En radioaktiv dag

I slutet av januari var det så dags. Undersökningen för att utesluta. Mats, min klippa, var med mig. Jag skrevs in, de satte in en infart i armen och jag fick en jod-tablett för att skydda sköldkörteln. Efter drygt en timmes väntan injicerades några rör med den radioaktiva vätskan i armen. Det enda skrämmande hittills var att se de äldre skakande gubbarna i väntrummet. Drygt tre timmars väntan följde för att vätskan skulle söka sig upp till hjärnan. Sedan genomfördes scintigrafi och datortomografi. Eftersom jag har klaustrofobi fick jag dels se makapären (gammakameran) innan och dels fick jag lugnande insprutat. Det var en utmaning att ligga blixtstilla i 45 minuter men det gick verkligen så mycket bättre än jag hade kunnat drömma om. Åkte hem trötta efter en heldag på sjukhuset. Mats med en radioaktiv fru. ”Gratis nattlampa” som Mats sa på vår lunch-date i sjukhusrestaurangen 😛

E23D35A2-0F4C-4F0C-B5AA-71E2F641F93A

Skakningar pga. ångest eller ångest pga. skakningar?

Läkaren på vårdcentralen gav mig diagnosen ”generellt ångestsyndrom (GAD)” och ansåg att jag behövde psykologhjälp eftersom jag hade så mycket i bagaget och de medicinska proverna såg bra ut. Skakningarna berodde på ångest. Gick via företagshälsovården till psykolog ett antal gånger och han bedömde att ingen psykisk grund fanns. Att jag resonerade friskt kring händelser i mitt liv. Via sjukvårdsförsäkringen fick jag snabbt tid hos neurolog. Jag uppfyllde två av tre kriterier för Parkinson. Hon remitterade mig till KS för nukleär undersökning. Okay, vem skulle jag tro på? De här tre specialisterna har ingen kommunikation sinsemellan då de representerar olika sjukvårdsinrättningar. Jag sprang fram och tillbaks. Och inte blev jag klokare. Bara tröttare. Parkinson lät ju helt orimligt. Posttraumatisk stressreaktion rent fysiskt kändes inte heller rätt. Bestämde mig för att tålmodigt invänta undersökningen på KS och att bestämma mig om fortsättningen utifrån det. Men när kroppen rusat invärtes och skakat utvärtes i några månader är det svårt att ha tålamod; patience. Känns förresten ironiskt att ordet patient härstammar från latinets pati som betyder ”lida” eller ”tåla”. Jo tjena.

5DDE42EB-010D-42CC-B588-68C8E1885A45

 

Parkinson smyger sig på flera år innan han visar sig

September. Jag hade länge, alltför länge, känt en stark inre stress. Det kokade inuti kroppen. Kroppen signalerade att något var så fel men jag viftade bort det med att det blir bättre. Imorgon. En dag i september fick jag ett tragiskt besked som berörde mig oerhört starkt. Kroppen klappade liksom ihop. Jag fick panikångestattacker de följande nätterna. Hjärtat tokrusade och det kändes som om bröstet skulle sprängas. Det var då och där mina skakningar i höger hand och arm började. Hade ett arbetsmöte med chefen men han såg genom min fasad och skickade hem mig för jag mådde så dåligt. Nu var det ju dessutom synbart på utsidan. Tid bokades både hos läkare och psykolog. Sedan började en höst med famlande i symptom och diagnoser. En riktigt kämpig höst. Kroppen hade fått en stark reaktion och jag mådde dåligt både utvärtes (skakningar) och invärtes (ångest). Men huvudet kunde inte begripa VARFÖR? Orimligt. Kroppen hamnade i ett ständigt flyktläge. Kroppen hade fått fnatt och rusade i princip konstant av adrenalin. Samtidigt så kolossalt trött av vad som hände invärtes och utvärtes. Krock! Då, i september, kunde jag inte ens tänka tanken att jag hade en obotlig sjukdom. Och att herr Parkinson flyttat in sedan flera år tillbaks, men nu bestämt sig för att visa sig. Det fick jag veta för tjugo dagar sedan.

untitled

 

Jag har dopaminbrist i hjärnan

Parkinsons sjukdom är en neurologisk sjukdom som innebär att nervceller, som tillverkar signalsubstansen dopamin, långsamt försvinner. Och på så sätt minskar nivån av dopamin i hjärnan. Dopamin är viktigt för att signalerna från olika delar av hjärnan ska nå varandra och när det blir för lite dopamin kan det uppstå symptom som skakningar i kroppen och långsamma rörelser. Symptomen förvärras ju fler dopaminproducerande nervceller som dör. Sjukdomen är obotlig. Och det finns idag inget botemedel, men det finns mediciner som kan hjälpa till att kontrollera symptomen. Och det pågår mycket forskning kring bromsmedicin. Känner mig hoppfull! Sjukdomen är progressiv vilket betyder att den förvärras med tiden. Jag har tydligen haft sjukdomen i flera år utan att veta det. Och man vet inte heller varför herr Parkinson valt ut mig.

Bild från Neurologi i Sverige

pet-ct-parkinssons

Bara för att utesluta

Den första februari åkte jag och min man Mats till neurologen för att få svaren från undersökningarna jag tidigare gjort. De där neurologiska undersökningarna som jag skulle göra bara för att utesluta Parkinson och liknande sjukdomar. Utesluta. Fort skulle det vara avklarat. Mats var med eftersom jag tycker det är svårt att minnas all information. Beskedet var att jag hade dopaminbrist i båda hjärnhalvorna. Jag har Parkinson eller Parkinson Plus-sjukdom sa neurologen. Där och då började berg-och dalbanan. 

646F0C65-44C2-495D-B2E3-128228C5D060