Ejneborn och Parkinson

Som jag skrivit om tidigare känner jag en kommunikationsbrist med Försäkringskassan. Jag vill vara tydlig med att jag förstår att handläggarna bara gör sitt jobb och är drivna av hårda krav. Inget ont om någon handläggare. De har väl ingen tid att försöka förstå hur sjukdomen fungerar. Parkinson är inte ”bara” en gammal gubbe som skakar och stapplar fram. Vi kan även vara unga och ha en herrans massa icke-motoriska problem. Jag förstår självklart att det också är en omöjlig ekonomisk ekvation när pengapåsen inte räcker till den ökande mängden sjukskrivna. Vem vill vara socialförsäkringsminister? Men det handlar inte om pengar nu, det handlar om BEMÖTANDE och RESPEKT.

MEN jag förstår inte hur de kan påstå att jag ska bedömas frisk ett visst datum och att jag INGET gör för att bli frisk. What??? Känner mig faktiskt riktigt kränkt. Jag som tycker jag gör ALLT jag kan. Parkinson är en OBOTLIG sjukdom. Jag blir inte bättre. Jag kan däremot lindra symptomen. Och det gör jag. Jag blir definitivt aldrig ”FRISK”. Om inte forskningen gör ett genombrott.

Det här senaste året har jag jobbat som ett djur för att hålla mig på fötterna. Har under hela perioden bara varit sjukskriven 100% några få dagar för jag ville tillbaks. Jag åkte till jobbet i flera månader med daglig ångest inom mig. Att sitta på pendeln var en tuff kamp dagligen. Det sprängde i bröstet och ofta ville jag bara hoppa av tåget. Panikattackerna var nära ibland. Jag kämpade och höll masken. Men jag VILLE jobba.

JAG är den som drivit upp arbetstiden. Neurologen har frågat om jag verkligen orkar. Min chef undrar samma sak. Försäkringskassans plan är att jag ska jobba heltid from årsskiftet. Med andra ord mer än jag gjort de senaste 18 åren. Nu när jag har en sjukdom som bedöms som allvarlig och som tär på mig. Nej, jag har inte mycket synliga motoriska problem än men jag har ett digert ”CV” på icke-motoriska problem. De som inte syns. Men som tar sådan kraft.

Handläggaren påstår dessutom att jag inget gör. Att det saknas rehabilitering. Det är då jag ger upp. Jag tycker jag gör massor! Det känns respektlöst att inte ens ta reda på vad jag faktiskt gör. Det finns det aldrig tid för.

1. Jag prioriterar vila och sömn (somnar ofta efter jobbet för jag är så galet trött)
2. Jag tränar mycket mer än många friska och har en varierande träning
3. Jag och neurologen har en bra dialog och justerar ständigt medicinen så den hjälper mig som bäst (nu senast ökad medicin för de sömnglapp jag har om nätterna)
4. Jag har efter jag fått diagnosen gått till kurator för att bl.a prata om framtidsoro och dödsångest
5. Jag har gått till dietist och genomgår en strikt diet som ett steg i utredning om jag nu även har en störning i det autonoma nervsystemet, dvs det icke viljestyrda där jag har problem med matsmältningssystemet
6. Jag har gått mindfulnesskurs och soft yoga – lika viktigt som den högintensiva träningen – och tar stunder för lugn och ro
7. Jag har en klok chef som låter mig styra min arbetsdag och mina arbetsuppgifter.
8. Jag undviker stress så långt det går. Omgivningen vet att det är skadligt för sjukdomen.
9. Jag har deltagit i forskningsstudie för jag vill aktivt bidra till framsteg (vill vara med i fler om jag får möjlighet). Jag genomför just nu en insamling till Parkinsonfonden för forskning kring orsak och bot (gå gärna in och bidra till forskningen – ett öppet inlägg på FB i mitt namn). Det går inte bara att sitta och vänta anser jag.

Räknas inte detta som att jag gör något? Jag jobbar 6 timmar om dagen, har en timmes lunch, pendlar två timmar, behöver vila minst en timme efter jobbet, tränar 3-4 gånger i veckan och vill gärna hinna äta middag och umgås med min familj. Jag väljer bort MÅNGA roliga saker. Olika sociala aktiviteter mm. För varken tid eller ork finns till det.

Och dessutom så VILL jag jobba. Jag gillar mitt jobb. Har en bra arbetsgivare, en klok chef och förstående medarbetare. Jag trivs så bra på jobbet. Har roliga arbetsuppgifter och tycker om att prestera och bidra. Men min hjärna orkar inte lika mycket som förr.

Försäkringskassan frågar om min PROGNOS över sjukdomen och sjukskrivningen. Ehhh, inte ens neurologerna vet nog det. Men prognosen är att jag VILL orka mer och därmed jobba mer. Fast det känns lite optimistiskt och blåögt kan jag medge själv. Men vi sätter prognosen ”FRISK” per 1 januari. Jag ska verkligen försöka det. Ingenting är omöjligt.

Ps. I fredagskväll 22.04 fick jag meddelande om att jag fått en ny handläggare. Hoppas hon har lite kunskap om den här sjukdomen. Blir perfekt att börja med att boka ett möte med henne. Om hon har tid??