Ejneborn och Parkinson

Den här knasiga sjukdomen visar sig i så olika skepnader. Det finns en mängd olika symptom och vilken kombination av dessa man har är helt individuell. Läser om andra parkinsonsjuka i slutna grupper på sociala media. Ett otroligt stöd att höra om andras erfarenheter och tips. Men också lite skrämmande eftersom jag bara är i början av sjukdomen. Kan få panikkänsla när jag läser hur hårt livet är för vissa. Ett djupt andetag – en dag i taget! Det är så vi bestämt jag och Mats.

Häromkvällen var vi på ”Spring Uje Spring”. Den sista föreställningen av och med Uje Brandelius (popbandet Doktor Kosmos). Efter hans soloskiva blev klar fick han diagnosen PS. Ujes föreställning utgår från låtarna han skrev innan diagnosen och med fokus på sjukdomen. Om att inte jaga utan att vara, om att hitta det positiva, om drömmar som när de uppnåtts blir minnen, om att leva under en ”utmätt tid”, om att ta vara på idag då idag är den bästa tiden eftersom det inte blir bättre. Fast det var ingen sorglig eller tung föreställning, tvärtom skrattade vi mycket. Men är man PS- sjuk eller nära någon PS-sjuk så fanns det en del som ruskade om. Tankvärt.

Suzzie Tapper (Suzzies orkester) har också PS sedan 20 år. Hon höll ett föredrag i Jakobsberg anordnat av Parkinsonförbundet Stockholm Nordväst. Fantastiskt att från att ha varit så dålig att hon behövde hemtjänst dagligen, till att nu vara så pigg och aktiv. Tack vare en Duodopapump inopererad där medicinen får ett jämnt flöde. När inte tabletter längre hjälper. Intressant att få ta del av detta och hennes resa och erfarenheter. Och nu har jag ju lovat Suzzie att komma och boxas med henne på Narva Boxningsklubb. Det ska vara en mycket bra träningsform vid parkinson. Kul med hennes beskrivning att ”vi slår inte på varandra mot huvudet. Vi Parkinsonsjuka är ju förresten redan hjärnskadade”. 😉😂