Ejneborn och Parkinson

Just nu händer det inte så mycket på Parkinsonfronten. Jag väntar på Försäkringskassans besked om förebyggande rehabilitering. Medicinerna funkar bra men jag börjar känna av nya skakningar och stelhet i höger sida. Och till och från stress i kroppen. Vill helst inte öka medicineringen redan. Har kommit igång och träna efter en alldeles för lat sommar. Såå skönt! Väntar på att komma till tandläkaren och få en bettskena som jag ska ha dagtid då mitt stressrelaterade bitande gör att jag får ont i huvud, käkar och får ont i magen/mår illa. På jobbfronten går det ”varierat” beroende på hur kroppen och knoppen mår. Ena stunden går det superbra för att sedan tappa koncentration och hjärnan ”sluter sig”. Men på det stora hela knallar det på. Det känns kul och det är viktigt.

Idag reflekterar jag istället över de anhörigas reaktion på ett tungt besked. När man tar emot ett tungt eller tragiskt besked reagerar vi så väldigt olika. En del blir chockade. En del blir förbannade. En del bryter ihop. En del förnekar. En del vill prata och andra vill vara i fred. Oavsett hur man reagerar tror jag de flesta hamnar i en trång bubbla av egna känslor. Det är tillräckligt för att ta sig framåt. Yttervärlden slutar existera. Men de anhöriga behöver också bearbeta.

Med tidsperspektiv förstår man att så många fler drabbas. Hela familjen drabbas hårt och ska dessutom försöka stötta. I mitt fall har Mats stöttat mig genom flera kriser varav Tindras död var den absolut tyngsta. Samtidigt som han bokstavligen höll liv i mig så skulle han hantera sin egen sorg och dessutom allas behov av frågor och omtanke.

Detsamma vid beskedet av en diagnos som Parkinson. Min bearbetning har som ni förstått varit att skriva och vara öppen. Sedan behöver även anhöriga bearbeta. När min pappa plötsligt dog i hjärtinfarkt när jag var femton år var det aldrig tal om att jag eller min syster skulle prata med någon för att bearbeta våra känslor. Man får verkligen inte glömma barnen när något händer som rör om deras tillvaro. Jag minns mest den gräsligt fula grå långa plisserade kjolen jag skulle ha på begravningen. Jag såg ut som en tant. Men känslorna bäddades in. Jag ville vara stark och ”duktig”.

Har klippt in ett avsnitt ur min text från 2002 då vi skulle ge våra döttrar beskedet (då 5 resp.7 år) om att deras lillasyster inte skulle komma hem och om deras första sätt att hantera det för dem obegripliga.

—————————————————————————————————————————-

27 april, 2002 – 7 dagar

På söndagen åkte vi hem. Vi var nu tvungna att berätta det fruktansvärda för dina storasystrar. Eftersom de varit på Ingarö hade vi kunnat vänta till söndagen. Vi ville berätta det själva och inte på telefon. Farmor och farfar fick bortförklara varför vi inte ringt under lördagen. Som vi alltid, alltid gör när vi är ifrån varandra. Att gå ut utanför sjukhusrummet var tufft. Att se att vardagen flöt på. Att mötas av människor som bara gick förbi och som inte kunde ana vad vi genomled. Allt flöt på som vanligt och det gjorde ont. Nu tvingades jag ut i verkligheten som jag flytt.

Vi skulle ju gå därifrån med dig mitt hjärta. Med dig i den lilla barnbilstolen som väntade på dig. Som Frida och Fanny åkte hem i. Vi skulle fått klä dig i dina ”åka-hem-kläder”, fått se oss omättliga på dig under bilfärden hem. Nu satt vi ensamma och grymt olyckliga i vår bil.

Nu stod vi inför något så tufft som att berätta för Frida och Fanny. Vi kände en enorm oro för att måsta krossa deras förväntningar som nu var så totala. Grannfamiljen, Fridas bästa kompis familj, hade fått sin bebis, för ett par veckor sedan. Vi väntade och längtade efter vår tur. När jag hämtade Frida på skolan den sista veckan blev hon lika besviken varje gång. Den dagen någon annan skulle hämta henne skulle du, vår lilla bebis, komma. Hon visste det så väl. När Frida skulle åka till Ingarö på fredagen pussade hon mig, sprang sedan iväg men kom tillbaks. Hon pussade magen och sa till dig: ”Kom nu ut. På söndag blir bra.” På söndag skulle de komma hem igen.

Vi bad farmor och farfar skjutsa er hit och låta oss vara ensamma med er när vi berättade. De åkte till xxx och xxx där också xxx fanns. Jag satt i soffan och höll om en kudde i knäet. Mats mötte er på tomten och ni sprudlade av spring och ville berätta om allt ni gjort på Ingarö. Frida kom först och frågade direkt om bebisen kommit. Jag brast inombords men höll fasaden någorlunda. Jag svarade nej och Frida konstaterade sedan snabbt att magen var borta. Hon såg mina blanka ögon och frågade vad det var. Då kom Fanny och Mats också. Vi bad dem sätta sig ner i soffan och jag såg oron i framför allt Fridas ögon. Fanny är ju mindre och allt är ännu mer abstrakt för henne. Det var abstrakt för Fanny när du låg i min mage också. Jag tror Fridas två år mer än Fannys gör stor skillnad nu.

Vi berättade att du var i Nangijala och att du dött redan i magen. Förmodligen sista dagen. Vi pratade länge och berättade vad som hänt från den tidpunkt vi vinkat av dem på fredagen. Att vi åkt och handlat, att det var dags, att vi på natten åkte till sjukhuset… Vi pratade om att människor tror olika saker om vad som händer när man dör. Frida och Fanny var fast beslutsamma om att det är till Nangijala man kommer och det vill väl även Mats och jag naivt hoppas på. Fridas tårar rann hejdlöst och hon tyckte att det var så orättvist. Hennes uppbyggda förväntan och längtan var krossad. Hon skulle ju hjälpa till att klä på dig, lära sig byta blöjor, hålla i dig själv, dra vagnen. Allt det vi pratat om innan. Och grannflickan skulle göra likadant med ”sin bebis”, precis som de drömt om ihop. Fridas dröm krossades brutalt och tårarna rann nerför hennes kinder utan stopp. Fanny såg också oerhört olycklig ut och visste inte riktigt vad hon skulle ta sig till. Det kröp i henne och hon kämpade emot tårarna såsom bara Fanny kan. Ögonlocken blinkade snabbt, snabbt. Hon gapade tomt och sa ingenting. Hur ska en femåring kunna begripa. När vi själva inte ens kunde förstå.

Fanny frågade till sist om man kunde rita en teckning till dig och det förlöste den absoluta oron vi haft. Fanny och Frida sprang in i köket och började frenetiskt rita. Fridas tårar fortsatte att rinna. För Fanny var det något abstrakt som hon själv kunnat vända till något så konkret som att rita. Att rita sin sorg är ju så otroligt fint tänkt. De ritade dig min ängel och med hjärtan och stjärnor runt om. Teckningar som du skulle få med dig i kistan. Efter ett tag var de ”som vanligt” och en stor sten föll från mitt och Mats hjärtan. Fanny frågade om det fanns mat i Nangijala och jag svarade ”Det gör det alldeles säkert”. Fanny sa sedan ”Men om det inte gör det kan hon väl skriva det till oss så skickar vi mat dit”. Du har två toppensystrar ska du veta. De hade så innerligt velat slösa sitt enormt stora kärleksförråd på dig.

———————————————————————————————————————————-

Flickornas teckningar fick Tindra med sig men bilden är från en vän och den är ju både vackert tecknad och klokt skriven. Tack Johanna ❤
Året efter fick flickorna en enormt efterlängtad  lillebror.