Parkinsonpusslet behöver ett helhetstänk

Det finns ingen checklista för vilka symtom en parkinsonsjuk har eller ska få. Det finns visserligen vissa symtom som är vanligare än andra, men mixen på alla parkinsonrelaterade symtom ser så olika ut. Från individ till individ. Det är de motoriska som syns men det finns många icke-motoriska symtom som många lever med i det tysta.

Säg att jag har tre ”problem” som jag mår väldigt dåligt över just här och nu.
1. Värk och stelhet höger arm och hand.
Förmodligen fortsätter jag leva med det för vad ska vårdcentralen göra? Kanske tipsar om träning och stretching. Men inte specifikt hur. Jag kanske går till gymmet själv men tränar på fel sätt. Kanske i bästa fall kontaktar en sjukgymnast. Men tvivlar på att många ser att det kan vara ett parkinsonsymtom.
2. Ångest.
Går till VC som ställer frågor, låter mig fylla i ett test och kanske remitterar vidare till psykolog. Som i sin tur ställer frågor och låter mig fylla i ett test. Eller att VC skriver ut antidepressiva. Som jag dessutom blir tjock utav!!! Hur många vet att det är ett vanligt symtom vid parkinson?
3. Ont i käkarna för att jag biter ihop käkarna när jag arbetar och fokuserar.
Förstår själv att det är stressrelaterat och tydligen är det vanligt med väldigt låg stresströskel vid parkinson. Jag tog upp det när jag var hos tandläkaren och fick bettskena att använda dagtid. En bra lösning. Tillsammans med att lära mig tygla stressen.

Inte helt orimligt att tuffa på så utan att någon ser helheten. Om jag redan har fått diagnosen och har tur, har jag en bra neurolog, vilket är ett lotteri har jag förstått. En neurolog som lyssnar och förstår att allt detta är parkinsonrelaterat. Men som parkinsonsjuk har jag bara rätt till två besök per år hos neurologen. Så det blir svårt att arbeta på förbättringar på flera olika symtom och dessutom kunna följa upp utvecklingen med så långa intervaller. Och neurologen kan inte täcka upp alla dessa symtom. Som sjuk har jag förstås ett ansvar själv också men det är långt ifrån alla som kan och orkar. Eller som vet hur de ska göra för att må bättre.

Nu tillhör jag en av de som har en bra neurolog. Som förstår att det optimala är att se till helheten. Att träffa olika specialister som hjälper med olika delar. Jag fick en remiss till FÖREBYGGANDE REHABLITERING. För att kunna påverka detta här och nu. Jag är en av dem som VILL JOBBA och få det att fungera. Därför är just att förebygga något jag värderar högt. Det blir ju win-win för alla.

I ett sådant team kan man ha arbetsterapeut, sjukgymnast, kurator, logoped, rehabinstruktör och tillgång till läkare och sjuksköterska. Det här proffsiga gänget samarbetar och ser HELHETEN. Det är ett pussel av symtom och det gäller att få ihop helheten. Men det låter ju som en utopi, eller hur? I mitt fall heter utopin ”Olivia rehabilitering”. En dagrehabilitering där jag har alla de resurser jag behöver och där jag aktivt kan påverka innehållet. Det är inget schema som gäller för alla utan varje vecka sätts ett personligt schema samman. Utifrån individuella behov. Jag kan välja bort det som inte ger mig något och önska lägga till det som är aktuellt.

Hur gör de då med mina exempel på olika symtom?
1. Högersidan? Rehab-instruktören hjälper mig ta fram ett träningsprogram i gymmet anpassat för mig. Det justeras efter tiden jag förbättras. Sjukgymnasten tar fram ett träningsprogram för att stretcha och töja på rätt ställen. Jag får sedan köra programmet hemma. Efter två veckor känner jag redan att dessa två coachers hjälp gör skillnad. Jag har också haft handträning som stärker bland annat handlederna (svaghet i höger handled).
2. Ångest? Jag får samtala med en kurator. Träning av alla slag minskar ångest. Yoga och mindfulness är två redskap som kompletterar. Att fokusera på andning och kunna fokusera på kroppen. Rätt andning ger kroppen signalen att det är lugnt, ingen fara, och stresshormonerna går ner Det här kan jag lätt träna på när jag har verktyg. Bara jag har disciplin. Och förutsättningarna för de känns större när det är under en lång period jag går. Då får jag in det som en vana. 
3. Ont i käkarna/stress. Logopeden på teamet har lärt mig ett avspänningsprogram för just käken och en ansiktsmassage jag själv kan göra för att lätta på spänningar. Som komplement till bettskenan. Givetvis även här aktiviteter som fokuserar på andningen.

Får jag skicka en tidig önskan till jultomten så önskar jag innerligt att alla med neurologiska problem fick den här möjligheten. Det här buffé-bordet av hjälp och aktiviteter. Som rehabilitering för de som behöver men även som ”prehabilitering” för den som kan förebygga och som i mitt fall öka förutsättningarna att kunna fortsätta jobba och ha en bättre livskvalitet längre.

Pussel

9 reaktioner på ”Parkinsonpusslet behöver ett helhetstänk

  1. Åsa oktober 25, 2019 / 10:03 e m

    🙏🏼Tacksamhet och lycka❤️ Är vad jag känner 🥰

    Gillad av 1 person

  2. Helena Petrini oktober 26, 2019 / 8:18 f m

    Du har så rätt!👍
    I vårt specialiserade samhälle är sjukvården ofta organiserad i stuprör där sjuka lätt hamnar mellan stolarna.
    Det helhetstänk som du beskriver så bra är ju egentligen självklart! Människan är ju en helhet!
    Men då uppstår frågan: kan man driva detta vidare, orkar man och hur gör man?

    Gillad av 1 person

    • ejnebornochparkinson oktober 30, 2019 / 8:17 f m

      Ja det är en vision. Men med ambitioner att se utanför sitt stuprör kanske patienten får bättre klarhet i sin sjukdom. Om ändå vården fick fokusera på sånt här istället för så mycket administration.

      Gilla

  3. surridurr oktober 26, 2019 / 1:15 e m

    Jättebra att du får bra hjälp och att du vill kunna fortsätta jobba.
    Jag har en nära kompis med samma sjukdom. Så det där med rörelser och logoped känner jag igen.

    Gillad av 1 person

    • ejnebornochparkinson oktober 30, 2019 / 8:19 f m

      Ja, jag är otroligt tacksam. Jag vill verkligen påverka mitt mående så mycket jag kan. Här och nu. Hoppas det går bra för din vän.

      Gillad av 1 person

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s