Ejneborn och Parkinson

Idag gästbloggar min äldsta fantastiskt fina Frida ❤️ Tack 🙏🏻 Kärlek ❤️

—————————————————

Kära kära mamma… Min tuffa, coola, godhjärtade, underbara mamma som alltid ställer upp i vått och torrt. Dagen du berättade om diagnosen så blev jag inte ledsen, utan snarare lättad. Det kan låta konstigt, men efter att ha sett dig kämpa i månader med demoner som ingen av oss kunde förstå vad de var eller kom ifrån… Så var en förklaring med vetenskaplig fakta från dina prover välkomnat med lättnads suck. Det var som om alla skrämmande frågetecken byttes ut mot mer konkreta frågor om både diagnos och hur framtiden skulle se ut. När läkarna sa att du mådde så dåligt på grund av  ‘stress’ så tror jag inte någon i familjen trodde på det, vi tvivlade på läkarna och nu så här i efterhand vet vi alla att magkänslan stämde hos oss.

 

Sedan diagnosen tycker jag att du har kunnat leva ännu mer i nuet än innan. Du njuter mer av de små stunderna och jag tror vi alla i familjen gör det mer generellt nu. En konkret sak jag ser är att så fort vi får chansen dansar vi fuldans när vi lagar mat. Jag har till och med en film på det där man bara ser lyckan och energin sprudla från oss alla. Det känns som om du har landat mer i dig själv, men inte är det herr P:s förtjänst. Vad du har fått kämpa med olika typer av mediciner, mindfulnesskurser och din egen terapi som kommer utav att du skriver på bloggen. Att du får sätta ord på det du känner och att kunna gå tillbaka och inse hur långt du (och vi i familjen) har kommit på det här året sen du fick diagnosen tror jag är en stor del av hur bra du mår idag.

 

Det som gör dig så beundransvärt stark är hur du inte motarbetar herr P, snarare tvärt om. Du accepterar att han är där och lite sådär ”tjillivippen på dig” och räcker ut tungan åt han när allt han vill är att du ska brytas ner. Vi barn har vuxit upp med mottot att allt löser sig, det finns inga problem vi inte kan klara av som familj. Vi hämtar styrka från varandra och motar bort det där mörkret som kan komma med en diagnos med allt vårt ljus som finns av kärleken mellan oss. I sann gamer-anda ser jag framför mig hur du gång på gång vinner uthållighetsspelet mot han. Med dina boxningshandskar gör du en snygg fint och slår ner han innan han hinner fram till dig. Och trots att han kan få in ett enstaka slag tillbaka från gång till gång, så står du högst upp på vinnarpallen, och räcker ut tungan med ett ”tjillvippen på dig” mot han.

 

Du har alltid funnits där för oss mamma, och nu är det dags för oss att få finnas där fullt ut och ta hand om dig fullt ut. Herr P kan ge fan i att komma och jävlas med oss.

Har fått en fantastisk respons på boken. Glädjen rusar runt i mitt knasiga nervsystem. Det känns bara så himla kul nu. Började skriva för min egen skull som ren terapi. Bestämde mig för att dela med mig i en blogg. Nu snart 5400 läsare. Fick förfrågningar om att göra den till en bok. Lite ”Pippi-style”; ”Det har jag inte provat förr… ”Och nu är jag här. Jag gjorde det!

Ni har skrivit så mycket fina kommentarer. Varje kommentar har stärkt mig ska ni veta. Här är några kommentarer kring blogg/bok som jag är extra svag för. Sådana jag kan läsa om och om igen.

”Fina Eva. Läser dina ord. Som så många andra skriver till dig håller jag med om din formuleringsförmåga och talang. Stundtals är det ren poesi mitt i det svåra.”

”Jag har tjutit som en gris, skrattat som aldrig förr och funderat massor på hur olika saker i livet påverkar oss.”

”Fina du. Så oerhört bra, mänskligt och levande skrivet i din blogg. Läser den med ömsom nöje ömsom tårar och stundtals lite ont i magen. Kärlek.”

”Du är en stjärna Eva! Din blogg är fantastisk. En källa att ösa ur utifrån så många perspektiv, för Parkinson-kollegorna, omgivningen, dina nära och även rent allmänt för de som inspireras av filosofiska tankar om högt och vardagligt, och sen ditt finurliga underfundiga vidunderliga akrobatiska språk som speglar din vackra livshållning.”

”Såååå bra bok.. Jag har ju både lett stort o fält tårar till denna bok. Du borde anmäla dig som årets sommarpratare(man kan göra det nu. Gå in på P1-du vore grymt bra som det”

”Sitter på läktaren i Sollentuna friidrottshall och plöjer igenom din bok. Gråter ena stunden och skrattar högt nästa (hur går det med vispandet – blev det bättre?) medan de andra föräldrarna på läktaren tittar undrande på mig. Vilken varm känsla det finns i hela boken. Beundrar din positiva inställning och din fighting spirit. Tack för att du bjudit mig och dina bloggläsare med på din och din fina familjs resa.”

Ler åt förslaget om sommarpratare. Det gäller att inte få hybris va? 😀
Förresten ligger jag på förlagets topplista på nyheter. FÖRST!!!

 

 

 

 

Torsdagen den 14:e kom en lastbil och backade in hos oss. Flera kartonger med min bok kom. Nu var det liksom på riktigt. Känns så kul att jag gjorde det.

Har bland annat tänkt sälja på de föreläsningar jag är inbokad på. Jag har hållt två hittills. I Jakobsberg i december och Sundbyberg nu i mars. Mitt fokus är tankar och känslor. Och utgår från min blogg som nu blivit bok. Alla sitter som ljus och lyssnar. Flera reflekterade och kommenterade efteråt. Har känt mig väldigt väl emottagen båda gångerna. Jag gör detta för det ger mig så mycket att ge andra.

Jag har planerat att ha en bokrelease för mina närmaste. Då och på föredragen säljer jag boken för 120 kronor. Behöver man ha den fraktad/skickad går man in på bokförlagets hemsida vulkanmedia.se. Samma pris plus frakt.

Några nätbokhandlare har redan lagt ut boken men sätter då ett eget högre pris. Tex Bokus och Akademibokhandeln.

Jag blir jätteglad om du köper boken. Hoppas den ger dig eftertanke. Vare sig det gäller livsprioriteringar eller att välja förhållningssätt till något man egentligen velat vara utan. Bokförsäljningen fyller inte min plånbok då jag inte gör detta i något vinstintresse. Men köper du den fyller du min själ. Verkligen!

I slutet av april kommer jag till Café sjuan (parkinson Stockholm) på Nybrokajen. Hoppas vi ses.

Äntligen på väg. Vi ska åka och vänta in själen. Ta en paus. Tåget susar fram. Det är mysigt att åka tåg. Hundra miljoner granar passerar utanför. Vi ska norrut. Jag och världens finaste Tim.

Vi ska till Nipornas stad. Min fina barndomsstad Sollefteå. Vi ska umgås med släkt, åka slalom, träna och njuta av spa. Eftersom jag mått svajigt ett tag kommer det här perfekt.

Nästa vecka blir det föreläsning på parkinsonföreningen i Solna/Sundbyberg. Jag fick sådan fin respons i Jakobsberg i december så flera föreningar har hört av sig. Det känns enormt stort att mina tankar kan ge något värdefullt till någon annan. Det ger energi.

Njut av helgen! Det ska vi 🙏🏻

Där bodde vi. I svängen. I tegelhuset från 60-talet. På en stor hörntomt. Huset med paradisträdet vid entrén som blommade lagom till skolavslutningen. Där poserade jag och min syster varje år. Hus nummer fem. Med mammas fina blomstrande ”trekant”.

Pappa byggde huset när jag var två år. Mitt barndomshem. Kullersten på uppfarten. Ravinen där vi lekte cowboys. Jag var en pojkflicka ganska länge. Vi bodde alldeles nedanför slalombacken. Tog man full fart i störtloppsbacken kom man ända hem till tomten. Ett stort hus med en jättestor gillestuga. Ändå satt vi flera i mammas dubbelsäng när vi såg på tv. Alla barnbarnen huller om buller. Det hörde som till

Det känns konstigt att inte ”åka hem” när jag kommer till min hemstad. Har passerat utanför huset någon gång och hoppats att mamma skulle stå på stenbron som hon brukade när vi kom. Tacksam att vi fick sälja huset till en fin barnfamilj. Det hade mamma uppskattat.

Egentligen handlar det inte om huset utan om att mamma inte finns där. Snart åker jag upp. Ska bo uppe på berget och spanar nog ner snabbt på huset. På avstånd. Kanske, kanske jag ser mammas själ nere vid hus nummer fem.

Helt plötsligt hör jag ett kvackande ljud på pendeln. Oj shit, det är från min väska. Kalle flyttade ju in i mitt liv häromdagen. Men han vill bara gott. Väldigt hjälpsam skulle jag vilja säga. Han står på min sida i kriget mot Parkinson. Jag samlar på mig krigare för jag behöver dem. Parkinson är ensam men väldigt stark.

Kalle kvackar tre gånger om dagen för att påminna mig om att ladda ammunition. Klockan 8.00, 13.00 och 18.00. Det handlar om min nya medicin Madopark. En väldans punktlig en. Kalle är signalen på mobilen dessa klockslag. Då laddar vi och skjuter. Vilken skillnad. Hjärntröttheten minimal och nedstämdheten borta. Mår så mycket bättre med levodopan. Life is good 🙏🏻❤️

Krigaren Bosse har jag berättat om tidigare. Mina fantastiska hörlurar som ger mig lugn och ro.

Krigaren Tyson är mina boxningshandskar som jag använder i den så viktiga träningen. Ger mig styrka.

Namaste är den kloka yogan som lärt mig andning, fokus och rörlighet. Borde få mer utrymme. Väl så viktigt i ett krig. Hon ger mig fokus.

Dopamina är min tatuering som påminner mig om att hushålla med dopaminet och inte stressa. Hon ger mig klokhet.

Burgundy är vårt nyrenoverade sovrum som ger mig utrymme att få den vila och sömn som jag så väl behöver. Min fristad. Djupsömn och REM-sömn. Här får jag återhämtning.

Love är min starkaste krigare. Släkt och vänners kärlek och stöttning. Kramar. Ger mig värme och hopp. Tryggheten själv.

Ja, jag bygger en armé. För jag ska kriga. Och jag ska ta hjälp av det som går. Har redan en liten skara krigare som hjälper mig.

Upp med garden!!!

⁃

Två veckor har gått. Då jag känt mig så låg och uppgiven. En klar försämring. Tårarna har kommit tillbaks och den inre tremorn tär på mig. Jag bytte från en dopaminagonist till en annan. Men jag tänker för mycket. På hur prestationsprinsessan ska kunna prestera bättre än så här på jobbet i över tio år till. Vill vill vill! Kan dock inte få till energin. Hjärntröttheten har varit fruktansvärd. Ringde neurologen och hon tyckte jag ska börja med levodopa. Det vill säga att jag lägger till en till medicin för att hjälpa kroppen att må bättre. Jag är mest orolig att gå för fort fram. Läkemedlens effekt avtar nämligen med tiden. Jag är ju ”bara” 53 år. Men det viktiga är ju att må bra här och nu. Min neurolog kan ju det här. En dag i taget.

Parkinsonmediciner kan dessvärre inte bota eller bromsa sjukdomen. De kan däremot ersätta bristen på, förbättra verkan av och bromsa nedbrytningen av dopaminet.

Det finns fyra slags medicingrupper som fungerar olika:
1. Levodopa – omvandlas till dopamin i hjärnan
2. MAO-B-hämmare – gör dopaminnedbrytningen långsammare
3. Dopaminagonister – härmar dopamin
4. COMT-hämmare – hämmar dopaminnedbrytningen och planar ut svängningar

Jag har nu mediciner från de tre första grupperna. Levodopa har den mest effektiva symtomlindringen. Tutti tio tabletter. Fyra på morgonen. Tre enligt tidschema (kl 8, 13 och 18 – då jag inte får äta en halvtimme innan eller en timme efter). Slutlgen tre tabletter vid sovdags. Thank God för dosetter och påminnelsealarm på mobilen.

Neurologen sa att det var vanligt att det ofta tar 2-3 år att acceptera sjukdomen. Då hinner känslorna spöka runt en hel del innan jag landar i Parkinsonland. Herregud jag har nog inte förstått vidden av min diagnos, min framtid. Så började jag tänka igen. Framtiden. Ville bara hem och krypa ner under täcket. Längtade efter vårt tysta och mörka sovrum. Inga intryck. Bara lugn. Jag behövde gråta. Släppa fasaden.

Men ibland blir det inte som man tänkt sig. Helt plötsligt växlade den tillbakahållna gråten snabbt till ett överraskande leende. Kom hem och där låg ett paket på köksbordet som jag väntat på. Satt och tittade på paketet från Vulkanmedia. Det första provtrycks-exet av boken hade kommit. Som jag längtat. Paketet fick ligga oöppnat ett tag. Var inte redo känslomässigt. Hade ju fortfarande gråten i halsen. Jag slängde en blick på paketet igen. Pysslade med annat. Kikade igen. Till sist var jag redo. En magisk stund. Min första bok! Vilken häftig känsla. Nu Riga är det bara att trycka hela upplagan!! Det tar några veckor men jag meddelar såklart när och hur du kan beställa den sedan.

Jaha, så kan jag kalla mig författare 🙂