”Normalt” år:

✅ pepparkakshus

✅ julgodis

✅ saffranskaka

✅ granris hämtat

✅ kungsgran pyntad

✅ julskinkan klar

✅ julklappar inslagna

✅ gjort glögg

✅ spelat spel

osv

Detta år:

❤️ Familjen mår bra och vi är tillsammans

🎄☃️🎄 Julkramar 🎄☃️🎄

Så märkligt livet kan bli. Det var inte länge sedan vi lekte och cyklade runt på Rödstaringen i Sollefteå. Jag och min syster. Nu närmar vi oss obegripliga 60 år. Långt ifrån hur vi känner oss. Vi är väl bara typ 60 TILLSAMMANS!! Min syster befinner sig på Sundsvalls sjukhus för att få strålning mot sin cancer. Sluttampen på ett års tuff behandling. Själv var jag igår på nukleärmedicin på Huddinge sjukhus för att röntga hjärnan. Där låg vi i var sin avancerad maskin på var sitt sjukhus. Två strålande och lysande systrar 🙂

När jag under förberedelserna fick den radioaktiva vätskan injicerat i armen sa sköterskan att jag skulle vila medan spårämnena transporterade sig upp till hjärnan. Åh så skönt att vila tänkte jag och la mig tillrätta. Då kunde jag läsa mail mm. Men icke. Jag skulle ju vila HJÄRNAN. Mobilen åkte tillbaka i väskan. Ugghhh, hur gör man då?? Kanske jag kunde sova lite. Nehej, det fick jag inte heller sa hon. Vaken utan att tänka? Låter omöjligt. Stirrar sedan på klockan i 45 minuter. Tick tack tick tack . Sedan snabba puckar in i gammakameran där jag skulle ligga blixtstilla. Attans vad det började krypa i mina ben. Givetvis. Hade varken fått ta medicin eller äta frukost. Jösses så sugen jag blev på KAFFE.

Jag låg där så stilla jag kunde och då började förstås min projekthjärna dra igång. Min hjärna kan inte vila utan passar på att planera. Om kroppen är stilla måste liksom hjärnan kompensera. Mitt under fotograferingen av min hjärna kom jag på att jag och min syster borde ha en gemensam 60-årsfest. För att fira livet! Såå kul. Nej vi väntar inte så länge. Vi kan ha en ”syster-fest” innan dess, eller hur syrran? Då vi ska dansa och skratta. En fest där vi inte välkomnar Corona, Cancer eller Parkinson. Haha undrar just hur bilderna nu blir av min hjärna. Konfetti och disco-ljus? Ibland önskar jag faktiskt att jag hade en ”nothing box” (googla på Mark Gungor – Men’s brain vs women’s brain).

Sitter i sängen med sååå många känslor. En riktig känslobomb. Tårarna trillar och de kommer både av lycka och ledsenhet. Många olika känslor. Om de vore färgade efter olika känslor skulle jag gråta regnbågar idag. En sida av Parkinson som är svår att förstå. Så känslig vissa dagar. Så stark andra dagar.

Idag är det min födelsedag. Familjen håller hårt i traditionen med fika på sängen. Jag ÄLSKAR den traditionen. Väcks till sång av de jag älskar så mycket. Guldbricka med födelsedagsporslinet som har guldkant. Flagga och ljus. Go-fika och kärlek. Alla hamnar i vår stora säng. Inklusive hund och katt som båda vill leka med alla presentsnören.

Jag försöker suga in allt från lyckokänslan för samtidigt inser jag att det här är sista året vi alla sitter så här i sängen på min födelsedags-morgon. Att barnen tar steget ut är självklart jätteroligt och så ska det vara. Men just därför gottar jag mig extra mycket nu när alla finns nära mig på denna dag. Såå mysigt att ha alla nära.

Kroppen har samtidigt superhög puls och flyktpåslag. Parkinson var nämligen först att ”gratta mig”. Förbannade Parkinson som ger mig rutten REM-sömn. Återigen åker jag i en bil uppför en bro som öppnas i en broöppning. Hinner knasigt nog reflektera över allt skräp och alla alger nere i vattnet. Bilens front dyker neråt och innan vi når vattnet vaknar jag av mitt egna avgrundsvrål ”Neeeej, jag kommer att dö”. Suck igen! Varför? Mats håller om mig. Jag lever. Men med skenande puls och panik i kroppen.

Den här gången hör barnen mig skrika och direkt efter det blir jag grattad. Är det konstigt att kastas mellan känslorna? Nu behöver jag få ner pulsen för att sätta mig och jobba. Min kropp kommer att vara i alarmläge ett tag. Jag har varit här så många gånger förr.

Och just det kära grannar. Ni lär väl undra varför jag skriker ibland. Jag håller bara på att dö helt enkelt. Men varje gång hittills har jag återuppstått eller hur man nu ska uttrycka det. Katten har många liv men jag har uppenbarligen fler. Skämt åsido en Parkinson-symtom jag fått tilldelad som jag skapt ogillar och som faktiskt tär på mig. Men som sägs vara helt ”normalt” i denna sjukdom. Japp känns synnerligen ”normalt”…

Men det är fortfarande min födelsedag och jag lever 🙏🏻 Jag omges dessutom av min älskade familj. Jag känner djup innerlig tacksamhet ❤️

För ett år sedan levde vi, vad vi då trodde, var ett ”normalt” liv. Vi pysslade med julförberedelser och såg fram emot att äntligen kunna vara hemma med familjen några dagar. På julen brukar vi vara 20–25 personer där alla bidrar och hjälps åt. Värme och kärlek. Så var det även förra året. Men förra julen var det mycket vi inte visste.

Att en pandemi skulle vända upp och ner på hela världen, ta så fruktansvärt många liv och orsaka sådan enorm skada. Att sjukvård inte längre skulle vara en självklarhet. Att vårt sätt att leva skulle förändras på så många sätt och i sådan omfattning. Men något positivt i bedrövelsen är att jag mått så mycket bättre i min sjukdom. Ironiskt på något vis. Men att kunna arbeta hemifrån och att anpassa energiförbrukning efter måendet betyder enormt mycket. Lugn och ro. Jag behöver så himla mycket lugn och ro. Hjärnan har nu fått chans att vila på ett sätt den inte kunde med alla intryck utanför. Så är det att vara hjärntrött.

Året gav också några käftsmällar. Helt utanför vad jag vid juletid ifjol hade kunnat tro skulle ske. En mycket nära, och för mig så viktig, person fick en aggressiv cancerdiagnos. Året har inneburit tuffa behandlingar med cellgifter, operation och nu väntar strålning. Vissa personer är liksom så viktiga i ens liv. Som så ofta varit stöttepelare åt mig. Nu hoppas jag kunna stötta hela vägen igenom. Du vet, du får bara ett alternativ av mig och det är att fixa detta. Så! Det ser rätt bra ut just nu och vi räknar ner dagarna tills cancerskiten gör bokslut. För alltid. Mitt i bedrövelsen finns ändå något positivt att klamra sig fast vid. Något som gett hopp och glädje under året är de två små glittrande stjärnorna Nova och Luna. Att dessa glädjepiller blev dina barnbarn just i år betydde alldeles säkert enormt mycket i kampen.

Året blev också det året då ett nära förhållande oväntat gick sönder. Hur ont gör det inte att någon som stått oss så nära plötsligt sviker och djupt sårar någon vi älskar. En hård livserfarenhet där vi andra maktlöst bara kunnat finnas till. Det positiva är att det smärtsamma sveket övergått till framåtriktad styrka. Det känns stort att se en sådan stark målmedvetenhet för det nya och framtidsfokuserade. En del har helt enkelt den superkraften. Imponerande.

Tänk vad mycket vi inte vet. Tur är väl det. Vi fortsätter med julstöket för nu har vi kommit in en ny slags märklig normalitet. Vi firar jul själva och vi umgås digitalt med släkt och vänner. Vi håller oss hemma och vi har verkligen tid att umgås i familjen. Det är inte bara svart. Det finns färger också. Om man tittar noga.