Ejneborn och Parkinson

Efter tolv helt magiska dagar i vackra Toscana går vi direkt på vår nästa höjdpunkt i sommar. En valp i familjen. Resor, natur och hundar är dundermedicin för mig.

I lördags satt vi i en Fiat på väg från vårt kära Villa Collemandina uppe i de toscanska bergen. Vi åkte de slingriga bergsvägarna, sedan via Lucca, och slutligen ner till Pisa. Hann med några stros-timmar i Pisa innan vi åkte till flygplatsen Galileo. Landade rejält försenade i Stockholm på natten.

Igår satt vi i en Volvo på de svenska vägarna på väg norrut. Skönt med struktur och ordning i bilkörningen 😀 En blixtvisit till Jämtland. En ”drive-through” hos syrran med sambo kan säga. God mat och sömn.

Imorse åkte vi till Susie på kennel Esslex och hämtar nu hem vårt lilla lakritstroll. Oj oj oj vad vi har längtat. Sååååå sööööööööt. Nu går vi in i en valp-kokong en vecka. Det blir många nya intryck för henne.

Esslex Zweet Zarina som hon heter i stamtavlan (kennelns Z-kull) kommer att heta Luna hos oss. Det är det italienska namnet på måne. Känns väldigt rätt nu efter att vi de senaste två veckorna sett månen just från Italien. Mångudinnan i den romerska mytologin heter Luna. Idag är det dessutom måndag. På italienska lunedi – Lunas dag.

Välkommen lilla hjärtat till vår familj ❤️

Där är det. Drömhuset. Inte långt från Pianacci där vi nu hyr ett annat fint hus. Men det är något speciellt med det rosa. I ett galet vackert, böljande grönt och frodigt landskap. Slingrande och hisnande smala vägar uppför bergen. Helt såld på huset och på hela Toscana.

Drömmer mig in i det pittoreska ljusrosa huset. Gott om plats för matlagning och samvaro. En plats för lugn och ro. Platsen som bjuder på livskvalitet. Här vill jag bo med de jag älskar mest.

Tänker mig ett litet fält av vinrankor alldeles vid huset. Olivträd, citrusträd, tomatodling, persikoträd, fikonträd och päronträd…massa lavendel, hortensia, pelargoner, rosor och andra färgglada blommor i överflöd… Här önskar jag såå att luktsinnet kommer tillbaks för att få känna alla dessa italienska dofter. Elakt gjort av dig att beröva mig dofterna herr Parkinson!

Här avnjuter vi så många härliga måltider baserade på alla fantastiska italienska råvaror. Inköpta på bondgården i byn intill och på torsdagens lokala marknad i Castelnuovo di Garfagnana. Den lilla matbutiken i Villa Colemandina är också en upplevelse. Mycket varor på extremt liten yta med en så vänlig och härlig personal. Den sociala delen är minst lika viktig som inköpen. Här tar man sig tid att prata med varandra.

Vi är många som samlas vid det uppdukade bordet under vår pergola täckt av vinrankor. Fräsch och välsmakande mat på fantastiska handgjorda vackra keramikfat skickas runt vid bordet. Äter och njuter av vilda men hjärtliga diskussioner. Mycket skratt och musik. Med en utsikt som ger en lyckorus i bröstet. Ren och skär livsglädje. Vi ser solen gå ner bakom de ståtliga bergen. Parkinson håller en mycket låg profil.

När jag vaknar på morgonen öppnar jag de stora fönstren och från sängen ser jag morgondiset över bergen längre bort. De tunna vita gardinerna fladdrar till. Jag känner solen stråla in och välkomna mig till en ny dag. Vaknar långsamt med min älskling till en lugn och rofylld start varje morgon.

Med en kopp kaffe i handen går jag sedan ut och stoppar ner fötterna i gräset och andas in lugnet. Ser ut över bergen och grönskan. Grannens katt kommer som vanligt och hälsar godmorgon vid stentrappan. Sedan gör jag några yoga-övningar med den vackraste av utsikter. Ett snabbt morgondopp i poolen innan frukosten. Sedan är jag redo för den nya dagen.

Tar en promenad på de små bergsvägarna. Möter italienska små gummor som pratar extremt fort och plirar med ögonen så där lyckligt. Sedan vinkar de och ser genuint jätteglada ut. Gubbarna står och dividerar vid en krånglande traktor. De pratar intensivt och viftar med armarna. Vinkar när jag passerar och de stannar upp i konversationen och bjuder på ett leende. Sedan börjar de återigen gestikulera och prata hetsigt på deras vackra språk.

Passerar hönsgården där hönorna kacklar ikapp. Köper några dagsfärska ägg. Vänder hemåt vid den lilla kyrkan. Det var länge sedan klockan ringde här. Men på andra sidan dalen klingar den kyrkans klocka så det ljuder mellan bergen. Ända till oss. Det är mäktigt.

Emellanåt blir det en utflykt till havet. Så nära dit men ändå inte när man bor i bergen. Jag tar den kortaste vägen via de hisnande bergen. En väldigt slingrig och smal väg men också häpnadsväckande vackert med marmorbergen. Vid havet stoppar jag ner tårna i den fina sanden, blundar och lyssnar på havets vågor. Sedan är det dags för att möta vågorna. Vattnet är varmt och vågorna löser av varandra. Bra balansträning för mig. Med salt i håret och en stund vid det mäktiga havet återvänder jag hem till huset i bergen. Här får min kropp vila och samla energi.

Jag känner sådan kreativitet i den toscanska miljön. Jag vill måla tavlor. Känner att jag har det där inombords. Ser motiven redan nu. Tror de blir riktigt bra. Och jag vill skriva. Kanske en roman som utspelar sig i Toscana? Med mycket känsla och romantik. Lite spänning och dramatik. Och så vill jag dansa. Det fyller mig med lycka. Får utlopp för känslans kraft. Jag vill verkligen leva här och nu. Herr Parkinson trivs inte här tror jag.

En del av det här upplever jag nu och en del är drömmar/fantasi. Oavsett vilket så blir jag lycklig av känslan. Toscana i mitt hjärta.

Whoop whoop

För ett år och fem månader sedan fick jag för mig att börja blogga. Jag som aldrig läst bloggar. Utan att kunna något slängde jag mig in i en ny värld. Bjöd in hela världen i mitt innersta. Berättade om min ångest jag hade dagligen i flera månader, min jakt på korrekt diagnos, mitt springande runt mellan olika vårdinstanser, min frustration över min spökande kropp, min förtvivlan över Försäkringskassans bemötande när jag kämpade som hårdast och precis fått fäste att kravla mig upp…Men bloggen har också innehållit kraft, framtidstro, vilja, glädje och positivitet. Wow vilken respons. Vilken feedback. Blir rörd över all värme. Idag passerade bloggen sjutusen unika läsare! Nu firar vi!!

”Eva, fokusera på det du får energi utav. Prioritera det som gör dig lycklig. Fundera inte så mycket. Oroa dig inte för det är meningslöst. Lev här och nu.” Jag får många kloka ord på vägen. Sådana som jag annars är van att ge andra. Javisst, här och nu och en dag i taget. Tjoflöjt!

Vad gör mig lycklig då? Ja det finns mycket. Jag blir först och främst lycklig av min familj. Närhet och kärlek. Skratt och bus. Tacksamhet. I familjen ingår också vår tvåbenting Chilli. Hon är så älskad. Trots sina dryga elva år har hon leksaker som hon busar med på kvällarna. Så snäll och go. Jag fasar för den dagen vår älskade Chilli flyttar till hundhimlen. Det är ett fåtal år kvar.

Hmm, en valp? Ja perfekt tid. Än så länge orkar Chilli med en valp och hon kommer förmodligen hjälpa oss att fostra en lillfis. Våra omständigheter och support kommer aldrig bli bättre. Sagt och gjort. Ett litet lakritstroll är tingad. Kommer hem till oss om några veckor. Fyrbent medicin är mycket bättre än piller.

”Nämen ska du som har PS skaffa valp?” Ja exakt! Jag vill inte sitta i en soffa och försämras. Jag behöver fyrbentingar i mitt liv för att vara lycklig. Promenera är dessutom ett minimum. Nu eller aldrig. Och vem vill leva med ett ”aldrig” och ångra sig sedan.

Välkommen lilla lakritstroll ❤️

När man har varit gift i 26 år kallas det kork-bröllop. I år glömde vi bort det. Det är ju för fasen idag. Aj aj. Facebook påminde mig om vilken dag det var. Även om det nu är 50 mil och fem dagar emellan oss. Jamen grattis på oss älskling! Fast på söndag har vi ju fortfarande varit gifta i 26 år och lite till och kan fira då.

Det är med andra ord tjugosex år sedan prästen inte kom och jourhavande präst slängde sig på cykeln för att rädda situationen. Sedan blev allt bara så himla bra. Ja inte bara den dagen utan hela livet. Då valde vi varandra. Att leva med varandra i nöd och lust. Nu är det väldigt mycket av både nöd och lust. Upp och ner och ner och upp. Livet i ett nötskal.

Själv sitter jag på tåget norrut. Ja alldeles själv på en boostresa. Men vår kork-dag då? Ja vad fasen restaurangvagnen hade chips och vin. Mats är på annat håll. Musik i öronen. Min ”en-dag-i-taget”-lista.

Hela Sverige passerar som en levande tavla utanför fönstret. Kanske är det här bland det svenskaste man får se på så komprimerad tid. Gröna ängar, granskogar, små röda hus, stilla brus på vilken älv det nu var, vischan, stormfällda träd, solen som pressar sig fram bland molnen, grusvägar, miljoners blålila lupiner längs rälsen, älgstängsel mil efter mil… fascinerande. Strax före Gävle ett helt koloniområde. Såå gulligt. Såå svenskt.

Vart är jag på väg? Det är en boostresa till käraste syster i Brunflo. Bara att vi träffas känns lyxigt. Imorgon är det dessutom den stora dagen då vi kommer boostas av små lakritstroll. Japp, de finns strax utanför Östersund. Kan inte vänta. Hjärtat svämmar över bara av tanken. Här ska gosas och snusas. Med lakritstrollen alltså.

Följ hjärtat och gör det du mår bra utav. Här och nu! Se det vackra. Välj lyckan. Lev nu för fan. Helt plötsligt kommer någon objuden och väljer dig. Min objudne heter Parkinson. Lakritstroll är bra mot P. Lakritstroll 😍😍😍

Så var det dags för revansch för mitt deltagande i forskningsstudien på Karolinska Institutet. Förra gången spökade tekniken och MEG-undersökningen gick inte att genomföra.

Mikkel, Allison och Josefin tog glatt emot mig. Först ombyte till ”chica” kläder. Sedan på med alla elektroderna. Och så in i ett magnetfältsavskärmat rum. Här fick jag sitta instängd i en slags fåtölj med inbyggd hjälm. Med väggar och dörr som ett bankvalv.

Massa sladdar kopplades ihop. Med olika tester mättes de pyttesmå magnetfält som aktiveras inne i hjärnan. De ser aktiviteter i hjärnan eller snarare hur den arbetar annorlunda vid Parkinsons sjukdom. En frisk jämförelsegrupp finns. Har även gjort magnetkameraavbildning av min hjärna som visar hur den ser ut. Hoppas detta kan leda till nya metoder att sätta diagnosen.

Jag var supertrött och jag nickade faktiskt till några gånger under undersökningen. Mikrosömn som de måste sett. Såå trött. När jag var klar plockades allt bort.

De uttalar sig ju inte om enskilda i en forskningsstudie. Men jag, sensitiva inkännande lilla jag, kände att alla de tre hade en annan energi när jag var klar. Hade de sett något? Förmodligen är jag bara inbillningssjuk. Men…

Lämnade byggnaden och när jag gick nerför stentrappan sa magkänslan att något var det ändå. Tårarna överraskade mig. Satte mig på en parkbänk och försökte resonera förnuftigt med mig själv och inte bara tro på magkänslan. Men trött och låg ikväll kan jag nu inte släppa känslan jag fick och att jag nog inte får veta om det låg något i det eller inte.

Första gången jag träffade min svärmor sa hon att jag hade så glittriga och fina klarblå ögon. Jag tyckte verkligen om det där med glittriga. Då var jag 24 år.

Idag är jag 53 år. Tittar i spegeln och reflekterar över mitt ansikte. Jag har inga rynkor. Slät hy. Jag har visserligen ”trötta ögonlock” men de har fått ta många tårar. Min skrattgrop gillar jag. Den sitter där på höger sida. Lite busigt.

I min journal står det att jag har viss hypomimi. Ytterligare ett parkinsonsymtom. Ibland säger man stoneface. Eller ”förlust av ansiktsuttryck”. Hjälp!! Hur kul låter det.

Jag vill inte se likgiltig och kall ut. Tänk om jag ler men mottagaren ser ett stelt ansikte. Vilka fel signaler det kan bli.

Det här beror på att rörligheten i ansiktsmusklerna försämras. Kanske kan jag träna dem genom att grimasera, sträcka och töja? En ny träningsform? Utförs nog bäst hemma framför spegeln eller finns det gruppträning?? Bra om man spelar poker iallafall…

…men det vill inte jag för jag vill vara glittrig och busig 🥰