Ejneborn och Parkinson

Jag tycker det här Corona-livet är så skrämmande. Livet har liksom pausats på ett märkligt sätt. Det är väldigt annorlunda. Vi lever liksom på ett nytt sätt.

Samtidigt på gott och ont. Det ”goda” mitt i allt det hemska är att leva utan alla planer, ägna mer tid i naturen och att vara betydligt mer tid hemma med familjen. Ett lugnare liv. Men ska det till en pandemi för det?

En del tar det här med en klackspark. ”Man måste ju leva” och ”man kan inte vara rädd”. Men lägg ner det där och låt oss sårbara människor få uttrycka vår rädsla. Rädd? Jodå, det kan man visst vara vill jag skrika. JAG ÄR RÄDD. Så!

Svårt sjuka människor med behov av andningshjälp i provisoriska sjuksalar på mässan. Inget besök som håller handen som säger att det blir bra. Det skrämmer iallafall mig kolossalt. Och kom inte med ”bara äldre och med underliggande sjukdom”… Vadå ”bara”?

Åtminstone jag känner hur det vrider sig i magen.

Måndageftermiddag Chilli blöder plötsligt rejält från en stor hård knöl ovanför ena frambenet. Hon har många knölar och de har hittills varit godartade fettknölar. Men det här är något annat. Försöker klippa bort hår och rengöra för att bättre se. Men hon har ont. Åker till veterinären.

Sprucken tumör misstänker veterinären bla pga att knölen är så fast och orubblig. Då Chilli har ont och är gammal så förbereder hon oss på att vi kan ställas inför ett jobbigt beslut. Spruckna tumörer har dåliga prognoser. Tårarna rinner och det gör så ont i själen. Inte än. Älskade älskade Chilli. Vill inte lyssna mer. Vår underbart fina Chilli. Mats tar min hand.

Chillis hjärta och lungor visar sig låta bra och röntgen pekar inte på något oroväckande. En annan veterinär kallas in och undersöker knölen. Tror inte på tumör. Åtminstone inte primärt. Chilli har en rejäl infektion som måste bort först säger den andra veterinären. Han tar prov på knölen. Hon får smärtstillande och antibiotika. Återbesök om tio dagar för att undersöka om knölen är kvar och se vad proverna visar. Jaha, men…alltså…inget jobbigt beslut idag? Nej inte idag säger han lugnande.

Lycklig att åka hem med vår guldlock. Men vi var där. Nära beslutet som vi inte vill ta. Jag hann åka ner i källaren rejält och sedan kom en oväntad vändning. Håll tummarna att knölen ”bara” är en infektion. Vi fick iallafall mer tid.

Jaha så kom ett nytt begrepp in i min världsbild. Jag har aldrig funderat särskilt på sjukdomar och än mindre stött på olika sjukdomstermer. Jo mammas cancer fick jag förstås fronta. Men annars inget direkt intresseområde.

För två år sedan dök så ordet dopamin upp och i början av diagnosen stötte jag på ordet många gånger per dag. Idag är underliggande ett sånt ord. Inget ord jag nämnvärt stött på innan men som nu poppar upp frekvent.

Det talas mycket om riskgrupper nu i samband med Coronaviruset som rusar fram. Vem vill tillhöra en riskgrupp? Enligt Folkhälsomyndigheten är åldern en riskfaktor. Underliggande sjukdomar en annan. ”Personer med hög ålder i kombination med underliggande sjukdomar, såsom högt blodtryck, hjärt- kärlsjukdom, lungsjukdom, eller diabetes är också något överrepresenterade bland de svåra fallen.”

Jag tillhör med min parkinson såvitt de vet ingen riskgrupp. Det vill säga inte benägen att smittas mer än andra. Men även om parkinsonsjuka inte har större risk att FÅ viruset så är risken att vi OM vi får viruset kan bli allvarligt sjuka. Våra annars dagliga symtom blir tyngre oavsett. Vi har så att säga ett sämre utgångsläge.

Jag utsätter iallafall inte mig för att sänka min kropp mer. Även om jag inte boxats in i en riskgrupp. Och JA jag är rädd för Corona även om många tycker att man inte kan det. Johodå!!!

Coronaviruset – oundvikligt att kommentera. Är det överdrivet eller underskattat? Generellt tror jag dess krafter fortfarande är galet underskattade.

Den här mediahysterin skapar så många nya problem. Jag tänker på den psykiska ohälsan. Följdeffekterna. Hur hanteras tex barnens tankar och känslor? Klart de blir oroliga när de hör nyheterna och de vuxnas prat. Glöm inte att fråga hur barnen tänker och känner om de hör nyheterna – prata då med barnen på deras nivå!

Och att tömma affärerna på…. toapapper?!?! Verkar vara vår största oro – brist på toapapper!!!??? I hela världen. What?? Kommenteras inte mer än så.

Återigen överdrivet eller underskattat? Ja det beror väl på från person till person. Är man infektionskänslig på grund av olika sjukdomar och har lätt att få lunginflammation så är självklart viruset ett väldigt stort hot. Då har man med all rätt förståelse från min sida att vara orolig. Även om det inte behöver bli livshotande så kan det för dem bli nog så plågsamt att få utöver grundsjukdomen. Underskatta inte deras sits.

Eller om man är äldre. Så hör man ”två har dött MEN de var ju äldre”. Jaha men det är fortfarande två människor. Som om deras liv är mindre värda. Respektera deras oro och lika livsvärde.

Kram på er alla som på ett eller annat sätt drabbats.

De som känner mig håller nog med om att några av mina styrkor är att jag är bra på struktur och planering. Och att ha ett helikopterseende, ett helhetstänk. Projektledaren. Har aldrig förstått hur en del är så grymt ostrukturerade och dåliga på att hålla en logisk röd tråd. Hoppar fram och tillbaks och allt blir bara virrigt och obegripligt.

Jaha, och…? I’m there… Nu förstår jag den ostrukturerade. Förutom att jag frustrerat dessutom vet vad strukturerad innebär. Såå jobbigt att JAG känner mig osammanhängande och virrig. Min hjärna försöker få struktur men tappar fokus efter en stund och då måste jag börja från början.

Får väl trösta mig att mina kreativa sidor växer fram. Vill prova så mycket. Jag är nog mest förvånad själv över det. När en styrka krymper växer liksom en svaghet.

När man får en diagnos om en obotlig sjukdom kan man antingen bli apatisk och känna hopplöshet, eller så försöker man påverka och förändra det som går. Energinivån spelar förstås in men även hur man är som människa.

I korta perioder emellanåt sitter jag på läktaren för jag är orkeslös och uppgiven. Men överlag vill jag inte titta på utan vara delaktig. Jag vill vara anfallsspelare. Jag ÄR en anfallsspelare.

Senaste året har jag bloggat, gett ut en bok, hållit flera föredrag och samlat in pengar till forskning. Vill göra skillnad. Jag kan inte sitta och vänta. Men nu går jag vidare till andra projekt som ger mig energi och som kan göra skillnad i ett större perspektiv.

Ett projekt är att )ag deltar i en forskningsstudie för en eventuell bromsmedicin. Idag finns nämligen ingen bromsmedicin. Grymt om det visar sig vara ett genombrott.

Jag ska också ingå i ett danspilotprojekt som Balettakademin håller i. Dansträning som bygger styrka och balans. Som lindrar symtom. Koordination av rörelser och mycket rytm är bra för mig.

Lite som Pippi: ”Det har jag aldrig provat förr så det klarar jag helt säkert”

På väg.
På tåget.
Några timmar bort.
Borta i några dagar.

Utan sjukdom.
Utesluter honom.
Så urtrött på honom.
Ger honom inget utrymme.

Göra annat.
Prata annat.
Tänka annat.
Leva friskt.

Som vanligt.
Bara va mig själv.
Det är mitt liv.
Vill inte ha dig.

Mitt liv är underbart.
Så tacksam för så mycket.
Inget kan ändra det.
Jag vill bara vara mig själv.

En vän tipsade mig en gång om att tänka mig att jag sparar mina finaste minnen i små, små askar eller boxar. Så kan jag emellanåt glänta på en låda när jag vill och behöver glädjas åt ett minne. Egentligen går det ju att göra det rent praktiskt också, inte bara i tanken. Minnen som symboliseras av en liten sak. Jag låter iallafall min minnesbox finnas kvar i tanken.

Däremot har jag sparat mina favoritfoton på ett ställe. Vissa foton ger ju lite mer kärlek i kroppen. Har mina lyckobilder så jag kan stanna upp och titta på det viktigaste i mitt liv. Vad som får mig motiverad. Som ger mig energi och glädje.

När det gäller medicinering är det som en trappa. Insättning låg nivå, tiden går, behov att öka dosen, fortsätter fungera, ytterligare justering genom öka eller byta osv. Kroppen anpassar sig och medicineringen behöver anpassas. Som i trappsteg.

Tidigare resonerade jag att jag ville stå kvar på första trappsteget. Jag ville ”spara mina återstående trappsteg”. Höll emot Levodopa i det längsta. Den mest effektiva medicinen ville jag spara. KORKAT!

Varför inte må så bra som möjligt här och nu. Jag vet inget om där och då. Jag kan ju inte lagra livskvalitet till sedan. Nej jag ska maximera det jag mår bättre av idag. Givetvis inte något totalt ohälsosamt. Men det går liksom inte att spara på livskvalitet.

Viljan är som Tiger i Nalle Puh. ”Tjoho, studs, studs, vad kul!!” Orken är som Ior. ”Snälla, lugn, tyst, stressa inte, låt mig vara.”

Är inne i en period då det mesta är bra och roligt. Superbra eller hur? Vad händer då? Njuter jag i nuet? Nej jag accelererar. Trycker på gasen ännu mer. Viljan skapar en känsla av lycka och belöning. Jag har lite för mycket att hugga tag i på jobbet. Men det känns ju kul. Det är svårt att hålla mig till min plan. Ignorerar Orken. Har också svårt att säga nej till olika aktiviteter. Vill så mycket. Just nu mår jag ju bra. Viljan kör sitt eget race och tycker livet är fantastiskt. Har så många planer. Noll kommunikation med Orken.

Men Orken då? Att kroppen har ett sjukt sömnbehov är väl en signal om något. ”Hallå Viljan, tagga ner nu”, ropar Orken. Viljan flinar och rusar vidare. Tycker Orken får snäppa upp sig. ”Jag hinner inte med” ropar Orken. På kvällen sätter Orken till sist ner foten. Igår kväll knuffade Orken omkull Viljan redan klockan sju. Jag hade sett fram emot att skriva på min roman men Viljan hade pressat ut all energi som fanns. Orken behövde ladda. Viljan lugnade ner sig. Vaknade till lite vid tio-elva för att snabbt somna om. Steg upp halvsju. Nästan ett halvt dygn i sängen. Inklusive min spöktimme så sov jag drygt nio timmar.

Får ta med mig både Viljan och Orken på samtal hos Johanna. Mig lyssnar de uppenbarligen inte på. Det måste ju gå att hitta en balans i deras förhållande.