Ejneborn och Parkinson

En vän tipsade mig en gång om att tänka mig att jag sparar mina finaste minnen i små, små askar eller boxar. Så kan jag emellanåt glänta på en låda när jag vill och behöver glädjas åt ett minne. Egentligen går det ju att göra det rent praktiskt också, inte bara i tanken. Minnen som symboliseras av en liten sak. Jag låter iallafall min minnesbox finnas kvar i tanken.

Däremot har jag sparat mina favoritfoton på ett ställe. Vissa foton ger ju lite mer kärlek i kroppen. Har mina lyckobilder så jag kan stanna upp och titta på det viktigaste i mitt liv. Vad som får mig motiverad. Som ger mig energi och glädje.

När det gäller medicinering är det som en trappa. Insättning låg nivå, tiden går, behov att öka dosen, fortsätter fungera, ytterligare justering genom öka eller byta osv. Kroppen anpassar sig och medicineringen behöver anpassas. Som i trappsteg.

Tidigare resonerade jag att jag ville stå kvar på första trappsteget. Jag ville ”spara mina återstående trappsteg”. Höll emot Levodopa i det längsta. Den mest effektiva medicinen ville jag spara. KORKAT!

Varför inte må så bra som möjligt här och nu. Jag vet inget om där och då. Jag kan ju inte lagra livskvalitet till sedan. Nej jag ska maximera det jag mår bättre av idag. Givetvis inte något totalt ohälsosamt. Men det går liksom inte att spara på livskvalitet.

Viljan är som Tiger i Nalle Puh. ”Tjoho, studs, studs, vad kul!!” Orken är som Ior. ”Snälla, lugn, tyst, stressa inte, låt mig vara.”

Är inne i en period då det mesta är bra och roligt. Superbra eller hur? Vad händer då? Njuter jag i nuet? Nej jag accelererar. Trycker på gasen ännu mer. Viljan skapar en känsla av lycka och belöning. Jag har lite för mycket att hugga tag i på jobbet. Men det känns ju kul. Det är svårt att hålla mig till min plan. Ignorerar Orken. Har också svårt att säga nej till olika aktiviteter. Vill så mycket. Just nu mår jag ju bra. Viljan kör sitt eget race och tycker livet är fantastiskt. Har så många planer. Noll kommunikation med Orken.

Men Orken då? Att kroppen har ett sjukt sömnbehov är väl en signal om något. ”Hallå Viljan, tagga ner nu”, ropar Orken. Viljan flinar och rusar vidare. Tycker Orken får snäppa upp sig. ”Jag hinner inte med” ropar Orken. På kvällen sätter Orken till sist ner foten. Igår kväll knuffade Orken omkull Viljan redan klockan sju. Jag hade sett fram emot att skriva på min roman men Viljan hade pressat ut all energi som fanns. Orken behövde ladda. Viljan lugnade ner sig. Vaknade till lite vid tio-elva för att snabbt somna om. Steg upp halvsju. Nästan ett halvt dygn i sängen. Inklusive min spöktimme så sov jag drygt nio timmar.

Får ta med mig både Viljan och Orken på samtal hos Johanna. Mig lyssnar de uppenbarligen inte på. Det måste ju gå att hitta en balans i deras förhållande.

Vaknade en morgon den här veckan av att jag kände tårar på kinderna. Så där lite gråtsvullen och med tårfuktiga ögon. Ibland minns jag tydligt mina drömmar. Eller mardrömmar. Men jag mindes inte vad jag drömt den här gången. Tydligen något sorgligt eller hemskt. Konstigt då jag som vaken upplever att jag har en väldigt bra och lycklig period nu.

Ett av symtomen som Parkinson kan medföra är REM-sömnstörningar. I mardrömmarna flyr jag oftast från döden. Döden i form av att jag stängs in i en låda, eller i ett rum där väggar och golv rör sig inåt, instängd i något som sjunker ner i vatten, i en bil som skenar, lejon som jagar mig, eller nu senast att jag sjönk ner i kvicksand. Parkinson som spökar med brutala mardrömmar.

Någon konstaterade att jag trots allt alltid överlever. Jaaa! Så sant. Hade inte tänkt på det. Döden hinner inte ifatt mig. Jag lyckas komma undan. Jag vaknar alltid innan jag dör! Även om mardrömmarna kostar hårda smällar i huvudet med värsta blåtiran och att Mats snart sover i hockeyutrustning…

Jag äter epilepsimedicin för att tagga ner musklerna. De ska ju inte alls agera i drömsömnen. Mina signaler fungerar inte på så vis. Tacksam att det inte är varje natt. Men en spöktimme har jag vid tre/fyra då min Fitbit inte kan registrera min sömn.

Idag den första februari har det gått två år sedan jag fick diagnosen. Den dagen var jag ledsen och rädd. Men samtidigt lättad att få en förklaring till varför min kropp signalerade att något var fel. Första symtomet kom ju tjugo år innan. Han smyger sig på den där Parkinson.

Jag hittade mängder av information om medicinsk fakta men inte just något om det som sker på insidan. Då bestämde jag mig för att vara helt öppen med mina Parkinson-tankar. Även om det varit utlämnande ibland. Jag har drivits av att sprida kunskap om att Parkinson är mycket mer än skakningar. Att det är okej att berätta att insidan känns rutten.

Jag startade en blogg utan att någonsin läst en blogg.
Jag traskade upp på ett bokförlag och sa att jag ville trycka en bok. Förläggaren trodde på mig trots att materialet redan fanns publicerat på webben.
Dessutom lät jag trycka boken fast det medvetet inte skulle bli någon ekonomisk vinst. Och slutligen så har jag hållit flera föredrag (som flest 100 personer) trots min scenskräck.
Utmanar Parkinson mig så utmanar jag honom genom att agera.

Idag summerar jag bloggen med:
* över 200 inlägg
* nästan 10.000 unika läsare
* läsare registrerade i 58 länder!

Ni läsare har gett mig så otroligt mycket och fin feedback.
Jag har fått flera nya ovärderliga vänner tack vare bloggen och boken.

Kram på er ❤️ och all lycka till med vad ni må kämpa med 🍀

Ligger ditt fokus på VARA? ”Hur är det? Hur mår du?” Eller på GÖRA? ”Vad gör du? Vad har du gjort?”

Pratar du oftast om vad du/andra gjort i helgen eller hur du/andra mått?

Frågar du hur andra hur de mår för att du verkligen undrar det eller för att det är en ”hälsningsfras”?

Har Parkinson inneburit mer eller andra KÄNSLOR för dig som har PS eller dig som är anhörig?

Med Parkinson kommer ju ofta många känslor på köpet. Innan diagnos kanske oro. Vid diagnosbesked kanske chock och rädsla. Sedan kanske ilska och kämparglöd eller uppgivenhet. Så går det upp och ner hela sjukdomen igenom.

Jag började blogga just för att jag hade såå många känslor att hantera. Jag saknade den delen av sjukdomen i information och böcker. Det mesta var medicinsk fakta.

Nu kan jag känna att min blogg tappat det för mig viktiga känslo-perspektivet och blivit mer ”rapporterande” av vad jag gör. Kanske mina känslor inför PS stabiliserats?

Igår var det min sista dag på Olivia Rehab. Det har varit som att få en hel-service två gånger i veckan under en lång tid. En lagom lång tid för nu har jag flera verktyg och ska bara hitta vilka jag behöver använda och när. Jag kommer att sakna många av er. Vi har verkligen skrattat mycket. Jag bjöd på tårta och det blev ett härligt kram-kalas.

När jag började var min tro att det viktigaste för mig var att lära mig förebygga alla fysiska problem jag kan vänta mig. Jag tycker den individuella sjukgymnastiken har varit fantastiskt bra. Jag har flera övningsprogram som kan hjälpa mig att hålla i gång kroppen vad gäller rörlighet, styrka och balans. Jag har inte så mycket problem än och nu har jag verktyg att fortsätta förebygga.

Vad jag inte förstod var hur mycket min insida behövde hjälp med. Den medicinska yogans fokus, andning och rörelser kommer jag fortsätta med. Vilken skillnad. Mitt stressystem som står på alarmläge får en stunds lugn och ro. Mirjams tteam-massage var räddningen en dag. Alla samtal hos ”Johanna on my shoulder” har också varit otroligt givande. Jag har kommit långt med ”insikter” men har nu bland annat jobbat kring ”medvetande”. Ängel-övningen var ett fint avslut på min ”olivianska tid”. Hoppas få komma tillbaks i framtiden. Ju mer Olivia desto mer livskvalitet! Och måste bara avsluta med ett Bonk bonk tut tut!! Tack Sandra för din energi.

Hur det står till med mina blåmärken. Jo tack bättre och bättre dag för dag. Kvarstår ett horn i pannan (där smällen tog) och lite olika färger runt ögat. Men känns bra.

En hjärtevän skickade ett fint meddelande apropå min ofrivilliga blåtira som jag vill dela med mig av..
”…läste en bok (Sandvargen av Åsa Lind) för killarna när de var små och minns en berättelse om ”modiga märken”… Eva – du är modig på riktigt!!