Att veta men ändå inte veta

Idag är en sån där dag som jag både är jätteglad 🙂 och jätteledsen 😦 .
Har varit till Parkinson-teamet och träffat en fantastisk neurolog som enbart jobbar med parkinson-sjuka och som dessutom forskar på sjukdomen. Superintressant! Ett långt och efterlängtat möte där jag fick svara på massor av frågor och göra tester på rörlighet, snabbhet, balans och minne. Det kändes riktigt, riktigt bra.
Framöver kommer jag även få träffa sjuksköterska, kurator, arbetsterapeut och logoped. Alla specialister på just denna sjukdom. Och det gör mig ju såklart glad.
Jag fick också besked att det tyder på att jag har parkinsons sjukdom och inte någon parkinson-plus-sjukdom som är mer aggressivt. Det gör mig ju sjukt jätteglad. Prognosen är då bättre.
Jag fick idag se bilderna på min hjärna från scintigrafin. Och nu kan jag inte förneka längre. Ser ju med egna ögon skillnaden på vänster och höger hjärnhalva. Så det gör mig ju ledsen att inse att jag nu måste acceptera och sluta hoppas på feldiagnosticering. Nu har jag sett resultatet bildligt. Fast samtidigt skönt att släppa den tanken.
Förutom bild vill jag också ha siffror att förhålla mig till. Ekonom som jag är. Hur många procent är dopaminnivån på undrar jag naivt? Idag och jämfört med en ”icke-parkinson”? Och om vi mäter om ett år igen? Men så funkar det inte…
Ok, men om vi då ser på den progressiva sjukdomskurvan. Var befinner jag mig där frågar jag neurologen. Återigen, vad har jag att förhålla mig till? Utgår från att jag är i början men hur länge dröjer det till kurvan pekar skit-rakt upp? Nähä, så funkar det inte heller…
Sjukdomen är extremt individuell och vi vet inte hur medicineringen kommer att svara. Framför allt kan forskningen få genombrott. Här någonstans blir jag liksom stört-ledsen. Jag har ingen som helst jävla kontroll på hur många år jag får leva med bra livskvalitet. Jag vet att det kan vara minst 20 år. Men hur vet jag att det inte är 5 år? ”Det ska du inte tänka på” kan tröstarens ord rimligtvis vara. Men hallå!!! Såklart passerar den tanken i mitt huvud. Och såklart vet ju ingen något om sådant. Men jag VET att min livskvalitet KOMMER att försämras drastiskt. Men jag har ingen aning om det är om 5 år eller 20-25 år. Det är faktiskt jätteläskigt. Att veta men inte veta.

4 reaktioner på ”Att veta men ändå inte veta

  1. Lena Schalin mars 26, 2018 / 3:32 e m

    Hej !
    Så klart vill vi ha kontroll på vår hälsa, sjukdomen, vad som kommer att hända i framtiden.
    Men vår sjukdom har så många olika ansikten, vi kan inte jämnföra oss med någon annan. Ganska bra igentligen för då behöver man inte bli besviken.
    Men vi idagens samhälle har ett stort kontroll behov.
    Efter hand som tiden går, kommer du accepter att livet är som det är, det går inte att planera sitt liv som tidigare, Mr P är en tuff motståndare. Jag brukar ofta trotsa honom och brukar tänka att du ska allt få en rejäl match även om du vinner så har jag åtminstone gjort vad jag kan. Då känner jag mig mer nöjd med mitt liv. Så jag fightas alltid med MrP, försöker så gott jag kan att ha så mkt kontroll det går.
    Mitt motto är att:
    ”Ta en dag i sänder, vi vet inget om morgondagen, det är här och nu som gäller, CARPE DIEM ”

    Att försöka leva ett sundt liv som möjligt, äta bra mat och motionera regelbundet. Jag har boxats snart i 1 år och märker stor skillnad, jag har haft min Ps sedan 2012, och medicinerar med 500 mg L-dopa/ dag, det är inte så mkt.
    Detta tack vare bra mat och motion, men det viktigaste av allt är att HA KUL, gör roliga saker ofta !!! Jag har skrivit min BUCKET LIST, för jag vill hinna med så mkt som möjligt i mitt liv, jag känner mig som jag är INBILNINGSFRISK 😆
    Det går att leva ett bra liv med Parkinson !!!
    Styrkekramar 💖

    Gillad av 1 person

    • ejnebornochparkinson mars 26, 2018 / 4:42 e m

      Åh så sant Lena! Och tack snälla för ditt stöd 🙏🏻 Det värmer.
      Varje dag påminner vi (min man och jag) oss om ”en dag i taget”. Så borde det ju vara för alla. Leva här och nu. På så sätt är det ”lättare” att göra det när man de facto fått diagnos om obotlig sjukdom. Vi ”jobbar” också efter ”ha-kul”-mottot.
      Jag ökade min träning rejält efter diagnosen. Tränar ngt i snitt fyra ggr i veckan. Precis som du skriver ska P inte tro jag är ett enkelt ”byte”. Och jaaa boxing. Va kul!! Det tränade jag några år innan P dök upp. Kanske ngt att ta upp igen 💪🏼
      Kram kram 🙆‍♀️

      Gilla

  2. Ulrika april 9, 2018 / 7:42 f m

    Yes, jag hänger gärna på box och ger P en fight med dig Eva! Kram U

    Gillad av 1 person

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s