Tanken med bloggen var redan från början att förmedla alla känslor jag hade både innan och efter beskedet om min sjukdom.
Förmodligen var behovet störst första tiden för jag hade massor att förmedla. Nu hittar jag liksom inte tillbaks dit utan känner att det mer blivit en slags rapporterande dagbok .
Jag gjorde ett försök till men jag backar igen. Är så himla trött på att tänka mediciner, känna nya symtom etc.
Men jag gillar ju att skriva, så jag hittar kanske något annat att skriva om. Något otippat… 🙃
Tack och bock där ute, ni drygt 12000 som följt mig. Nyfiken på vilka ni är. Ni har hjälpt mig igenom de tre första åren 🤗
Jag ser klipporna i Calais. Nu är jag framme i Le Gris Nez. Lämnade Dover för en vecka sedan. Mja, inte på riktigt men virtuellt. Som allt annat i dessa tider. Jag ska förklara.
För ett par veckor sedan kom jag äntligen över den där jobbiga träningströskeln. Det var så himla svårt att få till träningen i höstas när vi inte längre kunde gå på gym. En lång mörk och tung period som definitivt varit bättre OM jag tränat.
Men NU förstår ni kom vändningen. Nu känner jag mig grymt motiverad att träna. Vad som har hänt? Framför allt att det kommer rapport efter rapport om hur otroligt viktigt det är för oss neurologiskt sjuka att träna. Om jag nu kan påverka min livskvalitet med att träna så gör jag det alla dagar i veckan. Sedan slumpade det sig att jag fick tre verktyg för detta samtidigt. Det är svårt att bara ställa sig och träna hemma. Strukturen saknades och jag behöver struktur.
Mitt första verktyg är min förebyggande rehab som jag fick möjlighet att gå på. På grund av pandemin är vi bara fyra i gruppen. Sjukgymnasten är specialiserad på neurologi och fokus ligger på att träna balans och bål-styrka. Vi kör tabata och gör mycket övningar med bose-boll.
Eftersom vi hade flera träningsredskap hemma men de funnits lite här och där i huset så användes de inte. Nu har vi ordnat ett träningsutrymme. Supernöjda och det gör det ju roligare och lättare till att träna. Jag gillar crosstrainer, vikter och boxningssäcken.
Vad hände då med engelska kanalen. Jo, jag antog en kul virtuell utmaning. Det finns en app som heter Conqueror med kända och olika långa sträckor att genomföra (dvs man går eller springer motsvarande sträckor). Den första sträckan är sammanlagt 33,8 km gjorde jag på en vecka. Ser fram emot Inca-leden till Machu Picchu. Den längsta sträckan är Route 66. Den vill jag fixa. Street views och fakta om platserna är lärorikt och sedan planteras träd för olika milstolpar. Den första sträckan innebar fem nya träd.
Så någon form av träning varje dag. Alla bäckar små…Den här veckan summeras med promenad 20,2 km, crosstrainer 14,6 km, rehabträning 3 h, vikter+box hemma 60 min. Kroppen ömmar skönt. Det känns extra bra just idag att motarbeta sjukdomen med träning. Idag är det nämligen tre år sedan jag fick den här diagnosen.
Jag väcktes mitt i natten av att jag själv skriker totalt panikslagen för att jag i mardrömmen håller på att dö. Mitt primalskrik är ångestfyllt. Japp, det har hänt förr. Jag är så himla trött på det här. Och gissa hur enkelt det är att somna om efter det?
Inte nog med att mardrömmen i sig är fruktansvärt obehaglig och att min för sjukdomen så viktiga sömn blir ohälsosamt urusel. Dessutom rusar pulsen galet och jag känner ett tryck i huvudet efteråt. Hur mycket ska mitt hjärta och min hjärna egentligen orka? Ärligt talat. Och så fruktansvärt ironiskt om jag nu verkligen skulle dö i sömnen för att jag drömmer att jag dör. Så patetiskt sorgligt vore inte det. Hellre dör jag lustfyllt…
Hur som helst tar det tid att landa kroppen mitt i natten och dämpa min ångest att dö. Mardrömmen är så verklig. Tacksam att Mats kramar om mig eller bara att han rör vid mig så jag kommer tillbaks till min trygga verklighet. Jag är vansinnigt trött men kan inte somna om. I natt var den fjärde skriket i år. I tre av mardrömmarna var det jag som höll på att dö. Jag skulle kunna skriva en bok om alla sätt jag dött på hittills.
Död nr 1: Vi är på visning av lägenhet. En hemskt konstig lägenhet men med en enormt cool träaltan mot bråddjupt hav. Går ut och inser att den sluttar och dessutom är hal. Glider ner och…jag drunknar. Död nr 2: Jag går uppför en brant liten trätrappa inne i ett litet hus och trappan har galet smala steg. Tappar balansen och ramlar ner…och jag dör av fallet. Min hittills snabbaste död. Död nr 3: En lång SL-buss backar och jag står bakom. Hinner inte flytta mig utan bankar på bussen. Givetvis hörs det inte utan bussen mosar mig…och jag blir väldigt överkörd.
Det här kan läggas till mina tidigare dödsfall. I ett krig med kanoner. På ett snabbt snurrande jordklot (!!??). Bil som kör ner i vatten (min mest återkommande mardröm). Instängd i kista/låda som kastas ner i vatten (den mest fruktansvärda mardrömmen). Rum där väggar, tak och golv rör sig inåt. Fast i kvicksand (det var då det slutade med hjärnskakning och blåtira). Åker ner i slukhål. Vilddjur (björn, varg, krokodiler, lejon) som attackerar. Tappar kontroll över bilen. Ja, ni förstår… suck, jag som bara vill leva ett lugnt och stillsamt liv.
I den fjärde mardrömmen var det vårt söta lakritstroll som dog. Tårarna rann långt efter skriket och jag var tvungen att lägga henne nära mig resten av natten. Det är inga stillsamma döenden utan de är brutala. ”Ett inte helt ovanligt symptom vid parkinson”. Finns det någon knäpp symtom som inte denna Parkinson orsakar? För mig extremt påfrestande och jag blir inte lättad av att veta att fler har det så här.
Likaväl som att brandsläckaren hänger i hallen så börjar det kännas relevant med en hjärtstartare i sovrummet. Nu är det kväll igen och dags att sova. Måtte jag inte dö i natt. Silvertejp runt munnen – kan det vara något?
Jag förstår mig inte på detta. Jag och Mats ska åka till döttrarna för att byta bil. Jag är passagerare och ska bara åka med. Kroppens stressystem kopplar på. Vi åker på E4 mellan Sollentuna och Solna och min kropp får tokfnatt. Tryck över bröstet, stressen rusar inom mig och jag blir totalt utmattad av all rörelse mellan filerna. Jag tror varje bil är på väg in i oss. Varför jag åker ut? Jo det är inte så här illa varje gång och jag kan inte isolera mig hemma. Jag försöker andas djupt och långsamt. Jag håller ihop utåt men det är kaos på insidan.
Förra veckan började det vända nedåt efter en lång uppåt-period. Det som inte funkade förra veckan var framför allt jobbet. Jag hade några arbetsuppgifter som jag inte kunde fokusera på eller prioritera. Därför hoppade jag emellan och hoppades hela tiden att nästa skulle gå bättre. Men jag snurrade bara till det hela tiden. Jag försvårade för mig själv och fick börja om flera gånger. I slutet av dagarna fick jag smått panik över hur lite jag presterat jämfört med annars.
Min styrka som varit att ha koll på läget och förmåga att strukturera. Förra veckan var en skit-vecka. Det låste sig i hjärnan och jag förmådde inte mycket. Jag brukar prestera bättre än så här. Självförtroendet sjönk. Rädslan för framtiden smög på mig. Ångesten ryckte tag i mig. Ibland är liksom inte kroppen på mitt lag. Stressnivån i kroppen är superhög för ofta nu. Min kropp går sönder snart av det inre kriget som drar igång av minsta ljud och rörelse. För att inte tala om press eller stress. Minsta lilla är för mycket. Det tär på mig. Jag blir gråtlig och såå himla trött.
Det som ändå är positivt är att jag kommit igång med träningen då vi skapat ett hemma-gym. Förra året var katastrofalt dåligt träningsmässigt. Denna vecka som gått har jag tränat minst 30-50 minuter om dagen. Min tanke är att träna lite varje dag för att få in rutinen. Jag kör crosstrainer, vikter, träningsband och boxas. Be stronger than your excuses är min nya ledstjärna.
En ny vecka väntar. Måtte jag få känna flyt i jobbet. Jag behöver det så mycket. Känner måndagsångesten gnager i mig. Jag tycker ju om mitt jobb. Jag kan mitt jobb. Jag kommer att fixa det. Dessutom sitter jag hemma i lugn och ro. Men jag är inne i en svacka och då fungerar jag inte rationellt. Då stänger min hjärna ner och stressystemet slår igång. Dumma kropp. Skärp dig. Fixa det här nu.
Jag har senaste veckan sett två filmer som berört mig starkt. Det är oundvikligt att reflektera och dra paralleller med min sjukdom som också innebär skador i hjärnans komplexa nervsystem.
Den första var den verklighetsbaserade filmen ”Uppvaknanden”. Filmen utspelar sig 1969 och handlar om patienter som hade överlevt epidemisk sömnsjuka men som drabbats av årtionden av katatoniskt tillstånd. Sorgligt. Robin Williams spelar en nyanställd engagerad neurolog som kämpar med att få kontakt med de här patienterna. Han vill ge dem livskvalitet igen. Han vill inte bara ”vattna dem”. Neurologen sätter även in det då nya läkemedlet levodopa på De Niros rollfigur.
Jag berörs starkt över hur respektlöst och känslokallt det måste ha varit att de buntades ihop på institutioner för att bara invänta att dö. Så ovärdigt. Tacksam för att kunskapen är så mycket större och att så mycket har förändrats. Hur fruktansvärt måste det inte ha varit innan levodopan uppfanns på 60-talet. Den medicin som gör livet så mycket bättre. Nu har det varit den mest effektiva medicinen i 60 år så förhoppningsvis kommer de fram till något nytt ännu bättre väldigt snart.
Den andra filmen var dokumentären ”Robin´s wish” om Robin Williams kamp mot en grym demenssjukdom som inte kan diagnostiseras förrän efter man dött; Lewy Body-demens. De kemiska förändringarna i hjärnan ledde till att han förändrades som person. Till sist begick han självmord då han inte längre kände igen sig. Han förklarade det med att han som person fanns kvar därinne i kroppen men att han ständigt måste kämpa mot ett inre monster. Allt var ett inre kaos och han bar på en ständig rädsla. Jag kan förstå att det finns en gräns för ett värdigt liv.
Många tankar passerar under filmernas gång. Det finns vissa likheter i båda filmerna med den neurologiska sjukdom som jag lever med.
Så märkligt livet kan bli. Det var inte länge sedan vi lekte och cyklade runt på Rödstaringen i Sollefteå. Jag och min syster. Nu närmar vi oss obegripliga 60 år. Långt ifrån hur vi känner oss. Vi är väl bara typ 60 TILLSAMMANS!! Min syster befinner sig på Sundsvalls sjukhus för att få strålning mot sin cancer. Sluttampen på ett års tuff behandling. Själv var jag igår på nukleärmedicin på Huddinge sjukhus för att röntga hjärnan. Där låg vi i var sin avancerad maskin på var sitt sjukhus. Två strålande och lysande systrar 🙂
När jag under förberedelserna fick den radioaktiva vätskan injicerat i armen sa sköterskan att jag skulle vila medan spårämnena transporterade sig upp till hjärnan. Åh så skönt att vila tänkte jag och la mig tillrätta. Då kunde jag läsa mail mm. Men icke. Jag skulle ju vila HJÄRNAN. Mobilen åkte tillbaka i väskan. Ugghhh, hur gör man då?? Kanske jag kunde sova lite. Nehej, det fick jag inte heller sa hon. Vaken utan att tänka? Låter omöjligt. Stirrar sedan på klockan i 45 minuter. Tick tack tick tack . Sedan snabba puckar in i gammakameran där jag skulle ligga blixtstilla. Attans vad det började krypa i mina ben. Givetvis. Hade varken fått ta medicin eller äta frukost. Jösses så sugen jag blev på KAFFE.
Jag låg där så stilla jag kunde och då började förstås min projekthjärna dra igång. Min hjärna kan inte vila utan passar på att planera. Om kroppen är stilla måste liksom hjärnan kompensera. Mitt under fotograferingen av min hjärna kom jag på att jag och min syster borde ha en gemensam 60-årsfest. För att fira livet! Såå kul. Nej vi väntar inte så länge. Vi kan ha en ”syster-fest” innan dess, eller hur syrran? Då vi ska dansa och skratta. En fest där vi inte välkomnar Corona, Cancer eller Parkinson. Haha undrar just hur bilderna nu blir av min hjärna. Konfetti och disco-ljus? Ibland önskar jag faktiskt att jag hade en ”nothing box” (googla på Mark Gungor – Men’s brain vs women’s brain).
Sitter i sängen med sååå många känslor. En riktig känslobomb. Tårarna trillar och de kommer både av lycka och ledsenhet. Många olika känslor. Om de vore färgade efter olika känslor skulle jag gråta regnbågar idag. En sida av Parkinson som är svår att förstå. Så känslig vissa dagar. Så stark andra dagar.
Idag är det min födelsedag. Familjen håller hårt i traditionen med fika på sängen. Jag ÄLSKAR den traditionen. Väcks till sång av de jag älskar så mycket. Guldbricka med födelsedagsporslinet som har guldkant. Flagga och ljus. Go-fika och kärlek. Alla hamnar i vår stora säng. Inklusive hund och katt som båda vill leka med alla presentsnören.
Jag försöker suga in allt från lyckokänslan för samtidigt inser jag att det här är sista året vi alla sitter så här i sängen på min födelsedags-morgon. Att barnen tar steget ut är självklart jätteroligt och så ska det vara. Men just därför gottar jag mig extra mycket nu när alla finns nära mig på denna dag. Såå mysigt att ha alla nära.
Kroppen har samtidigt superhög puls och flyktpåslag. Parkinson var nämligen först att ”gratta mig”. Förbannade Parkinson som ger mig rutten REM-sömn. Återigen åker jag i en bil uppför en bro som öppnas i en broöppning. Hinner knasigt nog reflektera över allt skräp och alla alger nere i vattnet. Bilens front dyker neråt och innan vi når vattnet vaknar jag av mitt egna avgrundsvrål ”Neeeej, jag kommer att dö”. Suck igen! Varför? Mats håller om mig. Jag lever. Men med skenande puls och panik i kroppen.
Den här gången hör barnen mig skrika och direkt efter det blir jag grattad. Är det konstigt att kastas mellan känslorna? Nu behöver jag få ner pulsen för att sätta mig och jobba. Min kropp kommer att vara i alarmläge ett tag. Jag har varit här så många gånger förr.
Och just det kära grannar. Ni lär väl undra varför jag skriker ibland. Jag håller bara på att dö helt enkelt. Men varje gång hittills har jag återuppstått eller hur man nu ska uttrycka det. Katten har många liv men jag har uppenbarligen fler. Skämt åsido en Parkinson-symtom jag fått tilldelad som jag skapt ogillar och som faktiskt tär på mig. Men som sägs vara helt ”normalt” i denna sjukdom. Japp känns synnerligen ”normalt”…
Men det är fortfarande min födelsedag och jag lever 🙏🏻 Jag omges dessutom av min älskade familj. Jag känner djup innerlig tacksamhet ❤️
För ett år sedan levde vi, vad vi då trodde, var ett ”normalt” liv. Vi pysslade med julförberedelser och såg fram emot att äntligen kunna vara hemma med familjen några dagar. På julen brukar vi vara 20–25 personer där alla bidrar och hjälps åt. Värme och kärlek. Så var det även förra året. Men förra julen var det mycket vi inte visste.
Att en pandemi skulle vända upp och ner på hela världen, ta så fruktansvärt många liv och orsaka sådan enorm skada. Att sjukvård inte längre skulle vara en självklarhet. Att vårt sätt att leva skulle förändras på så många sätt och i sådan omfattning. Men något positivt i bedrövelsen är att jag mått så mycket bättre i min sjukdom. Ironiskt på något vis. Men att kunna arbeta hemifrån och att anpassa energiförbrukning efter måendet betyder enormt mycket. Lugn och ro. Jag behöver så himla mycket lugn och ro. Hjärnan har nu fått chans att vila på ett sätt den inte kunde med alla intryck utanför. Så är det att vara hjärntrött.
Året gav också några käftsmällar. Helt utanför vad jag vid juletid ifjol hade kunnat tro skulle ske. En mycket nära, och för mig så viktig, person fick en aggressiv cancerdiagnos. Året har inneburit tuffa behandlingar med cellgifter, operation och nu väntar strålning. Vissa personer är liksom så viktiga i ens liv. Som så ofta varit stöttepelare åt mig. Nu hoppas jag kunna stötta hela vägen igenom. Du vet, du får bara ett alternativ av mig och det är att fixa detta. Så! Det ser rätt bra ut just nu och vi räknar ner dagarna tills cancerskiten gör bokslut. För alltid. Mitt i bedrövelsen finns ändå något positivt att klamra sig fast vid. Något som gett hopp och glädje under året är de två små glittrande stjärnorna Nova och Luna. Att dessa glädjepiller blev dina barnbarn just i år betydde alldeles säkert enormt mycket i kampen.
Året blev också det året då ett nära förhållande oväntat gick sönder. Hur ont gör det inte att någon som stått oss så nära plötsligt sviker och djupt sårar någon vi älskar. En hård livserfarenhet där vi andra maktlöst bara kunnat finnas till. Det positiva är att det smärtsamma sveket övergått till framåtriktad styrka. Det känns stort att se en sådan stark målmedvetenhet för det nya och framtidsfokuserade. En del har helt enkelt den superkraften. Imponerande.
Tänk vad mycket vi inte vet. Tur är väl det. Vi fortsätter med julstöket för nu har vi kommit in en ny slags märklig normalitet. Vi firar jul själva och vi umgås digitalt med släkt och vänner. Vi håller oss hemma och vi har verkligen tid att umgås i familjen. Det är inte bara svart. Det finns färger också. Om man tittar noga.
Har en intensiv arbetsvecka då jag ska leverera. Inget konstigt med andra ord. Leverera mycket men det är inte heller konstigt. Och jag har ändå haft gott om tid. Jag tycker att den här arbetsuppgiften är kul. Blir därför sittande länge. Vilket min kognitiva brist ogillar. Slarvar med både motion och vila. Det handlar om mycket information och mycket insyn. Den kreativa sidan hos mig sätter igång och vill hitta förbättringar. Det motiverar mig.
Men drift och motivation varar inte så länge numera. Jag är inte mig själv riktigt. Jag som annars varit ”fröken struktur och effektivitet” stökar till det och försvårar för mig själv. Tappar tråden och försöker hitta nya sätt. Till sist är jag vilse i min labyrint. Vad hade jag gjort och vad var det jag skulle göra nu. Backar men blir osäker om jag gjort det onödigt invecklat. Får börja om då jag tappar mig själv längs vägen.
Jag sitter mestadels och jobbar vid datorn. Jag gillar att förmedla och paketera information. Förbättra och effektivisera. Sedan gillar jag att minimera och fokusera. Vår sändningstid hos andra blir allt kortare. Skala bort allt ludd. Men när jag i praktiken jobbar så blir det fel här och där. Förbaskade hand som kan flytta mappar och texter. Det innebär merarbete och jag har aldrig gillat att göra om saker. Ineffektivt. Numera har jag en mapp som heter ”Skitockså” där jag lägger filer som har irriterat mig och som jag är osäker på att gå vidare med. De får ligga kvar där tills jag plötsligt kanske kommer på att de kanske behövs.
När jag idag suttit över tre timmar och jobbat inser jag att jag inte kommit någon vart. Jag har producerat minst 15 filer som jag jobbat med frenetiskt. Börjar med en strategi, tar ett sidospår för att beakta något nytt, tappar greppet. Jag brukar kunna tänka klart i det här läget men nu gick alla proppar i huvudet samtidigt.
Ser att chefen ”lyser grönt” på chatten. Skriver ”Jag kaosar” till honom varvid han fullt befogat undrar vad som händer. Jag kan inte heller förklara mitt kaos-läge. Liksom ett nystan vet jag inte var början är och hur jag ska trassla upp det. Fast det här inte är något nytt för mig. Han förstår problemet och att jag kanske inte ska lägga ribban på att leverera diamanter när jag för tillfället bara har pyttesmå naturstenar i lagret. Missmodigt får jag ta smällen att inte vara nöjd. Att ständigt sänka den förbaskade ribban. Snart dansar jag väl limbo under den.
Ejneborn och Parkinson 