Ejneborn och Parkinson

Igår fick jag äntligen möjlighet att lyssna på Sara Riggare. En driven och klok parkinsonsyster som fick sin diagnos redan som trettonåring. Det är Sara som myntat uttrycket spetspatient vilket är en patient som kan mycket om sin sjukdom. En patient som tar eget ansvar och ställer frågor. Som vågar ifrågasätta. Det är ju ändå patienten som själv känner sin kropp och sina symptom. Det handlar om att inte lägga allt ansvar (och sitt eget öde) helt hos vården. Som patient har man också ett eget ansvar. Patienter med långvarig sjukdom som på olika sätt lärt sig att utöka sin ”må-bra-tid”.

Parkinsons sjukdom innebär i regel mycket mediciner. De ska tas vid vissa regelbundna tider och med vissa doser. Vi lär oss när det börjar bli medicindags då symptomen ökar. Kroppen lär sig med åren. Men det som fungerar för en person kanske inte fungerar för en annan. Därför är det så viktigt att lyssna på sin egen kropp. Det kanske är en förskjutning i tid som minskar symtomen hos mig men inte en annan person. Eller kanske till och med en minskning av dosen en viss tid på dygnet. Istället för ensidig vård eftersträvas ett samarbete med läkaren helt enkelt. Att sätta sig i förarsätet istället för att åka med som passagerare. Region Norrbotten var först ut med att rekrytera spetspatienter med uppdrag att medverka i att utveckla vården. Fantastiskt bra.Tänk om alla regioner kunde ta vara på den expertisen. Och varför inte Försäkringskassan…

Många är vi som vid första neurologbesöket fick rådet att inte googla. Men kunskap är viktigt och webben är ett bra verktyg om vi använder det rätt. Så Sara menar att vi visst ska googla men att vi måste lära oss att googla rätt. ”Ge mig inte fisk utan lär mig att fiska” summerar det jag tar med mig från föredraget idag.

Tack Sara!