Ejneborn och Parkinson

Söndagsmorgon, klockan är sju, jag befinner mig på ett litet mysigt boutique-hotell i Visby. Det var några veckor sedan jag lyckades skrapa ihop mer än fem timmars sömn på en natt. Likaså de två första nätterna här på ett lugnt hotell i ett otroligt lugnt Visby. Men denna sista natt innan vi åker hem, sov jag ÅTTA timmar!!?? Halleluja! Somnade fort och vaknade inget på hela natten. Wow, fantastiskt!!

Klockan är sju, denna tidiga söndag, och jag sitter i en bil. Åker längs en smal väg eller möjligen att det är en pir. På var sin sida om oss är det ett avgrundsdjupt mörkt hav. Tvärdjupt ner. Jag åker med men är livrädd för havets djup. Givetvis får någonting bilen att kränga till och vi störtar rakt mot havet med bilfronten nedåt. Jag minns så tydligt hur jag hinner uppfatta havets mörka färg och inser att här är det enormt djupt.

Jag väcker mig själv klockan sju. Med ett avgrundsvrål. Jag hatar dessa plågsamma mardrömmar som Parkinson kom släpande med. Baksidan av att sova gott och länge är att jag kommer in i min djupaste REM-sömn. Då händer det grejer eftersom jag inte, såsom friska, får signalen att kroppen ska vara stilla, ja liksom förlamad. Min kropp gör tvärtom. Lever sig in i drömmarna även fysiskt.

Mats väcks klockan sju. Av mitt avgrundsvrål ”Jag kommer att dööööööö” skriker jag. På det lugna hotellet. Mats ligger i nästa sekund och håller om mig. Jag sitter inte i en bil och jag håller inte på att drunkna. Jag ligger i en varm och fluffig säng i Visby. Mats håller om mig. Men min puls har skenat iväg och det dröjer länge innan den stillar sig. Att hjärtat står pall förstår jag inte. Förbannade jäkla mardrömmar. Förbannade jävla Parkinson.

Väckte visst Visby idag. Ber så mycket om ursäkt. Vänd er gärna med klagomål direkt till mr Parkinson.  

Snart har vi levt Coronalivet i ett år. Det där som vi då, i januari-februari, uppfattade som att det var något som pågick långt borta i Kina. På tryggt avstånd från oss. En konstig sjukdom som i början bara kunde finnas någonstans där de hanterar djur och mat helt olikt oss. Tills Italien drabbades. I februari insjuknande någon i Jönköping. Sedan rullade allt på som en snöboll nedför en sluttning. En pandemi. Helt absurt. Och än är vi inte på något sätt ute ur bubblan. Så skrämmande hur pandemin plöjer fram. Många börjar tycka det känns slitsamt nu. Livet får en mindre radie allteftersom restriktionerna vidgas. För min del har jag mått så mycket bättre av distansarbete då jag kan anpassa mig efter min kropps upp- och nedgångar. Jag har mått bra av lugnet hemmavid. Av vila eller promenad när kroppen sagt stopp.

Men när arbete och privatliv smetas ihop och dagarna ser ungefär likadana ut ja då är det inte konstigt att längta bort lite. Rymma lite grann. Dagarna blir rätt lika nuförtiden. Att ta mig till jobbet, dvs tio meter från sovrum till kök, passera badrummet för en dusch, och sedan passera kaffemaskinen för en kopp vid datorn, ja det tar inte lång tid. Jag hinner knappt vakna till. Mats har ständiga möten i en fåtölj i vardagsrummet. Fanny har seminarier på distans i soffan. Frida som tillfälligt bor hemma igen har sina digitala möten på övervåningen. Tim har delvis distansundervisning och sitter på sitt rum. Men det funkar förvånansvärt bra.

För några timmar sedan, då torsdagen närmade sig midnatt, satt jag trots allt på en färja. På väg mot Gotland. Vi hade innan de åtstramade restriktionerna bokat en weekend med energi-boost. Tillsammans med goda vänner. Hur skulle vi göra nu? Risker kontra livskvalitet? Normalt brukar färjor vara stimmiga men det var, precis som vi fått höra innan, inte många som valde att åka till Visby en sen novemberkväll. Vi satt extremt få i vår del av aktern. Vi hade också ansiktsmask på oss och höll avstånd. Dumdristigt eller välinvesterat?

Jag som mest håller mig hemma vaknade idag på ett charmigt boutique-hotell i Visby. Innanför murarna. Det är ett stillsamt Visby vi vaknar till. Långt ifrån den puls turistsäsongen har på somrarna. Efter intensiva veckor med mycket jobb och mycket händelser privat, så känns det redan nu välinvesterat. Vi behöver påfyllnad. Även om det ”bara” innebär att promenera runt i Visby. Inga planer, inga måsten.

Ok, jag har en kronisk och obotlig sjukdom som progressivt blir värre. Läs det en gång till: …som progressivt blir värre… PROGRESSIVT! Fan, det vill ju inte jag!! Det är inte ok. Det är ju nu vi ska börja catcha in avkastningen i livet. Inget jäkla progressivt här. Jag vill inte ha en kropp som bråkar. Men det går liksom inte att strejka eller tacka nej till de symtom mr Parkinson släpar in i kroppen. Det är helt bortkastat att streta emot eller att bli bitter. Sådant har jag inte tid med. Livskvaliteten är fortfarande väldigt bra och det tänker jag inte slösa bort. Jag får göra det bästa av situationen.

Fast vissa dagar är inte min kropp på min spelhalva. Och visst, bland hamnar jag då och då på botten. Då är utmaningen att tänka ”Ok, idag är en sån dag. Då är jag nöjd med att bara vara. Inga krav på att göra. Jag försöker sänka ribban. Och kraven på mig själv. Suck så svårt men små steg är ändå några steg. Tänk alla projekt jag normalt skulle vara motor i. Jag väljer mina projekt med min hälsa i fokus. För motorn i mig är rätt usel. Tycker jag då.

Men jag har ändå en mission. Att öka kunskapen om Parkinson. Det är därför jag valde att publicera mina öppna och raka tankar i en blogg. Jag som aldrig hade läst en blogg. Det är därför jag sedan lät trycka boken. Inte för att jag skulle tjäna pengar på det utan för att det efterfrågades. Det är därför jag föreläst om just det som händer på insidan. Fast att jag i början var fruktansvärt obekväm och på gränsen till livrädd. Jag har verkligen töjt på min comfort zone. För att öka kunskapen.

Men nu då? Ja en journalist från Expressen hörde av sig och ville göra en artikel om att sjukdomen inte bara är ”gamla gubbar som skakar och stapplar fram”. Fokus var att förmedla att sjukdomen även drabbar många yngre. Som till exempel mig och Charlotte. Även om vi är långt ifrån yngst. Självklart ville vi bidra till kunskapsökning. Så i dagens söndagsbilaga till Expressen hittar ni artikeln om våra berättelser. Spring och köp.

Jag har också en idé om hur jag skulle vilja gå vidare i min mission. Jag vill prova nya vägar. Förslaget ramlade på mig och bekräftade de tankar jag haft en tid. Det här kan bli bra kände jag. Och det följer min strategi i hur jag vill gå vidare med mitt verktyg för att acceptera. Kan jag inte påverka sjukdomen då kan jag iallafall göra det bästa av situationen.

⁃ Äh vad ska man vara rädd för? Och varför? Det är ju onödigt. Vi ska leva NU och ha kul.

⁃ Ehh… javisst ska vi leva och ha kul. Men man kan ju ändå vara rädd ibland. För döden till exempel.

⁃ Men dör man så dör man. Då vet man ju ändå inte det, då är man ju död.

⁃ Men det vet vi väl inte…

⁃ Vad menar du? När vi är döda så är vi döda? Begravna. Borta.

⁃ Är du så säker på det? Ja den här kroppen dör förstås. Men sen då? Vad händer med resten?

⁃ Jag fattar inte. Vad menar du?

⁃ Alltså. Någon del av oss, själen, kanske finns kvar.

⁃ Äh det låter flummigt. Tror du verkligen på det?

⁃ Men jag kan få panik över tanken att inte finnas kvar med min familj. Att få vara med barnen och vara med om deras livsval och deras framtid. Att inte få vara med Mats. Det går ju inte.

⁃ Ja så är livet!

⁃ Men accepterar du bara det sådär? Får du inte ångest över tanken? Att bara försvinna?

⁃ Nej det är väl bara att gilla läget. Inget jag tänker på.

⁃ Men tänker du aldrig på HUR du dör?

⁃ Nej, verkligen inte, det blir som det blir. Det vet vi ju inget om. Eller hur? En lastbil kan ju köra över mig.

⁃ Jo visserligen. Men nu har jag en sjukdom där det är vanligt att dö i lunginflammation. Vilken panik att inte kunna använda lungorna och luftrören.

⁃ Men då är ju ALS värre.

⁃ Absolut! Men jag är ändå rädd för att dö. Även om det finns de som har det värre.

⁃ Äh tänk inte på det nu. Det är så deppigt. Nu är vi glada. Du kanske lever länge.

⁃ Mmm, ångest ÄR verkligen deppigt. Men högst ofrivilligt.

Varför är det så förbjudet att prata om döden? Och ångest? Hur tänker du? Kommentera gärna.

Som högsensitiv är jag oerhört mottaglig för sinnesstämningar. Jag kan känna energier när jag kommer in i ett rum. Dåliga som goda. Ibland är det en gåva men ibland önskar jag att jag bara kunde vara ”neutral” som så många andra. Jag tar lätt över andras känslor som om jag hade för få själv…hmph.

Det positiva är att jag lätt blir varm och glad av de som visar lycka och glädje. Det kan vara ett pensionärspar som håller handen och ger varandra en öm blick. Eller ett litet barn som upptäcker en skalbagge för första gången och som intresserat detaljstuderar den när den rör sig. Eller en person som brinner så för något att deras entusiasm riktigt lyser i ögonen. Eller för att inte tala om hundens underbara svans som inte döljer sin känslostämning när jag kommer in genom dörren. Även om jag bara varit ner till brevlådan en kort stund. Det pirrar i min kropp och jag njuter av att få ta del av deras känslor. Tok-lycklig.

Men så finns det andra känslor som jag har svårt att låta passera utan att ta in. Sorgsenhet och smärta till exempel. Någon på tåget som gråter. Då blir jag så berörd och vill helst ge personen en kram. Eller det livrädda barnet på affären som gråter förtvivlat då det kommit bort från sin förälder.

Det svåraste är förstås när det handlar om mina egna barn. I det läget måste jag intala mig att inte ta över deras känslor för det hjälper inte dem. Då behöver de en stöttande mamma och inte en storgråtande mamma. Men det är svårt. Det gör så oerhört ont i mig om mina barn är ledsna, sårade eller illa behandlade. Då är det är lätt att gå sönder.

Ikväll var det en sådan där kväll då mina barn fullständigt fyllde mig med de bästa känslor som finns. Ni kanske också känt hur kroppen blir alldeles sprängfylld av lycka när ni bara tittar på era barn. En kärlek och stolthet som fyller upp en invärtes. Speciellt när det har varit dagar som kostat på. Då är det värt allt att se mina barn lyckliga igen. Ikväll var för ovanlighetens skull alla tre barnen hemma och det var mycket skratt, mycket värme, mycket hopp. Styrka! Älskar er underbara Frida, Fanny och Tim ❤

Vilken underbar boost. Imorgon blir det en bra dag. Jag känner på mig det.

Frustrerad. Irriterad. Besviken. Parkinson ger sig på mina styrkor. Så elakt. De kognitiva problemen slår mot så mycket av det som jag varit bra på. Som varit mina styrkor. Jag har alltid varit effektiv. Jag har alltid varit bra på att ha helhetsgrepp och sett strukturer. Och jag har faktiskt sällan gjort fel. Jag har alltid varit någon att lita på. Jag har alltid levererat. Mitt jobb har stor del av livet inneburit snabba puckar. Tidspress och fokus. Ofta skulle uppgifterna nästan ha varit genomförda innan de efterfrågats. Stressigt javisst men samtidigt har det inneburit en hög puls som jag trivts med. Nu tar det längre tid…

Min högra hand som är min ”viktiga hand” är mer stel och trög. Finmotoriken försämras. Den flyttar filer i datorn vilket gör mig galen. Jag får städa efter mig själv. Mycket felskrivningar. Gör om gör rätt. Värst är ändå att tankeförmågan är långsammare. Hjärnan fungerar inte som den gjort. Jag till och med tänker långsammare. Som sengångaren i Zootopia.

Den kognitiva försämringen jag känner kan ni inte se. Min förmåga till koncentration och uppmärksamhet är försämrad. Jag kan jobba på med bra flow ett tag. Sedan tar det stopp. Tvärstopp. Helt slut i huvudet. Behöver pausa hjärnan från tankearbete och intryck. Och så gör jag fel och det skaver inom mig. Ni tycker väl att jag inte ska vara så hård mot mig själv och inse att jag bara är en människa. Vet ni vad, jag förstår det helt och hållet. Logiskt. Men att känna hur en försämring sker och att den förmodligen kommer att fortsätta så är faktiskt skrämmande

För många, många år sedan fick jag ett halsband av min älskade Mats. Ett Efva Attling-smycke med inskriften ”Miss You”. Tanken var då saknaden av Tindra, vårt barn, och förstås saknaden av hela hennes framtid. Sedan har den symboliserat saknad efter fler. För bara någon vecka sedan, när jag stod vid spegeln, så såg jag förändringen i mitt ansikte. Tröttheten och ledsamheten i ögonen. Stelheten på höger sida. Sedan såg jag smycket med texten ”Miss You”. En insikt slog mig. Jag saknar faktiskt mig själv. Som jag var förr. Mina glittriga ögon som svärmor uttryckte det. Mitt driv och min energi. Min ork till bus. Min ork till socialt liv. Min ork till aktivitet. Och min kropp som då fungerade utan att jag då insåg vilken enorm rikedom det är att ha en fungerande kropp. Nu händer det saker i kroppen på grund av att den börjat leva sitt eget liv. Signalerna fungerar inte uppe i hjärnan. Nervcellerna kan inte föra vidare och ta emot signalerna. Ett riktigt jävla hjärnsläpp!

Fem månader har gått sedan jag pausade mitt bloggande. Vad har hänt sedan dess? Pandemin har givetvis påverkat även mig oerhört. Den har begränsat livet och den skrämmer mig oerhört. Jag får dagligen jobba med min dödsångest. Jag är extremt införstådd med hur fort livet kan förändras och oerhört tacksam för det jag har. Men hur konstigt det än låter har pandemin samtidigt inneburit vissa positiva följder för min sjukdom. För jag har tvingats ta det lugnare. Jag har inte planerat och bokat upp mig så mycket. Jag har prioriterat bort mycket. Jag har framför allt lyssnat på min kropp. En dag i taget. Inte för att jag valt det utan till följd av pandemin. När jag inte klarade att bromsa själv så kom en hel jäkla pandemi och satte mig på plats. ”Johanna on my shoulder” är inte det ironiskt?

Mina motoriska symtom håller sig tack och lov i schack av medicinerna. Jag känner av en liten försämring men det är verkligen hanterbart. Skakar lite mer och får värk i handen och armen. Lite mer stel på högersidan. Lite mer av allting kan man säga. Men helt ok. Mina inre symtom varierar från dag till dag utan något mönster. Min största fiende ”Stressen”, som knaprar på mitt dyra dopaminlager, håller en lägre profil då jag mestadels är hemmavid. Jag mår helt enkelt bäst under min kork-ek. Numera har jag ju Hoffice, dvs jobbar hemifrån, och det innebär en enorm skillnad för mitt mående. Jag lever som i en skyddande dopaminbesparande bubbla. Ingen morgonstress, inget energislukande pendlande, ingen negativ storstadsstress med spring i korridorer och trappor, inte mycket press, inte så mycket intryck som ger min fatigue för stort utrymme. För den friske låter det säkert trist. Men för mig, med mina förutsättningar, är det livskvalitet att inte gasa på och tappa styrfunktionen. Livskvalitet är för mig att tillåta mig att bara rulla fram i långsamt tempo. Min trötta och trasiga hjärna behöver lugn och ro.

”Mitt mål är att krama min fru utan att skaka” ❤️

Hans Österman, också parkinsonsjuk. ger mig hopp. Läkemedlens effekt minskar efter några år och för vissa är DBS ett alternativ. Deep Brain Stimulation. En dosa opereras in liksom en pacemaker. Från den går elektroder upp till hjärnan som när den förses med ström stimulerar hjärnan. Fantastisk hjärnkirurgi. Jag hoppas jag får möjlighet till detta om några år. Titta på hans film. Den berör verkligen!

Senaste tiden har jag funderat på att sluta med bloggen. Nu känner jag att det är rätt tid. Jag har velat dela med mig av känslor och det som händer på insidan. Som komplement till all medicinsk fakta mm. Alla känslor var som starkast första året. Nu har jag kommit till en vardag där jag lärt mig leva med parkinson känner jag inte att jag har så mycket att dela med mig just nu. Jag vill inte vara en ”rapporterande” bloggare.

För att summera så är det drygt två år sedan jag fick beskedet att jag, då 52 år, har Parkinsons sjukdom. En neurologisk sjukdom där hjärnans nervceller, som behövs för att sända signaler till kroppen, dör. Jag började skriva ner mina tankar och känslor i den här bloggen. Efter en tid gav jag via ett förlag ut delar i bokform och jag fick förfrågningar om att hålla föredrag med fokus på känslor vid en obotlig sjukdom. Något helt nytt för mig och så givande det varit.

Under de här två åren har mitt liv förändrats på många sätt. På det stora hela (i genomsnitt som jag brukar säga) mår jag ändå rätt bra. Sjukdomen är lömsk och kan variera från dag till dag. Jag har mest kognitiva symtom (hjärntrötthet, energilöshet och sömnproblem mm). De motoriska symtomen hålls fortfarande i schack med mediciner.

Det fantastiska med bloggen är alla fina människor jag lärt känna. Ni utgör ett stort stöd, utöver grundtryggheten som jag har i min familj och mina nära vänner. Jag har fått fantastisk feedback. Från sjuka som uppskattar att jag beskriver vad de känner men inte kan uttrycka själva och från anhöriga som nu förstår sin sjuke vän/släkting bättre. Flera av er har jag regelbunden kontakt med. Det är även många utan anknytning till sjukdomen som har sagt att bloggen bidragit till eftertänksamhet och tacksamhet. Jag är faktiskt stolt över att ha gjort skillnad. Blogga, ge ut bok och hålla föredrag hade aldrig hänt utan sjukdomen.

Över tio tusen unika personer har läst min blogg. Wow säger jag bara. TIO TUSEN!!
De flesta självklart från Sverige men jag har besökare från totalt 59 länder!! Kanske någon utlandsboende, någon på semester och någon som hamnat fel. Men de trognaste besökarna, utöver alla er i Sverige, har jag l USA, Nederländerna, Norge, Finland, Spanien och Tyskland.

Bloggen har besökts varje dag sedan jag började skriva och den populäraste tidpunkten då ni läst har varit fredag eftermiddagar. Totalt blev det 232 inlägg. Mest lästa inläggen var de om ångest och rädsla, om hjärntrötthet, om att vara livlig i sömnen, om det som ger mig energi och styrka, om vilja kontra ork, de gästinlägg familjen skrivit och de som handlat om vår ängel Tindra.

Jag ”gör inte slut” med er för alltid. Dels kanske jag återkommer i bloggen fast efter en lång paus mycket längre fram i tiden (om inte bloggen stängs när man är inaktiv?), dels kommer många av oss träffas eller höras på något sätt ändå.

Så ett stort innerligt HJÄRTLIGT TACK för att jag fått låna din tid. Jag är så tacksam att jag har fått berätta om den här sjukdomen och att det handlar om mycket mer än skakningar och äldre personer. Glöm inte att ta en dag i taget ❤

Miljoners varma KRAMAR till er alla

/Eva

Igår var det en sån där knasdag. Såååå vansinnigt, vansinnigt trött. Det går inte att beskriva. Kroppen orkar ingenting och huvudet är blytungt. Jag är trött på ett sätt som inte är som ”sovtrött”. Hjärntrötthet är rent ut sagt skit!

Det pirrar och kryper i benen och armarna. De är stumma. Saknar fokus att få något som helst gjort. Fäste upp två rangliga plantor jag drivit upp, på blompinnar. De andra tre får jag ta sedan. Saknar ork för det. Pillrigt jobb tar mycket kraft.

När jag sitter vid datorn ”fryser min hjärna till” titt som tätt. Vad är det jag håller på med och vad skulle jag göra. Tomt. Skrämmande. Ser excelbladet men det låser sig. Måste vila. Sedan lossnar det nog.

Yr och känner mig suddig och nästan drogad. Det snurrar. Beror det på medicinen? Eller att jag är undermedicinerad? Eller kanske normalt med den här skitsjukdomen. Men att det känns så allt oftare nu.

En vän kom på eftermiddagen och vi tog en långpromenad på Järvafältet. Med en termos kaffe, bullar och sittunderlag. Skönt att komma ut och fylla kroppen med energi.

Det lättade på hjärntröttheten och på kvällen lyckades jag jobba igen det som var ogjort på förmiddagen. En ”normal” trötthet till följd av rörelse och frisk luft svepte in och den kändes riktigt skön. Naturen är bästa medicinen.

Idag är det onsdag och det blir nog en bättre dag. Ska vi säga så.