Dansar av glädje och äter champagnetryfflar

Idag är jag så himla glad 😀 Som jag längtat. Efter nästa steg för att påverka min sjukdom i bästa riktning. Att få komma under Parkinson-teamets ”vingar” på Neurologicentrum vid Torsplan i Stockholm. Ett team som består utav neurolog/geriatriker, sjuksköterska, kurator, sjukgymnast, arbetsterapeut och logoped. Ett team av specialister på just Parkinson. Förstår ni så värdefullt.
Specialister som kommunicerar med varandra. Som tillsammans förhoppningsvis har större möjlighet att se helheten. Som jag kan ställa mina frågor till. Specialister som dessutom integrerar vården med forskning. Det är stort.
Tjoho, nu har jag fått kallelse dit. Dansar av glädje! På vägen hem slank jag in på Kahls och köpte champagnetryfflar. Här ska firas! Och så köpte jag dessutom mina favoritblommor, ranunklar, på blomsteraffären mittemot. Undrar om man inte skulle ta sig ett glas bubbel ikväll. Om man nu tar sig igenom motgång så ska man banne mig fira medgång, eller vad säger ni?

2017-02-18 106

 

 

Det handlar inte bara om mig

När jag fick beskedet om att herr Parkinson klafsat in i mitt liv snurrade tankarna något så kopiöst. Allt eftersom det sjönk in kom frågorna och funderingarna. Som från en kulspruta. För mig kretsade såklart det mesta kring mina nya förutsättningar. Det mesta utanför detta blev liksom obetydligt. Orken räcker inte till för mycket annat när man hamnar i en sån här situation. Bearbeta och acceptera. Samtidigt kan jag vara ohyggligt trött på att prata om och tänka på Parkinson. Med vilken rätt kom han och vräkte ut sig. Bara sådär fräckt tog han så jäkla mycket plats. Och jag lovar, det är svårt att ”glömma bort” Parkinson när kroppen ständigt påminner mig.
Samtidigt vet jag att han inte bara klafsat in i mitt liv. Och det gör mig ont. Han påverkar ju även de som står mig närmast. Och såklart allra mest min bästa Mats. Det är ju inte bara min vardag och framtid som påverkats. Så oändligt tacksam för denna grymma karl med sitt tålamod och sin kärlek. Min energinivå styr till mångt och mycket vår vardag. Han lyssnar på min frustration och oro. Han tillåter mig gråta och får mig att skratta. Han fixar och trixar. Han finns där. I nöd och lust. Och att min Parkinson kan påverka mina barn gör mig så fruktansvärt förbannad. Vågar inte tänka långt fram i tiden. Så den här jäkla sjukdomen handlar verkligen inte bara om den som fått diagnosen. Det är fler som drabbas. Det får man inte glömma. Styrka och kärlek till alla er som finns där ❤

Progressivt låter aggressivt

Jag är en person med kontrollbehov. Den här diagnosen gör mig galen. För det går inte att ha någon som helst kontroll. Det är upp och det är ner. Då det är så individuellt går det inte heller att säga hur sjukdomen drabbar mig framöver. Det jag vet är att Parkinsons sjukdom är progressiv. Med andra ord, den förvärras med tiden. Sjukdomen utvecklas långsamt, och det är inte förrän en relativt stor andel av de dopaminproducerade nervcellerna har skadats som de rörelserelaterade symptomen kommer. För mig innebär det att sjukdomen inte kom i september då skakningarna började utan långt innan. Bitarna faller på plats så här i efterhand.
Sjukdomen brukar delas in i tre faser. Den tidiga fasen då läkemedelsbehandlingen ofta fungerar mycket bra. När man kommer till fluktuationsfasen sitter inte läkemedelseffekten lika länge. Man får så kallade dosglapp. Under komplikationsfasen svänger tillståndet snabbt och ofta. Från nedsatt rörlighet till överrörlighet. On/off.
För en del sker en klar försämring inom några år medan andra kan ha lindriga symptom i årtionden.
I dagsläget finns, som jag skrivit tidigare ,ingen bot och ingen bromsmedicin. Man blir inte bättre.
Men man kan lindra symptomen. Genom behandling kan man öka nivåerna av dopamin.
Ena stunden känns det tungt. Då jag googlat på youtube och sett hur illa det kan vara. Då jag hört andra drabbade. Nästa stund känns det hoppfullt. De forskar så intensivt på detta och det om något är väl hoppfullt. Och även här hört andra drabbade där sjukdomen inte är lika vrång.
Några av mina styrkor är planering, struktur och kontroll. Men i det här läget känner jag mig lite handfallen. Eller mycket. Livet i en okontrollerad tillvaro.

 

Bada i boost <3

En kollega sa ”När man ligger på kryss under en längre tid i hård vind så behöver man lite energi”. Så himla bra uttryckt!  Idag tankar jag energi genom att bada i boost!!
I boost från er, ni (just nu) 810 unika besökare från 17 länder. Efter bara 18 dagar och 20 inlägg. Överväldigad! Ni har gett mig en fantastisk respons på FB, messenger, mail, sms och ”face-to-face”. Det värmer kolossalt. Jag samlade ihop allt i en ”boost-lista”. Som jag kan plocka fram när jag behöver. Bra energi i bottenlägena.  Ha en fin helg allesammans. Tack för energin och värmen ❤

Den bloggen kommer hjälpa många och ge tröst. Och så bra att skriva av sig. Hoppas att forskningen går framåt snabbt. Jag hejar på dig du härliga människa med stort hjärta.
Wow, så otroligt bra du skrivit och formulerat dina ord, imponerande!!! Det behövs sådana som du i vår kamp mot Parkinson.
Vilken fighter du är! Din blogg och din fina ton i bloggen. Imponerad. Beundrar att du orkar förmedla glädje och vara seriös när du har det svårt.
Följer med stort intresse din blogg och känner igen mig i så mycket. Tack för att du delar med dig om ditt liv och dina tankar. Tillsammans ska vi besegra Mr. Parkinson!!! Styrkekramar
Du skriver fantastiskt! Kram Väldigt bra skrivet. Jag tänker på dig och följer gärna allt du skriver. Kram
Så avskalat o naket sätter du ord på något man inte önskar någon.. men det är också ord till tröst o styrka som just du behöver o besitter… Alla styrkekramar i världen önskar jag dig
Så bra att kunna skriva av sig
Jag läser gärna din blogg. Kämpa på!!
Toppenbra att skriva ner sina tankar, modigt att dela med dig, jag vill gärna följa med dig på din resa, finaste Eva
Ska läsa sen, men tror att det är bra att skriva, jag hänger gärna med å läser
Bra att skriva Eva. Hjälper andra men säkert även bra för dig själv. Min faster hade Parkinson så jag har sett sjukdomen på nära håll. Lycka till med allt Eva
Det du skriver är så gripande – många kramar till dig Eva
Tänker på dig och familjen Eva
Fint skrivet. Och säkert bra att ”skriva av sig” också. Jag kommer följa dig. En närstående i din ålder har också precis fått Parkinsondiagnos. Tråkigt!
Ord som berör, ord som berättar om det ofattbara… styrkekram till dig
Kommer definitivt följa bloggen och hoppas även få träffa dig på en lunch
Så fint Eva! Jag kommer följa dina tankar i ord, kram
Fint och bra skrivet Eva
Du skriver jättebra och fint om det svåra. Blir berörd och skickar all energi till dig. Kram
Kommer att läsa din blogg, Eva. Kram
Så bra och fint du skriver Eva! Jag är ledsen för din skull men vet att forskningen går framåt. Tack för att vi får ta del av ditt liv
Vad bra att du skriver av dig Eva. Du skriver så fint och bra. Tack för att vi får följa dig i din blogg. Kram
Starkt att skriva, jag blir berörd och rörd, så j-a orättvist. Många kramar till dig och familjen!
Eva du är otrolig. Fantastiskt bra skrivit. Kram till dig o din familj
Blir så berörd av din berättelse och så otroligt starkt av dig att dela med dig
Eva, du är bäst!
Väldigt bra, tydligt och starkt skrivet av dig Eva. Jag kommer också att läsa och följa dina inlägg. Ta hand om dig stor kram
Kram fina Eva
Kram till dig
Många tankar och kramar till dig!
Bra idé Eva
Så personlig touch. Känsla i varje mening. Jag rycks med i din berg o dalbana. Denna vill jag åka med dig. Kram
Tack Eva för att du skriver och delar med dig. Du skriver så bra, rakt, fint, starkt och personligt. Jag vill följa dig och läsa, det du skriver kan hjälpa andra och hjälper oss att förstå. Jag vet att forskningen går framåt och håller tummarna för en snar lösning! Stor kram till dig du fantastiska fina Eva
Så bra du skriver. Så bra att få läsa det du skriver för att förstå
Tack Eva för att du delar med dig. Det kommer hjälpa många andra som drabbas! Du är stark och ni kommer klara detta bra även om det är tufft & oförklarligt. Att släppa fasaden är nog grymt viktigt och hjälper både dig och andra. Dessutom ber vi att man ska komma på bot för Parkinson. Vi lever i den ”bästa av tider” när det gäller medicinsk utveckling. Hur svårt kan det va att hitta ett bot för dig!? Det ber vi för!! Heja dig & Mats!
Modigt och fint beskrivet. Stor kram!
Du behöver inte professionell hjälp Eva. Du är på rätt väg hör av dig annars! Kramar
Väldigt fint skrivet
Kramar
Gör mig ont att du ska behöva skriva detta. Men klokt och nyttigt – för alla. Följer gärna med på din omtumlande, välskrivna blogg inte minst för hopp, större insikt och förståelse
Väldigt bra skrivet Eva
Kämpa Eva! Du är stark!
Läser och tänker på dig Eva. Jag vet att det har varit ett stort press pådrag i Argentina för att forskarna på ett sjukhus alldeles bredvid Juans mammas hus har kommit väldigt långt i sin forskning om Parkinson tydligen. Kanske det är intressant för dig att läsa om du hittar någon sida på engelska om det. Sjukhuset heter Posadas.
Eva tänker på dig! Vad fint du skriver
Vilken bra idé och så starkt av dig
Jag blir så ledsen att höra om din diagnos. Men du skriver fantastiskt! Du kanske ska skriva en bok? Tänker på dig. Kram
Så bra skrivet
Du skriver väldigt fint, Eva. Det känns som man får lite mer förståelse
Jag har läst allt. Du skriver så bra
Åh vad fint och ärligt du skriver. En dold talang som blommat upp mitt i kaoset? Jag försöker följa din blogg men får inte till det… nytt för mig men ska väl lära mig. Tack Eva och all styrka till dig
Fina Eva du skriver fantastiskt bra. Stor kram
Finaste Eva, vet nog ingen som är så stark som du trots (eller tack vare?) allt du gått igenom. Du kommer att hålla Parkinson på stången bara med din starka vilja. Kram!
Kämpa! Hör av dig om du behöver något
Inte konstigt att du har följare… Du skriver otroligt bra och är en riktig kämpe!
Du skriver fantastiskt Eva
Du skriver fantastiskt bra Eva. Så nära, naket och känslofyllt och samtidigt krasst.
Så bra formulerat och så innehållsrikt på viktiga tankar och rekommendationer!!
Så fint och ”rent” skrivet. En gripande historia som väcker mycket känslor. Din styrka lyser igenom och jag är säker på att du har mycket att förmedla som gör skillnad.
Mycket bra Eva.
Bra skrivet Eva!
När vi sågs sist var jag inte helt säker på att du skulle lägga energi på att blogga. Men nu är jag helt säker – fortsätt! Jag tror faktiskt att detta kan underlätta både för familjen och vänner att förstå hur du mår och känner. Jag tror att du slipper förklara och berätta varje gång du träffar en vän – vilket kan vara ganska skönt- och att samtalet kan handla om Eva istället För Herr Parkinson. Vad fint att du delar med dig av dina erfarenheter av att få den här sjukdomen. Kan säkert stärka många personer som läser. Jag har läst nu med intresse. Lycka till med bloggen och ta hand om dig!
Vilken stark blogg du skriver, imponerande!
Tack för att du delar detta med oss och många andra. Du är fantastisk.
Jag såg och läste dina texter igår. Starkt och bra skrivet och jag kan förstå att det är ett bra sätt att bearbeta allt.
Läste din blogg. Gud vad jag tycker om dig.
Har läst många av dina blogginlägg. Så fina, starka, känslosamma inlägg. Imponeras av din styrka. Det här klarar du.
Du skriver bra Eva. Kämpa på.
Du skriver så bra Eva
Så bra skrivet till socialministern. Spännande att höra om hennes svar.
Du e grym
Du skriver otroligt bra fortsätt med det, stor kram

Men annars är det bra

Jag gillar inte gnäll. Det tar en sådan energi och leder ingen vart. Men idag orkar jag inte vara stark. Idag är jag lite gnäll-kärring. Fast inte utåt, bara inombords. Idag är jag trött och skör. Idag är jag på marginalen. Varför?

1. Jag börjar inse att jag har en obotlig sjukdom
2. Jag svarar inte på den här medicineringen
3. Jag är så innerligt trött på att samordna, jaga och börja om

Men jovisst, annars mår jag bra. Tummen upp!

Eftersom jag är gnäll-kärring idag och jag inte är bekväm med det så sätter jag stopp för inlägget här. En dag i taget som vi säger numera.

Alla behöver en ”någon”

Facebook har ju en funktion som heter ”Den här dagen” som visar minnen/inlägg från just den aktuella dagen från något tidigare år. Igår påminde FB mig om ett klokt citat från min logg som jag tyckte var så fint 4 mars 2015: ”Ibland behöver man en kram och någon som säger att allt kommer bli bra”. Visst kan det verkligen kännas så ibland? För alla.

I och med att jag nyss fått min diagnos har min hjärna fullt upp med att acceptera och bearbeta. Tankarna och frågorna avlöser varandra. Och det är upp och det är ner. Jag tycker ändå att jag mår väldigt bra de allra flesta dagarna. Sedan finns det förstås svackor. När tankarna skenar iväg till framtiden.

Min ”någon” säger då lugnt och tryggt; ”Eva, vi tar en dag i taget” och kramar om mig. ”Någon” masserar min arm när jag blir galen på skakningarna och vill amputera bort armen. ”Någon” hänger alltid med till Friskis och peppar mig i träningen. ”Någon” har hållt om mig när jag fått panikångestattack. ”Någon” lyssnar tålmodigt på mig när jag behöver ventilera mina tankar. ”Någon” gör alltid mina dåliga dagar bättre. Min ”någon” är förstås min man sedan 25 år.

Önskar att alla hade en ”någon” ❤

IMG_8380

Hej socialministern, jag skulle vilja reflektera över bemötande av trasiga människor

Den 23:e februari mailade jag till socialminister Annika Strandhäll. Jag ville reflektera över bemötande av trasiga människor. Här nedan kan du se vad jag ville förmedla.
——————————————————————————————————————————

2018-02-23 Mail till socialminister Annika Strandhäll, Socialdepartementet, Regeringskansliet

Hej Annika!

Jag heter Eva Ejneborn (52 år) och jag vill reflektera över bemötande av trasiga människor. För 22 dagar sedan fick jag diagnosen Parkinson. Jag har definitivt inte landat i detta besked. Jag har inte brutit ihop för jag är en fighter. Men jag ljuger om jag inte säger att jag har en sjuhelsikes daglig kamp. Inombords och utombords. Och efter ett tag tar det rätt mycket på krafterna. Efter att min kropp en längre tid signalerat att något varit fel så har jag under några månader utretts av läkare och psykolog och i slutet även neurolog. Att till sist få korrekt diagnos var tungt eftersom det är en obotlig sjukdom, men samtidigt var det en slags lättnad att äntligen ha något att förhålla mig till.

Jag har sedan september varit deltidssjukskriven. Jag har verkligen gjort allt för att komma tillbaks till mitt ”normala liv”. Jag jobbar (om än inte fullt ut än) för att jag mår bra av det, jag äter ångestdämpande medicin, jag har gått hos psykolog, jag har gått på mindfulnesskurs, jag tränar jättemycket och varierat, jag går redan nu på sjukgymnastik för parkinsonsjuka för att förebygga symptom, jag undviker stress då detta förvärrar sjukdomen, jag är ute i friska luften, jag vilar och sover, jag skrattar och jag gråter, jag prioriterar hårt vad jag lägger min energi på, jag får ett enormt stöd av min fantastiska familj och mina vänner, jag har börjat blogga som bearbetning, jag har kontaktat Parkinsonteamet för att få komma igång hos dem så jag får en professionell och samlad hjälp som kommunicerar med varandra så jag slipper ha det samordnande ansvaret osv. Jag tycker jag gör alla rätt! Jag lägger inte mitt öde i någon annans hand. Jag kämpar på!

Jag är lyckligt lottad att trivas jättebra på mitt jobb. Jag mår bra av och på mitt jobb. Jobbet är utöver familj och vänner den grundtrygghet som jag behöver mer än någonsin just nu. Jag har en fantastisk arbetsgivare (Folksam), jag har en kanonbra chef och jättefina kollegor. Jag är sjukskriven på halvtid eftersom det här tär på mig. Att sätta in nya mediciner tar kraft. Att i princip ständigt skaka tar kraft. Och för att inte tala om det som pågår invärtes, det tar kraft. Men jag VILL tillbaks fullt ut. Och min arbetsgivare vill ha mig tillbaks fullt ut. Och jag är på god väg.

Igår ringde min handläggare på Försäkringskassan. En vänlig kvinna som jag förstår bara är ”budbärare”. Jag vill betona att detta inte riktar sig mot henne utan är en generell reflektion. Jag har full förståelse för att Försäkringskassan måste ha regler och riktlinjer. Jag har också full respekt för att pengarna inte räcker till allt och att det därför finns åtstramningskrav. Jag har förståelse för att handläggarna har ett tufft jobb. Men för mig handlar inte det här just nu om ersättning utan om hälsa. Eller faktiskt överlevnad. Jag paddlar på. Att få information (igen) om att det finns en regel efter 180 dagar som i klartext innebär att jag måste ställas till arbetsmarknadens förfogande, d.v.s. vara beredd att söka annat jobb, känns som en käftsmäll. Jag blir INTE ”friskare” av att byta jobb. Det kommer inte ge mig ”mindre Parkinson”. Tvärtom, det skulle förvärra mitt välmående radikalt. Jag behöver trygghet. Jag är på god väg tillbaks. Vem vill för övrigt anställa en person som har Parkinson och inte kan jobba fullt ut (än)? Återigen, jag vill tillbaks fullt ut och jag och min arbetsgivare jobbar för det. Om detta handlar om pengar/ersättning för Försäkringskassan så handlar det om min hälsa för mig. Kämpar man så är man skör. Är man skör är det tungt att få en sådan information. Ett stressmoment för mig iallafall. Stress försämrar för övrigt symptomen för mig som Parkinsonsjuk.

Men vad är min poäng med detta mail. Inte att ifrågasätta nuvarande reglering och inte åtstramningskraven för ersättningar. Det har jag inte ens ork att sätta mig in i. Inte heller att klaga på min handläggare. Men jag vill framföra min reflektion över det generella bemötandet. Att inte glömma att bakom regler och ersättningar finns människor som mår dåligt. Man kan bemöta den sjuke på olika sätt. Försök i varje möte att välja det skonsamma sättet.

Innan man ringer anser jag att en handläggare för det första bör ha den tid som behövs för att få en bild av den person handläggaren ska kontakta. Vad i stora drag innebär just denna persons diagnos? Går det åt ”rätt håll” ur sjukskrivningstidsperspektiv? Vad sker för att förbättra personens hälsa? För det andra inled gärna samtalet (eller brevet) med ”de mjuka” delarna. Tillåt en medmänsklig sida i samtalet. Framför ”det hårda” kring regler på ett ”mjukt sätt”. Bakom varje ärendenummer finns en människa. Har vi inte tid för medmänsklighet? Kostar det för mycket? Jag kan förstå att en handläggare blir ”fartblind” på sikt och att varje ärende verkligen blir ett ärende i högen. Men glöm inte hur stor skillnad bemötandet kan göra. Det kanske borde genomföras återkommande inspirationstillfällen för handläggarna. Kring hur viktigt bemötandet är. Det finns säkert gott om utbildning kring regelverket, men glöm inte de ”mjuka” aspekterna. Verkligheten. Får man som sjuk ett mänskligt bemötande kan man nog lättare ta till sig det ”hårda” också.

Jag tror att Försäkringskassan vinner på att vara den sjukes stöd istället för motståndare. Tack Annika för att du tog din tid att läsa mina tankar!

Med vänliga hälsningar,
Eva Ejneborn
eva.ejneborn@hotmail.com

Om du någon gång har tid får du mer än gärna kika på min blogg som jag startade i måndags för att bearbeta alla tankar och känslor kring mitt nya sällskap Parkinson. https://ejnebornochparkinson.wordpress.com/