Författare Ejneborn 😀

Torsdagen den 14:e kom en lastbil och backade in hos oss. Flera kartonger med min bok kom. Nu var det liksom på riktigt. Känns så kul att jag gjorde det.

Har bland annat tänkt sälja på de föreläsningar jag är inbokad på. Jag har hållt två hittills. I Jakobsberg i december och Sundbyberg nu i mars. Mitt fokus är tankar och känslor. Och utgår från min blogg som nu blivit bok. Alla sitter som ljus och lyssnar. Flera reflekterade och kommenterade efteråt. Har känt mig väldigt väl emottagen båda gångerna. Jag gör detta för det ger mig så mycket att ge andra.

Jag har planerat att ha en bokrelease för mina närmaste. Då och på föredragen säljer jag boken för 120 kronor. Behöver man ha den fraktad/skickad går man in på bokförlagets hemsida vulkanmedia.se. Samma pris plus frakt.

Några nätbokhandlare har redan lagt ut boken men sätter då ett eget högre pris. Tex Bokus och Akademibokhandeln.

Jag blir jätteglad om du köper boken. Hoppas den ger dig eftertanke. Vare sig det gäller livsprioriteringar eller att välja förhållningssätt till något man egentligen velat vara utan. Bokförsäljningen fyller inte min plånbok då jag inte gör detta i något vinstintresse. Men köper du den fyller du min själ. Verkligen!

I slutet av april kommer jag till Café sjuan (parkinson Stockholm) på Nybrokajen. Hoppas vi ses.

På spåret

Äntligen på väg. Vi ska åka och vänta in själen. Ta en paus. Tåget susar fram. Det är mysigt att åka tåg. Hundra miljoner granar passerar utanför. Vi ska norrut. Jag och världens finaste Tim.

Vi ska till Nipornas stad. Min fina barndomsstad Sollefteå. Vi ska umgås med släkt, åka slalom, träna och njuta av spa. Eftersom jag mått svajigt ett tag kommer det här perfekt.

Nästa vecka blir det föreläsning på parkinsonföreningen i Solna/Sundbyberg. Jag fick sådan fin respons i Jakobsberg i december så flera föreningar har hört av sig. Det känns enormt stort att mina tankar kan ge något värdefullt till någon annan. Det ger energi.

Njut av helgen! Det ska vi 🙏🏻

Hus nummer fem

Där bodde vi. I svängen. I tegelhuset från 60-talet. På en stor hörntomt. Huset med paradisträdet vid entrén som blommade lagom till skolavslutningen. Där poserade jag och min syster varje år. Hus nummer fem. Med mammas fina blomstrande ”trekant”.

Pappa byggde huset när jag var två år. Mitt barndomshem. Kullersten på uppfarten. Ravinen där vi lekte cowboys. Jag var en pojkflicka ganska länge. Vi bodde alldeles nedanför slalombacken. Tog man full fart i störtloppsbacken kom man ända hem till tomten. Ett stort hus med en jättestor gillestuga. Ändå satt vi flera i mammas dubbelsäng när vi såg på tv. Alla barnbarnen huller om buller. Det hörde som till

Det känns konstigt att inte ”åka hem” när jag kommer till min hemstad. Har passerat utanför huset någon gång och hoppats att mamma skulle stå på stenbron som hon brukade när vi kom. Tacksam att vi fick sälja huset till en fin barnfamilj. Det hade mamma uppskattat.

Egentligen handlar det inte om huset utan om att mamma inte finns där. Snart åker jag upp. Ska bo uppe på berget och spanar nog ner snabbt på huset. På avstånd. Kanske, kanske jag ser mammas själ nere vid hus nummer fem.

Det behövs även en anka i kriget

Helt plötsligt hör jag ett kvackande ljud på pendeln. Oj shit, det är från min väska. Kalle flyttade ju in i mitt liv häromdagen. Men han vill bara gott. Väldigt hjälpsam skulle jag vilja säga. Han står på min sida i kriget mot Parkinson. Jag samlar på mig krigare för jag behöver dem. Parkinson är ensam men väldigt stark.

Kalle kvackar tre gånger om dagen för att påminna mig om att ladda ammunition. Klockan 8.00, 13.00 och 18.00. Det handlar om min nya medicin Madopark. En väldans punktlig en. Kalle är signalen på mobilen dessa klockslag. Då laddar vi och skjuter. Vilken skillnad. Hjärntröttheten minimal och nedstämdheten borta. Mår så mycket bättre med levodopan. Life is good 🙏🏻❤️

Krigaren Bosse har jag berättat om tidigare. Mina fantastiska hörlurar som ger mig lugn och ro.

Krigaren Tyson är mina boxningshandskar som jag använder i den så viktiga träningen. Ger mig styrka.

Namaste är den kloka yogan som lärt mig andning, fokus och rörlighet. Borde få mer utrymme. Väl så viktigt i ett krig. Hon ger mig fokus.

Dopamina är min tatuering som påminner mig om att hushålla med dopaminet och inte stressa. Hon ger mig klokhet.

Burgundy är vårt nyrenoverade sovrum som ger mig utrymme att få den vila och sömn som jag så väl behöver. Min fristad. Djupsömn och REM-sömn. Här får jag återhämtning.

Love är min starkaste krigare. Släkt och vänners kärlek och stöttning. Kramar. Ger mig värme och hopp. Tryggheten själv.

Ja, jag bygger en armé. För jag ska kriga. Och jag ska ta hjälp av det som går. Har redan en liten skara krigare som hjälper mig.

Upp med garden!!!

När gråten blir ett leende

Två veckor har gått. Då jag känt mig så låg och uppgiven. En klar försämring. Tårarna har kommit tillbaks och den inre tremorn tär på mig. Jag bytte från en dopaminagonist till en annan. Men jag tänker för mycket. På hur prestationsprinsessan ska kunna prestera bättre än så här på jobbet i över tio år till. Vill vill vill! Kan dock inte få till energin. Hjärntröttheten har varit fruktansvärd. Ringde neurologen och hon tyckte jag ska börja med levodopa. Det vill säga att jag lägger till en till medicin för att hjälpa kroppen att må bättre. Jag är mest orolig att gå för fort fram. Läkemedlens effekt avtar nämligen med tiden. Jag är ju ”bara” 53 år. Men det viktiga är ju att må bra här och nu. Min neurolog kan ju det här. En dag i taget.

Parkinsonmediciner kan dessvärre inte bota eller bromsa sjukdomen. De kan däremot ersätta bristen på, förbättra verkan av och bromsa nedbrytningen av dopaminet.

Det finns fyra slags medicingrupper som fungerar olika:
1. Levodopa – omvandlas till dopamin i hjärnan
2. MAO-B-hämmare – gör dopaminnedbrytningen långsammare
3. Dopaminagonister – härmar dopamin
4. COMT-hämmare – hämmar dopaminnedbrytningen och planar ut svängningar

Jag har nu mediciner från de tre första grupperna. Levodopa har den mest effektiva symtomlindringen. Tutti tio tabletter. Fyra på morgonen. Tre enligt tidschema (kl 8, 13 och 18 – då jag inte får äta en halvtimme innan eller en timme efter). Slutlgen tre tabletter vid sovdags. Thank God för dosetter och påminnelsealarm på mobilen.

Neurologen sa att det var vanligt att det ofta tar 2-3 år att acceptera sjukdomen. Då hinner känslorna spöka runt en hel del innan jag landar i Parkinsonland. Herregud jag har nog inte förstått vidden av min diagnos, min framtid. Så började jag tänka igen. Framtiden. Ville bara hem och krypa ner under täcket. Längtade efter vårt tysta och mörka sovrum. Inga intryck. Bara lugn. Jag behövde gråta. Släppa fasaden.

Men ibland blir det inte som man tänkt sig. Helt plötsligt växlade den tillbakahållna gråten snabbt till ett överraskande leende. Kom hem och där låg ett paket på köksbordet som jag väntat på. Satt och tittade på paketet från Vulkanmedia. Det första provtrycks-exet av boken hade kommit. Som jag längtat. Paketet fick ligga oöppnat ett tag. Var inte redo känslomässigt. Hade ju fortfarande gråten i halsen. Jag slängde en blick på paketet igen. Pysslade med annat. Kikade igen. Till sist var jag redo. En magisk stund. Min första bok! Vilken häftig känsla. Nu Riga är det bara att trycka hela upplagan!! Det tar några veckor men jag meddelar såklart när och hur du kan beställa den sedan.

Jaha, så kan jag kalla mig författare 🙂

 

Träning, träning, träning …. å så lite bubbel

Här kommer ett gästinlägg av en nyfunnen vän. Tacksam att fått lära känna dig Ulla. 🌸💕🌸 Mer fuldans och bubbel 👏🏼👏🏼

————————————————————–

Jag älskar bubbel! 
Inte så mycket för alkoholen som för det festliga. Att fira, stort som smått, att skilja vardag från helg, det gillar jag. Och jag tror att det är viktigt!

Jag är en av Evas ’parkinsonsystrar’. När jag fick min diagnos för drygt ett år sedan trodde jag att jag aldrig skulle få anledning att fira igen. Jag var helt oförberedd på diagnosen, trodde att mitt arbete till slut hade tagit ut sin rätt och att mina besvär var tecken på utmattningssyndrom. Jag trodde att min remiss till neurologen bara hade till syfte att utesluta neurologiska sjukdomar. 

Nu var det inte så. 

Min omedelbara reaktion var att sätta igång en mängd aktiviteter. Neurologen sa att fysisk träning var bra för att hålla symptomen i schack. Så det första jag gjorde var att be om tid hos en fysioterapeut. Olle skulle minsann motas i grind! Här skulle tränas! Förutom mina besök hos fysioterapeuten körde jag igång med styrketräning och konditionsträning, och satte som mål att gå 14000 steg per dag. Och jag anlitade en PT, två gånger i veckan …

Jag har sprungit fort, fort (bildligt och bokstavligt talat) för att hitta sätt att fly från Mr P, jag har gjort allt jag kan för att han inte ska hinna ifatt mig.
Men tyvärr kommer jag inte undan och jag inser nu att det har tagit mig hela det här året att landa i att jag faktiskt har en allvarlig, obotlig sjukdom. 

Jag blir väldigt ledsen ibland, när  jag märker att jag gradvis blir sämre. Att jag inte kan baka och laga mat lika lätt som förut. Att allting går mycket långsammare och att jag blir allt stelare, trots träningen. Men det som gör mig riktigt ledsen är att jag inte kan dansa längre! Jag som älskar att dansa, jag kan nu inte längre hålla takten och kroppen lyder mig inte alls. Jag känner inuti kroppen hur det känns att röra sig i takt med musiken men det stannar där, inne i min hjärna. Åh vad jag saknar dansen och rytmen!

Ja, jag blir ofta ledsen, och frustrerad, men samtidigt har jag ett underbart liv, en fantastisk familj och otroliga vänner. Jag anser fortfarande att detta är en riktig skitsjukdom, men det faktum att Mr P är här, har faktiskt även fört med sig positiva saker i mitt liv. Jag har under det här året successivt ändrat fokus mot det som verkligen är viktigt, dvs det som ger mig energi, glädje eller kunskap, och jag har aktivt valt bort det som inte ger mig något av detta. 
Jag har också fått nya fantastiska vänner som jag aldrig skulle ha mött annars!
Och jag har numera mycket rimligare krav på mig själv när det gäller träningen. 

Så när de mörka tankarna kommer tänker jag: Stopp – här och nu är det ändå ok. Finns det något vi kan fira?

En dag i taget – träning några dagar, och så en dag med litet bubbel! 

Tung insättning

Ny medicin med annan substans. Ökar upp dosen under några snabba veckor. Nu på min max-nivå. Har känt olika biverkningar och idag blev det en riktig skit-dag. Måtte det vara peaken och att det sedan vänder. Att min kropp accepterar de nya pillrena.

Allmänt yr och svag i kroppen. Det gungar och smårycker. Ont i huvudet. Grymt hjärntrött. Som ett tryck som sprängs snart. Så jättelåg. Har inte gråtit på månader och nu är jag väldigt svajig. Idag är jag så himla ledsen över den här skitsjukdomen. Förbannade jäkla sjukdom.

Jag druttade i det svarta hålet. Jag vet att det är dumt men när jag fysiskt är ur fas så hänger det psykiska med ner i hålet.

Snart vänder det…