Senaste tiden har jag funderat på att sluta med bloggen. Nu känner jag att det är rätt tid. Jag har velat dela med mig av känslor och det som händer på insidan. Som komplement till all medicinsk fakta mm. Alla känslor var som starkast första året. Nu har jag kommit till en vardag där jag lärt mig leva med parkinson känner jag inte att jag har så mycket att dela med mig just nu. Jag vill inte vara en ”rapporterande” bloggare.

För att summera så är det drygt två år sedan jag fick beskedet att jag, då 52 år, har Parkinsons sjukdom. En neurologisk sjukdom där hjärnans nervceller, som behövs för att sända signaler till kroppen, dör. Jag började skriva ner mina tankar och känslor i den här bloggen. Efter en tid gav jag via ett förlag ut delar i bokform och jag fick förfrågningar om att hålla föredrag med fokus på känslor vid en obotlig sjukdom. Något helt nytt för mig och så givande det varit.

Under de här två åren har mitt liv förändrats på många sätt. På det stora hela (i genomsnitt som jag brukar säga) mår jag ändå rätt bra. Sjukdomen är lömsk och kan variera från dag till dag. Jag har mest kognitiva symtom (hjärntrötthet, energilöshet och sömnproblem mm). De motoriska symtomen hålls fortfarande i schack med mediciner.

Det fantastiska med bloggen är alla fina människor jag lärt känna. Ni utgör ett stort stöd, utöver grundtryggheten som jag har i min familj och mina nära vänner. Jag har fått fantastisk feedback. Från sjuka som uppskattar att jag beskriver vad de känner men inte kan uttrycka själva och från anhöriga som nu förstår sin sjuke vän/släkting bättre. Flera av er har jag regelbunden kontakt med. Det är även många utan anknytning till sjukdomen som har sagt att bloggen bidragit till eftertänksamhet och tacksamhet. Jag är faktiskt stolt över att ha gjort skillnad. Blogga, ge ut bok och hålla föredrag hade aldrig hänt utan sjukdomen.

Över tio tusen unika personer har läst min blogg. Wow säger jag bara. TIO TUSEN!!
De flesta självklart från Sverige men jag har besökare från totalt 59 länder!! Kanske någon utlandsboende, någon på semester och någon som hamnat fel. Men de trognaste besökarna, utöver alla er i Sverige, har jag l USA, Nederländerna, Norge, Finland, Spanien och Tyskland.

Bloggen har besökts varje dag sedan jag började skriva och den populäraste tidpunkten då ni läst har varit fredag eftermiddagar. Totalt blev det 232 inlägg. Mest lästa inläggen var de om ångest och rädsla, om hjärntrötthet, om att vara livlig i sömnen, om det som ger mig energi och styrka, om vilja kontra ork, de gästinlägg familjen skrivit och de som handlat om vår ängel Tindra.

Jag ”gör inte slut” med er för alltid. Dels kanske jag återkommer i bloggen fast efter en lång paus mycket längre fram i tiden (om inte bloggen stängs när man är inaktiv?), dels kommer många av oss träffas eller höras på något sätt ändå.

Så ett stort innerligt HJÄRTLIGT TACK för att jag fått låna din tid. Jag är så tacksam att jag har fått berätta om den här sjukdomen och att det handlar om mycket mer än skakningar och äldre personer. Glöm inte att ta en dag i taget ❤

Miljoners varma KRAMAR till er alla

/Eva

Igår var det en sån där knasdag. Såååå vansinnigt, vansinnigt trött. Det går inte att beskriva. Kroppen orkar ingenting och huvudet är blytungt. Jag är trött på ett sätt som inte är som ”sovtrött”. Hjärntrötthet är rent ut sagt skit!

Det pirrar och kryper i benen och armarna. De är stumma. Saknar fokus att få något som helst gjort. Fäste upp två rangliga plantor jag drivit upp, på blompinnar. De andra tre får jag ta sedan. Saknar ork för det. Pillrigt jobb tar mycket kraft.

När jag sitter vid datorn ”fryser min hjärna till” titt som tätt. Vad är det jag håller på med och vad skulle jag göra. Tomt. Skrämmande. Ser excelbladet men det låser sig. Måste vila. Sedan lossnar det nog.

Yr och känner mig suddig och nästan drogad. Det snurrar. Beror det på medicinen? Eller att jag är undermedicinerad? Eller kanske normalt med den här skitsjukdomen. Men att det känns så allt oftare nu.

En vän kom på eftermiddagen och vi tog en långpromenad på Järvafältet. Med en termos kaffe, bullar och sittunderlag. Skönt att komma ut och fylla kroppen med energi.

Det lättade på hjärntröttheten och på kvällen lyckades jag jobba igen det som var ogjort på förmiddagen. En ”normal” trötthet till följd av rörelse och frisk luft svepte in och den kändes riktigt skön. Naturen är bästa medicinen.

Idag är det onsdag och det blir nog en bättre dag. Ska vi säga så.

Så märkligt hur fort det kan gå från toppläge till bottenläge. Eller tvärtom! Igårkväll blev jag plötsligt sådär skör och gråtmild. Inget specifikt som hände. Tvärtom. Jag är lycklig och mår på det stora hela mycket bra. Chattade med en vän som skickade Mando Diaos låt ”Själens Skrubbsår”. Wow! Skön låt som tillåter att skörheten utrycker sig i ett par tårar. Det är helt ok. ❤️