Ejneborn och Parkinson

Idag är ingen vanlig dag för det är Tindras artonårsdag. I änglarnas himmel är det fest! Här på jorden försöker vi göra så fint vi kan på graven med nyplanterade blommor och vi sänder symboliskt ”en knippe ballonger” upp i himlen. Fast det vet vi ju att de som blivit utvalda till änglar inte stannar kvar på kyrkogården. De finns nära oss för att beskydda. Och alla änglar sägs ju ha ett budskap.

I Ekbacken blommar vitsipporna precis som de gjort varje år kring den 20 april. Så vackert! Den mest hopp-ingivande tiden på året. Med blommor och blad som just lämnat startgroparna och som förmedlar livskraft. När jag ser Ekbacken med alla vitsippor tänker jag på Nangijala. På Tindras begravning spelade vi just ledmotivet ur Bröderna Lejonhjärta skriven av Isfält. Vi stod runt kistan och höll varandra i händerna. Så fint. Vår ängel Tindra släpptes fri då. Vi fick låna en ängel och det har berikat oss.

Grattis vår ängel!

 

Min första reaktion var givetvis att avboka. Definitivt. Men det sved. Jag ville ju så otroligt mycket detta. Jag fyllde 50år för 4,5 år sedan och fick då en lyxig spa-vistelse av några mycket goa vänner. Jag har sparat på den här go-biten och vi har sedan länge bokat in denna helg.

Så kom Coronan, som förpassade oss i en karantönbubbla. Jag jobbar hemma, åker inte kollektivtrafik och åker inte och handlar. Sparsamt med socialt umgänge och då distanserat. En direkt reaktion blev att avboka. För jag är rädd.

Men jag pratade länge med en otroligt förstående kvinna på anläggningen. Hon förklarade alla åtgärder de vidtar och berättade hur få gäster det var denna helg. Hon gav mig trygghet.

Vi behövde verkligen den här helgen. Att komma iväg från karantänen, bli ompysslade och bortskämda. På lördagen en solig promenad, go-fika, bad i utomhuspool, ångbastu, två behandlingar, lugn och god middag.

Fantastisk service för oss få gäster. Såklart jättetråkigt för anläggningen och de anställda. Förresten, när man är 20 gäster på en stor anläggning, är det inga problem med social distansering. Komiskt nog så visste vi snabbt vilka alla gäster var. ”Där går 5&6 till spa:et och 17&18 tar visst en promenad.”

Vaknar tidigt söndagmorgon. Solen skiner idag också och vi har en fantastisk havsutsikt. Idag hade vi tänkt träna i gymmet eller ta en springtur ute, gå på qi-gong eller yoga, hinna med ett dopp i poolen och sedan njuta av brunch innan hemresan. Men när vi ligger i sängen och tittar ut över havet som glittrar så funderar vi vad vi verkligen vill. Egentligen. För oss är det lyxigt att ligga kvar i sängen och bara vara. Så får det bli!

”Parkinsons sjukdom är inte dödlig. Men oerhört plågsam vid ett framskridet stadium.” läser jag på Parkinsonförbundets hemsida.

Fortsätter på samma sajt. ”Den vanligaste dödsorsaken hos de som har Parkinsons sjukdom är lunginflammation, sannolikt beroende på sämre förmåga att svälja och att hosta upp om man sväljer fel.” Man krävs alltså förmodligen till döds. Organen är förslappade.

Ok, utgången känns inte vidare. Tur att det sk framskridna skeendet känns avlägset. Men vad innebär då corona? ”Det är troligen klokt att betrakta personer med Parkinsons sjukdom som en riskpopulation när det gäller COVID-19.”

”Det är en fruktansvärd sjukdom, man kvävs långsamt till döds i fruktansvärd ångest, mer än i andra lunginflammationer, säger Söderberg-Nauclér. ” professor och virusforskare.

Jag som har ångest för att dö i framtiden. Nu vet ingen när det drabbar och så är jag en i riskgruppen. Tårarna rinner och det känns helt plötsligt så himla tungt.

Jag är rädd.

Ibland säger folk så himla kloka saker. En vän skrev följande citerade mening från ett meddelande jag fick.”…Igår bestämde jag mig att NU får det vara slut på tv och film-tittande. Måste göra något annat än bara sitta still i denna hemska Coronabubblan och bara vänta!!…”  Hon fixar balkongen, tar sig an träning, lunchar med en vän, syr om en klänning med mera. Baam!

Det här gav mig energi. Jag ser visserligen knappt alls på tv och film. Och jag har ju mina hundpromenader så att jag kommer ut. Men jag är energilös och orkar bara det nödvändigaste. Initiativlös och utan startmotor. Jag har ju  mitt jobb på halvtid att sköta. Men jag känner också att jag sitter i en bubbla och väntar på att det ska ta slut. Dagarna flyter ihop och gränsen mellan arbete och privat suddas ut. Ja även för mig är det som en slags bubbla.

Såklart ska vi inte missa en enda dag för att sitta i den förbaskade bubblan och vänta. Vad gör mig lycklig och vad kan jag göra utan att utsätta mig för stora risker? Jag älskar att fixa altanen så vi snabbt kan ha altanhäng om temperaturen stiger lite till. Alldeles för tidigt för min årliga blomsterfrossa då jag helt bananas på den välkända trädgården. Men jag köpte mig ett OLIVTRÄD som får bo inomhus så länge. Sedan har jag sneglat länge på MÅLARGREJER för jag skulle vilja prova att måla. Nu har jag fått det. Sedan tror jag helgen kommer att bjuda på livskvalitet de luxe. Tjoho för att krypa ut ur Corona-bubblan ibland.

Var rädda om er men glöm inte att leva och HA KUL!!

Så gick ett par tre veckor utan träning. En tung period med för mycket på jobbet och Corona-begränsningar. För att hålla min sjukdom i schack är träning superviktig. Jag behöver verkligen träna ofta. Även om det går att träna hemma har inte orken funnits. Men så bestämde jag mig i helgen för förändring. Nya tag och prioritering.

Måndag: Gå-springer 3,5 km med Mats och Luna. Inte långt men alltid en början. Tung kropp och trött andning.

Tisdag: Gå-springer 5,5 km. Mats och Luna som sällskap och det blir en slags intervallträning. Luna tio månader tycker det är superkul. Vi tränar på att hon inte ska skälla på dem som susar förbi oss. Så kommer ett helt fotbollslag som tränar. Då funkar inget godis som helst som distraktion. Luna blir sjövild. ”Matte jippie wooooow, vi måste springa ikapp dem”. Jo tjena….Ja, ja nystart iallafall. Känner mig motiverad.

Onsdag: idag känner jag mig så helsänkt och yr. Det snurrar i huvudet och jag har huvudvärk. Det värker i vänster ben. Ingen träning idag.

1. Träningen?

2. Reaktion på preparatet jag tog igår för forskningsstudien?

3. Efterreaktion på för mycket jobb?

Ja inte vet jag. Men det blir lugnt viloläge idag. Jag är totalt slut. Ska försöka mig på yoga senare 🧘🏻‍♀️🙏🏻

Idag slås jag av en enorm TACKSAMHET. Att vi i familjen mår så himla bra mitt i allt Corona-elände. Att vi tack och lov än så länge är friska, att vi har kvar våra jobb och kan jobba hemma och att vi kan hålla kontakt med många via facetime.

Det är Mats födelsedag och fastän barnen är stora så kör vi frukost på sängen. Med det guldkantade födelsedagsporslinet på en guldbricka. Go-fika och flaggan i topp. Givetvis sjunger vi också. När vi sitter allihop tillsammans uppe i vår säng så blir jag varm av att ha alla hemma och att vi kör våra traditioner. Den yttre världen når oss inte för en stund.

Jag känner mig som musmamman i Kalle ankas jul. Jag vill bara ha mina käraste nära i dessa tider. Ni vet då Benjamin Syrsa sjunger When you wish upon a star. Jag gissar att alla önskar att det vore över nu.

Kram på er

Jag tycker det här Corona-livet är så skrämmande. Livet har liksom pausats på ett märkligt sätt. Det är väldigt annorlunda. Vi lever liksom på ett nytt sätt.

Samtidigt på gott och ont. Det ”goda” mitt i allt det hemska är att leva utan alla planer, ägna mer tid i naturen och att vara betydligt mer tid hemma med familjen. Ett lugnare liv. Men ska det till en pandemi för det?

En del tar det här med en klackspark. ”Man måste ju leva” och ”man kan inte vara rädd”. Men lägg ner det där och låt oss sårbara människor få uttrycka vår rädsla. Rädd? Jodå, det kan man visst vara vill jag skrika. JAG ÄR RÄDD. Så!

Svårt sjuka människor med behov av andningshjälp i provisoriska sjuksalar på mässan. Inget besök som håller handen som säger att det blir bra. Det skrämmer iallafall mig kolossalt. Och kom inte med ”bara äldre och med underliggande sjukdom”… Vadå ”bara”?

Åtminstone jag känner hur det vrider sig i magen.

Måndageftermiddag Chilli blöder plötsligt rejält från en stor hård knöl ovanför ena frambenet. Hon har många knölar och de har hittills varit godartade fettknölar. Men det här är något annat. Försöker klippa bort hår och rengöra för att bättre se. Men hon har ont. Åker till veterinären.

Sprucken tumör misstänker veterinären bla pga att knölen är så fast och orubblig. Då Chilli har ont och är gammal så förbereder hon oss på att vi kan ställas inför ett jobbigt beslut. Spruckna tumörer har dåliga prognoser. Tårarna rinner och det gör så ont i själen. Inte än. Älskade älskade Chilli. Vill inte lyssna mer. Vår underbart fina Chilli. Mats tar min hand.

Chillis hjärta och lungor visar sig låta bra och röntgen pekar inte på något oroväckande. En annan veterinär kallas in och undersöker knölen. Tror inte på tumör. Åtminstone inte primärt. Chilli har en rejäl infektion som måste bort först säger den andra veterinären. Han tar prov på knölen. Hon får smärtstillande och antibiotika. Återbesök om tio dagar för att undersöka om knölen är kvar och se vad proverna visar. Jaha, men…alltså…inget jobbigt beslut idag? Nej inte idag säger han lugnande.

Lycklig att åka hem med vår guldlock. Men vi var där. Nära beslutet som vi inte vill ta. Jag hann åka ner i källaren rejält och sedan kom en oväntad vändning. Håll tummarna att knölen ”bara” är en infektion. Vi fick iallafall mer tid.

Jaha så kom ett nytt begrepp in i min världsbild. Jag har aldrig funderat särskilt på sjukdomar och än mindre stött på olika sjukdomstermer. Jo mammas cancer fick jag förstås fronta. Men annars inget direkt intresseområde.

För två år sedan dök så ordet dopamin upp och i början av diagnosen stötte jag på ordet många gånger per dag. Idag är underliggande ett sånt ord. Inget ord jag nämnvärt stött på innan men som nu poppar upp frekvent.

Det talas mycket om riskgrupper nu i samband med Coronaviruset som rusar fram. Vem vill tillhöra en riskgrupp? Enligt Folkhälsomyndigheten är åldern en riskfaktor. Underliggande sjukdomar en annan. ”Personer med hög ålder i kombination med underliggande sjukdomar, såsom högt blodtryck, hjärt- kärlsjukdom, lungsjukdom, eller diabetes är också något överrepresenterade bland de svåra fallen.”

Jag tillhör med min parkinson såvitt de vet ingen riskgrupp. Det vill säga inte benägen att smittas mer än andra. Men även om parkinsonsjuka inte har större risk att FÅ viruset så är risken att vi OM vi får viruset kan bli allvarligt sjuka. Våra annars dagliga symtom blir tyngre oavsett. Vi har så att säga ett sämre utgångsläge.

Jag utsätter iallafall inte mig för att sänka min kropp mer. Även om jag inte boxats in i en riskgrupp. Och JA jag är rädd för Corona även om många tycker att man inte kan det. Johodå!!!

Coronaviruset – oundvikligt att kommentera. Är det överdrivet eller underskattat? Generellt tror jag dess krafter fortfarande är galet underskattade.

Den här mediahysterin skapar så många nya problem. Jag tänker på den psykiska ohälsan. Följdeffekterna. Hur hanteras tex barnens tankar och känslor? Klart de blir oroliga när de hör nyheterna och de vuxnas prat. Glöm inte att fråga hur barnen tänker och känner om de hör nyheterna – prata då med barnen på deras nivå!

Och att tömma affärerna på…. toapapper?!?! Verkar vara vår största oro – brist på toapapper!!!??? I hela världen. What?? Kommenteras inte mer än så.

Återigen överdrivet eller underskattat? Ja det beror väl på från person till person. Är man infektionskänslig på grund av olika sjukdomar och har lätt att få lunginflammation så är självklart viruset ett väldigt stort hot. Då har man med all rätt förståelse från min sida att vara orolig. Även om det inte behöver bli livshotande så kan det för dem bli nog så plågsamt att få utöver grundsjukdomen. Underskatta inte deras sits.

Eller om man är äldre. Så hör man ”två har dött MEN de var ju äldre”. Jaha men det är fortfarande två människor. Som om deras liv är mindre värda. Respektera deras oro och lika livsvärde.

Kram på er alla som på ett eller annat sätt drabbats.