Jag är en person med kontrollbehov. Den här diagnosen gör mig galen. För det går inte att ha någon som helst kontroll. Det är upp och det är ner. Då det är så individuellt går det inte heller att säga hur sjukdomen drabbar mig framöver. Det jag vet är att Parkinsons sjukdom är progressiv. Med andra ord, den förvärras med tiden. Sjukdomen utvecklas långsamt, och det är inte förrän en relativt stor andel av de dopaminproducerade nervcellerna har skadats som de rörelserelaterade symptomen kommer. För mig innebär det att sjukdomen inte kom i september då skakningarna började utan långt innan. Bitarna faller på plats så här i efterhand.
Sjukdomen brukar delas in i tre faser. Den tidiga fasen då läkemedelsbehandlingen ofta fungerar mycket bra. När man kommer till fluktuationsfasen sitter inte läkemedelseffekten lika länge. Man får så kallade dosglapp. Under komplikationsfasen svänger tillståndet snabbt och ofta. Från nedsatt rörlighet till överrörlighet. On/off.
För en del sker en klar försämring inom några år medan andra kan ha lindriga symptom i årtionden.
I dagsläget finns, som jag skrivit tidigare ,ingen bot och ingen bromsmedicin. Man blir inte bättre.
Men man kan lindra symptomen. Genom behandling kan man öka nivåerna av dopamin.
Ena stunden känns det tungt. Då jag googlat på youtube och sett hur illa det kan vara. Då jag hört andra drabbade. Nästa stund känns det hoppfullt. De forskar så intensivt på detta och det om något är väl hoppfullt. Och även här hört andra drabbade där sjukdomen inte är lika vrång.
Några av mina styrkor är planering, struktur och kontroll. Men i det här läget känner jag mig lite handfallen. Eller mycket. Livet i en okontrollerad tillvaro.
Ejneborn och Parkinson 