Botad på nyårsafton?

Åhhh jag går i atomer. Varför är det så himla svårt att förstå? Gång på gång förklarar jag men det verkar inte gå in. Är jag sååå himla dålig på att förklara?

I måndags ringde Fru Försäkringskassan: ”Hej Eva, du är sjukskriven på 25% tom sista december. Sedan räknar jag med att du är frisk och arbetar 100%.” Vaaaa? Blir jag FRISK den första januari. Jippi vilket fantastiskt besked. Fram med skumpan!!

Morr… jag KAN inte bli frisk så länge inte forskningen gör genombrott. Punkt. Jag VILL jobba. Jag tycker jag har ett ROLIGT jobb. Jag TRIVS superbra. Har bästa chefen som i min utvecklingsplan i år föreslog att vi strök det man brukligt skriver som man ska utveckla och istället satsar på ”Fokusera på hälsan”. Jag får styra vad jag kan arbeta med och skala bort de stressigaste arbetsuppgifterna. Guldstjärna till min chef Patrik!!!

Jag gnetar mig upp i arbetstid, om än långsamt, och jobbar nu 75% av en heltid, dvs 6 timmar om dagen måndag-fredag. Det är tillräckligt för när jag kommer hem behöver jag VILA. Ofta SOVA. Jag är supertrött efter en arbetsdag (till det läggs två timmars restid per dag). Och när jag vilat ska jag träna och äta och hinna träffa min familj. Svår ekvation. Skalar ner på det mesta utöver det. Hon nämner något om förebyggande sjukpenning som en eventuell möjlighet. Orkar inte sätta mig in i detta nu. Ska läsa in mig på det. Tänker att det får lösa sig till årsskiftet. EN DAG I TAGET!

OK, idag är det torsdag. Lugnet hade lagt sig. Min roligaste arbetsperiod på året är nu. Det går bra nu. Fast jag är väldigt trött. Men jag tycker jag gör alla rätt och att jag kämpar jävligt bra.

Samma fru ringer så idag igen och frågar om min syn på min prognos. PROGNOS???
Ok, då tar vi det en gång till. Jag har en OBOTLIG sjukdom som heter Parkinson. Jag kan bara hålla symptomen i schack. Inte stoppa sjukdomen. Det går att läsa om det i tex FASS. Eller så ringer man en läkare (t.ex. min) och tar reda på vad det innebär. Man kan till och med googla och få rätt säker information. OBOTLIG innebär att jag inte kan påverka den så den försvinner. Än mindre just 1 januari 2019.

Min prognos? Jösses, ingen aning frun. Vissa dagar mår jag riktigt bra. Vissa mår jag inte alls. Dvs skräp. Låt dig inte luras av mitt yttre. Idag värker min högra arm så jävulusiskt. Men idag är hjärnan med mig. Jobbade på riktigt bra. Ja, fram tills samtalet då. En annan dag är jag totalt hjärntrött och har svårt att prestera något. Men i genomsnitt funkar jobbet riktigt bra. I genomsnitt har jag Parkinson på rimlig, ja till och med en bra, nivå för att vara i mitt stadium. Enligt min syn tack vare rätt medicinering och att jag sköter sömn/träning/inte stressa osv.

Men prognosen… snälla lilla människa, det GÅR inte att säga. Förstår du inte det? Jag VILL ju jobba. Jag är inte den som maskar och snyltar på statsbudgeten för att jag bara vill. Jag har faktiskt motsatt problem. Det är därför jag haft utmattningssyndrom två gånger tidigare. Parkinson är en progressiv sjukdom frun. Det betyder att den håller sig på en ”snäll nivå” nu. Ingen vet hur länge. Förhoppningsvis många, många år. Men när kurvan pekar uppåt, dvs sjukdomen går in i komplikationsfasen, då försämras min livskvalitet radikalt. Och jag vill INTE dit. Jag är rent ut sagt livrädd att hamna i komplikationsfasen. Därför försöker jag balansera allt här och nu. Leva rätt. För min framtid!

Frun informerar mig då om hur många sjukskrivna hon hanterar och att andra blir friska. Men inte jag. Det har gått en lång tid nu. Nähä, har någon av ”de andra” också en obotlig sjukdom undrar jag? Nej visserligen inte. JAMEN!!!! Jämför mig för fasen inte med en som brutit benet eller vad det kan vara. Jag når henne inte. Vad ska jag göra för att nå fram mer än vad jag gör? Finns det ingen statistik över sjukskrivnings-omfattningen för just Parkinsonsjuka att jämföra mig med? Jag bad henne fråga någon kollega om de inte har NÅGON mer som har den här sjukdomen.

Vi avslutar med beslut om att vänta med att ha kontakt till december. Jag är frustrerad. Är tvungen att gå en lov runt på jobbet. Slutar med en kopp te med en fin kollega. Då sprutar tårarna. Så less på detta. Har sagt det förr och säger det igen: För mig handlar det inte om blanketter och pengar utan om att leva så bra jag kan ur hälsosynpunkt. Jag tycker jag gör rätt ur allas synvinkel.

Prognosen är att jag är frisk och jobbar heltid 1 januari. Ska vi säga så? Utfallet får framtiden visa.

GOTT NYTT ÅR!

fireworks

 

15 reaktioner på ”Botad på nyårsafton?

  1. Åsa oktober 25, 2018 / 3:39 e m

    ❤️❤️❤️Kraaaaaaam❤️❤️❤️

    Gillad av 1 person

  2. Carita Sjöberg oktober 25, 2018 / 9:23 e m

    Jadu Eva, vad ska man säga??? Okunskap är ofta vår tuffaste motståndare då vi har en allvarlig sjukdom som dock inte ”syns” Förutom den varma styrkeKRAAM som kommer här ska jag försöka komma med ngt konkret. Utan att ha hamnat i Försäkringskassesvängen ännu.
    Kan det vara ett alternativ att du begär ett FYSISKT möte med frun dit du förhoppningsvis kan få ta med din läkare och även din chef? Den ena med kompetens och den andra som ser dig varje dag och kan berätta om dina olika dagar ur en frisk människas perspektiv på en nära med sjukdomen Parkinson. Inte vet jag, men känns som ett tänkbart alternativ i rätt riktning. Sköt om dig och fundera inte så mycket på detta nu. Idag är nu, imorgon en annan❤️

    Gillad av 1 person

    • ejnebornochparkinson november 8, 2018 / 4:03 e m

      Trodde jag svarat på fin kommentar… stort tack för din energi ❤️ Jag har fått ny handläggare som förhoppningsvis kan något om sjukdomen. Framförallt samordnar med neurolog och arbetsgivare/chef. Tror också på fysiskt möte. 👍🏼

      Gilla

  3. Carita Sjöberg oktober 25, 2018 / 9:23 e m

    Jadu Eva, vad ska man säga??? Okunskap är ofta vår tuffaste motståndare då vi har en allvarlig sjukdom som dock inte ”syns” Förutom den varma styrkeKRAAM som kommer här ska jag försöka komma med ngt konkret. Utan att ha hamnat i Försäkringskassesvängen ännu.
    Kan det vara ett alternativ att du begär ett FYSISKT möte med frun dit du förhoppningsvis kan få ta med din läkare och även din chef? Den ena med kompetens och den andra som ser dig varje dag och kan berätta om dina olika dagar ur en frisk människas perspektiv på en nära med sjukdomen Parkinson. Inte vet jag, men känns som ett tänkbart alternativ i rätt riktning. Sköt om dig och fundera inte så mycket på detta nu. Idag är nu, imorgon en annan❤️

    Gillad av 1 person

    • ejnebornochparkinson oktober 26, 2018 / 6:28 f m

      Tack fina Carita 💕 Ja någon slags kontakt borde finnas mellan dem. Men som sagt En dag i taget. Kram

      Gilla

  4. Sandra skålberg oktober 26, 2018 / 3:43 f m

    Eva! Beundrar dej❤️
    Denna försäkringskassa… Har inga ord på hur trött man blir på dom… Nånstans måste det finnas en manual på logiskt tänkande… Hur man möter en medmänniska på bästa sätt…
    Men vi som är sjukskrivna får nog gå ihop o skriva en till dom…
    Ta hand om dej ❤️ kram

    Gillad av 1 person

    • ejnebornochparkinson oktober 26, 2018 / 6:30 f m

      Ja, man förstår ju grundprincipen. Och inget ont över enskilda handläggare. De har nog en tuff vardag på sitt sätt. Men ibland kokat det bara över. Kram

      Gilla

  5. Monica Lövström oktober 26, 2018 / 5:01 f m

    Finaste Eva! Så frustrerande! Hur kan F-kassan Inte förstå vad Parkinsson är? De borde väl ändå veta. Suck. Man blir ledsen.
    Stor kram!

    Gillad av 1 person

    • ejnebornochparkinson oktober 26, 2018 / 6:32 f m

      Handläggarna är nog så pressade att de inte hinner lyssna och lära. Bara lösa kortsiktigt. Varför inte organisera så vissa handläggare hanterar vissa svårare sjukdomar. Lite mer specialister.

      Gilla

  6. Karin oktober 27, 2018 / 8:03 f m

    Många koppar te/kaffe/ läsk har vi framför oss. Ibland gråter vi och ibland skrattar vi. Ger också en guldstjärna till PJ. Hoppas kaffet idag smakade riktigt gott!

    Gillad av 1 person

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s