Jag äääälskar att bli kidnappad av Mats 😍 Whoop Whoop 👏🏼 Det fyller på själen 🙏🏻 Lyckorus! Ett par dagar på rymmen liksom. Bus! Ääälskar bus!

Började på Sturebadet. Skön miljö 🙌🏼 Och gissa vad vi började med? Jo gymmet. Haha otippat kanske 😜 Körde intervallträning. Superskön start på den här soliga glada skärtorsdagen. Brydde mig inte ett skit i att jag skakade offentligt. Parkinson skulle inte få en sekund av min och Mats dag.

Sedan gick vi lös på deras fantastiskt goda och fräscha lunchbuffé. Synd man inte har fyra magar. Såklart unnade vi oss ett glas vin och en öl till. Fick semester-feelings.

Trötta, proppmätta och mosiga gick vi ner till poolen. Hittade relax-stolar att mysa i och drack capuccinos. Vi bara va. Livet är gott! Skön känsla.

Efter en stund var det dags för mig att få ansiktsbehandling. Gaaaahhh vad skönt. Ansiktsmassage, ansiktsmask och skalpmassage. Svävade ut skön i knoppen och kroppen. Skulle vilja göra det varje dag!! Skönt att bli ompysslad.

Fräscha och glada checkade vi in på Kung Carl, vårt favorithotell ⭐️ Ett deluxerum i hörnet på översta våningen. Precis vid Stureplan. Balkong mot Norrlandsgatan och fransk balkong mot Birger Jarlsgatan.

Hej hopp så dök några kära vänner upp och vi fick en härlig pratstund tillsammans. Puss på er fina ni 😘 Spontanträffar är ofta bästa träffarna. Enkelt på något sätt. Opretentiöst.

Och så avslutade vi den här kvalitetsdagen med mysmiddag på Farang. Vilket crescendo 🙌🏼❤️ Farangs avsmakningsmeny… just saying! Himmelriket! Vilka magiska smaker!!!!! Ny favvo-restaurang 😍

En kaffedrink på hotellet och sen somnade vi gott. Wow vilken dag. Armbågat bort Parkinson. Han var närvarande men jag ignorerade honom och lät honom inte ta plats. Det här var min och Mats dag.

Snart väntar en god hotellfrukost. Le grande finale. Vilken start på påsken.

Vardagslyx när den är som bäst. Min man han kan ❤️ ❤️❤️

Glad påsk 💛🐥🐣💛🐣🐥💛

Hur mår du? Hur är det med dig? Hur är läget? Alla dessa hälsningsfraser.

För hur svarar jag på det? ”Jo tack bra, förutom att jag har Parkinson.” Nej, det kan jag ju inte svara. Samtidigt bär det mig emot att ljuga och bara säga ”bra”. Det finns liksom flera dimensioner i mitt mående – inte bara ”bra” eller ”dåligt”. Men ingen förväntar sig ju någon utläggning om det. Ingen har väl tid för det. Förresten är det få som verkligen vill höra om hur andra egentligen mår utan förväntar sig ett kort och gott ”bra”. Som en hälsningsfras. Men som sagt bär det emot att haka på så enkelt.

Äntligen har jag hittat mitt svar som känns korrekt och äkta. Som inte kräver att någon som inte vill veta behöver fråga mer. Men som samtidigt speglar en sanning. Det är tröttsamt att säga ”bra” om det inte är det. Lika mycket tröttsamt att förklara också. Men nu har jag hittat mitt svar till ”Hur mår du-frågan”. Då svarar jag ”I genomsnitt bra”. Det stämmer ju! Ibland upp och ibland ner. Och det kräver inget fortsatt engagemang av den som frågar! Hur gör ni? Kommentera gärna 🙂

Idag är en sån där dag som jag både är jätteglad 🙂 och jätteledsen 😦 .
Har varit till Parkinson-teamet och träffat en fantastisk neurolog som enbart jobbar med parkinson-sjuka och som dessutom forskar på sjukdomen. Superintressant! Ett långt och efterlängtat möte där jag fick svara på massor av frågor och göra tester på rörlighet, snabbhet, balans och minne. Det kändes riktigt, riktigt bra.
Framöver kommer jag även få träffa sjuksköterska, kurator, arbetsterapeut och logoped. Alla specialister på just denna sjukdom. Och det gör mig ju såklart glad.
Jag fick också besked att det tyder på att jag har parkinsons sjukdom och inte någon parkinson-plus-sjukdom som är mer aggressivt. Det gör mig ju sjukt jätteglad. Prognosen är då bättre.
Jag fick idag se bilderna på min hjärna från scintigrafin. Och nu kan jag inte förneka längre. Ser ju med egna ögon skillnaden på vänster och höger hjärnhalva. Så det gör mig ju ledsen att inse att jag nu måste acceptera och sluta hoppas på feldiagnosticering. Nu har jag sett resultatet bildligt. Fast samtidigt skönt att släppa den tanken.
Förutom bild vill jag också ha siffror att förhålla mig till. Ekonom som jag är. Hur många procent är dopaminnivån på undrar jag naivt? Idag och jämfört med en ”icke-parkinson”? Och om vi mäter om ett år igen? Men så funkar det inte…
Ok, men om vi då ser på den progressiva sjukdomskurvan. Var befinner jag mig där frågar jag neurologen. Återigen, vad har jag att förhålla mig till? Utgår från att jag är i början men hur länge dröjer det till kurvan pekar skit-rakt upp? Nähä, så funkar det inte heller…
Sjukdomen är extremt individuell och vi vet inte hur medicineringen kommer att svara. Framför allt kan forskningen få genombrott. Här någonstans blir jag liksom stört-ledsen. Jag har ingen som helst jävla kontroll på hur många år jag får leva med bra livskvalitet. Jag vet att det kan vara minst 20 år. Men hur vet jag att det inte är 5 år? ”Det ska du inte tänka på” kan tröstarens ord rimligtvis vara. Men hallå!!! Såklart passerar den tanken i mitt huvud. Och såklart vet ju ingen något om sådant. Men jag VET att min livskvalitet KOMMER att försämras drastiskt. Men jag har ingen aning om det är om 5 år eller 20-25 år. Det är faktiskt jätteläskigt. Att veta men inte veta.

Hjärnan har ett nervsystem som är som ett komplicerat nätverk. Mellan nervcellerna finns det små mellanrum. Och för att fungera behövs små budbärare mellan dessa. Dom hjälper cellerna att kommunicera. Nervsignaler skickas mellan cellerna med hjälp av så kallade signalsubstanser. De viktigaste substanserna är serotonin, dopamin och noradrenalin. Substanserna utsöndras från nervcellernas ändar. Hur mycket och när det ska skickas regleras av ett ”litet maskineri” i hjärnan. Här gasas det ibland och bromsas det ibland.
Dopamin är den substans som behövs för kontrollen av kroppens rörelser. För mig som har Parkinson har cellerna som tillverkar dopamin förstörts. Det här gör att jag skakar ibland. Signalerna fungerar inte. Det gör även att jag blir supertrött och har sömn- och koncentrationsproblem. Jag har inte ork eller driv. Energibufferten är väldigt låg. Dopaminnivån ökar vid aktivitet och stimulans men minskar vid vila. Till skillnad från ”lyckopillret” serotonin som ökar vid vila och trygghet men som sjunker vid aktivitet. Vid stress minskar de båda. Därför behövs påfyllning växelvis. Träna för att öka dopaminnivån. Sedan vila för att få upp serotoninet. Sedan aktivitet igen. Och så vidare. Ingen enkel balans.
Vad frisätter dopamin då? Jo, droger som amfetamin, alkohol, sex, sötsug, mat, motion och fysisk träning. Och tydligen i en fallande skala i just den ordningen. Hmm…låter som en hel radda med missbruksområden. Dopamin är alltså en nyckelspelare i belöningssystemet och det gäller att hålla sig på rätt sida av belöning och missbruk.
Jag är ju en kontrollmänniska så risker för missbruk låter skrämmande.
Men vad kan man göra åt dopaminbristen då? Jo, i första läget hitta en medicin. Här är jag nu. Man kan alltså inte bota eller bli frisk. Men medicinerna kan minska symptomen. Sedan finns det andra metoder när inte det räcker. Men det har jag inte läst in mig på än eftersom jag är i stadiet att prova ut en första medicin. Och det kan visst ta månader innan man hittar det som är bäst just för mig. Många olika individuella symptom = många olika slags mediciner. Nu provar jag en medicin som, om jag förstått det rätt, tar vara på min egen dopaminproduktion. Hoppas detta ska hjälpa mig här och nu , och att jag får vara kvar på ”detta stadium” länge, länge, länge…
Kramkalas på er alla 930 unika besökare ❤

Varför får vissa Parkinson? Vad är orsaken? Eller orsakerna? Sjukdomen anges vara en av de mest komplexa och omfattande sjukdomar som angriper nervsystemet. Orsakerna till sjukdomen vet man inte helt klart. MEN det pågår intensiv forskning som går framåt. Det man vet är att nervcellerna som transporterar dopaminet skadas. Cellerna finns i en del av hjärnan som kallas substantia nigra. Det är ett område i mitthjärnan. Forskarna vet inte med säkerhet varför cellerna skadas, men det finns teorier.

En del tror att det beror på miljögifter. Andra tror att virusinfektioner är orsaken. Sedan kan det finnas viss ärftlighet, dvs. en viss genetisk förklaring. Jag känner inte till någon i min släkt som haft den här sjukdomen. Jag blev livrädd när jag hörde om denna teori. Måtte inte mina barn drabbas i framtiden. Men enligt min neurolog finns ingen förhöjd risk för dem. Hoppas Parkinson-teamet har samma besked. Huvudskador är också en teori. Eller inflammation i hjärnan till följd av stark påfrestning? Det kan också vara så att det inte finns en enda förklaring utan att flera faktorer tillsammans ligger bakom sjukdomen.

Blir intressant att träffa Parkinson-teamet och höra om de kommer att ha någon teori om varför jag kan ha drabbats. De jobbar ju även med forskning om detta. Hoppas innerligt att forskarna får tillräckligt stöd och att de kommer fram både till orsak/orsaker, bromsmedicin och så småningom även botemedel. Bara en liten önskan…

I mellandagarna köpte jag en fitbit. En Alta HR. Eftersom jag fick så många frågor om sömn och träning när min ohälsa utreddes. Och jag blev nästan besatt av all information. Det som jag lägger störst vikt vid nu är träningen, dvs att träna något helst varje dag. Då menar jag inte att åka till gymmet varje dag och köra värsta tvåtimmars styrkepass. För mig är det bäst med lite men ofta. Det kan lika gärna vara att köra crosstrainer eller vikter hemma i 30 minuter. Men att röra mig 30 minuter per dag så jag får puls och blir lite svettig är ett bra mål. Inte varje dag men helst fem dagar i veckan. Och det är det som är grejen för mig. Inte effektivisera träningen utan utföra ofta.
De här sex veckorna, sedan jag fick min diagnos, har jag tränat i mer än 25 timmar sammanlagt. Nu gillar jag bäst att springa intervallträning och där har jag skrapat ihop 11 timmar de här veckorna. Sedan har det blivit rodd, vikter, crosstrainer osv.
Att det är bra att röra sig varje timme är ju också bra att tänka på. Helst 250 steg timmen för att inte sitta still för länge säger min fitbit. Speciellt på jobbet är det ju lätt till att sitta länge. Men då påminner den mig om att ta ett varv i vårt aktivitetsbaserade landskap. Funkar inte alltid men bra som mål.
Min fitbit håller såklart koll på hur många steg jag gått. Och de här sex veckorna har jag gått och sprungit närmare 390 000 steg. Mitt mål är minst 10 000 steg per dag. Det här sex veckorna har det blivit nästan 27 mil.
Sedan mäter den även sömn (med fördelning på de olika sömnstadierna) och jag skrapar ihop drygt 7 timmar per dygn. Borde sova mer. Och sömnkvalitén kan tyvärr diskuteras. Sneglar också på vilopulsen som pendlar mellan 64 och 70. Min fitbit säger att mina värden är mellan ”väldigt bra och excellent” för kvinnor i min ålder. Hmmppfff… Eftersom jag vet vad sjukdomen kan göra med kroppen tids nog så vill jag göra det jag kan, här och nu. Min fitbit taggar mig att hålla igång och då är det ju bra!

Nu har det gått exakt ett halvår sedan herr Parkinson började blanda sig in i min motorik.
Det var den 16 september. Sex minst sagt ”skakande” månader. Märkligt när hjärnan tänker ”sluta skaka” men handen/armen fortsätter skaka. För en kort stund kan jag påverka men sedan börjar det igen. Min hjärna blir liksom totalt överkörd av kroppen.
För ett halvår sedan kände jag inte till ord som dopamin, scintigrafi, Parkinsonteam, L-dopa och dosglapp. Visste inte ens att en femtiotvå-åring kunde få en sjukdom som jag bara förknippat med äldre människor.
Den vänstra sidan lyder fortfarande mina viljestyrda signaler. Den vänstra sidan skakar inget alls. Den vänstra Eva är oftast avslappnad. Men den jäkla högra sidan är, mer eller mindre, i rörelse heeeela min vakna tid. Den högra sidan skakar så armen känns tung och stel. Liksom svullen och trött. Musklerna värker efter ett tag. Skit-arm!
Den högra Eva kan inte vila i vaket tillstånd. Den högra Eva bråkar. Och den vänstra Eva är så innerligt trött på den högra Eva. Schizofrent? Ja verkligen, på ett fysiskt sätt.

 

Idag är jag så himla glad 😀 Som jag längtat. Efter nästa steg för att påverka min sjukdom i bästa riktning. Att få komma under Parkinson-teamets ”vingar” på Neurologicentrum vid Torsplan i Stockholm. Ett team som består utav neurolog/geriatriker, sjuksköterska, kurator, sjukgymnast, arbetsterapeut och logoped. Ett team av specialister på just Parkinson. Förstår ni så värdefullt.
Specialister som kommunicerar med varandra. Som tillsammans förhoppningsvis har större möjlighet att se helheten. Som jag kan ställa mina frågor till. Specialister som dessutom integrerar vården med forskning. Det är stort.
Tjoho, nu har jag fått kallelse dit. Dansar av glädje! På vägen hem slank jag in på Kahls och köpte champagnetryfflar. Här ska firas! Och så köpte jag dessutom mina favoritblommor, ranunklar, på blomsteraffären mittemot. Undrar om man inte skulle ta sig ett glas bubbel ikväll. Om man nu tar sig igenom motgång så ska man banne mig fira medgång, eller vad säger ni?

 

 

När jag fick beskedet om att herr Parkinson klafsat in i mitt liv snurrade tankarna något så kopiöst. Allt eftersom det sjönk in kom frågorna och funderingarna. Som från en kulspruta. För mig kretsade såklart det mesta kring mina nya förutsättningar. Det mesta utanför detta blev liksom obetydligt. Orken räcker inte till för mycket annat när man hamnar i en sån här situation. Bearbeta och acceptera. Samtidigt kan jag vara ohyggligt trött på att prata om och tänka på Parkinson. Med vilken rätt kom han och vräkte ut sig. Bara sådär fräckt tog han så jäkla mycket plats. Och jag lovar, det är svårt att ”glömma bort” Parkinson när kroppen ständigt påminner mig.
Samtidigt vet jag att han inte bara klafsat in i mitt liv. Och det gör mig ont. Han påverkar ju även de som står mig närmast. Och såklart allra mest min bästa Mats. Det är ju inte bara min vardag och framtid som påverkats. Så oändligt tacksam för denna grymma karl med sitt tålamod och sin kärlek. Min energinivå styr till mångt och mycket vår vardag. Han lyssnar på min frustration och oro. Han tillåter mig gråta och får mig att skratta. Han fixar och trixar. Han finns där. I nöd och lust. Och att min Parkinson kan påverka mina barn gör mig så fruktansvärt förbannad. Vågar inte tänka långt fram i tiden. Så den här jäkla sjukdomen handlar verkligen inte bara om den som fått diagnosen. Det är fler som drabbas. Det får man inte glömma. Styrka och kärlek till alla er som finns där ❤

Jag är en person med kontrollbehov. Den här diagnosen gör mig galen. För det går inte att ha någon som helst kontroll. Det är upp och det är ner. Då det är så individuellt går det inte heller att säga hur sjukdomen drabbar mig framöver. Det jag vet är att Parkinsons sjukdom är progressiv. Med andra ord, den förvärras med tiden. Sjukdomen utvecklas långsamt, och det är inte förrän en relativt stor andel av de dopaminproducerade nervcellerna har skadats som de rörelserelaterade symptomen kommer. För mig innebär det att sjukdomen inte kom i september då skakningarna började utan långt innan. Bitarna faller på plats så här i efterhand.
Sjukdomen brukar delas in i tre faser. Den tidiga fasen då läkemedelsbehandlingen ofta fungerar mycket bra. När man kommer till fluktuationsfasen sitter inte läkemedelseffekten lika länge. Man får så kallade dosglapp. Under komplikationsfasen svänger tillståndet snabbt och ofta. Från nedsatt rörlighet till överrörlighet. On/off.
För en del sker en klar försämring inom några år medan andra kan ha lindriga symptom i årtionden.
I dagsläget finns, som jag skrivit tidigare ,ingen bot och ingen bromsmedicin. Man blir inte bättre.
Men man kan lindra symptomen. Genom behandling kan man öka nivåerna av dopamin.
Ena stunden känns det tungt. Då jag googlat på youtube och sett hur illa det kan vara. Då jag hört andra drabbade. Nästa stund känns det hoppfullt. De forskar så intensivt på detta och det om något är väl hoppfullt. Och även här hört andra drabbade där sjukdomen inte är lika vrång.
Några av mina styrkor är planering, struktur och kontroll. Men i det här läget känner jag mig lite handfallen. Eller mycket. Livet i en okontrollerad tillvaro.