Jag väcktes mitt i natten av att jag själv skriker totalt panikslagen för att jag i mardrömmen håller på att dö. Mitt primalskrik är ångestfyllt. Japp, det har hänt förr. Jag är så himla trött på det här.  Och gissa hur enkelt det är att somna om efter det?

Inte nog med att mardrömmen i sig är fruktansvärt obehaglig och att min för sjukdomen så viktiga sömn blir ohälsosamt urusel. Dessutom rusar pulsen galet och jag känner ett tryck i huvudet efteråt. Hur mycket ska mitt hjärta och min hjärna egentligen orka? Ärligt talat. Och så fruktansvärt ironiskt om jag nu verkligen skulle dö i sömnen för att jag drömmer att jag dör. Så patetiskt sorgligt vore inte det. Hellre dör jag lustfyllt…

Hur som helst tar det tid att landa kroppen mitt i natten och dämpa min ångest att dö. Mardrömmen är så verklig. Tacksam att Mats kramar om mig eller bara att han rör vid mig så jag kommer tillbaks till min trygga verklighet. Jag är vansinnigt trött men kan inte somna om. I natt var den fjärde skriket i år. I tre av mardrömmarna var det jag som höll på att dö. Jag skulle kunna skriva en bok om alla sätt jag dött på hittills.

Död nr 1: Vi är på visning av lägenhet. En hemskt konstig lägenhet men med en enormt cool träaltan mot bråddjupt hav. Går ut och inser att den sluttar och dessutom är hal. Glider ner och…jag drunknar.
Död nr 2: Jag går uppför en brant liten trätrappa inne i ett litet hus och trappan har galet smala steg. Tappar balansen och ramlar ner…och jag dör av fallet. Min hittills snabbaste död.
Död nr 3: En lång SL-buss backar och jag står bakom. Hinner inte flytta mig utan bankar på bussen. Givetvis hörs det inte utan bussen mosar mig…och jag blir väldigt överkörd.

Det här kan läggas till mina tidigare dödsfall. I ett krig med kanoner. På ett snabbt snurrande jordklot (!!??).  Bil som kör ner i vatten (min mest återkommande mardröm). Instängd i kista/låda som kastas ner i vatten (den mest fruktansvärda mardrömmen). Rum där väggar, tak och golv rör sig inåt. Fast i kvicksand (det var då det slutade med hjärnskakning och blåtira). Åker ner i slukhål. Vilddjur (björn, varg, krokodiler, lejon) som attackerar. Tappar kontroll över bilen. Ja, ni förstår… suck, jag som bara vill leva ett lugnt och stillsamt liv.  

I den fjärde mardrömmen var det vårt söta lakritstroll som dog. Tårarna rann långt efter skriket och jag var tvungen att lägga henne nära mig resten av natten. Det är inga stillsamma döenden utan de är brutala. ”Ett inte helt ovanligt symptom vid parkinson”. Finns det någon knäpp symtom som inte denna Parkinson orsakar?  För mig extremt påfrestande och jag blir inte lättad av att veta att fler har det så här.

Likaväl som att brandsläckaren hänger i hallen så börjar det kännas relevant med en hjärtstartare i sovrummet. Nu är det kväll igen och dags att sova. Måtte jag inte dö i natt. Silvertejp runt munnen – kan det vara något?

Sov gott!

Jag förstår mig inte på detta. Jag och Mats ska åka till döttrarna för att byta bil. Jag är passagerare och ska bara åka med. Kroppens stressystem kopplar på. Vi åker på E4 mellan Sollentuna och Solna och min kropp får tokfnatt. Tryck över bröstet, stressen rusar inom mig och jag blir totalt utmattad av all rörelse mellan filerna. Jag tror varje bil är på väg in i oss. Varför jag åker ut? Jo det är inte så här illa varje gång och jag kan inte isolera mig hemma. Jag försöker andas djupt och långsamt. Jag håller ihop utåt men det är kaos på insidan.

Förra veckan började det vända nedåt efter en lång uppåt-period. Det som inte funkade förra veckan var framför allt jobbet. Jag hade några arbetsuppgifter som jag inte kunde fokusera på eller prioritera. Därför hoppade jag emellan och hoppades hela tiden att nästa skulle gå bättre. Men jag snurrade bara till det hela tiden. Jag försvårade för mig själv och fick börja om flera gånger. I slutet av dagarna fick jag smått panik över hur lite jag presterat jämfört med annars.

Min styrka som varit att ha koll på läget och förmåga att strukturera. Förra veckan var en skit-vecka. Det låste sig i hjärnan och jag förmådde inte mycket. Jag brukar prestera bättre än så här. Självförtroendet sjönk. Rädslan för framtiden smög på mig. Ångesten ryckte tag i mig. Ibland är liksom inte kroppen på mitt lag. Stressnivån i kroppen är superhög för ofta nu. Min kropp går sönder snart av det inre kriget som drar igång av minsta ljud och rörelse. För att inte tala om press eller stress. Minsta lilla är för mycket. Det tär på mig. Jag blir gråtlig och såå himla trött.

Det som ändå är positivt är att jag kommit igång med träningen då vi skapat ett hemma-gym. Förra året var katastrofalt dåligt träningsmässigt. Denna vecka som gått har jag tränat minst 30-50 minuter om dagen. Min tanke är att träna lite varje dag för att få in rutinen. Jag kör crosstrainer, vikter, träningsband och boxas. Be stronger than your excuses är min nya ledstjärna.

En ny vecka väntar. Måtte jag få känna flyt i jobbet. Jag behöver det så mycket. Känner måndagsångesten gnager i mig. Jag tycker ju om mitt jobb. Jag kan mitt jobb. Jag kommer att fixa det. Dessutom sitter jag hemma i lugn och ro. Men jag är inne i en svacka och då fungerar jag inte rationellt. Då stänger min hjärna ner och stressystemet slår igång. Dumma kropp. Skärp dig. Fixa det här nu.

Jag har senaste veckan sett två filmer som berört mig starkt. Det är oundvikligt att reflektera och dra paralleller med min sjukdom som också innebär skador i hjärnans komplexa nervsystem.

Den första var den verklighetsbaserade filmen ”Uppvaknanden”. Filmen utspelar sig 1969 och handlar om patienter som hade överlevt epidemisk sömnsjuka men som drabbats av årtionden av katatoniskt tillstånd. Sorgligt. Robin Williams spelar en nyanställd engagerad neurolog som kämpar med att få kontakt med de här patienterna. Han vill ge dem livskvalitet igen. Han vill inte bara ”vattna dem”. Neurologen sätter även in det då nya läkemedlet levodopa på De Niros rollfigur.

Jag berörs starkt över hur respektlöst och känslokallt det måste ha varit att de buntades ihop på institutioner för att bara invänta att dö. Så ovärdigt. Tacksam för att kunskapen är så mycket större och att så mycket har förändrats. Hur fruktansvärt måste det inte ha varit innan levodopan uppfanns på 60-talet. Den medicin som gör livet så mycket bättre. Nu har det varit den mest effektiva medicinen i 60 år så förhoppningsvis kommer de fram till något nytt ännu bättre väldigt snart.

Den andra filmen var dokumentären ”Robin´s wish” om Robin Williams kamp mot en grym demenssjukdom som inte kan diagnostiseras förrän efter man dött; Lewy Body-demens. De kemiska förändringarna i hjärnan ledde till att han förändrades som person. Till sist begick han självmord då han inte längre kände igen sig. Han förklarade det med att han som person fanns kvar därinne i kroppen men att han ständigt måste kämpa mot ett inre monster. Allt var ett inre kaos och han bar på en ständig rädsla. Jag kan förstå att det finns en gräns för ett värdigt liv.

Många tankar passerar under filmernas gång. Det finns vissa likheter i båda filmerna med den neurologiska sjukdom som jag lever med.