Ejneborn och Parkinson

I helgen var det den stora Parkinsonkongressen. Den genomförs vartannat åt.,Det högst beslutande organet som bland annat väljer förbundsstyrelse. Några inslag av föreläsare fanns också på agendan. Yngre Parkinson, dvs för oss i det här sammanhanget yngre, har också en egen punkt på agendan. I år hade de bett mig komma och föreläsa en halvtimme.

Där satt Sveriges mest kunniga inom Parkinson samlade. Respekt. In kommer jag som haft diagnosen drygt ett år. Vad skulle lilla jag bidra med? Ja, inga powerpointbilder fullspäckade med medicinsk fakta. Det överlåter jag till andra. Mitt ämne var förstås tankar och känslor. Dessa cirka 100 deltagarna har ju också haft, och har, tankar och känslor längs vägen. Det är en del av sjukdomen.

Jag berättade om att min terapi var att skriva. Om bloggen och om boken. Läste några utvalda kapitel. Jag kände mig hemma och jag som egentligen har scenskräck älskade att stå där på scenen och inse behovet av att även prata om den här delen av sjukdomen. Jag hörde skratt och jag såg tårar. Ja, jag gjorde visst någon slags skillnad. Fick mycket cred efteråt och många kramar. Jag hade önskat lite mer tid och tid för dialog med deltagarna.

Men grymt nöjd med dagen åkte jag hem. Ytterst sällan jag säger att jag var bra. Det gick grymt bra! Vilade ett tag och lyckades sedan ta en springtur. Somnade på en mikrosekund.

Nu pausar jag från föredrag ett tag. Vem vet, jag kanske kommer tillbaks i höst.

Tack alla fina på kongressen och allra största kramen till Lena och Åsa.

Fotot från kl 7 på söndagmorgonen då jag var på väg. Har någon något foto från mitt avsnitt får ni gärna maila mig på eva.ejneborn@hotmail.com 🙏🏻

Tisdagmorgon och jag hade möte med chefen. Jag hade kallat men jag hade ingen direkt jobbfråga. Jag mådde bara skit och behövde ventilera hur jag återigen hamnat i en framtidskris. Och där ingår ju jobbet.

Jag fick på måndag bekräftat att jag nu även har diagnosen dyspepsi. Det förenklar inte precis min vardag just nu. Min kropp vill verkligen kriga. Kroppen låter mig må bra en tid och sedan kommer en attack av något slag. Nu bråkar magen rejält. Magsyran i obalans. Mår illa som när jag var gravid. Parkinson är som en gubbe i lådan som plötsligt hoppar upp med något nytt symtom. Men magkatarr ska väl gå över iallafall.

Jag har kallt räknat med att fortsätta jobba 75% länge till. Och nu signalerar kroppen igen. Dumma jävla kropp tänker jag. Hjärntrötthet och magkatarr i kombination suger musten ur mig. Ont i höger ben. Helt orkeslös och träningen blir bortprioriterad. Men jag vill liksom låtsas vara som vanligt. Jag vill inte släppa taget om mitt vanliga liv. Jag vill nog inte acceptera. Det enda som avslöjar vad som händer med mig är nog mina ögon, mina trötta ögon. Och tårarna när det någon gång brister. Resten ser du inte.

Jag trivs ju bra på jobbet. Och på mitt jobb ör det ok att ha en sjukdom som innebär att jag kanske inte alltid presterar som förr. Att jag är ojämn. Men det känns ändå som om jag avvecklar mig själv om jag går ner i tid mer och släpper mer arbetsuppgifter. Det skrämmer mig. Ska Parkinson så småningom bli en ”heltidssysselsättning”? Sova, träna, läkarbesök, sortera medicin i dosetter, vara stammis på Apoteket.

Min chef lyssnade tålmodigt på mig när jag på något sätt snurrigt resonerade högt om alla mina tankar och olika scenarios. Förväntade mig ingen lösning eller svar. För hur det än blir så blir det inte som jag tänkt. Parkinson sätter nya regler emellanåt.

Tog sedan kontakt med min nya neurolog då jag insett att jag måste sänka ribban trots allt. Hälsan måste trots allt gå först. Och kroppen är nog inte så dum ändå utan den ger signaler att sänka ribban i tid. Jag är 53 år och ska hålla länge till. Med två timmars pendling blir 75% för mycket.

Så förlåt kroppen. Du är inte dum. Du är ju på min sida och signalerar för Parkinsons påhitt.

I fredags åkte vi till Öjn för en vänskapshelg. Åtta vårtrötta själar. Hungriga på energi. Peter, plastpappa till en av vännerna, öppnade med varmt hjärta upp sitt hem. Ett vackert vitt stenhus på Gotland.

Landskapet och lugnet som mötte oss fick oss alla att dra ett djupt andetag och känna hur otroligt bra vi har det. Sedan fylldes helgen med fantastiskt god mat, mycket prat om högt som lågt, promenad längs havet och bland raukar, ett besök in till Visby men framförallt en helg med mycket värme och skratt.

Men sedan jag fick parkinson har min kropp generellt föredragit att vara hemma. Jag mår som bäst hemma. Hemma kan jag lättare lyssna på kroppen. Behöver kroppen lugn och ro är sovrummet min frizon. Behöver kroppen aktivitet har jag hela Järvafältet utanför huset.

Bara tanken att åka iväg kan ge min kropp en slags oro. Jag kan verkligen känna mig som Ferdinand under korkeken. Samtidigt som resor, och även kortare vardagliga ”förflyttningar”, tar mycket energi så vet jag att det också kan ge en annan slags energi. Den här vän-konstellationen ger verkligen energi.

Tack och kram finaste Mysgruppa ❤️

Och Peter, tusen tusen tack för att vi fick komma till dig. Det är väldigt lätt att tycka om dig.

Den första februari 2018 fick jag min PS-diagnos. Ett par veckor senare började jag blogga om vad jag kände och tänkte. För mig en fantastisk terapi.

Vem kunde då ana att bloggen idag drygt ett och halvt år senare har ÖVER 6000 läsare. Heeeeelt fantastiskt. Och vet ni vad? Den är läst i 46 länder.

Kärlek till er som följer mig ❤️

Parkinson är en filur som kräver piller. Han börjar så smått men allt efter tiden ökar han kraven. Fler sorter och starkare doser. Han vill bara ha och ha. Kroppen anpassar sig.

Idag matar jag honom med 12 piller om dagen för att slippa honom så mycket det bara går. Medicinerna fungerar på olika sätt och kompletterar varandra. De ersätter bristen på dopamin i hjärnan, förbättrar verkan av dopaminet eller bromsar nerbrytningen av dopamin.

Vaknar och innan jag kliver ur sängen petar jag i mig sex tabletter. Baaaam halva ransonen direkt. De här ligger i en blå dosett. Fyra av dem är en dopaminagonist som härmar dopaminet och som heter Requip. Den innehåller substansen Ropinirol. En femte tablett hjälper till att öka och bibehålla befintlig dopaminnivå. Den heter Azilect och innehåller substansen Rasagiline.

På morgonen tar jag också en ångestdämpande tablett som heter Esquitalopram.

Under dagen tar jag sedan levodopa-tabletter (Madopark) vid tre tillfällen. Det är den effektivaste medicinen. Visst lite biverkningar får jag ta. Har fått sämre aptit och känner illamående speciellt under förmiddagarna. Pillrena ska tas klockan 8, 13 och 18. Då får jag inte äta en halvtimme innan eller en timme efter. Är tvungen att ha ett alarm på mobilen för annars skulle det inte funka. Så en groda kväker ogenerat tre gånger per dag. På pendeln, på mötet.. Rosa dosett för dessa. Dopamin kan inte ta sig upp till hjärnan men levodopa letar sig upp i hjärnan och omvandlas där till dopamin. Otroligt eller hur?

Så till kvällen tar jag oftast tre tabletter av en muskelavslappnande epilepsimedicin. Iktorivil. När en frisk person sover är kroppen stilla och bara ögonen rörs under drömsömnen (REM). Men för en del av oss med PS är kroppen livlig och utåtagerande under REM-sömnen.

Tur jag har en tålig make. Någon smäll har han fått ta när jag jagats av vargar eller stängts in i trånga utrymmen i mardrömmen. Familjen har också drabbats av att få lyssnat på när jag satt mig upp i sömnen och sjungit opera. Jag opera???? Jag har också mycket livliga diskussioner. Nu har jag haft några stökiga nätter trots pillrena. I natt ”ramlade jag i en trappa och tog emot mig i fallet” fast på riktigt tryckte jag med en dunsande kraft med händerna på en sovande Mats.

Undrar vad jag petar i mig på en dag. Då säger neurologen ändå att jag har låga doser.

.

Har varit hos grannen på 42-årspartaj. Hur trevligt som helst. Eftersom grannarna är relativt nyinflyttade så kände vi inte någon av de andra gästerna. De flesta var i fyrtioårsåldern och har betydligt yngre barn. Ändå känner vi oss inte ett dugg äldre. Faktiskt!!

Några personer klickade jag direkt med och det är så häftigt. Från att aldrig ha setts så känns det som att man har massor att prata om. Mats och Jenny vi måste bara ses. Och Veronica fina, underbara, starka kvinna. Du och Peter har en fantastisk inställning. Och så Anna och Magnus förstås. Så sköna ni är. Stort tack för ikväll.

Under de 2,5 timmar vi var där nämnde jag inte min inneboende mr Parkinson. Tack vare Levodopan syns ju inget längre. Jag kunde hålla ett vinglas utan att skaka som en alkoholist. En kväll med massa folk och ingen såg mr P. INGEN! Jag glömde bort honom och gav honom inte del i inbjudan till festen. Det är underbart att känna sig frisk, som vanligt, som alla andra. Att vara frisk är en förmån. Något att vara tacksam för.

Jag kunde bara vara mig själv

Satt vid köksbordet och signerade böcker i söndags förmiddag. Helt plötsligt fick jag en kraftig smärta precis under bysten. Som ett band rakt över. Kände mig svag och illamående. Smärta en stund och sedan lättade det, smärta igen och så lättade det. Höll på så några gånger. Kanske tjugo minuter. Gick förstås och la mig i sängen och kände inget mer sedan.

Men det malde i mitt huvud om det kunde varit hjärtat som spökade. Pappa dog ju plötsligt i hjärtinfarkt när han var 56 år. Skrev ett meddelande till 1177. De ringde upp mig direkt och uppmanade mig att ringa 112 direkt eftersom det var tryck under bysten och då kunde vara hjärtat.

Nu kändes det besvärligt och dumt. När jag låg ner kändes det ju rätt ok igen. Samtidigt kunde jag ju inte ignorera sköterskans tydliga uppmaning. Så jag ringde 112 och förklarade igen. Han sa att han kunde skicka en ambulans. Men det kändes fel. Det kändes ju bra nu och borde väl inte vara så akut. Jag sa att jag valde att avvakta och lovade att ringa 112 direkt om det återkom.

Förstod att jag inte kunde ignorera. Fick tid på VC på måndag fm. Tog EKG och blodtryck. Mitt EKG var bra. Men mitt blodtryck ligger alldeles för högt. Då hade jag ändå tagit det lugnt hela fm. Imorgon fortsätter utredningen med blodprover, ny blodtrycksmätning mm

Ja är det inte det ena så är det väl det andra…