Ejneborn och Parkinson

Den 23:e februari mailade jag till socialminister Annika Strandhäll. Jag ville reflektera över bemötande av trasiga människor. Här nedan kan du se vad jag ville förmedla.
——————————————————————————————————————————

2018-02-23 Mail till socialminister Annika Strandhäll, Socialdepartementet, Regeringskansliet

Hej Annika!

Jag heter Eva Ejneborn (52 år) och jag vill reflektera över bemötande av trasiga människor. För 22 dagar sedan fick jag diagnosen Parkinson. Jag har definitivt inte landat i detta besked. Jag har inte brutit ihop för jag är en fighter. Men jag ljuger om jag inte säger att jag har en sjuhelsikes daglig kamp. Inombords och utombords. Och efter ett tag tar det rätt mycket på krafterna. Efter att min kropp en längre tid signalerat att något varit fel så har jag under några månader utretts av läkare och psykolog och i slutet även neurolog. Att till sist få korrekt diagnos var tungt eftersom det är en obotlig sjukdom, men samtidigt var det en slags lättnad att äntligen ha något att förhålla mig till.

Jag har sedan september varit deltidssjukskriven. Jag har verkligen gjort allt för att komma tillbaks till mitt ”normala liv”. Jag jobbar (om än inte fullt ut än) för att jag mår bra av det, jag äter ångestdämpande medicin, jag har gått hos psykolog, jag har gått på mindfulnesskurs, jag tränar jättemycket och varierat, jag går redan nu på sjukgymnastik för parkinsonsjuka för att förebygga symptom, jag undviker stress då detta förvärrar sjukdomen, jag är ute i friska luften, jag vilar och sover, jag skrattar och jag gråter, jag prioriterar hårt vad jag lägger min energi på, jag får ett enormt stöd av min fantastiska familj och mina vänner, jag har börjat blogga som bearbetning, jag har kontaktat Parkinsonteamet för att få komma igång hos dem så jag får en professionell och samlad hjälp som kommunicerar med varandra så jag slipper ha det samordnande ansvaret osv. Jag tycker jag gör alla rätt! Jag lägger inte mitt öde i någon annans hand. Jag kämpar på!

Jag är lyckligt lottad att trivas jättebra på mitt jobb. Jag mår bra av och på mitt jobb. Jobbet är utöver familj och vänner den grundtrygghet som jag behöver mer än någonsin just nu. Jag har en fantastisk arbetsgivare (Folksam), jag har en kanonbra chef och jättefina kollegor. Jag är sjukskriven på halvtid eftersom det här tär på mig. Att sätta in nya mediciner tar kraft. Att i princip ständigt skaka tar kraft. Och för att inte tala om det som pågår invärtes, det tar kraft. Men jag VILL tillbaks fullt ut. Och min arbetsgivare vill ha mig tillbaks fullt ut. Och jag är på god väg.

Igår ringde min handläggare på Försäkringskassan. En vänlig kvinna som jag förstår bara är ”budbärare”. Jag vill betona att detta inte riktar sig mot henne utan är en generell reflektion. Jag har full förståelse för att Försäkringskassan måste ha regler och riktlinjer. Jag har också full respekt för att pengarna inte räcker till allt och att det därför finns åtstramningskrav. Jag har förståelse för att handläggarna har ett tufft jobb. Men för mig handlar inte det här just nu om ersättning utan om hälsa. Eller faktiskt överlevnad. Jag paddlar på. Att få information (igen) om att det finns en regel efter 180 dagar som i klartext innebär att jag måste ställas till arbetsmarknadens förfogande, d.v.s. vara beredd att söka annat jobb, känns som en käftsmäll. Jag blir INTE ”friskare” av att byta jobb. Det kommer inte ge mig ”mindre Parkinson”. Tvärtom, det skulle förvärra mitt välmående radikalt. Jag behöver trygghet. Jag är på god väg tillbaks. Vem vill för övrigt anställa en person som har Parkinson och inte kan jobba fullt ut (än)? Återigen, jag vill tillbaks fullt ut och jag och min arbetsgivare jobbar för det. Om detta handlar om pengar/ersättning för Försäkringskassan så handlar det om min hälsa för mig. Kämpar man så är man skör. Är man skör är det tungt att få en sådan information. Ett stressmoment för mig iallafall. Stress försämrar för övrigt symptomen för mig som Parkinsonsjuk.

Men vad är min poäng med detta mail. Inte att ifrågasätta nuvarande reglering och inte åtstramningskraven för ersättningar. Det har jag inte ens ork att sätta mig in i. Inte heller att klaga på min handläggare. Men jag vill framföra min reflektion över det generella bemötandet. Att inte glömma att bakom regler och ersättningar finns människor som mår dåligt. Man kan bemöta den sjuke på olika sätt. Försök i varje möte att välja det skonsamma sättet.

Innan man ringer anser jag att en handläggare för det första bör ha den tid som behövs för att få en bild av den person handläggaren ska kontakta. Vad i stora drag innebär just denna persons diagnos? Går det åt ”rätt håll” ur sjukskrivningstidsperspektiv? Vad sker för att förbättra personens hälsa? För det andra inled gärna samtalet (eller brevet) med ”de mjuka” delarna. Tillåt en medmänsklig sida i samtalet. Framför ”det hårda” kring regler på ett ”mjukt sätt”. Bakom varje ärendenummer finns en människa. Har vi inte tid för medmänsklighet? Kostar det för mycket? Jag kan förstå att en handläggare blir ”fartblind” på sikt och att varje ärende verkligen blir ett ärende i högen. Men glöm inte hur stor skillnad bemötandet kan göra. Det kanske borde genomföras återkommande inspirationstillfällen för handläggarna. Kring hur viktigt bemötandet är. Det finns säkert gott om utbildning kring regelverket, men glöm inte de ”mjuka” aspekterna. Verkligheten. Får man som sjuk ett mänskligt bemötande kan man nog lättare ta till sig det ”hårda” också.

Jag tror att Försäkringskassan vinner på att vara den sjukes stöd istället för motståndare. Tack Annika för att du tog din tid att läsa mina tankar!

Med vänliga hälsningar,
Eva Ejneborn
eva.ejneborn@hotmail.com

Om du någon gång har tid får du mer än gärna kika på min blogg som jag startade i måndags för att bearbeta alla tankar och känslor kring mitt nya sällskap Parkinson. https://ejnebornochparkinson.wordpress.com/