Ejneborn och Parkinson

Så har jag varit i Höllviken i Skåne 😎

En fantastisk helg i en vacker omgivning med bästa toppenvädret! Det var årets konferens för yngre Parkinsonsjuka. Först sa jag att jag inte alls skulle åka. Kände mig inte redo för att möta sjukdomen ”i så stor skala”. Men sedan tänkte jag ”vad fasen – varför inte”. Så blev det. Reste med två goa parkinsonsystrar från Stockholm.

Programmet innehöll både föreläsningar och aktiviteter. Ett rehabiliteringsteam berättade om sin verksamhet. Toppenbra input för mig då jag snart börjar på förebyggande dag-rehabilitering. Eller som en deltagare föreslog var en bättre benämning: prehabilitering. Smart!

En annan bra föredragande var forskaren Ulrika Sanden som haft/har cancer, hjärntumör och parkinsonism!!! En riktig fighter som inspirerade oss med livsglädje och hopp. Hennes avsnitt om hjärntrötthet var speciellt intressant då det är något som är ett av de tyngsta symtomen för mig. Ulrika gav tips på olika sätt och verktyg för att underlätta att leva med hjärntrötthet. Givande och tankeväckande för mig.

Helgen gav många nya vänner och vi kunde utbyta kunskap och erfarenheter. Stort tack styrgruppen i Yngre parkinson som arrangerat detta. Fantastiskt att anordna allt! Nu ska jag smälta allt och reflektera över olika verktyg jag fått med mig.

Jo just det, med sjukdomen följer måååånga mediciner som ska tas i olika intervaller och vid olika klockslag. För att hålla reda på det har många i det här gänget mobil-alarm. Jag har tex en kvackande anka. Det komiska när så många sitter i samma lokal är hur alla dessa alarm avlöser varandra. En liten symfoni av olika alarm.

Tack Höllviken! Tack parkinsonvänner!