Jag har haft en lång tid hemma nu. Två veckor på grund av operationen. Hemma känner jag mig ändå rätt stark. Som om jag inte hade Parkinson ibland. Om jag inte känner mig stark går jag och vilar. Börjar blodsockernivån sjunka går jag och tar mig något att äta. Om  ljud eller negativa energier drar igång stressnivån så säger jag till eller stänger av. Hemma är det lugn och ro.  Min kropp får styra. Ingen stress och ingen press. Även om hemmet är min trygga punkt så kan jag inte i framtiden se ett liv instängd hemma utan att träffa andra. Jag tänker aldrig tillåta sjukdomen att begränsa mig. Eller att definiera mig på något sätt. Jag ska fokusera på det jag kan och se mina möjligheter. Det får kosta trötthet och inre stresspåslag.

Men just idag känns det tungt. Nu känner jag mig lite tvivlande på min förmåga. Igår provade jag mina vingar på gymmet. Jag har tappat så otroligt mycket träningsmässigt under november-december på grund av bappelsinjäveln, utökad arbetstid och mörkret i största allmänhet. Igår var det dags att börja om. Kan på grund av operationen bara gå på löpbandet, inte springa än. Det blev fyra kilometer i rask takt. Sedan sa kroppen ifrån. Omstart av kroppen. Jag måste läka snabbt och få till min träning helt enkelt.

Idag träffade jag min vän Ulrika. Min livscoach skulle man kunna säga. Jag tog bussen till en galleria för att vi skulle träffas på ett café. Vi pratade i mer än 1,5 timme innan ens Parkinson kom på tal. Jag såg det som en seger. Istället pratade vi om sådant som vi alltid brukar prata om. Det kändes befriande att få vara ”Eva” och jag tror mig veta att Ulrika medvetet lät samtalet gå i den riktningen. Våra samtal ger enormt mycket energi varför den här fika-stunden betydde massor för mig. Sedan fanns det en baksida som jag inte var beredd på. Det var att jag blev totalt slut. Hjärntröttheten kom direkt på grund av alla ljud och rörelser runt omkring oss. Att hålla koncentrationen i ett samtal i två timmar är också energikrävande även om själva samtalsinnehållet i sig är energigivande. Jag åkte glad men galet trött hem med bussen. Även det här gör mig tvivlande på hur i hela friden jag ska kunna orka jobba. Att kunna prestera och leverera. Jag har roliga saker på jobbet framöver och jag vill jobba. Men hur ska jag orka?

Jag inser att jag redan under det här första året tacklat av. Nu har väl operationen dessutom bidragit till att jag inte är ”fit for fight”. Nästa gång jag träffar neurologen behöver jag nog ändå utöka min medicinering. Det som jag verkligen inte vill, men nu är en det en punkt där jag nog måste göra så. Det är frustrerande att inse att jag inte har kontroll på hur sjukdomen tänker utveckla sig.

Ska jag berätta en sak? Jag är rädd för framtiden. Men jag älskar nuet.

Nedräkning. Snart är det då ett nytt år. Festligt med champagne och fyrverkerier. Glädje och gemenskap. Blickar tillbaks på året som gått. Jösses vad mycket som hänt 2018. Väldigt mycket bra saker. Det här året har liksom inte varit som något annat år. Jag har levt mer än något annat år. Verkligen levt! Förstår ni hur jag menar?

Nytt år innebär också att Försäkringskassan planerar att jag om fem dagar är heltidsfrisk. Låter ju alldeles fantastiskt!

Min arbetsgivare vill ha kvar mig och tänker långsiktigt. De ser att deltidsfrisk 75% är max vad jag orkar med. Fast lite för mycket egentligen. Och att 100% definitivt skulle riskera den balans jag lyckats bygga upp.

Neurologen värnar verkligen om min hälsa och hon vet att hur jag lever nu påverkar hur jag mår i min framtid. Hon är tydlig med att jag måste prioritera träning och vila/sömn. Att jag inte förbrukar min framtid för att vara ”fröken duktig” här och nu. Vi ska träffas snart och vi, tillsammans med min arbetsgivares bedömning, avgör vilken nivå som är rimlig.

Egentligen är jag ju varken deltidsfrisk eller deltidssjuk. Jag har en obotlig sjukdom som heter Parkinson varje timme på dygnet. En sjukdom som klassificeras som allvarlig.

Jag dämpar symtomen med medicin. Och nu har jag en hyfsat bra balans. Växlar jag nu upp tempot så ökar symtomen och då måste jag öka min medicinering. I bästa fall räcker det. Men det fungerar inte så livet ut. Dessutom följer otrevligheter med medicinering.

Jaha, och nu då??? Tick tack tick tack tiden räknas ner. Snart där vid årsskiftet. Inte konstigt man känner sig jagad. Ett stressmoment. Och mr Parkinson han går verkligen igång på stress. Då pratar vi en extremt låg stresströskel. Ett plötsligt ljud, för mycket rörelse, göra sig iordning, ta initiativ att göra något och värst av allt åka iväg, lämna min trygghet. Då gottar sig mr P.

Undrar förresten om fru Försäkringskassan och Mr Parkinson har några påsar ihop??

I år var det min bästa jul någonsin. Beror det på att det faktiskt var det eller att jag har en annan inställning till livet? Kanske både och.

Hur som helst mår jag väldigt, väldigt, väldigt bra. Parkinson kom knappt över tröskeln. Jag vilade ett par omgångar idag men det kändes ovanligt bra.

Morgonen började med att familjen hade en egen stund med julklappsöppning. Otroliga julklappsrim och mycket kärlek.

Släktingarna kom. Vi blev 20 personer. Traditionsenlig bastu. Knytis och alla hjälptes åt. Film och spel. Värme och skratt. Precis som en jul ska vara. Skulle det vara min sista jul så blev den verkligen så perfekt.

Fylld av lycka och kärlek ligger jag nu i sängen. Helt slut men också helt lycklig. Jag är så lyckligt lottad.

Tänker på dem som har en tuff jul. På grund sv ekonomiska problem, våld, missbruk, svår sjukdom etc. Vilken sned fördelning det finns. Skickar en varm julkram till den som inte fått någon och som behöver en!

Julen närmar sig. Mysigt. Ligger skadeskjuten och vilar men vill så mycket mer. Har iallafall slagit in julklapparna. ”Med mycket möda och stort besvär…hej tomtegubbar…” Mats har köpt gran och skinka. Så var det bara resten kvar haha. Men familjen är redo som små soldater i givakt att städa och handla. Mina bästa 😍 Sedan kommer våra tjugo gäster att ta med sig mat och fixa. Julknytis – en himla bra ide ❤️ Agerar projektledare från sängen.

Trodde nog jag skulle vara back to business efter ett par dagar. Har inte haft så jätteont i själva snitten men äter ju smärtstillande å andra sidan. Sedan kanske Parkinson kapar smärtsignalerna? Vore ju bra om han gjorde någon nytta som omväxling.

Däremot värsta ”mensvärken” invärtes – suck jag som trodde jag lagt sånt bakom mig. Tryck i bäckenbotten och illamående. Som värkar. Är jag jungfru Maria som ska föda Jesusbarnet? 😂

Öm och grymt svullen i buken. Stilla/tysta tarmar kallas det visst. Tarmarna blev undanskuffade av koldioxidet under operationen och ligger nu och ”gömmer sig” – arbetsvägrar kan man säga. Snarstuckna? Hämndlystna? Ja ”skit samma”.

Har ni förresten läst barnboken ”Kattresan”. Den är ju såå brutal! En barnbok!! Men så känner jag mig. Äter och äter. Dricker vätska. Rör på mig. Men trots input, ingen output. På FEM dygn. Snacka om att känna mig som katten som åt så han sprack.

Kära tomten 🎅🏻 Jag önskar mig en enda sak. Rakt på sak: BAJSA!!! God Jul!

Ja, nu har min lilla blogg om mina tankar och känslor vid en obotlig sjukdom, över fyra tusen unika läsare fördelat i 34 länder.

Efter årsskiftet blir de hundra första inläggen plus lite till material en bok: En dag i taget. Hoppas kunna sätta samman detta till bokförlaget efter julhelgen.

Höll ett föredrag för Parkinsonsjuka i Stockholm Nordväst i fredags em. Arrangörerna summerade: ”Vi var cirka 25 deltagare, som alla fängslades av Evas fantastiska berättelse. Det var en otroligt givande dag!”

Tack för ert intresse! Fyratusen kramar!!

Vaknar

Mår illa

Magen svullen

Ont

Mörbultad

Blä

Parkinson misstycker

Får spruta av Mats

Tar morgonmedicin

Tillbaks till sängen

Somnar nog om

Nästa medicin om en timme

Det blir bättre

En dag i taget

Båda mina två första utmaningar i vinter har gått över förväntan. Fått kickar och självförtroende att jag fixat båda och dessutom SÅ BRA! Det säger jag aldrig till mig själv annars. Hoppas den tredje planerade utmaningen blir ett crescendo nu med många intressenter 🎉

Igår skulle då bappelsinjäveln bort. Förberedelserna började i söndagskväll med dubbel descutantvagning och renböddat. Incheckad och redo på DS på måndagmorgon för ny tvagning och provtagningar. Pirrigt men min fina rumskompis utstrålade så härlig energi så vi surrade på genom draperiet. Tiden liksom försvann.

Min oro för narkos och intubation hade minskat. Jag som sövts fyra gånger tidigare i livet borde vara rationell. Men dör jag nu och aldrig vaknar upp så vet dom som behöver veta att jag älskar dem oändligt oändligt oändligt. Jag vet att oron är dum men jag kan få riktigt seriös ångest för att dö. Kan inte tänka mig att inte finnas och att inte få vara med min familj. Intubationen glömde jag nog bort helt. Fick opereras sent och tänkte mest på mat i väntan på min tur. Äta äta äta.

Vaknade i dimma och var totalt toktrött. Hoppade mellan vakenland och sovland. Mysigt lullig i huvudet. Sköööönt. Sova, sova, sova.

Vaknar till sist. Öm och svullen i buken. Laparoskopi med fyra hål i magen. Cystan på 9*8 cm var vätskefylld och fick inte spricka i buken. De förde in en slags påse och fick ner cystan i den. Drog upp mot hålet så de kunde suga ut vätskan och sedan ta ut cystan. Wow! Finmotorik. Inget för Parkinsonsjuka att pyssla med 😂

Äggstockar och äggledare drogs ut i andra hål. Inför ett sådant här ingrepp måste man flytta på andra organ som tarmar. Koldioxid blåses in vilket gör att buken sväller och det tar några dagar innan det nu ”pyser ut”. Känner mig som höggravid.

Öm i mage, öm i axelområdet (koldioxiden) och toktrött. Annars helt ok. Hade fyra mediciner innan och nu blir det en till smärtstillande ett tag. Plus spruta en gång om dagen mot blodpropp – tack och lov kommer bästa syster Åsa ner imorgon 🙏🏻😘

Hm, synd förresten att inte Mr P kan fångas i en påse och dras ut ur kroppen? Han kanske sitter och trycker nånstans i kroppen och styr nervmaskineriet mm? Har ni tänkt den tanken bästa forskare? 😜

Utmaning 2 check

Huvudattraktionen: Vätskefylld bappelsinjävel. Mycket ”fin” enligt specialister. Hel och sammanhållen. Dessutom mycket symmetrisk cirka 9*8. Lite världskänd då den är beläst i 32 länder. Kommer snart på BBC. Billig då vi dock haft våra fysiska konflikter. Men godartad.

Två äggstockar och två äggledare. Tyvärr ur funktion då bäst före datum gått ut. Men med rätt intresse (forskare?) eller udda fantasi säkert användbara. Hmmm…

Skulle även kunna erbjuda dropp-påse på ställning. Halvfylld påse bifogas – dock ingår inte montering av port i armveck.

För den något ”ännu mer sjukt lagde” (hahaha) finns idag även en begagnad kateter och kisspåse. Rengörs motvilligt innan överlåtande. Säljes billigt.Med upphängningsanordning för säng. Slipper gå på toa mitt i matchen tex.

Slutligen det bästa, årets raffigaste klänning. Tror vi kallar det så. Med öppning och gles knytning baktill. Vilken kombo!! Med instruktionen om naket under så blev det rätt chict. Blir nog årets måste framåt sommaren. Iallafall på kvinnokliniken. Hm, undrar hur ”mans-kliniken” klär sig??

Inte att glömma de sexiga strumporna som matchar. De går upp låååångt på låren fast utan strumpeband. Förutsätter lite eget hull att hålla upp. Säljes ej.

Allt detta som fantastiskt paketerbjudande tolv timmar till och i utbyte mot liiiiiiiiiite mer morfin 😜

#detvarjukuljumeneffektentavtar

#imorgonettmerseriöstinläggpromise

#tillåtmigflippautförjagbehöverdet

#danderydssjukhuskvinnoklinikenmedbästarumskompisen

#bordesovanuförklockanseximorgonryckerdeutkateternajajajvojnevojne😱

Då har jag hållit mitt första föredrag om ”Ejneborn och Parkinson – en dag i taget”. Jag var inbjuden till Parkinsonförbundets nordvästra lokalförening (bläckfisk) i Jakobsberg. En grupp på 20-25 personer kom.

Temat var tankar och känslor när livet tar en ny vändning på grund av en obotlig sjukdom. Jag berättade om min resa. Kriget jag utkämpade andra halvåret 2017 och vändningen när jag fick komma till en neurolog och få rätt medicin.

Föredraget utgick från bloggen. Att tillåtas prata om vad som händer på insidan. Det är ju också en del av sjukdomen. Jag läste några utvalda inlägg och Mats läste sitt gästinlägg. Vi reflekterade och diskuterade ibland.

Och jösses vilken respons. Jag tror alla tackade mig personligen efteråt. Jag fick kramar från varenda en. Vilken värme jag fick tillbaks. Vilken kick!!!

Vi avslutade med luciafika och jag hade en korg med skyddsänglar som de som ville ha fick ta. Mycket uppskattat. Fler än jag gillar änglar 🙂

Gun som är en av arrangörerna kommenterade på FB efteråt: ”Du var suverän! Så himla bra. Alla var så imponerade, det var som om du aldrig hade gjort något annat. Kanon!”

Utmaning 1 check

Så blev jag 53 år. Bara sådär. Eller kanske 35? Känns egentligen mer rimligt när jag tänker efter. Vi bestämmer väl det. Ska vi säga så? Anna-dagen är hur som helst min dag. Dagen då lutfisken ska läggas in. Född i Skyttens tecken. Läste bland skyttens egenskaper att skytten har en positiv syn på livet. En vän kallade mig förresten idag för krigare. Och ja, jag är nog en krigare. När det gäller.

Vaknade i morse lite äldre i Österrike. I Bad Gastein på anrika Salzburger Hof. Vilka dagar vi haft jag och min syster Åsa. Själavård. Myspys. Flög hem idag och möttes av hela familjen som lagat favoritmiddagen. Fick tre kanonpaket.!!! En låda champagnetryfflar som jag verkligen älskar. Har bestämt att håligheten som blir i magen efter att bappelsinjäveln opererats bort kommer att bli en champagnetryffelhåla.

Sedan fick jag något jag velat ha väldigt länge. Ett kalejdoskop! Och det är helt underbart. Jag har alltid varit störtförälskad i kalejdoskop. Så föränderligt, så överraskande och så vackert. Fantasifullt. Och det här är ett rosa kalejdoskop med enhörningar på. Kan det bli läckrare? Nu kanske ni tänker att jag är 3-5 år istället. Det går att vrida på de där två siffrorna som man vill ha dem. Men kalejdoskop funkar för alla åldrar.

Fick också ett par enormt bra trådlösa hörlurar som stänger ut alla andra ljud och har en herrans massa funktioner. Nu kan jag lyssna på min ”En dag i taget-lista” med bästa ljudet. Stänga ute prat och stress i kollektivtrafiken. Varva ner kroppen till lugn musik.

Älskade familjen avslutade förstås med att sjunga för mig. Tradition i vår familj. Traditioner är vi noga med.

Kramar från en lycklig 53-åring! Jag menar 35…. eller om det nu var 3-5???