning för Parkinsonsjuka. Och nu har vi i familjen dessutom ett program med kort daglig träning fokuserad på olika muskelgrupper som min äldsta dotter har satt ihop. Inte allt men någonting varje dag. Minimum 30 minuter träning per dag. Så fruktansvärt viktigt för mig. Mitt fokus. Måste hålla igång kroppen och mina funktioner så länge jag kan. På jobbet ser jag till att aldrig sitta still en hel timme i sträck. Tar en liten runda i vårt aktivitetsbaserade landskap när min fitbit uppmanar mig att kliva upp och röra på mig. Genom träning kan jag förlänga min livstid och min livskvalitet. Kom igen herr Parkinson, nu kör vi!