Ejneborn och Parkinson

Igår fick jag äntligen möjlighet att lyssna på Sara Riggare. En driven och klok parkinsonsyster som fick sin diagnos redan som trettonåring. Det är Sara som myntat uttrycket spetspatient vilket är en patient som kan mycket om sin sjukdom. En patient som tar eget ansvar och ställer frågor. Som vågar ifrågasätta. Det är ju ändå patienten som själv känner sin kropp och sina symptom. Det handlar om att inte lägga allt ansvar (och sitt eget öde) helt hos vården. Som patient har man också ett eget ansvar. Patienter med långvarig sjukdom som på olika sätt lärt sig att utöka sin ”må-bra-tid”.

Parkinsons sjukdom innebär i regel mycket mediciner. De ska tas vid vissa regelbundna tider och med vissa doser. Vi lär oss när det börjar bli medicindags då symptomen ökar. Kroppen lär sig med åren. Men det som fungerar för en person kanske inte fungerar för en annan. Därför är det så viktigt att lyssna på sin egen kropp. Det kanske är en förskjutning i tid som minskar symtomen hos mig men inte en annan person. Eller kanske till och med en minskning av dosen en viss tid på dygnet. Istället för ensidig vård eftersträvas ett samarbete med läkaren helt enkelt. Att sätta sig i förarsätet istället för att åka med som passagerare. Region Norrbotten var först ut med att rekrytera spetspatienter med uppdrag att medverka i att utveckla vården. Fantastiskt bra.Tänk om alla regioner kunde ta vara på den expertisen. Och varför inte Försäkringskassan…

Många är vi som vid första neurologbesöket fick rådet att inte googla. Men kunskap är viktigt och webben är ett bra verktyg om vi använder det rätt. Så Sara menar att vi visst ska googla men att vi måste lära oss att googla rätt. ”Ge mig inte fisk utan lär mig att fiska” summerar det jag tar med mig från föredraget idag.

Tack Sara!

Musik gör ju fantastiskt mycket med kroppen och själen. Olika musik behövs för olika stämningslägen. Hur klarade vi oss utan Spotify? En låt som en kort och intensiv period fick otroligt många spelningar av mig var Time to say goodbye (Con te partiro) med Andrea Bocelli och Sarah Brightman.

Det var 2002, närmare bestämt slutet av april. Mats och jag kom hem utan vår lilla Tindra. Kroppen skrek av smärta och ville tillbaks till bårhuset. Vilken mamma var jag som lämnade henne där ensam i kyla och mörker. Det slog mig att hon var utan sockor. Små söta iskalla fötter. Mormor och farmor fick vid vårt sista besök trä på var sin socka och jag kände en lättnad.

Men hemma var det vardag. Grannarna jobbade, barnen gick på dagis och skola, våra föräldrar jobbade som illrar på tomten eftersom de innan vi kom hem redan tokstädat hela huset. Deras sätt att bearbeta sorgen. Handgripligen.

Mats och svärfar fixade med något och jag blev ensam inomhus. Jag satte på Time to say goodbye och kände hur känslorna vällde upp som en tryckkokare. Jag ökade volymen. Igen. Igen. Och igen. På extremt hög volym lyssnade jag om och om och om och om igen på låten. Jag grät och släppte ut smärta. Mats och svärfar hörde utomhus hur jag körde repeat in absurdum. Sedan fortsatte jag pysa ut smärta på fredagarna då jag var ensam hemma. Med musik. Samlade de låtar som tryckte på en känslig punkt inom mig. Så jag kunde få utlopp på fredagar. Bästa terapin. Musik.

Har du någon känsloladdad låt?

Det är märkligt hur min diagnos lett mig in på helt nya vägar. På sånt som jag aldrig haft en tanke på att prova på innan. Känslorna och tankarna knackade jag ner i datorn som bearbetning/uttömning. Inget otippat. Men jag kände rätt tidigt att jag ville dela med mig och då fick det bli en blogg. Öppet och avskalat. Jag som inte läst en blogg ens! Jag och Bianca liksom. Haha. Galet otippat.

Fick efter ett tid förfrågan om bokformat. Ja då traskade jag in på ett bokförlag. Vips hade jag genomfört det. Min första bok. Författare Ejneborn. Lite otippat men det vill jag verkligen göra om fast nästa gång en roman. En bokrelease följde såklart för nära och kära. En superkul och surrealistisk tillställning. Samtidigt så viktigt för mig så de jag har närmast mig fick mer förståelse.

Sedan fick jag samtal från olika lokalföreningar i Stockholm som undrade om jag ville komma och föreläsa om min resa och att jag läste ur boken. Javisst sa jag som egentligen har scenskräck. Det blev trevliga träffar i Jakobsberg, Solna/Sumpan och Café 7:an på Nybrokajen.

Crescendot i våras blev att jag tillfrågades att bli parkinsonkongressens ”överraskning” på ”yngre Parkinsons” avsnitt. Kongressen är Parkinsonförbundets högsta organ och det hålls vartannat år. Kändes såå kul att prata om känslor mitt i all snustorr men så viktig fakta. Lite utmanande. Och väldigt otippat.

Nu har länsföreningarna i Uppsala och Nyköping frågat om jag kan komma till dem. Jag tar inte betalt. Utan jag gör det för att jag får sådan härlig feedback från mina läsare och lyssnare. Boken går inte heller i vinst för mitt syfte är inte att göra pengar på min sjukdom utan att inspirera att våga prata känslor. Och såklart att sprida kunskap om att Parkinson är så mycket mer än skakningar och långsamhet.

Vad ska jag hitta på nu då för att motarbeta hjärntröttheten med något kreativt. Måla är en dröm. Åka på retreat en annan. Och träffa ett medium vore spännande.

Just nu händer det inte så mycket på Parkinsonfronten. Jag väntar på Försäkringskassans besked om förebyggande rehabilitering. Medicinerna funkar bra men jag börjar känna av nya skakningar och stelhet i höger sida. Och till och från stress i kroppen. Vill helst inte öka medicineringen redan. Har kommit igång och träna efter en alldeles för lat sommar. Såå skönt! Väntar på att komma till tandläkaren och få en bettskena som jag ska ha dagtid då mitt stressrelaterade bitande gör att jag får ont i huvud, käkar och får ont i magen/mår illa. På jobbfronten går det ”varierat” beroende på hur kroppen och knoppen mår. Ena stunden går det superbra för att sedan tappa koncentration och hjärnan ”sluter sig”. Men på det stora hela knallar det på. Det känns kul och det är viktigt.

Idag reflekterar jag istället över de anhörigas reaktion på ett tungt besked. När man tar emot ett tungt eller tragiskt besked reagerar vi så väldigt olika. En del blir chockade. En del blir förbannade. En del bryter ihop. En del förnekar. En del vill prata och andra vill vara i fred. Oavsett hur man reagerar tror jag de flesta hamnar i en trång bubbla av egna känslor. Det är tillräckligt för att ta sig framåt. Yttervärlden slutar existera. Men de anhöriga behöver också bearbeta.

Med tidsperspektiv förstår man att så många fler drabbas. Hela familjen drabbas hårt och ska dessutom försöka stötta. I mitt fall har Mats stöttat mig genom flera kriser varav Tindras död var den absolut tyngsta. Samtidigt som han bokstavligen höll liv i mig så skulle han hantera sin egen sorg och dessutom allas behov av frågor och omtanke.

Detsamma vid beskedet av en diagnos som Parkinson. Min bearbetning har som ni förstått varit att skriva och vara öppen. Sedan behöver även anhöriga bearbeta. När min pappa plötsligt dog i hjärtinfarkt när jag var femton år var det aldrig tal om att jag eller min syster skulle prata med någon för att bearbeta våra känslor. Man får verkligen inte glömma barnen när något händer som rör om deras tillvaro. Jag minns mest den gräsligt fula grå långa plisserade kjolen jag skulle ha på begravningen. Jag såg ut som en tant. Men känslorna bäddades in. Jag ville vara stark och ”duktig”.

Har klippt in ett avsnitt ur min text från 2002 då vi skulle ge våra döttrar beskedet (då 5 resp.7 år) om att deras lillasyster inte skulle komma hem och om deras första sätt att hantera det för dem obegripliga.

—————————————————————————————————————————-

27 april, 2002 – 7 dagar

På söndagen åkte vi hem. Vi var nu tvungna att berätta det fruktansvärda för dina storasystrar. Eftersom de varit på Ingarö hade vi kunnat vänta till söndagen. Vi ville berätta det själva och inte på telefon. Farmor och farfar fick bortförklara varför vi inte ringt under lördagen. Som vi alltid, alltid gör när vi är ifrån varandra. Att gå ut utanför sjukhusrummet var tufft. Att se att vardagen flöt på. Att mötas av människor som bara gick förbi och som inte kunde ana vad vi genomled. Allt flöt på som vanligt och det gjorde ont. Nu tvingades jag ut i verkligheten som jag flytt.

Vi skulle ju gå därifrån med dig mitt hjärta. Med dig i den lilla barnbilstolen som väntade på dig. Som Frida och Fanny åkte hem i. Vi skulle fått klä dig i dina ”åka-hem-kläder”, fått se oss omättliga på dig under bilfärden hem. Nu satt vi ensamma och grymt olyckliga i vår bil.

Nu stod vi inför något så tufft som att berätta för Frida och Fanny. Vi kände en enorm oro för att måsta krossa deras förväntningar som nu var så totala. Grannfamiljen, Fridas bästa kompis familj, hade fått sin bebis, för ett par veckor sedan. Vi väntade och längtade efter vår tur. När jag hämtade Frida på skolan den sista veckan blev hon lika besviken varje gång. Den dagen någon annan skulle hämta henne skulle du, vår lilla bebis, komma. Hon visste det så väl. När Frida skulle åka till Ingarö på fredagen pussade hon mig, sprang sedan iväg men kom tillbaks. Hon pussade magen och sa till dig: ”Kom nu ut. På söndag blir bra.” På söndag skulle de komma hem igen.

Vi bad farmor och farfar skjutsa er hit och låta oss vara ensamma med er när vi berättade. De åkte till xxx och xxx där också xxx fanns. Jag satt i soffan och höll om en kudde i knäet. Mats mötte er på tomten och ni sprudlade av spring och ville berätta om allt ni gjort på Ingarö. Frida kom först och frågade direkt om bebisen kommit. Jag brast inombords men höll fasaden någorlunda. Jag svarade nej och Frida konstaterade sedan snabbt att magen var borta. Hon såg mina blanka ögon och frågade vad det var. Då kom Fanny och Mats också. Vi bad dem sätta sig ner i soffan och jag såg oron i framför allt Fridas ögon. Fanny är ju mindre och allt är ännu mer abstrakt för henne. Det var abstrakt för Fanny när du låg i min mage också. Jag tror Fridas två år mer än Fannys gör stor skillnad nu.

Vi berättade att du var i Nangijala och att du dött redan i magen. Förmodligen sista dagen. Vi pratade länge och berättade vad som hänt från den tidpunkt vi vinkat av dem på fredagen. Att vi åkt och handlat, att det var dags, att vi på natten åkte till sjukhuset… Vi pratade om att människor tror olika saker om vad som händer när man dör. Frida och Fanny var fast beslutsamma om att det är till Nangijala man kommer och det vill väl även Mats och jag naivt hoppas på. Fridas tårar rann hejdlöst och hon tyckte att det var så orättvist. Hennes uppbyggda förväntan och längtan var krossad. Hon skulle ju hjälpa till att klä på dig, lära sig byta blöjor, hålla i dig själv, dra vagnen. Allt det vi pratat om innan. Och grannflickan skulle göra likadant med ”sin bebis”, precis som de drömt om ihop. Fridas dröm krossades brutalt och tårarna rann nerför hennes kinder utan stopp. Fanny såg också oerhört olycklig ut och visste inte riktigt vad hon skulle ta sig till. Det kröp i henne och hon kämpade emot tårarna såsom bara Fanny kan. Ögonlocken blinkade snabbt, snabbt. Hon gapade tomt och sa ingenting. Hur ska en femåring kunna begripa. När vi själva inte ens kunde förstå.

Fanny frågade till sist om man kunde rita en teckning till dig och det förlöste den absoluta oron vi haft. Fanny och Frida sprang in i köket och började frenetiskt rita. Fridas tårar fortsatte att rinna. För Fanny var det något abstrakt som hon själv kunnat vända till något så konkret som att rita. Att rita sin sorg är ju så otroligt fint tänkt. De ritade dig min ängel och med hjärtan och stjärnor runt om. Teckningar som du skulle få med dig i kistan. Efter ett tag var de ”som vanligt” och en stor sten föll från mitt och Mats hjärtan. Fanny frågade om det fanns mat i Nangijala och jag svarade ”Det gör det alldeles säkert”. Fanny sa sedan ”Men om det inte gör det kan hon väl skriva det till oss så skickar vi mat dit”. Du har två toppensystrar ska du veta. De hade så innerligt velat slösa sitt enormt stora kärleksförråd på dig.

———————————————————————————————————————————-

Flickornas teckningar fick Tindra med sig men bilden är från en vän och den är ju både vackert tecknad och klokt skriven. Tack Johanna ❤
Året efter fick flickorna en enormt efterlängtad  lillebror.

Varför har jag fått Parkinson? Varför har jag en neurologisk sjukdom som innebär att hjärncellerna som tillverkar dopamin dör? Varför ska min kropp ta detta? Varför ska min kropp i framtiden sprätta runt utan att jag ska kunna styra den? Varför?

Ingen kan säga vad sjukdomen beror på. Önskar jag vore den som knäckte det. Jag är övertygad om att det i mitt fall beror på för många starka stresspåfrestningar på hjärnan. Som när hårddisken totalkraschar.  Att förlora ett barn är ett trauma. Eftersom hela jag slogs ut så är det rimligt att hjärnan inte klarade mer. En psykolog sa att normalt hinner man bygga upp sig mellan kriser i livet men att jag haft så många och tunga att min återhämtning inte fått tillräckligt med tid mellan dessa djupdykningar.

Vi förlorade vår dotter Tindra 2002. Även då skrev jag som bearbetning. Min tanke var att ge ut det som en bok. Jag har ett helt manus. Som ingen läst på 17 år. Det skulle få ”ligga till sig” eftersom jag inte var redo. Nu har det gått 17 år drygt. Är jag redo? Idag läste jag introduktionen som jag skrev 2004. Läste också några av de första kapitlen. Så får vi se om jag fortsätter läsa och eventuellt dela med mig.

Just det jag vill be dig om en sak. Om du läser kapitlen här nedanför – tänd ett ljus för vår lilla ängel Tindra ❤ Tack!

Jag vill tydliggöra att den tunga erfarenheten ändå med tiden gav positiva delar. Det kanske låter konstigt. Men vi fick framförallt vår älskade son Tim året efter. Sedan en ny syn på livet och nya fina vänner med samma erfarenhet.

Tim du anar inte hur mycket du betyder för oss ❤️

---

23 april, 2002 – 3 dagar

Älskade, älskade, älskade lilla ängel… Varför? Jag förstår inte varför. Varför? Jag slits i stycken inombords. Saknar dig så mycket, så mycket. Vill hålla om dig. Vill stryka din kind. Vill snusa på dig. Vill pussa din nästipp. Vill känna dig och din värme vid mitt bröst. Det saknas mig något, och det gör så förtvivlat ont. Det är tomt inuti mitt bröst och det är tomt utanpå mitt bröst. Var är du min ängel?  Varför fick vi inte behålla dig? Hur ska jag kunna leva utan dig Tindra? Det smärtar mig så.

Det har gått drygt tre dygn och idag fick jag se dig för sista gången. Men Tindra, din själ har jag alltid med mig inombords. Alltid, alltid. Du såg så rofylld ut. Så söt och så fulländad. Dina små söta läppar, dina små krokiga lillfingrar och dina små underbara fötter. Jag hoppas av hela mitt hjärta att du finns i Nangijala. Såsom dina storasystrar tror. Det måste finnas ett Nangijala för små änglar som dig. Det var så svårt att lämna dig i kapellet idag. Jag ville ju ta dig med hem. Till vårt hem där du har levt. Inuti mig. Det var ju så det var menat. Nu kunde jag inte det och det gör mig ont att jag, din mamma, lämnade dig där ensam.

Jag ligger och håller om din filt vi köpte till dig innan du föddes. Jag kramar den, luktar på den, håller den vid mitt bröst och sover med den varje natt. Det ger mig tröst. Du ska få med dig den i kistan. Jag fick aldrig känna din värme och din lukt. Men jag vill att du ska få min värme och min lukt med dig. Vi kommer aldrig att skiljas åt Tindra!

Jag har kvar BB-bandet om min handled och du har kvar ditt. Nummer 1911. Har bett dem låta ditt sitta kvar och jag ska spara mitt. Vi kommer inte att skiljas åt!

25 april, 2002 – 5 dagar

Fredagen den nittonde april var en strålande vacker dag. Solen sken varmt hela dagen och det sprudlade av förväntans tid både inom och utom mig. Jag tänkte att ”idag är det en perfekt dag att föda dig älskade barn”. Och jag strök som så ofta förr min vackra mage. Men då var du kanske redan död. Det vet vi inte.

Din underbara pappa Mats, som också längtat så efter dig, åkte iväg till jobbet tidigt. Dina storasystrar, som byggt upp en otrolig förväntan, gick till skola och dagis. Ända från den dagen de fick veta att de skulle bli storasystrar har de varit så stolta, lyckliga och förväntansfulla. De har klappat magen, sjungit för dig, sagt god morgon och god natt till dig, målat en gubbe med kroppskritor på magen… De har följt med till barnmorskan, hört dina hjärtljud, känt dina sparkar, känt när du hickat och sett magen växa. De följde intressant varje veckas utveckling som vi läste om i en bok. När du enligt boken kunde se skillnad på mörker och ljus hämtade Frida snabbt en ficklampa och lyste en stund under min tröja. Hon konstaterade att ”nu såg bebisen ljus”.  När alla gått på fredagsmorgonen var vi ensamma hemma du och jag. Levde du då lilla Tindra?

De flesta barn är efterlängtade men du har varit ovanligt efterlängtad. Vi konstaterade ofta hur lyckligt lottade vi varit. Vilken fin, harmonisk och levnadsfull tillvaro vi har skapat och fått. Ett stabilt, varmt och lyckligt äktenskap. Två helt underbart fina flickor som vi älskar så kolossalt att det ibland gör ont av kärlek. Du vår ängel, skulle bli vår guldkant på vår så perfekta tillvaro. Att få sätta dig till livet var vår stora lycka. Att få gränslöst älska en till människa. Vi hade ju så bra förutsättningar för det.

Vår längtan att känna dig ligga på vårt bröst och sova tryggt. Vår längtan att få snusa på dig. Vår längtan att se dig sprattla mellan oss i sängen. Att amma dig och känna den totala kärleken och närheten. Att känna din nakna, mjuka hud. Att få mötas av ett leende och en blick som man bara kan få av sitt eget barn. Den gränslösa kärleken. Att stolt få dra barnvagnen och visa dig för omvärlden. Att så småningom följa dig när du lär dig gå, lär dig cykla, går till skolan första dagen och följa dig i resten av ditt liv. Men vi förunnades inte det. Vi måste leva med att vi aldrig fick känna din värme, aldrig fick höra din röst, aldrig fick se dina ögon, aldrig fick lära känna dig. Varför, varför, varför…

Mats kom hem tidigt på förmiddagen för att vara ledig. Farmor och farfar hämtade Frida och Fanny som skulle få en mys-helg på Ingarö. Vid tvåtiden på eftermiddagen satt vi på altanen, jag och din pappa, och undrade när det skulle bli dags. Jag hade gått fyra dagar över tiden och hela tiden trott så säkert att du skulle komma för tidigt. Om du ändå gjort det så hade du kanske funnits hos oss idag. Tankarna och förväntningarna kretsade helt kring dig min ängel. Jag strök med handen över magen och längtade så. Vid fyratiden åkte vi för att handla god mat till kvällen. Då kände jag att det var på gång. Det smärtade i ryggslutet och jag började få värkar. Men vi handlade klart i lugn och ro. Vi gick en stund på affären och sedan satte jag mig och vilade och sedan gick vi en stund till och fortsatte så. Eftersom både vår och andras längtan varit så lång och så intensiv, speciellt sista veckan, vågade jag inte hoppas på att det verkligen var dags. Vi kände oss harmoniska och lyckliga, åt lite gott och tog det lugnt hela kvällen.

Värkarna fortsatte, men eftersom jag verkar vara ovanligt smärttålig kunde jag lägga mig och vila. Försökte räkna hur långt det var mellan värkarna och hur länge de varade men fick inget mönster i det. När vi skulle lägga oss förstod jag fortfarande inte att det faktiskt var i full gång. Jag som ändå har fött två barn tidigare. Jag vågade väl inte hoppas. Vi låg och funderade om det skulle bli den natten eller kanske dagen efter, det vill säga under lördagen. Jag konstaterade helt plötsligt, när vi låg i sängen, att jag inte känt dig sparka den här kvällen. Du har varit som livligast kring tio på kvällen. Även om jag fick en olustkänsla tänkte vi väl aldrig att det skulle vara så. Att du då redan var död. Att vår längtan redan då hade krossats. Att jag någon timme senare skulle föda dig men inte få behålla dig. Mitt älskade hjärta – varför?

Jag kan idag inte minnas när du sist sparkade. Då dina små fötter senast trummade mot min mage. Det spelar egentligen ingen roll, men det skulle ändå ha känts bra att veta. Inte för att jag kan förklara varför. Men på tisdagen var vi till barnmorskan och allt var bra. Då hörde jag dina hjärtljud. På föräldramötet på tisdagskvällen vet jag att du sparkade och att jag då la mina händer på magen för att känna dig. Att du på fredagskvällen inte sparkade kändes inte så orimligt eftersom jag hade värkar. Ett barn sparkar kanske inte när hela livmodern arbetar för fullt. Barnmorskan hade ju också sagt att barnen är lugnare mot slutet för att samla kraft. Men Tindra, jag kommer aldrig att glömma dina sparkar. Jag kände dig och jag kommer alltid att minnas dina små fötter. Dina storasystrar kände dig också även om det kanske var svårt för dem att förstå. Värkarna fortsatte sakta men säkert men vi trodde väl aldrig att det var så nära. Vi somnade till sist. Vi vågade väl inte hoppas. Att spara på krafterna verkade bäst.

Någon gång mellan tolv och halvett på natten, det vill säga efter en mycket kort sömn, vaknade jag och förstod att nu var det i alla fall dags. Ringde Danderyds och medan jag pratade med barnmorskan kom de första kraftigare värkarna. Klockan var kring halvett. Vi åkte in direkt och vägen kändes så lång. Det började göra ont men det gick ändå bra på något obegripligt sätt. Det var rätt obekvämt att ha kraftiga värkar i bilen. Men vad spelar det för roll idag. När vi hade kommit innanför dörrarna på förlossningen la jag mig ner på soffan i väntrummet en liten kort stund. Jag hade en kraftig värk och så fort den gick över hjälpte de mig med rullstol in i förlossningsrummet. I rullstolen kom ännu en kraftig värk. Efter den la jag mig i den uppfällda förlossningssängen. Klockan var ett på natten när vi kom in. Barnmorskan undersökte mig och jag var redan öppen nio centimeter. Vad skönt tänkte jag. Ett stort jobb var avklarat och snart var det över. Strax skulle vi få vår belöning. Vi skulle få se dig, vårt barn, och få hålla om dig. Men allt gick sedan så fort. Känslorna och tankarna minns jag inte. De gav mig blandat lust- och syrgas när krystvärkarna började nästan tio minuter över ett. Nu kom krystvärkarna tätt och det gjorde riktigt ont. Men gasmasken funkade bra att skrika ut smärtan i. Jag vet inte om gasen gjorde någon nytta, det kändes inte någon skillnad, jag kände mig aldrig borta som när jag fick lustgas när Frida föddes. Barnmorskan skulle fästa scalpen som mäter hjärtfrekvensen på ditt lilla huvud men jag hade så ont och det gick så fort så hon fick inte till det. Hon lyssnade istället utanpå min mage, hörde hjärtljud men det visade sig i efterhand ha varit mina hjärtljud.

När ditt huvud var ute hörde jag att barnmorskan sa att hon var tvungen att suga ur din mun för du hade så mycket fostervatten i dig. Sedan blixtrade det till och allt gick så fort. Du kom ut, jag hörde inget skrik, jag tittade snabbt på dig, och de sprang iväg med dig. Klockan var nu tjugo minuter över ett. Vem hade trott detta ett halvt dygn tidigare. Jag minns när du kommit ut, att jag var så förvånad att det var klart. Jag hade gruvat mig för smärtan eftersom det var sex år sedan sist. Jag hade inte fått lustgas att funka de båda andra gångerna och ville inte ha någon annan bedövning som påverkade dig och mig. Den känslan att det äntligen var över blandades med panikkänslan. Du skrek inte och de sa att de måste ta ut dig till doktorn, till barnakuten. Vad hände? Jag var totalt chockad. Vad menade de? Varför tog de inte tillbaks dig in till mig? Varför Tindra?

Jag stod kvar på knä. När krystvärkarna började ställde jag mig på knä och hängde över den uppfällda sängryggen. Precis såsom Frida föddes. Fanny födde jag stående. Jag stod kvar och en ny barnmorska kom in. Jag minns bara att hon sa att jag måste krysta ut moderkakan. Den satt hårt och förmodligen blev hon stressad av det och hela situationen. När jag var helt förtvivlad sa hon att jag ”inte skulle måla fan på väggen än”. Jag minns så väl de orden och de kändes så hårda. Då var jag ju alldeles skör av utmattning och oro. Hur hade hon rätt att uttrycka sig om vad jag kände och vad jag befarade? Hur kunde hon använda ett i det läget så hårt uttryck? Jag minns så väl de orden men inte mycket annat. Moderkakan ville inte lossna och det var så plågsamt att stå och krysta ut den.

Mats var hos mig hela tiden. De frågade om han skulle följa med till upplivningen och självklart blev han vilsen hur han skulle göra. Följa med Tindra eller vara med mig. Men han hann resonera att han inget kunde göra för Tindra och behövdes mer än någonsin för mig. Utan Mats hade jag inte klarat allt som hände sedan. Jag tror att jag fortfarande stod kvar på knä och såg i ögonvrån att dörren öppnades. Barnläkaren kom tillbaks. Jag förstod direkt. Nej, jag förstod inte och kommer aldrig heller att förstå. Men jag visste vad han skulle säga. Det var så ohyggligt overkligt. Jag blev djupt chockad över budskapet som jag egentligen redan insett. Det nådde min hjärna men inte mitt hjärta. Jag tvivlar på att det någonsin når fram till mitt hjärta.

Sedan minns jag inte mycket. Jo, att barnmorskan undersökte mig och att jag hade mindre inre bristningar som inte behövde sys. Och att jag spruckit en och en halv centimeter i mellangården. Jag kunde inte tänka mig att sy då och vägrade det. Det hade gått någon timme och det smärtade i underlivet men framför allt inom mig. Barnmorskan sa att det inte behövde sys och att det nog skulle självläka. Hon lät mig vara. De frågade om vi ville ha dig, min Tindra, hos oss ett tag. Något hellre ville jag ju inte. Samtidigt kändes det på något sätt overkligt och nästan makabert. Den tanken försvann så snart de la dig intill mig vid bröstet. Känslan av total kärlek och fruktansvärd förtvivlan blandades.

Du var så fin. Så söt och näpen. Så välskapt. Du vägde 3315 gram och var 52 centimeter lång. Alldeles så perfekt som man bara kan vara. Fint mörkt hår och små fina händer och fötter. De krokiga lillfingrarna som både jag och dina storasystrar har. Små fina naglar. En näpen liten näsa. Fina små läppar med tydlig amorbåge. Timmarna gick men för oss fanns ingen tid bara en grym tomhet. En total chock. Som din pappa sedan sa: ”Helt plötsligt slogs man av en rak höger.” Du låg vid mitt bröst. Jag strök din lilla kind. Jag strök din arm och din hand. Men jag kunde inte ta in vad som hänt. Det var overkligt.

Mats gick ut och ringde din mormor och din farmor och farfar. Klockan var kanske tre-fyra på natten. Det måste ha varit ohyggligt tungt att ringa och berätta att sitt barn dött. Runt omkring fortsatte barn att födas. Vi hörde det där förlösande barnskriket i rummet intill men hos oss var det bara tyst. Bara vår förtvivlan gav ljud i vårt rum. Mats bad att vi skulle få bli flyttade men då hade de inte undersökt mig än. Mats satte på mig hörlurarna till cd-spelaren så att jag fick stänga ute barnskriket. Jag lyssnade på cd-skivan som jag köpt för att vi skulle ha på BB-hotellet. Lugn och skön musik. De låtarna kommer alltid att påminna mig om den stund vi låg där intill varandra. Då overkligheten var total. Det är vår musik Tindra, din och min. Låten ”Time to say goodbye” med Sarah Brightman släpper ut det som gör så ont inom mig, men i små, små portioner.

Varför hamnade vi i den här mardrömmen? Kan ingen väcka oss och säga att det bara var en mardröm? Oj, oj, oj Tindra. För någon dag sedan sparkade du i min mage, du levde. Varför blev det så här? Jag saknar dig så kolossalt.

Så har jag varit i Höllviken i Skåne 😎

En fantastisk helg i en vacker omgivning med bästa toppenvädret! Det var årets konferens för yngre Parkinsonsjuka. Först sa jag att jag inte alls skulle åka. Kände mig inte redo för att möta sjukdomen ”i så stor skala”. Men sedan tänkte jag ”vad fasen – varför inte”. Så blev det. Reste med två goa parkinsonsystrar från Stockholm.

Programmet innehöll både föreläsningar och aktiviteter. Ett rehabiliteringsteam berättade om sin verksamhet. Toppenbra input för mig då jag snart börjar på förebyggande dag-rehabilitering. Eller som en deltagare föreslog var en bättre benämning: prehabilitering. Smart!

En annan bra föredragande var forskaren Ulrika Sanden som haft/har cancer, hjärntumör och parkinsonism!!! En riktig fighter som inspirerade oss med livsglädje och hopp. Hennes avsnitt om hjärntrötthet var speciellt intressant då det är något som är ett av de tyngsta symtomen för mig. Ulrika gav tips på olika sätt och verktyg för att underlätta att leva med hjärntrötthet. Givande och tankeväckande för mig.

Helgen gav många nya vänner och vi kunde utbyta kunskap och erfarenheter. Stort tack styrgruppen i Yngre parkinson som arrangerat detta. Fantastiskt att anordna allt! Nu ska jag smälta allt och reflektera över olika verktyg jag fått med mig.

Jo just det, med sjukdomen följer måååånga mediciner som ska tas i olika intervaller och vid olika klockslag. För att hålla reda på det har många i det här gänget mobil-alarm. Jag har tex en kvackande anka. Det komiska när så många sitter i samma lokal är hur alla dessa alarm avlöser varandra. En liten symfoni av olika alarm.

Tack Höllviken! Tack parkinsonvänner!

Om du kör en bil för fort och du tappar kontrollen eller om du kör mot ett hinder så bromsar du automatiskt. Plättlätt rimligt. Man vill ju inte krascha. Men om du på jobbet eller privat dundrar på för fort eller har tagit på dig för mycket så kan det vara så svårt att ”bromsa”. Att säga nej.

Även om vi skulle ha en broms hängande vid oss så skulle många av oss ändå inte bromsa. Även om det håller på gå överstyr. Vi vill så mycket. Vi vill prestera. Vi vill vara duktiga. Vi kan inte bara vara. Vi kan inte bromsa. Inte när det är kul. Utmattningsåldern…

Såklart vill även jag så mycket både på jobbet och hemma. Nu är jag ju sjukskriven för att kroppen och knoppen inte orkar hundra procent och att om jag tar i för mycket kan det förvärra eller påskynda mina symtom.

Under semestern har det ju fungerat toppenbra då jag kunnat varva aktivitet med vila när kroppen sagt till. Nu har jag jobbat en vecka efter semestern och jag ångade på med skygglappar. Glömde liksom bort hur jag fungerar.

Första veckan på jobbet var så jättekul och jag kände mig ”som vanligt”. Just det blir ett problem ironiskt nog. Nöjd att känna mig så pigg och att jag levererar. Det ger mig ju en kick. Att känna mig som frisk. Men hur mycket guldfisk är jag. Hallå!

I fredags drog däremot en kollega i bromsen och fick mig att inse att jag höll på att slå knut både på mig själv och henne. I onödan. Jag är tacksam att hon bromsade mig när inte jag själv gjorde det. På hemmafronten samma sak. Jag vill genomföra och avsluta massa projekt innan hösten drar in. Men tappar det där med vila och andas.

Många behöver lära sig att bromsa. Begränsa och kunna säga nej. Behöver mer tid för återhämtning. Att bara vara. Som en vän uttryckte det: ”Jag ska sitta på en sten vid bäcken och bara titta rätt ut”. Jag bokade snabbt in mig på ”Ellis retreat” på Gotland. Det finns säkert en sten till mig också. Så ser ni två tysta figurer på var sin sten så är det nog vi som tränar.