Ejneborn och Parkinson

Eftersom ett av mina icke-motoriska problem är att jag har hög stresskänslighet så stressbiter jag ihop käktänderna. Speciellt när jag jobbar men även vid små stressmoment som för andra bara obemärkt sker. Det känns hur löjligt som helst förnuftsmässigt men bara ett högt tempo runt mig gör att min stressnivå stiger. Kroppen reagerar på små saker. En ambulanssiren. Ett gråtande barn. För hög fart med bilen. Folk som springer ikapp bussar. Fixa middag. Åka iväg. Ta beslut. Stressen gör mig urtrött.

När stressen smyger på så biter jag då ihop tänderna. Sker rätt ofta under dagtid. Aldrig på natten. Det ger mig ont i huvudet och att jag får ont i magen. Framför allt ont i käkarna. Det är inte heller bra för mina tänder. Så jag nämnde detta för min tandläkare och han föreslog bettskena på dagtid. Fick göra en form för mina käkar och nu har bettskenan Börje kommit. Jag kallar den Börje för min första tanke var Börje Salming 😂

Tog även upp det med logopeden och hon gav mig ett träningsprogram för avspänning av käkarna. Käkmusklerna mår också bra av massage. Många parkinsonsjuka kan få något som heter hypomimi, vilket innebär nedsatt ansiktsmimik. Stoneface. Ställer mig därför ibland vid spegeln och grimaserar överdrivet. Bra för ansiktsmusklerna.

När jag igår provade Börje för första gången var jag tvungen att filma. Kändes som jag satte in löständer. En väninna tyckte jag kunde ta jobb som röst för tecknade figurer. Hennes förslag var Lille Skutt 🐰

Måste ändå skratta åt det komiska i något som egentligen stökar till min vardag. Det gäller att hitta lösningar.

Det låter det som en ambulanssiren långt bort. Två toner. Tut tut. Samtidigt viner/susar det. Men bara svagt.

Det är när jag får min efterlängtade tystnad som tinnitusen i höger öra träder fram. Tack och lov inte så stark. Vid normal ljudnivå får den ingen plats. Men ironiskt nog när jag ska sova, vila, utföra mindfulness eller yoga… ja, helt enkelt när jag behöver tyst. Då jag skulle behöva vila hjärnan som stretar med hjärntrötthet.

Undrar om det finns samband mellan att det är just höger öra och att min parkinsonsida är höger sida? Ännu ett parkinsonrelaterat symtom? Någon annan med PD och som fått tinnitus?

Arbetar med att inte ge det uppmärksamhet utan att bara acceptera att det finns i bakgrunden.

Det finns ingen checklista för vilka symtom en parkinsonsjuk har eller ska få. Det finns visserligen vissa symtom som är vanligare än andra, men mixen på alla parkinsonrelaterade symtom ser så olika ut. Från individ till individ. Det är de motoriska som syns men det finns många icke-motoriska symtom som många lever med i det tysta.

Säg att jag har tre ”problem” som jag mår väldigt dåligt över just här och nu.
1. Värk och stelhet höger arm och hand.
Förmodligen fortsätter jag leva med det för vad ska vårdcentralen göra? Kanske tipsar om träning och stretching. Men inte specifikt hur. Jag kanske går till gymmet själv men tränar på fel sätt. Kanske i bästa fall kontaktar en sjukgymnast. Men tvivlar på att många ser att det kan vara ett parkinsonsymtom.
2. Ångest.
Går till VC som ställer frågor, låter mig fylla i ett test och kanske remitterar vidare till psykolog. Som i sin tur ställer frågor och låter mig fylla i ett test. Eller att VC skriver ut antidepressiva. Som jag dessutom blir tjock utav!!! Hur många vet att det är ett vanligt symtom vid parkinson?
3. Ont i käkarna för att jag biter ihop käkarna när jag arbetar och fokuserar.
Förstår själv att det är stressrelaterat och tydligen är det vanligt med väldigt låg stresströskel vid parkinson. Jag tog upp det när jag var hos tandläkaren och fick bettskena att använda dagtid. En bra lösning. Tillsammans med att lära mig tygla stressen.

Inte helt orimligt att tuffa på så utan att någon ser helheten. Om jag redan har fått diagnosen och har tur, har jag en bra neurolog, vilket är ett lotteri har jag förstått. En neurolog som lyssnar och förstår att allt detta är parkinsonrelaterat. Men som parkinsonsjuk har jag bara rätt till två besök per år hos neurologen. Så det blir svårt att arbeta på förbättringar på flera olika symtom och dessutom kunna följa upp utvecklingen med så långa intervaller. Och neurologen kan inte täcka upp alla dessa symtom. Som sjuk har jag förstås ett ansvar själv också men det är långt ifrån alla som kan och orkar. Eller som vet hur de ska göra för att må bättre.

Nu tillhör jag en av de som har en bra neurolog. Som förstår att det optimala är att se till helheten. Att träffa olika specialister som hjälper med olika delar. Jag fick en remiss till FÖREBYGGANDE REHABLITERING. För att kunna påverka detta här och nu. Jag är en av dem som VILL JOBBA och få det att fungera. Därför är just att förebygga något jag värderar högt. Det blir ju win-win för alla.

I ett sådant team kan man ha arbetsterapeut, sjukgymnast, kurator, logoped, rehabinstruktör och tillgång till läkare och sjuksköterska. Det här proffsiga gänget samarbetar och ser HELHETEN. Det är ett pussel av symtom och det gäller att få ihop helheten. Men det låter ju som en utopi, eller hur? I mitt fall heter utopin ”Olivia rehabilitering”. En dagrehabilitering där jag har alla de resurser jag behöver och där jag aktivt kan påverka innehållet. Det är inget schema som gäller för alla utan varje vecka sätts ett personligt schema samman. Utifrån individuella behov. Jag kan välja bort det som inte ger mig något och önska lägga till det som är aktuellt.

Hur gör de då med mina exempel på olika symtom?
1. Högersidan? Rehab-instruktören hjälper mig ta fram ett träningsprogram i gymmet anpassat för mig. Det justeras efter tiden jag förbättras. Sjukgymnasten tar fram ett träningsprogram för att stretcha och töja på rätt ställen. Jag får sedan köra programmet hemma. Efter två veckor känner jag redan att dessa två coachers hjälp gör skillnad. Jag har också haft handträning som stärker bland annat handlederna (svaghet i höger handled).
2. Ångest? Jag får samtala med en kurator. Träning av alla slag minskar ångest. Yoga och mindfulness är två redskap som kompletterar. Att fokusera på andning och kunna fokusera på kroppen. Rätt andning ger kroppen signalen att det är lugnt, ingen fara, och stresshormonerna går ner Det här kan jag lätt träna på när jag har verktyg. Bara jag har disciplin. Och förutsättningarna för de känns större när det är under en lång period jag går. Då får jag in det som en vana. 
3. Ont i käkarna/stress. Logopeden på teamet har lärt mig ett avspänningsprogram för just käken och en ansiktsmassage jag själv kan göra för att lätta på spänningar. Som komplement till bettskenan. Givetvis även här aktiviteter som fokuserar på andningen.

Får jag skicka en tidig önskan till jultomten så önskar jag innerligt att alla med neurologiska problem fick den här möjligheten. Det här buffé-bordet av hjälp och aktiviteter. Som rehabilitering för de som behöver men även som ”prehabilitering” för den som kan förebygga och som i mitt fall öka förutsättningarna att kunna fortsätta jobba och ha en bättre livskvalitet längre.

❤️❤️❤️ Frida, Fanny och Tim ❤️❤️❤️Jag älskar er så otroligt mycket. Ni är alla tre så fantastiska. Ni har grundvärderingar som jag är så sjukt stolt över att ni står för. Ni är så kloka och schyssta. Nyfikna och drivande. Varma och omtänksamma. Och så mycket mer.

Att se er dansa och laga mat tillsammans gör att leendet blir större och skrattgropen blir lite djupare.
Att sitta med er i soffan och se en mysig film är hur underbart som helst och fyller min själ med lycka.
Att känna er klokhet och förståelse för min sjukdomsbild ger mig värme och styrka.
Att krama er är det bästa som finns.

Ni har och har också haft era tuffa motgångar. Som mamma vill man då finnas där och stötta. Vara stark och ge styrka. Helst få axla hela smärtan eller ledsenheten. Det finns inget värre än att se sitt barn lida eller ha ont.

Igår ägnade jag större delen av dagen på akuten på Danderyds med ett av mina hjärtan. Att se vilken fruktansvärt tung fysisk utmaning kroppen jobbade med och att jag som mamma inget kunde göra. Jag såg hur otroligt hårt det tärde på mitt barns ork att kämpa. Då är det galet svårt att vara mamma och veta hur man ska ge styrka. Mer än att bara finnas där. Ibland räcker man liksom inte till och det gör ont.

Älskade unge bli frisk nu! ❤️

Torsdag är rehabdag. Tjoho! På programmet var det först logopeden. Kommer att få rörlighetsprogram för käken som jag har problem med. Stressbiter på dagtid. Får min bettskena om en vecka. Vi kommer också prata sväljteknik. Några gånger har det fastnat eller blivit stopp och det är grymt obehagligt. Känslan av att nästan kvävas är läskig.

Sedan var det ett gym-pass med övningar anpassade för mig. Ogillar gym-maskiner för alla inställningar men när man har en egen PT som hjälper till kan det inte bli annat än kul att gymma. Handgruppen innebar träning med händer och handleder. Jag känner ju redan försvagning i höger handled. Och molande värk. Innan lunch var jag också med på ett otroligt skönt mindfulnesspass. Bodyscanning. Så himla bra för mina kognitiva symtom. Hade gärna legat kvar och vilat en stund efteråt men då var det lunchdags.

Efter lunch deltog jag i balansgruppen. Ett nyttigt och roligt pass. Direkt efter fick jag ett eget pass med sjukgymnasten. Jag fick göra olika balanstester och här har jag en del att jobba på. Speciellt när jag blundar har jag svårt att balansera.

Så tacksam för allt detta förebyggande för både knopp och kropp. Längtar redan till måndag. Jo det är sant!

Vaknade förväntansfull i morse. Måndagmorgon, en vacker höstdag och det kändes så bra i maggropen. Äntligen börjar min förebyggande rehabilitering som jag fått kallelse till redan innan sommarsemestern. Det har varit en lång väntan.

På Olivia Rehabilitering i Danderyd kommer jag att vara måndagar och torsdagar fram till typ årsskiftet. Jag fick ett individuellt utformat schema som såhär första dagen bestod av mycket introduktionssamtal. Jag fick träffa arbetsterapeuten, kuratorn, rehab-instruktören och sjukgymnasten idag. De kändes toppenbra allihop. På torsdag blir det ett nytt program för mig.

Jag gjorde även fysiska tester med sjukgymnasten. Fick en genomgång av gym-maskiner och ett individuellt träningsschema för gymmet av rehab-instruktören. Teamet träffas och skriver en plan utifrån deras behovsbedömning.

Själv ser jag behov av träning. Stärka höger sida framför allt. Börjar bli mer stel på min parkinsonsida. Viss träning. kommer jag köra på hemmaplan, på F&S. Kondition till exempel. Älskar intervall.

Viktigast för mig är nog ändå att jobba med verktyg för att minska mina kognitiva symtom. Hjärntröttheten, koncentrationsproblemen, minnesproblemen osv. Det som påverkar min vardag mest.

En tredje viktig del är att jobba med att sänka min inre stressnivå som jag vet stt jag egentligen inte behöver ha. Minsta intryck är en stressfaktor. Ser fram emot en höst som ger mig mycket input och styrka. En och annan föreläsning kommer det också bli där.

Störst intryck gjorde trots allt en kämpande ung tjej som fick hjärtstillestånd när hon var 20 år. Hjälpen dröjde för länge. Trots allvarliga fysiska problem efter detta var det en glad och varm tjej jag fick äta lunch med. Positiv. Respekt.

Längtar till torsdag 🤗

Skitveckan avslutas med en guld-dag. En mysdag med dottern Fanny. Efter calamareslunchen var det dags för Elements Spa. Bad i pool ute och inne. Ångbastu och torrbastu. Smoothies och frukter. Fluffade runt i badrockar och tofflor. Soffhäng i krispig höstsol på uteterrassen. Helkroppsmassage för stela och trötta kroppar.

Min massös kände hur stel min kropp är på höger sida. Min Parkknsonsida. När hon masserade låren och tryckte åt på sidan gjorde det riktigt ont. Direkt sa hon: ”du har problem med magen eller hur?”. Läskigt sant. Tydligen har kroppen fler kopplingar än vi vet.

Och förresten önskar jag att alla Parkinsonsjuka kunde få helkroppsmassage på recept. En gång i månaden. Punkt.