Ejneborn och Parkinson

Idag har det gått ett år. Ett helt år sedan den där dagen då jag fick diagnosen och min världskarta snurrade runt. ”Du har Parkinson” sa neurologen. Då och där en mindre chock. Jag blev såklart jätteledsen. Här och nu då? Ja man kan tycka att det nu skulle vara en dag jag skulle må dåligt utav. Ja rent av hata. Men nej, tvärtom. Den jobbigaste dagen har inte varit den dagen. Det var när jag hade panikångestattacker och ångest. Då kroppen signalerade fel men huvudet tyckte jag hade alla rätt.

Äntligen fick jag detta datum 1 februari 2018 rätt diagnos och rätt behandling. En slags lättnad och min oroliga kropp kunde vila i professionell hjälp. Jag började må så mycket bättre.

Såklart hade jag ju velat slippa här tvångsgiftet med mr P. Vår familj var så komplett och perfekt. Så kom han och trängde sig på. Och stannade. Jag hade förstås hellre köpt mig fri från denna ofrivilliga påtvingade partner med de materiella tillgångar jag har. Hus, bil, sparande. Take it all and then leave me. Jag behöver bara min familj.

Men han är efterhängsen. Så här i tidig fas är han överkomlig att leva med. Men med tiden kommer han bli elak. Min kropp kommer att ta stryk. Jag vill inte ha honom i mitt liv!! Jag vill göra slut. Ja här och nu. Hörru, vi separerar. Går skilda vägar. Hur svårt kan det vara att förstå de signalerna. Jag gillar inte dig. Stick och brinn!

Men nu är det som det är. Så hur konstigt det än låter så väljer vi ändå att fira ettårsdagen. Jag tänker inte låta det bli en sorgens dag. Det finns ju mycket positivt. Vi firar att sjukdomen relativt sett varit smärtfri det här året. Att vi levt rätt normalt. Att jag kunnat jobba. Att vi skrattat mer. Att vi ändrat livssyn och prioriteringar. Att vi kommit närmare varandra. Att jag får ge ut en bok och hålla föredrag som kan hjälpa andra. Att få göra skillnad. Det betyder så mycket för mig. Vi lever mer!

Skit på dig mr P! Jag deppar inte idag. Jag firar det jag kan. Ikväll blir det fuldans i köket när vi lagar middag – skaldjurspasta. Och mys i soffan med familjen. Love life!

Espresso House vid Odenplan. En stor cappuccino med extra shot och havredryck. Sitter i en skinnsoffa mittemot två små tjejer som fnittrar och är lyckligt busiga. Smittande lycka.

I tidsglappet mellan jobbet och boxningen unnar jag mig en go-kaffe. Passar på att korrekturläsa bokförlagets första utgåva. Hade faktiskt glömt en del. Tur jag skrivit ner min resa. Längtar efter den tryckta boken. I mars gissar jag att den är klar.

Sedan var det dags för boxning och det är så härligt att träffa alla krigarna. Vilka kämpar var och en är. Vi kämpar och svettas. Vi skrattar och applåderar åt varann. Riktigt kul med sparring uppe i ringen.

Vansinnigt trött men lycklig släcker jag nu lampan. Sov sött alla fighters!!!

Honeymoon är ett av de vackraste ord jag vet. Honungsmåne är också fint. Men smekmånad?? Nja… Enligt Wikipedia: ”Smekmånad kallas brudparets första månad efter bröllopet, och är en del av firandet. Det är då vanligt att paret genomför en semesterresa tillsammans.”

Med parkinsondiagnos har man en så kallad ”smekmånad” har jag förstått. Lindriga symtom som går lätt att hålla i schack och förvånansvärt ”normal” utåt sett.

Motoriskt/fysiskt kan jag definitivt förstå uttrycket då dessa symtom ofta blir betydligt fler och värre med åren. Just nu har jag min så kallade smekmånad då medicinerna fungerar bra. Inte frisk men relativt sett fungerar jag bra.

Men som jag mådde invärtes i början med min starka dagliga ångest och invärtes skakningar kan jag inte känna igen mig i något positivt uttryck överhuvudtaget. Innan jag träffade neurologen var det totalt skit.

Oavsett vad så tycker jag ändå om ordet som sådant. Honungsmåne. Det finns många vackra ord som känns gott att uttala. Snöflinga, hjärtevän, sommaräng, humlor, stjärnhimmel, lyckopiller, livskvalitet, änglabarn, tussilago, kaprifol, solstråle, pussmun, sagogryn, sommarnatt…

Vilket/vilka är ditt/dina vackraste ord?

När vi bjöd på middag så bjöd gästerna på ett gästinlägg till bloggen. Vilken fin present att ge bort sina tankar och ord. Tack för en mysig kväll bästa Elli och Georg. Och extra tack Georg för din fantastiska förmåga att skriva.

______________________________________

Mr P flyttar in

För ett tag sen flyttade en ny granne in i lägenheten under vår. Vi bor i en lägenhet på andra våningen. Det är jag, min man och våra tre barn. En liten ängel bor hos oss också, men hon gör inte så mycket väsen av sig.

Hur som helst. Första natten efter att vår nya granne flyttat in fick jag inte en blund i ögonen. Grannen väsnades och röjde omkring i lägenheten. Jag väckte min man för att han också skulle höra, men han hörde inget.

Nästa morgon var allt som vanligt igen. Jag gick till jobbet och resten av familjen gick iväg till sitt. Jag hade svårt att fokusera på jobbet eftersom jag var så trött. Men det gick.

På kvällen var jag helt utmattad och kastade mig i säng direkt efter middagen. Men just när jag skulle somna hörde jag det mest irriterande ljud från våningen nedanför. Det var ett skärande ljud, ungefär som när man drar med en skolkrita på en tavla. Inte högt, men otroligt irriterande.

Nu hade jag fått nog. Jag svepte om mig en morgonrock, stack fötterna i tofflorna och gick ut i trapphuset. Med arga steg klampade jag ner för trapporna och stannade utanför dörren till min nya granne. En pytteliten namnskylt satt vid brevinkastet. Jag böjde mig fram och läste.

Mr P, stod det.

Jag ringde på. Ingen reaktion. Jag bankade på dörren. Samma klena resultat. Jag sparkade på dörren och skrek att han måste öppna. Men icke.  

Jag gick upp till mig och gick och lade mig igen. Nu kunde jag somna. Men inte så länge, för redan vid tretiden vaknade jag av nya ljud från lägenheten nedanför.

På morgonen samlade jag familjen vid frukostbordet och berättade vad som hänt. Och min plan.

Eftersom Mr P bara låter på nätterna så kan vi hämnas lite på honom och hålla honom vaken när han ska sova. Min fina familj var helt med på noterna och fem minuter senare dansar hela familjen omkring till hög musik. Vi tjoar och stampar med fötterna. Och skrattar så vi kiknar.

Mina nätter fortsätter att vara eländiga. Jag får inte sova och får allt svårare att orka med jobbet på dagarna. Jag blir glömsk och irriterad av sömnbristen. Men det är inget jag kan göra något åt. Mr P öppnar inte när jag ringer på och han verkar inte störa någon annan i huset än mig.

Det är ganska eländigt på många sätt. Men det har även sina poänger. Vi har så mycket kul i familjen. Ena dagen tar vi fram en basketboll och spelar basket i vardagsrummet. Det måste dåna nere hos Mr P. Inte för att han verkar bry sig, men ändå. Det känns bra. En annan dag lånar vi en trumpet och övar oss på att spela. Det låter fruktansvärt. Och högt. Jösses vad vi skrattar.

Vi spelar mycket musik och sjunger så högt vi kan för att Mr P ska förstå att vi inte ger upp så lätt. Sen ligger jag på nätterna och gråter och ber honom att snälla, snälla vara tyst. Bara en natt, så jag får sova. Men nej. Sen Mr P flyttade in är det slut med sömnen, förutom korta stunder.

Vi reser bort ibland, men Mr P har en otrolig förmåga att resa iväg samtidigt och dessutom boka rummet intill varenda gång. Alla i familjen är engagerade i att försöka störa Mr P så han inte ska orka vara vaken på nätterna och föra oväsen som bara jag kan höra.

Men det är som det är. Mr P är kvar och gör sin grej varenda natt. Och vi på våningen ovanför kämpar på. Jag jobbar så mycket jag orkar och livet går vidare.  

Och även om vi gråter oftare än förr så skrattar och busar vi i familjen betydligt mer än förut. Det är en bra sak, så även om jag avskyr min nya granne, så är jag ändå lite tacksam att han fört vår familj närmare varandra och att vi har så mycket kul ihop, mitt i eländet.

Så tack för det Mr P. Jag älskar att hata dig.

Min kropp har börjat skaka mer och den där förbannade inre stressen börjar komma tillbaks. Musklerna jobbar konstant och det tröttar ut mig. Som att det kokar invärtes. Nästan där jag var för knappt ett år sedan. En inre stress. Inte lika illa som då men anar tendenserna. Det kan förstås bero på flera orsaker. Kroppen anpassar sig till medicinerna. Träningen har legat nere. Har sovit sämre en tid. Men är samtidigt lyckligare än på väldigt länge. Det är som att kroppen lever sitt eget liv, frånkopplad från vad jag vill.

Medicin – Träning – Sömn.
Superviktigt att prioritera när man har den här sjukdomen jämfört med att vara frisk.

Den här veckan kom jag iallafall äntligen igång med min så viktiga träning. Hade uppehåll på grund av cystan och operationen. Ni kan inte förstå hur stor skillnad det gör när man har den här knas-sjukdomen. Sprang på löpband mån och tis. Så skönt att rusa av kroppen. Onsdag boxning. Såå kul att komma tillbaks. Tränade med Lena som är grym att träna med. Gick en match och inser att jag tappat en hel del. Längtar till nästa onsdag. Torsdag promenad och idag fredag yoga. En perfekt mix för mig.

Träningen är min viktigaste medicin i den här fasen av sjukdomen. Önskar fru FK förstod detta. Jag måste hinna och orka träna. Svårt om jag skulle jobba heltid plus pendla två timmar per dag. Vid nuvarande 75% funkar det men känns ändå tufft att få ihop livet. Önskar jag hade träning på recept eftersom neurologen säger att det kan vara den viktigaste faktorn för framtida livskvalitet för mig.

Neurologen konstaterade häromdagen att jag var undermedicinerad. Dags att ge kroppen mer av vad den behöver. En ny medicin och utökning. Så här kommer mitt liv vara. Kroppen anpassar sig och kräver mer. Fick även utökad dos Iktoviril som ska ge lugnare nätter och sömn. Egentligen en epilepsimedicin men med bra effekt för oss PS-sjuka som spökar om nätterna.

Imorse började jag iallafall dagen med yoga. Töjde och böjde. Öppnade upp. Lugn och ro. Fokus på andning. Fantastiskt skönt för min kropp. Bra komplement till den högintensiva träningen på Friskis resp. Narva.

Ha en fin helg! Gör en solhälsning vetja 🙂

Ps. Fru FK, istället för att fokusera på klockslagen jag börjar och slutar jobba (utan koll på hur effektiv jag är däremellan) och att jag som ni betonar ska jobba prick 5,8 timmar per dag, så tänk vad bra om den sjuka kroppen kan få fokus. Vad behöver denna kropp? Att ibland börja dagen med träning och sedan jobba mina timmar (jodå jag lovar – 5,8 och inte mer) kanske gör att min kropp mår bättre och att alla parter vinner på det. Jag lovar att jag inte fuskar. Jag försöker bara planera dagen utifrån kroppen.

 

I helgen har jag gått genom en djungel i champagnehimlen, varit hemma hos Freddie Mercury och fuldansat, och sovit som en prinsessa i en inredningsbutik med mycket mystik och finess. In lovely London ❤️

Okej då, väldigt överdrivet men lite sant ändå. För min upplevelse var nära så. Jag kan inte förmedla min känsla efter den här helgen. Men det finns tre personer som delat de här galet fantastiska dagarna med mig. De som ordnade överraskningsresan. Min älskade Mats och galet underbara Marianne och Peter. Ni är såå bäst!i

Att bo på hotell Mandrake hotel nära Oxford Street var en upplevelse i sig. Wow wow wow! Mystik och feeling i minsta detalj. Grönskande innergård, fascinerande inredning, hemligheter i väggarna, grym service och vänlighet. Hatten av för möjligheten Secret Escape och tack Marianne som såg erbjudandet.

På Sky Garden, 35 våningar upp, såg vi hela London i 360 grader. En makalös utsikt och med en botanisk prunkande trädgård. Ja faktiskt en liten djungel. En oas. Såklart skålade vi i champagne för vår vänskap.

Vi har extra hög Queen-feber nu. Sett filmen två gånger på kort tid. Ett fantastiskt band och en fascinerande sångare. Såklart åkte vi till Freddies fristad på Logan Place i Kensington. En oansenlig hög mur med taggtråd och rakblad runt om. Här på vägen har Freddie gått många gånger. Här inne kunde han se till Marys fönster och de blinkade med lamporna till varandra. Kärlek! Det sägs att Mary bor kvar i huset därinnanför muren. Kan höra musiken inombords. Känslan är mäktig.

Vi hann med så mycket mer men inget riktigt turistigt typiskt London. Mer udda och sköna upplevelser. Besökte massa vinylbutiker i Soho, åt champagnetryfflar till kaffet på Fortnum and Mason, njöt av gott vin på en liten mysig vinbar på Neal’s Yard… och för att inte tala om matupplevelserna.

Oh my god! Peter hade bokat bord på två sjukt fantastiska restauranger. Första kvällen på Roka. En japanskinspirerad restaurang med himmelskt god avsmakningsmeny. Sharefood. Dyraste jag någonsin ätit men också förmodligen det godaste. Andra kvällen på argentinska Gaucho med cool inredning och där de presenterar olika råa köttbitar och man väljer den man vill ha och därefter tillbehören.

En helg med balsam för själen. Fantastiskt lägligt en vecka som denna då mycket händer nu. Bokförlaget börjar med boken, jag har neurologbesök, jag har fikadate med en i Parkinsonstyrelsen och jag har lite spännande ”projekt” på gång. Dessutom mycket roligt på gång på jobbet och så kan jag äntligen börja träna igen!!!Se upp – här kommer jag!

Efter operationen i december blev det vila och återhämtning hemma i tre veckor. Det hann passera både jul och nyår. Huset fullt på jul men med knytis och hjälpsamma gäster kunde jag ta många steg tillbaks. På nyår hade jag en sämre dag och sov bort mycket av kvällen. Så vila har jag verkligen gjort.

Jag är en riktig hemma-mupp och min själ mår bäst hemma. Här har jag den trygghet och kärlek som jag så innerligt behöver. Men ibland kryper det ändå i kroppen.

Nu sitter jag på Arlanda i loungen. Mats och ett par goa vänner har planerat en weekend i London. Som överraskning ❤️ Jag behöver bara hänga på.

Ingen turistresa utan en feelgoodresa sägs det. Låter fantastiskt. Den här gången kommer jag garanterat att se London på ett annat sätt. Tack vare den här sjukdomen hur konstigt det än låter. Jag har förändrats det här året.

Ser fram emot de här dagarna 🇬🇧😍