Ejneborn och Parkinson

Så märkligt livet kan bli. Det var inte länge sedan vi lekte och cyklade runt på Rödstaringen i Sollefteå. Jag och min syster. Nu närmar vi oss obegripliga 60 år. Långt ifrån hur vi känner oss. Vi är väl bara typ 60 TILLSAMMANS!! Min syster befinner sig på Sundsvalls sjukhus för att få strålning mot sin cancer. Sluttampen på ett års tuff behandling. Själv var jag igår på nukleärmedicin på Huddinge sjukhus för att röntga hjärnan. Där låg vi i var sin avancerad maskin på var sitt sjukhus. Två strålande och lysande systrar 🙂

När jag under förberedelserna fick den radioaktiva vätskan injicerat i armen sa sköterskan att jag skulle vila medan spårämnena transporterade sig upp till hjärnan. Åh så skönt att vila tänkte jag och la mig tillrätta. Då kunde jag läsa mail mm. Men icke. Jag skulle ju vila HJÄRNAN. Mobilen åkte tillbaka i väskan. Ugghhh, hur gör man då?? Kanske jag kunde sova lite. Nehej, det fick jag inte heller sa hon. Vaken utan att tänka? Låter omöjligt. Stirrar sedan på klockan i 45 minuter. Tick tack tick tack . Sedan snabba puckar in i gammakameran där jag skulle ligga blixtstilla. Attans vad det började krypa i mina ben. Givetvis. Hade varken fått ta medicin eller äta frukost. Jösses så sugen jag blev på KAFFE.

Jag låg där så stilla jag kunde och då började förstås min projekthjärna dra igång. Min hjärna kan inte vila utan passar på att planera. Om kroppen är stilla måste liksom hjärnan kompensera. Mitt under fotograferingen av min hjärna kom jag på att jag och min syster borde ha en gemensam 60-årsfest. För att fira livet! Såå kul. Nej vi väntar inte så länge. Vi kan ha en ”syster-fest” innan dess, eller hur syrran? Då vi ska dansa och skratta. En fest där vi inte välkomnar Corona, Cancer eller Parkinson. Haha undrar just hur bilderna nu blir av min hjärna. Konfetti och disco-ljus? Ibland önskar jag faktiskt att jag hade en ”nothing box” (googla på Mark Gungor – Men’s brain vs women’s brain).

Sitter i sängen med sååå många känslor. En riktig känslobomb. Tårarna trillar och de kommer både av lycka och ledsenhet. Många olika känslor. Om de vore färgade efter olika känslor skulle jag gråta regnbågar idag. En sida av Parkinson som är svår att förstå. Så känslig vissa dagar. Så stark andra dagar.

Idag är det min födelsedag. Familjen håller hårt i traditionen med fika på sängen. Jag ÄLSKAR den traditionen. Väcks till sång av de jag älskar så mycket. Guldbricka med födelsedagsporslinet som har guldkant. Flagga och ljus. Go-fika och kärlek. Alla hamnar i vår stora säng. Inklusive hund och katt som båda vill leka med alla presentsnören.

Jag försöker suga in allt från lyckokänslan för samtidigt inser jag att det här är sista året vi alla sitter så här i sängen på min födelsedags-morgon. Att barnen tar steget ut är självklart jätteroligt och så ska det vara. Men just därför gottar jag mig extra mycket nu när alla finns nära mig på denna dag. Såå mysigt att ha alla nära.

Kroppen har samtidigt superhög puls och flyktpåslag. Parkinson var nämligen först att ”gratta mig”. Förbannade Parkinson som ger mig rutten REM-sömn. Återigen åker jag i en bil uppför en bro som öppnas i en broöppning. Hinner knasigt nog reflektera över allt skräp och alla alger nere i vattnet. Bilens front dyker neråt och innan vi når vattnet vaknar jag av mitt egna avgrundsvrål ”Neeeej, jag kommer att dö”. Suck igen! Varför? Mats håller om mig. Jag lever. Men med skenande puls och panik i kroppen.

Den här gången hör barnen mig skrika och direkt efter det blir jag grattad. Är det konstigt att kastas mellan känslorna? Nu behöver jag få ner pulsen för att sätta mig och jobba. Min kropp kommer att vara i alarmläge ett tag. Jag har varit här så många gånger förr.

Och just det kära grannar. Ni lär väl undra varför jag skriker ibland. Jag håller bara på att dö helt enkelt. Men varje gång hittills har jag återuppstått eller hur man nu ska uttrycka det. Katten har många liv men jag har uppenbarligen fler. Skämt åsido en Parkinson-symtom jag fått tilldelad som jag skapt ogillar och som faktiskt tär på mig. Men som sägs vara helt ”normalt” i denna sjukdom. Japp känns synnerligen ”normalt”…

Men det är fortfarande min födelsedag och jag lever 🙏🏻 Jag omges dessutom av min älskade familj. Jag känner djup innerlig tacksamhet ❤️

För ett år sedan levde vi, vad vi då trodde, var ett ”normalt” liv. Vi pysslade med julförberedelser och såg fram emot att äntligen kunna vara hemma med familjen några dagar. På julen brukar vi vara 20–25 personer där alla bidrar och hjälps åt. Värme och kärlek. Så var det även förra året. Men förra julen var det mycket vi inte visste.

Att en pandemi skulle vända upp och ner på hela världen, ta så fruktansvärt många liv och orsaka sådan enorm skada. Att sjukvård inte längre skulle vara en självklarhet. Att vårt sätt att leva skulle förändras på så många sätt och i sådan omfattning. Men något positivt i bedrövelsen är att jag mått så mycket bättre i min sjukdom. Ironiskt på något vis. Men att kunna arbeta hemifrån och att anpassa energiförbrukning efter måendet betyder enormt mycket. Lugn och ro. Jag behöver så himla mycket lugn och ro. Hjärnan har nu fått chans att vila på ett sätt den inte kunde med alla intryck utanför. Så är det att vara hjärntrött.

Året gav också några käftsmällar. Helt utanför vad jag vid juletid ifjol hade kunnat tro skulle ske. En mycket nära, och för mig så viktig, person fick en aggressiv cancerdiagnos. Året har inneburit tuffa behandlingar med cellgifter, operation och nu väntar strålning. Vissa personer är liksom så viktiga i ens liv. Som så ofta varit stöttepelare åt mig. Nu hoppas jag kunna stötta hela vägen igenom. Du vet, du får bara ett alternativ av mig och det är att fixa detta. Så! Det ser rätt bra ut just nu och vi räknar ner dagarna tills cancerskiten gör bokslut. För alltid. Mitt i bedrövelsen finns ändå något positivt att klamra sig fast vid. Något som gett hopp och glädje under året är de två små glittrande stjärnorna Nova och Luna. Att dessa glädjepiller blev dina barnbarn just i år betydde alldeles säkert enormt mycket i kampen.

Året blev också det året då ett nära förhållande oväntat gick sönder. Hur ont gör det inte att någon som stått oss så nära plötsligt sviker och djupt sårar någon vi älskar. En hård livserfarenhet där vi andra maktlöst bara kunnat finnas till. Det positiva är att det smärtsamma sveket övergått till framåtriktad styrka. Det känns stort att se en sådan stark målmedvetenhet för det nya och framtidsfokuserade. En del har helt enkelt den superkraften. Imponerande.

Tänk vad mycket vi inte vet. Tur är väl det. Vi fortsätter med julstöket för nu har vi kommit in en ny slags märklig normalitet. Vi firar jul själva och vi umgås digitalt med släkt och vänner. Vi håller oss hemma och vi har verkligen tid att umgås i familjen. Det är inte bara svart. Det finns färger också. Om man tittar noga.

Har en intensiv arbetsvecka då jag ska leverera. Inget konstigt med andra ord. Leverera mycket men det är inte heller konstigt. Och jag har ändå haft gott om tid. Jag tycker att den här arbetsuppgiften är kul. Blir därför sittande länge. Vilket min kognitiva brist ogillar. Slarvar med både motion och vila. Det handlar om mycket information och mycket insyn. Den kreativa sidan hos mig sätter igång och vill hitta förbättringar. Det motiverar mig.

Men drift och motivation varar inte så länge numera. Jag är inte mig själv riktigt. Jag som annars varit ”fröken struktur och effektivitet” stökar till det och försvårar för mig själv. Tappar tråden och försöker hitta nya sätt. Till sist är jag vilse i min labyrint. Vad hade jag gjort och vad var det jag skulle göra nu. Backar men blir osäker om jag gjort det onödigt invecklat. Får börja om då jag tappar mig själv längs vägen.

Jag sitter mestadels och jobbar vid datorn. Jag gillar att förmedla och paketera information. Förbättra och effektivisera. Sedan gillar jag att minimera och fokusera. Vår sändningstid hos andra blir allt kortare. Skala bort allt ludd. Men när jag i praktiken jobbar så blir det fel här och där. Förbaskade hand som kan flytta mappar och texter. Det innebär merarbete och jag har aldrig gillat att göra om saker. Ineffektivt. Numera har jag en mapp som heter ”Skitockså” där jag lägger filer som har irriterat mig och som jag är osäker på att gå vidare med. De får ligga kvar där tills jag plötsligt kanske kommer på att de kanske behövs.

När jag idag suttit över tre timmar och jobbat inser jag att jag inte kommit någon vart. Jag har producerat minst 15 filer som jag jobbat med frenetiskt. Börjar med en strategi, tar ett sidospår för att beakta något nytt, tappar greppet. Jag brukar kunna tänka klart i det här läget men nu gick alla proppar i huvudet samtidigt.

Ser att chefen ”lyser grönt” på chatten. Skriver ”Jag kaosar” till honom varvid han fullt befogat undrar vad som händer. Jag kan inte heller förklara mitt kaos-läge. Liksom ett nystan vet jag inte var början är och hur jag ska trassla upp det. Fast det här inte är något nytt för mig. Han förstår problemet och att jag kanske inte ska lägga ribban på att leverera diamanter när jag för tillfället bara har pyttesmå naturstenar i lagret. Missmodigt får jag ta smällen att inte vara nöjd. Att ständigt sänka den förbaskade ribban. Snart dansar jag väl limbo under den.

Söndagsmorgon, klockan är sju, jag befinner mig på ett litet mysigt boutique-hotell i Visby. Det var några veckor sedan jag lyckades skrapa ihop mer än fem timmars sömn på en natt. Likaså de två första nätterna här på ett lugnt hotell i ett otroligt lugnt Visby. Men denna sista natt innan vi åker hem, sov jag ÅTTA timmar!!?? Halleluja! Somnade fort och vaknade inget på hela natten. Wow, fantastiskt!!

Klockan är sju, denna tidiga söndag, och jag sitter i en bil. Åker längs en smal väg eller möjligen att det är en pir. På var sin sida om oss är det ett avgrundsdjupt mörkt hav. Tvärdjupt ner. Jag åker med men är livrädd för havets djup. Givetvis får någonting bilen att kränga till och vi störtar rakt mot havet med bilfronten nedåt. Jag minns så tydligt hur jag hinner uppfatta havets mörka färg och inser att här är det enormt djupt.

Jag väcker mig själv klockan sju. Med ett avgrundsvrål. Jag hatar dessa plågsamma mardrömmar som Parkinson kom släpande med. Baksidan av att sova gott och länge är att jag kommer in i min djupaste REM-sömn. Då händer det grejer eftersom jag inte, såsom friska, får signalen att kroppen ska vara stilla, ja liksom förlamad. Min kropp gör tvärtom. Lever sig in i drömmarna även fysiskt.

Mats väcks klockan sju. Av mitt avgrundsvrål ”Jag kommer att dööööööö” skriker jag. På det lugna hotellet. Mats ligger i nästa sekund och håller om mig. Jag sitter inte i en bil och jag håller inte på att drunkna. Jag ligger i en varm och fluffig säng i Visby. Mats håller om mig. Men min puls har skenat iväg och det dröjer länge innan den stillar sig. Att hjärtat står pall förstår jag inte. Förbannade jäkla mardrömmar. Förbannade jävla Parkinson.

Väckte visst Visby idag. Ber så mycket om ursäkt. Vänd er gärna med klagomål direkt till mr Parkinson.  

Snart har vi levt Coronalivet i ett år. Det där som vi då, i januari-februari, uppfattade som att det var något som pågick långt borta i Kina. På tryggt avstånd från oss. En konstig sjukdom som i början bara kunde finnas någonstans där de hanterar djur och mat helt olikt oss. Tills Italien drabbades. I februari insjuknande någon i Jönköping. Sedan rullade allt på som en snöboll nedför en sluttning. En pandemi. Helt absurt. Och än är vi inte på något sätt ute ur bubblan. Så skrämmande hur pandemin plöjer fram. Många börjar tycka det känns slitsamt nu. Livet får en mindre radie allteftersom restriktionerna vidgas. För min del har jag mått så mycket bättre av distansarbete då jag kan anpassa mig efter min kropps upp- och nedgångar. Jag har mått bra av lugnet hemmavid. Av vila eller promenad när kroppen sagt stopp.

Men när arbete och privatliv smetas ihop och dagarna ser ungefär likadana ut ja då är det inte konstigt att längta bort lite. Rymma lite grann. Dagarna blir rätt lika nuförtiden. Att ta mig till jobbet, dvs tio meter från sovrum till kök, passera badrummet för en dusch, och sedan passera kaffemaskinen för en kopp vid datorn, ja det tar inte lång tid. Jag hinner knappt vakna till. Mats har ständiga möten i en fåtölj i vardagsrummet. Fanny har seminarier på distans i soffan. Frida som tillfälligt bor hemma igen har sina digitala möten på övervåningen. Tim har delvis distansundervisning och sitter på sitt rum. Men det funkar förvånansvärt bra.

För några timmar sedan, då torsdagen närmade sig midnatt, satt jag trots allt på en färja. På väg mot Gotland. Vi hade innan de åtstramade restriktionerna bokat en weekend med energi-boost. Tillsammans med goda vänner. Hur skulle vi göra nu? Risker kontra livskvalitet? Normalt brukar färjor vara stimmiga men det var, precis som vi fått höra innan, inte många som valde att åka till Visby en sen novemberkväll. Vi satt extremt få i vår del av aktern. Vi hade också ansiktsmask på oss och höll avstånd. Dumdristigt eller välinvesterat?

Jag som mest håller mig hemma vaknade idag på ett charmigt boutique-hotell i Visby. Innanför murarna. Det är ett stillsamt Visby vi vaknar till. Långt ifrån den puls turistsäsongen har på somrarna. Efter intensiva veckor med mycket jobb och mycket händelser privat, så känns det redan nu välinvesterat. Vi behöver påfyllnad. Även om det ”bara” innebär att promenera runt i Visby. Inga planer, inga måsten.

Ok, jag har en kronisk och obotlig sjukdom som progressivt blir värre. Läs det en gång till: …som progressivt blir värre… PROGRESSIVT! Fan, det vill ju inte jag!! Det är inte ok. Det är ju nu vi ska börja catcha in avkastningen i livet. Inget jäkla progressivt här. Jag vill inte ha en kropp som bråkar. Men det går liksom inte att strejka eller tacka nej till de symtom mr Parkinson släpar in i kroppen. Det är helt bortkastat att streta emot eller att bli bitter. Sådant har jag inte tid med. Livskvaliteten är fortfarande väldigt bra och det tänker jag inte slösa bort. Jag får göra det bästa av situationen.

Fast vissa dagar är inte min kropp på min spelhalva. Och visst, bland hamnar jag då och då på botten. Då är utmaningen att tänka ”Ok, idag är en sån dag. Då är jag nöjd med att bara vara. Inga krav på att göra. Jag försöker sänka ribban. Och kraven på mig själv. Suck så svårt men små steg är ändå några steg. Tänk alla projekt jag normalt skulle vara motor i. Jag väljer mina projekt med min hälsa i fokus. För motorn i mig är rätt usel. Tycker jag då.

Men jag har ändå en mission. Att öka kunskapen om Parkinson. Det är därför jag valde att publicera mina öppna och raka tankar i en blogg. Jag som aldrig hade läst en blogg. Det är därför jag sedan lät trycka boken. Inte för att jag skulle tjäna pengar på det utan för att det efterfrågades. Det är därför jag föreläst om just det som händer på insidan. Fast att jag i början var fruktansvärt obekväm och på gränsen till livrädd. Jag har verkligen töjt på min comfort zone. För att öka kunskapen.

Men nu då? Ja en journalist från Expressen hörde av sig och ville göra en artikel om att sjukdomen inte bara är ”gamla gubbar som skakar och stapplar fram”. Fokus var att förmedla att sjukdomen även drabbar många yngre. Som till exempel mig och Charlotte. Även om vi är långt ifrån yngst. Självklart ville vi bidra till kunskapsökning. Så i dagens söndagsbilaga till Expressen hittar ni artikeln om våra berättelser. Spring och köp.

Jag har också en idé om hur jag skulle vilja gå vidare i min mission. Jag vill prova nya vägar. Förslaget ramlade på mig och bekräftade de tankar jag haft en tid. Det här kan bli bra kände jag. Och det följer min strategi i hur jag vill gå vidare med mitt verktyg för att acceptera. Kan jag inte påverka sjukdomen då kan jag iallafall göra det bästa av situationen.

⁃ Äh vad ska man vara rädd för? Och varför? Det är ju onödigt. Vi ska leva NU och ha kul.

⁃ Ehh… javisst ska vi leva och ha kul. Men man kan ju ändå vara rädd ibland. För döden till exempel.

⁃ Men dör man så dör man. Då vet man ju ändå inte det, då är man ju död.

⁃ Men det vet vi väl inte…

⁃ Vad menar du? När vi är döda så är vi döda? Begravna. Borta.

⁃ Är du så säker på det? Ja den här kroppen dör förstås. Men sen då? Vad händer med resten?

⁃ Jag fattar inte. Vad menar du?

⁃ Alltså. Någon del av oss, själen, kanske finns kvar.

⁃ Äh det låter flummigt. Tror du verkligen på det?

⁃ Men jag kan få panik över tanken att inte finnas kvar med min familj. Att få vara med barnen och vara med om deras livsval och deras framtid. Att inte få vara med Mats. Det går ju inte.

⁃ Ja så är livet!

⁃ Men accepterar du bara det sådär? Får du inte ångest över tanken? Att bara försvinna?

⁃ Nej det är väl bara att gilla läget. Inget jag tänker på.

⁃ Men tänker du aldrig på HUR du dör?

⁃ Nej, verkligen inte, det blir som det blir. Det vet vi ju inget om. Eller hur? En lastbil kan ju köra över mig.

⁃ Jo visserligen. Men nu har jag en sjukdom där det är vanligt att dö i lunginflammation. Vilken panik att inte kunna använda lungorna och luftrören.

⁃ Men då är ju ALS värre.

⁃ Absolut! Men jag är ändå rädd för att dö. Även om det finns de som har det värre.

⁃ Äh tänk inte på det nu. Det är så deppigt. Nu är vi glada. Du kanske lever länge.

⁃ Mmm, ångest ÄR verkligen deppigt. Men högst ofrivilligt.

Varför är det så förbjudet att prata om döden? Och ångest? Hur tänker du? Kommentera gärna.

Som högsensitiv är jag oerhört mottaglig för sinnesstämningar. Jag kan känna energier när jag kommer in i ett rum. Dåliga som goda. Ibland är det en gåva men ibland önskar jag att jag bara kunde vara ”neutral” som så många andra. Jag tar lätt över andras känslor som om jag hade för få själv…hmph.

Det positiva är att jag lätt blir varm och glad av de som visar lycka och glädje. Det kan vara ett pensionärspar som håller handen och ger varandra en öm blick. Eller ett litet barn som upptäcker en skalbagge för första gången och som intresserat detaljstuderar den när den rör sig. Eller en person som brinner så för något att deras entusiasm riktigt lyser i ögonen. Eller för att inte tala om hundens underbara svans som inte döljer sin känslostämning när jag kommer in genom dörren. Även om jag bara varit ner till brevlådan en kort stund. Det pirrar i min kropp och jag njuter av att få ta del av deras känslor. Tok-lycklig.

Men så finns det andra känslor som jag har svårt att låta passera utan att ta in. Sorgsenhet och smärta till exempel. Någon på tåget som gråter. Då blir jag så berörd och vill helst ge personen en kram. Eller det livrädda barnet på affären som gråter förtvivlat då det kommit bort från sin förälder.

Det svåraste är förstås när det handlar om mina egna barn. I det läget måste jag intala mig att inte ta över deras känslor för det hjälper inte dem. Då behöver de en stöttande mamma och inte en storgråtande mamma. Men det är svårt. Det gör så oerhört ont i mig om mina barn är ledsna, sårade eller illa behandlade. Då är det är lätt att gå sönder.

Ikväll var det en sådan där kväll då mina barn fullständigt fyllde mig med de bästa känslor som finns. Ni kanske också känt hur kroppen blir alldeles sprängfylld av lycka när ni bara tittar på era barn. En kärlek och stolthet som fyller upp en invärtes. Speciellt när det har varit dagar som kostat på. Då är det värt allt att se mina barn lyckliga igen. Ikväll var för ovanlighetens skull alla tre barnen hemma och det var mycket skratt, mycket värme, mycket hopp. Styrka! Älskar er underbara Frida, Fanny och Tim ❤

Vilken underbar boost. Imorgon blir det en bra dag. Jag känner på mig det.

Frustrerad. Irriterad. Besviken. Parkinson ger sig på mina styrkor. Så elakt. De kognitiva problemen slår mot så mycket av det som jag varit bra på. Som varit mina styrkor. Jag har alltid varit effektiv. Jag har alltid varit bra på att ha helhetsgrepp och sett strukturer. Och jag har faktiskt sällan gjort fel. Jag har alltid varit någon att lita på. Jag har alltid levererat. Mitt jobb har stor del av livet inneburit snabba puckar. Tidspress och fokus. Ofta skulle uppgifterna nästan ha varit genomförda innan de efterfrågats. Stressigt javisst men samtidigt har det inneburit en hög puls som jag trivts med. Nu tar det längre tid…

Min högra hand som är min ”viktiga hand” är mer stel och trög. Finmotoriken försämras. Den flyttar filer i datorn vilket gör mig galen. Jag får städa efter mig själv. Mycket felskrivningar. Gör om gör rätt. Värst är ändå att tankeförmågan är långsammare. Hjärnan fungerar inte som den gjort. Jag till och med tänker långsammare. Som sengångaren i Zootopia.

Den kognitiva försämringen jag känner kan ni inte se. Min förmåga till koncentration och uppmärksamhet är försämrad. Jag kan jobba på med bra flow ett tag. Sedan tar det stopp. Tvärstopp. Helt slut i huvudet. Behöver pausa hjärnan från tankearbete och intryck. Och så gör jag fel och det skaver inom mig. Ni tycker väl att jag inte ska vara så hård mot mig själv och inse att jag bara är en människa. Vet ni vad, jag förstår det helt och hållet. Logiskt. Men att känna hur en försämring sker och att den förmodligen kommer att fortsätta så är faktiskt skrämmande

För många, många år sedan fick jag ett halsband av min älskade Mats. Ett Efva Attling-smycke med inskriften ”Miss You”. Tanken var då saknaden av Tindra, vårt barn, och förstås saknaden av hela hennes framtid. Sedan har den symboliserat saknad efter fler. För bara någon vecka sedan, när jag stod vid spegeln, så såg jag förändringen i mitt ansikte. Tröttheten och ledsamheten i ögonen. Stelheten på höger sida. Sedan såg jag smycket med texten ”Miss You”. En insikt slog mig. Jag saknar faktiskt mig själv. Som jag var förr. Mina glittriga ögon som svärmor uttryckte det. Mitt driv och min energi. Min ork till bus. Min ork till socialt liv. Min ork till aktivitet. Och min kropp som då fungerade utan att jag då insåg vilken enorm rikedom det är att ha en fungerande kropp. Nu händer det saker i kroppen på grund av att den börjat leva sitt eget liv. Signalerna fungerar inte uppe i hjärnan. Nervcellerna kan inte föra vidare och ta emot signalerna. Ett riktigt jävla hjärnsläpp!