Tack för det fru Försäkringskassan

Fick precis ett samtal från min handläggare på Försäkringskassan. Ett samtal som, åtminstone tillfälligt, slog undan fötterna för allt vad mitt kämpande innebär. Hon hade fått mitt nya sjukintyg där min nya diagnos framgår. Blev därefter återigen informerad om att jag den 19 mars varit sjukskriven i 180 dagar. Då finns en regel att Försäkringskassan ska pröva min arbetsförmåga på arbetsmarknaden ”i något normalt förekommande arbete”. D.v.s. jag ska ställa mig till arbetsmarknadens förfogande. Klartext vara beredd på att byta jobb. Eftersom jag inte fort nog rehabiliterats tillbaks på mitt nuvarande jobb. Men hallå! För mig handlar inte det här om paragrafer eller ersättningar, för mig handlar det om mitt liv, min hälsa. Jag trivs otroligt bra på mitt jobb och med mina arbetsuppgifter. Har en toppen-chef och fina kollegor. Vill till varje pris fungera fullt ut på mitt nuvarande jobb. Ingen hellre än jag som vill det. Och min arbetsgivare vill ha mig tillbaks. I den här röran behöver jag trygghet. Familj och arbete är två stora delar i det. Det är JAG som varit drivande i att gå upp i tid under hela sjukskrivningstiden. Medan läkare och arbetsgivare varit tydliga med att ”bara om jag orkar”. Det är jag som har gasat. Och det är inte jag som diagnostiserat mig fel under hela hösten. Nu först har jag äntligen fått rätt diagnos vilket innebär ny medicin. Medicinen gör mig trött. Skit-trött! Skakningarna gör mig trött. Det som sker i min kropp gör mig vansinnigt trött. Jag gör så gott jag kan fru Försäkringskassan. Jag tycker jag gör alla jävla rätt. Motionerar, sover, tänker positivt, omger mig med det viktigaste, jobbar så mycket som det känns bra, stressar inte eftersom det förvärrar osv. Min Parkinson har INTE med jobbet att göra. Jag blir inte ”friskare” av att byta jobb. Vart tog verklighetsförankringen och förståelsen vägen?

Som om jag visste bättre

Nix, jag har inte landat i detta. Det har inte sjunkit in och det är nog menat så. Att man precis som i vilken sorg som helst får det portionerat i mindre doser för att själen ska få en chans att hinna ikapp. I en del möten, där min medmänniska är bedrövad, har jag svårt att greppa att det är mig hen pratar om. Vänta, hallå, det är jag Eva. Samma Eva som förut. Typ. Hm, kanske kallas det att leva i förnekelse. Och så är det nog. Lustigt att jag stundtals tror mig veta bättre än alla specialister runt mig. Äsch, det kan inte vara Parkinson. Många av mina symptom är ju de som uppstår vid utmattning. Kanske jag bara är lite trött, det är ju vinter och mörkt? Men varför trycker det så i bröstet? Tja, kanske något med lungorna? Sitter inte de där? Men skakningarna då? Hur förklaras de? Jamen, kan man inte få en nerv i kläm? Eller två? Och det här skulle kunna ske samtidigt? Är det rimligt? Nja, kanske inte. Men att få Parkinson känns absolut inte heller rimligt. Inte någonstans känns det rimligt. Ok, hur förklaras då den låga dopaminhalten?… Öhhh… där sprack min tro på att veta bättre. Men hallå, kanske, kanske ändå att de kan ha fel? Har ju hänt förr. Skulle förresten bra gärna vilja bli hjärnforskare. Så otroligt intressant.

 

På och av – kroppens dubbla signaler

Trött men rastlös. Samtidigt! Än så länge är inte Parkinson så synlig hos mig. Även om jag själv tycker det. Det är när min högra hand och arm skakar som du ser honom. Och det ser nog väldigt konstigt ut. Skakningarna kommer och går som de vill. Men mest vid vila och direkt efter träning/ansträngning. Vet du vad, det är fruktansvärt jobbigt att försöka sova när kroppen skakar. Min vilja kan inte styra detta. Blir galen!Kroppen kan vara så himla trött men den kan ändå inte få ro. Längtar också efter något så simpelt som att kunna sitta och se en film utan att ha en arm som skakar och vill vara i centrum. Tack och lov skakar jag inte när jag sover. Höger arm känns stel och tung, ja bly-tung, och värker till och från. Även höger fot och ben skakar ibland, men inte lika mycket. Än. Ofta är jag alldeles rastlös i kroppen, som ett enormt och konstant adrenalinpåslag. Kroppen går i spinn och jag kan inte sitta still. Måste bokstavligen röra mig. Hjärtat kämpar på och det trycker i bröstet. Dagligen. Känner panikångest ibland. Känner mig mestadels dimmig. Medicinerna antar jag. Trött och yr. Dålig balans. Låg koncentrationsnivå. Svag initiativkraft. Tappar fort fokus. Uselt minne. Blandar ihop ord ibland. Tyvärr har jag inga muntra symptom. Än? Även om det inte syns jättemycket utanpå mig så sker det mycket på insidan. Allt det här är väldigt tärande. Men jag kämpar. Jag tänker samarbeta med Parkinson och inte motarbeta. Måste acceptera. Han har kommit för att stanna.

C4EA1F7B-F0F3-4075-AACA-D2A810B7B0BB

En radioaktiv dag

I slutet av januari var det så dags. Undersökningen för att utesluta. Mats, min klippa, var med mig. Jag skrevs in, de satte in en infart i armen och jag fick en jod-tablett för att skydda sköldkörteln. Efter drygt en timmes väntan injicerades några rör med den radioaktiva vätskan i armen. Det enda skrämmande hittills var att se de äldre skakande gubbarna i väntrummet. Drygt tre timmars väntan följde för att vätskan skulle söka sig upp till hjärnan. Sedan genomfördes scintigrafi och datortomografi. Eftersom jag har klaustrofobi fick jag dels se makapären (gammakameran) innan och dels fick jag lugnande insprutat. Det var en utmaning att ligga blixtstilla i 45 minuter men det gick verkligen så mycket bättre än jag hade kunnat drömma om. Åkte hem trötta efter en heldag på sjukhuset. Mats med en radioaktiv fru. ”Gratis nattlampa” som Mats sa på vår lunch-date i sjukhusrestaurangen 😛

E23D35A2-0F4C-4F0C-B5AA-71E2F641F93A

Skakningar pga. ångest eller ångest pga. skakningar?

Läkaren på vårdcentralen gav mig diagnosen ”generellt ångestsyndrom (GAD)” och ansåg att jag behövde psykologhjälp eftersom jag hade så mycket i bagaget och de medicinska proverna såg bra ut. Skakningarna berodde på ångest. Gick via företagshälsovården till psykolog ett antal gånger och han bedömde att ingen psykisk grund fanns. Att jag resonerade friskt kring händelser i mitt liv. Via sjukvårdsförsäkringen fick jag snabbt tid hos neurolog. Jag uppfyllde två av tre kriterier för Parkinson. Hon remitterade mig till KS för nukleär undersökning. Okay, vem skulle jag tro på? De här tre specialisterna har ingen kommunikation sinsemellan då de representerar olika sjukvårdsinrättningar. Jag sprang fram och tillbaks. Och inte blev jag klokare. Bara tröttare. Parkinson lät ju helt orimligt. Posttraumatisk stressreaktion rent fysiskt kändes inte heller rätt. Bestämde mig för att tålmodigt invänta undersökningen på KS och att bestämma mig om fortsättningen utifrån det. Men när kroppen rusat invärtes och skakat utvärtes i några månader är det svårt att ha tålamod; patience. Känns förresten ironiskt att ordet patient härstammar från latinets pati som betyder ”lida” eller ”tåla”. Jo tjena.

5DDE42EB-010D-42CC-B588-68C8E1885A45

 

Parkinson smyger sig på flera år innan han visar sig

September. Jag hade länge, alltför länge, känt en stark inre stress. Det kokade inuti kroppen. Kroppen signalerade att något var så fel men jag viftade bort det med att det blir bättre. Imorgon. En dag i september fick jag ett tragiskt besked som berörde mig oerhört starkt. Kroppen klappade liksom ihop. Jag fick panikångestattacker de följande nätterna. Hjärtat tokrusade och det kändes som om bröstet skulle sprängas. Det var då och där mina skakningar i höger hand och arm började. Hade ett arbetsmöte med chefen men han såg genom min fasad och skickade hem mig för jag mådde så dåligt. Nu var det ju dessutom synbart på utsidan. Tid bokades både hos läkare och psykolog. Sedan började en höst med famlande i symptom och diagnoser. En riktigt kämpig höst. Kroppen hade fått en stark reaktion och jag mådde dåligt både utvärtes (skakningar) och invärtes (ångest). Men huvudet kunde inte begripa VARFÖR? Orimligt. Kroppen hamnade i ett ständigt flyktläge. Kroppen hade fått fnatt och rusade i princip konstant av adrenalin. Samtidigt så kolossalt trött av vad som hände invärtes och utvärtes. Krock! Då, i september, kunde jag inte ens tänka tanken att jag hade en obotlig sjukdom. Och att herr Parkinson flyttat in sedan flera år tillbaks, men nu bestämt sig för att visa sig. Det fick jag veta för tjugo dagar sedan.

untitled

 

Jag har dopaminbrist i hjärnan

Parkinsons sjukdom är en neurologisk sjukdom som innebär att nervceller, som tillverkar signalsubstansen dopamin, långsamt försvinner. Och på så sätt minskar nivån av dopamin i hjärnan. Dopamin är viktigt för att signalerna från olika delar av hjärnan ska nå varandra och när det blir för lite dopamin kan det uppstå symptom som skakningar i kroppen och långsamma rörelser. Symptomen förvärras ju fler dopaminproducerande nervceller som dör. Sjukdomen är obotlig. Och det finns idag inget botemedel, men det finns mediciner som kan hjälpa till att kontrollera symptomen. Och det pågår mycket forskning kring bromsmedicin. Känner mig hoppfull! Sjukdomen är progressiv vilket betyder att den förvärras med tiden. Jag har tydligen haft sjukdomen i flera år utan att veta det. Och man vet inte heller varför herr Parkinson valt ut mig.

Bild från Neurologi i Sverige

pet-ct-parkinssons