Ett kvidande skratt bakom draperiet

Nu hände det igen! Ett kort möte. Med någon jag aldrig träffat förr. En person som satte avtryck hos mig. Som jag blir glad av när jag tänker på. Är sådana möten bara en slump eller finns det en mening? Eller ser jag saker hos de jag möter på ett helt nytt sätt nu? Vissa har bara något speciellt.

Den här personen, vi kallar henne Linda, hade jag för ett par veckor sedan inte träffat innan. Direkt vi hejade på varandra kände jag att hon har en fantastiskt vacker själ. En jättefin tjej inifrån och ut. Hon utstrålade en otroligt varm energi.

Jag checkade in på kvinnokliniken inför operationen. De visade mig till ”två-salen” där jag fick min säng, ett skåp och de fantastiskt sexiga sjukhuskläderna. Pirrigt. Bakom draperiet var en annan kvinna och hennes familj. Hejade lite snabbt för att inte störa.

När vi sedan låg i var sin säng hörde jag bakom draperiet: ”Eva, är du rädd?”. Sedan pratade vi på. Om varför vi var där, om våra liv utanför, om hur det kändes inför operationen. Ibland var vi bara tysta. Jag kände att jag inte kunnat få bättre rumskompis.

Sedan var det dags för Linda. ”Vink, vink och lycka till. Vi ses senare ikväll.” Hon rullades iväg i sin säng. Jag slumrade till i den långa väntan på min tur.

Några timmar senare rullades jag tillbaks i min säng. Med fyra ihopsydda hål i magen och morfin som lulligt hängde sig kvar. ”Eva, vi var tvungna att byta rum och flytta dig” sa någon i farten. Näää tänkte jag besviket. Får säkert en snarkande sur tant som kompis. Undrar hur det gick för Linda? Suck.

Rullades in och låg tyst. Draperiet fördraget. Trött och mörbultad. ”Eva, är det du?” hör jag Linda nästan väsa ut. Jodå, perforerad mage gör en lite väsande. Annars gör det ont. Lycklig blev jag att även Linda flyttat.

Efter ett tags slumrande hör jag bakom draperiet: ”Eva, har du tittat på din mage?” Nej det hade jag inte. Lyfte på täcket och såg ett krigsfält. Stor och svullen mage fylld av koldioxid. Plåster och bandage. Svarta tuschmärken som små noteringar. Ingen vacker syn.

Plötsligt ser jag lite längre och utbrister: ”Linda, de har rakat muffen också!!!”. Hör ett kvidande skratt. ”Du får inte säga så. Det gör så ont att skratta”.

Dagen efter checkade vi ut. Vankade ut en i taget. Linda, du gjorde sjukhusvistelsen så mycket enklare. Och definitivt roligare. Även om vi ”umgicks” på ett sjukhus med ett draperi emellan haha. Jättekul att träffa dig! Stort lycka till i ditt nya spännande liv. Kram vackra själ!

Gott nytt fantastiskt år alla läsare! Se inte era begränsningar utan se era möjligheter. Hitta det som gör de du möter så speciella. Det blir liksom win-win.

Nyårskramar ❤️🎉🥂🍾❤️

Testat mina vingar och känner mig tvivlande och frustrerad

Jag har haft en lång tid hemma nu. Två veckor på grund av operationen. Hemma känner jag mig ändå rätt stark. Som om jag inte hade Parkinson ibland. Om jag inte känner mig stark går jag och vilar. Börjar blodsockernivån sjunka går jag och tar mig något att äta. Om  ljud eller negativa energier drar igång stressnivån så säger jag till eller stänger av. Hemma är det lugn och ro.  Min kropp får styra. Ingen stress och ingen press. Även om hemmet är min trygga punkt så kan jag inte i framtiden se ett liv instängd hemma utan att träffa andra. Jag tänker aldrig tillåta sjukdomen att begränsa mig. Eller att definiera mig på något sätt. Jag ska fokusera på det jag kan och se mina möjligheter. Det får kosta trötthet och inre stresspåslag.

Men just idag känns det tungt. Nu känner jag mig lite tvivlande på min förmåga. Igår provade jag mina vingar på gymmet. Jag har tappat så otroligt mycket träningsmässigt under november-december på grund av bappelsinjäveln, utökad arbetstid och mörkret i största allmänhet. Igår var det dags att börja om. Kan på grund av operationen bara gå på löpbandet, inte springa än. Det blev fyra kilometer i rask takt. Sedan sa kroppen ifrån. Omstart av kroppen. Jag måste läka snabbt och få till min träning helt enkelt.

Idag träffade jag min vän Ulrika. Min livscoach skulle man kunna säga. Jag tog bussen till en galleria för att vi skulle träffas på ett café. Vi pratade i mer än 1,5 timme innan ens Parkinson kom på tal. Jag såg det som en seger. Istället pratade vi om sådant som vi alltid brukar prata om. Det kändes befriande att få vara ”Eva” och jag tror mig veta att Ulrika medvetet lät samtalet gå i den riktningen. Våra samtal ger enormt mycket energi varför den här fika-stunden betydde massor för mig. Sedan fanns det en baksida som jag inte var beredd på. Det var att jag blev totalt slut. Hjärntröttheten kom direkt på grund av alla ljud och rörelser runt omkring oss. Att hålla koncentrationen i ett samtal i två timmar är också energikrävande även om själva samtalsinnehållet i sig är energigivande. Jag åkte glad men galet trött hem med bussen. Även det här gör mig tvivlande på hur i hela friden jag ska kunna orka jobba. Att kunna prestera och leverera. Jag har roliga saker på jobbet framöver och jag vill jobba. Men hur ska jag orka?

Jag inser att jag redan under det här första året tacklat av. Nu har väl operationen dessutom bidragit till att jag inte är ”fit for fight”. Nästa gång jag träffar neurologen behöver jag nog ändå utöka min medicinering. Det som jag verkligen inte vill, men nu är en det en punkt där jag nog måste göra så. Det är frustrerande att inse att jag inte har kontroll på hur sjukdomen tänker utveckla sig.

Ska jag berätta en sak? Jag är rädd för framtiden. Men jag älskar nuet.

när

Tick tack tick tack tick tack

Nedräkning. Snart är det då ett nytt år. Festligt med champagne och fyrverkerier. Glädje och gemenskap. Blickar tillbaks på året som gått. Jösses vad mycket som hänt 2018. Väldigt mycket bra saker. Det här året har liksom inte varit som något annat år. Jag har levt mer än något annat år. Verkligen levt! Förstår ni hur jag menar?

Nytt år innebär också att Försäkringskassan planerar att jag om fem dagar är heltidsfrisk. Låter ju alldeles fantastiskt!

Min arbetsgivare vill ha kvar mig och tänker långsiktigt. De ser att deltidsfrisk 75% är max vad jag orkar med. Fast lite för mycket egentligen. Och att 100% definitivt skulle riskera den balans jag lyckats bygga upp.

Neurologen värnar verkligen om min hälsa och hon vet att hur jag lever nu påverkar hur jag mår i min framtid. Hon är tydlig med att jag måste prioritera träning och vila/sömn. Att jag inte förbrukar min framtid för att vara ”fröken duktig” här och nu. Vi ska träffas snart och vi, tillsammans med min arbetsgivares bedömning, avgör vilken nivå som är rimlig.

Egentligen är jag ju varken deltidsfrisk eller deltidssjuk. Jag har en obotlig sjukdom som heter Parkinson varje timme på dygnet. En sjukdom som klassificeras som allvarlig.

Jag dämpar symtomen med medicin. Och nu har jag en hyfsat bra balans. Växlar jag nu upp tempot så ökar symtomen och då måste jag öka min medicinering. I bästa fall räcker det. Men det fungerar inte så livet ut. Dessutom följer otrevligheter med medicinering.

Jaha, och nu då??? Tick tack tick tack tiden räknas ner. Snart där vid årsskiftet. Inte konstigt man känner sig jagad. Ett stressmoment. Och mr Parkinson han går verkligen igång på stress. Då pratar vi en extremt låg stresströskel. Ett plötsligt ljud, för mycket rörelse, göra sig iordning, ta initiativ att göra något och värst av allt åka iväg, lämna min trygghet. Då gottar sig mr P.

Undrar förresten om fru Försäkringskassan och Mr Parkinson har några påsar ihop??

Julkram till den som behöver en

I år var det min bästa jul någonsin. Beror det på att det faktiskt var det eller att jag har en annan inställning till livet? Kanske både och.

Hur som helst mår jag väldigt, väldigt, väldigt bra. Parkinson kom knappt över tröskeln. Jag vilade ett par omgångar idag men det kändes ovanligt bra.

Morgonen började med att familjen hade en egen stund med julklappsöppning. Otroliga julklappsrim och mycket kärlek.

Släktingarna kom. Vi blev 20 personer. Traditionsenlig bastu. Knytis och alla hjälptes åt. Film och spel. Värme och skratt. Precis som en jul ska vara. Skulle det vara min sista jul så blev den verkligen så perfekt.

Fylld av lycka och kärlek ligger jag nu i sängen. Helt slut men också helt lycklig. Jag är så lyckligt lottad.

Tänker på dem som har en tuff jul. På grund sv ekonomiska problem, våld, missbruk, svår sjukdom etc. Vilken sned fördelning det finns. Skickar en varm julkram till den som inte fått någon och som behöver en!

Dan före dan före dan före dan eller Dan efter dan efter dan efter dan efter dan

Julen närmar sig. Mysigt. Ligger skadeskjuten och vilar men vill så mycket mer. Har iallafall slagit in julklapparna. ”Med mycket möda och stort besvär…hej tomtegubbar…” Mats har köpt gran och skinka. Så var det bara resten kvar haha. Men familjen är redo som små soldater i givakt att städa och handla. Mina bästa 😍 Sedan kommer våra tjugo gäster att ta med sig mat och fixa. Julknytis – en himla bra ide ❤️ Agerar projektledare från sängen.

Trodde nog jag skulle vara back to business efter ett par dagar. Har inte haft så jätteont i själva snitten men äter ju smärtstillande å andra sidan. Sedan kanske Parkinson kapar smärtsignalerna? Vore ju bra om han gjorde någon nytta som omväxling.

Däremot värsta ”mensvärken” invärtes – suck jag som trodde jag lagt sånt bakom mig. Tryck i bäckenbotten och illamående. Som värkar. Är jag jungfru Maria som ska föda Jesusbarnet? 😂

Öm och grymt svullen i buken. Stilla/tysta tarmar kallas det visst. Tarmarna blev undanskuffade av koldioxidet under operationen och ligger nu och ”gömmer sig” – arbetsvägrar kan man säga. Snarstuckna? Hämndlystna? Ja ”skit samma”.

Har ni förresten läst barnboken ”Kattresan”. Den är ju såå brutal! En barnbok!! Men så känner jag mig. Äter och äter. Dricker vätska. Rör på mig. Men trots input, ingen output. På FEM dygn. Snacka om att känna mig som katten som åt så han sprack.

Kära tomten 🎅🏻 Jag önskar mig en enda sak. Rakt på sak: BAJSA!!! God Jul!

4 000

Ja, nu har min lilla blogg om mina tankar och känslor vid en obotlig sjukdom, över fyra tusen unika läsare fördelat i 34 länder.

Efter årsskiftet blir de hundra första inläggen plus lite till material en bok: En dag i taget. Hoppas kunna sätta samman detta till bokförlaget efter julhelgen.

Höll ett föredrag för Parkinsonsjuka i Stockholm Nordväst i fredags em. Arrangörerna summerade: ”Vi var cirka 25 deltagare, som alla fängslades av Evas fantastiska berättelse. Det var en otroligt givande dag!

Tack för ert intresse! Fyratusen kramar!!