Det blev en lång och skön ledighet. Vi var hemma över både jul och nyår. Hemma där jag mår som bäst. I lugn och ro. Med familjen. Har lyssnat på kroppen och vilat när jag behövt. Har gjort sånt som jag mår bra av. Har inte gjort särskilt mycket alls egentligen Stressystemet fick lugna ner sig och jag kände mig peppad när jag åkte till jobbet tisdagsmorgon.

Men vilket magplask. Pendlandet på en timme till jobbet var första pärsen. Alldeles för mycket intryck när man som jag är hjärntrött. Satt sedan med ett excelark på jobbet och jag kunde inte begripa hur jag skulle komma vidare. Jag liksom fastnade. Elskåpet har  brunnit  och jag kan inte byta propparna. När hjärnan stängs av så blir jag stressad. Vad fasen händer. Det här har jag jobbat med förr. Easy peasy. Men inget händer. Ska det vara så här nu? Ska jag sitta på jobbet och panika i upp till tio år till. Blir skitlåg av tanken. Jag vill för fasen funka på jobbet också.

Min hjärntrötthet (fatigue) smäller till när den vill. Det är INTE trötthet på grund av lång och mörk vinter eller dålig nattsömn som kan sovas bort. Det beror på skada/sjukdom i hjärnan. Det är helt enkelt en funktionsnedsättning. I ett ögonblick orkar inte hjärnan. Min mentala ork är då starkt begränsad och jag kan inte ta emot alla intryck jag utsätts för. En så enkel sak som att någon vill berätta vad som hände i helgen kan bli för mycket information. Hjärnslussarna stängs.

Parkinsons osynliga sida är just hjärntröttheten och de kognitiva symtomen man kan få. I mitt fall är det mina värsta symtom. Det handlar om hjärnans förmåga att ta emot, lagra, bearbeta och plocka fram information. Instruktioner är en mardröm vare sig de är skriftliga eller muntliga. Tidsuppfattning är så svårt helt plötsligt. Minnas och hitta kan vara hopplöst. Fatta snabba beslut och lösa problem är jättesvårt.

Försöker påminna mig om att jag lovat mig själv att inse mina nya förutsättningar, inte jämföra mig med hur jag fungerat förut, inte vara för hård med mig själv,  inte oroa mig för framtiden osv.  Jag skrev ju ett ”avtal” med mig själv under rehabiliteringen. Varför är det så förbenat svårt att leva som man lär. MAGPLASK 1

Träffade några parkinson-vänner efter jobbet igår. Inser när jag är så här låg hur enormt mycket de betyder för mig. De förstår. Jag får pepp och kärleksfullt stöd av många av mina vänner.vilket jag uppskattar enormt. Men vissa saker förstår bara mina parkinson-systrar. Stannade inte länge utan åkte hem.

I natt vaknar jag av att jag faller ur sängen. Aj vad golvet är hårt. Dessutom har vi en hög kontinentalsäng. Andra gången det händer. I Toscana i somras – rätt ner i stengolvet. Här hemma i natt – så mörbultad. Jag är ett spöke om nätterna då min kropp inte är stilla under REM-sömnen. Jag flaxar och drämmer till Mats, diskuterar och skriker, sjunger opera och…faller ur sängen. MAGPLASK 2

”Avtalet” jag skrev innan jul….

Har precis fått veta att en blogg-vän har lämnat oss. Hon visste i sitt sista inlägg att hon inte skulle komma hem igen. Hon väntade på att dö. Omöjligt att förstå som utomstående. Vi hade dödsångesten gemensamt. Hon skrev till mig att hon var livrädd – ett par veckor senare finns hon inte. Hoppas andra sidan är vacker och smärtfri. Kram S ❤️

Så har vi precis börjat ett nytt år och även ett nytt decennium. Vad kan 2020 ha att erbjuda. Det finns mycket att önska om jag tänker stort och världsligt. Om jag får önska på det personliga planet så hoppas jag följande av det nya året:

1 Att min familj mår bra både tillsammans och som individer

2 Att min ofrivillige livskamrat P ger mig ett till år på denna nivå

3 Att forskningen kring PS gör genombrott

4 Att jag prioriterar min hälsa genom att lyssna på kroppen och göra det som är bra för mig

5 Att jobbet fungerar bra och att jag kan jobba åtminstone 50%

6 Att jag får många fina och roliga stunder och upplevelser med nära och kära

Vad hoppas du på av året 2020?

Vaknar klockan fem på nyårsafton. Så himla onödigt. Efter att ha vridit mig i sängen en timme ger jag upp. Sätter mig i soffan och tänder ett ljus i mörkret. Tystnaden är ändå väldigt skön.

Varför känns det som om tiden går fortare och fortare? Alltså i stort. Man hinner bara blinka så är det en ny årstid. Ett nytt år!

Om jag summerar mitt år så har jag nog till sist landat någorlunda i min sjukdom och insett att jag får gilla läget med mr Parkinson och göra det bästa så länge jag kan. Nu mår jag relativt bra. Då rider jag på vågen.

Vad har hänt i år då?

Jag har gett ut en bok med ett stort positivt gensvar. Boken mynnade i att jag hade en release med min neurolog och sedan har jag hållt flera föredrag i parkinsonsammanhang. Bloggen som är ursprunget till boken är snart uppe i 9000 läsare från 58 länder.

Jag skriver på en ny bok. Fantastiskt roligt och avkopplande. Nu blir det en roman. Inget om mig, inget om parkinson utan bara ”hitte-på”. Jag mår så bra av att skriva.

Jag har fått många nya vänner med samma sjukdom i år. Jag är överhuvudtaget tacksam för alla mina vänner. Familj och vänner betyder enormt mycket för mig. Att ha riktiga hjärtevänner som finns där när jag behöver dem är guld värt.

Min sommar var helt fantastisk. Under veckorna i Toscana kände jag mig frisk. Det var mäktigt att sitta under vinrankorna i pergolan och se ut över bergen. Jag hittade mitt lilla drömhus uppe i de toscanska bergen och kan ofta drömma om att bo på en sådan plats i framtiden.

Jag har haft förmånen att få gå på förebyggande rehabilitering på Olivia Rehab där de har ett fantastiskt helhetstänk.

Min äldsta dotter fick det jobb hon ville ha och trivs i lägenheten med sin pojkvän. Min andra dotter tog körkort och läser nu dubbla master-examen.

Sonen började gymnasiet och blev liksom så stor helt plötsligt.

Världens sötaste valp Luna flyttade hem till oss. Så älskad av alla. Utom av vår äldre hund i början. Fast det har ändrats.

Min älskade Mats och jag går nu in på vårt trettionde år tillsammans. Som jag sagt tidigare; det här året har vi levt mer än någonsin.

Ha en fin nyårsafton och jag önskar er ett fantastiskt gott nytt år. 🎉

En riktigt god och fridfull jul önskar jag er alla (snart 9000 läsare). Hoppas Parkinson vaknade på rätt sida och har hållit sig i bakgrunden. Tack alla fina anhöriga och vänner som finns där. ❤️

Precis! Så rätt uttryckt Katarina, en av mina följare som är PS-anhörig. Citatet är från hennes kommentar till mitt förra inlägg. Den här luriga sjukdomen är föränderlig. Hur svårt är det då inte att vara anhörig. Nu har jag haft fyra fantastiskt bra dagar. Fatiguen (stark trötthet) hänger visserligen kvar men jag är van att aldrig känna mig riktigt pigg. I övrigt har jag haft några härliga uppåt-dagar. Veckan innan var motsatt men den glömmer vi bort.

Men så här är det. Det skiftar. Då är det svårt att boxa in kroppen i en struktur som någon beslutat om. Kanske det är bättre om vi sjuka verkligen lyssnar på kroppen och anpassar oss efter vad den orkar. Och när den orkar. Då kanske vi håller längre i arbetslivet som alla vinner på.

Det är inte ovanligt att jag sitter på jobbet , har haft flow ett par timmar och sedan får en hjärntrötthet som smäller till. Ridå ner. Vad håller jag på med och vad ska jag göra. Kola i huvudet. Då är det bättre att gå ifrån och fortsätta efter en paus.

Den här tiden på året kan suga musten ur vem som helst. Eller åtminstone i år då vädret, i åtminstone Stockholmstrakten, är det sämsta på länge. Har nog aldrig upplevt så många grå regniga dagar som denna höst. För vinter kan man inte kalla det… Men till jul hoppas jag innerligt på lite snö som lättar upp livet.

Många av oss PS-sjuka brottas under normala förhållanden med brist på motivation och initiativkraft. Motorstopp med rykande överansträngd motor.  Det är så ohyggligt svårt att komma igång. När man sedan väl kommit igång räcker inte batteriet länge, förrän man är helt slut.

Snälla, snälla ge oss lite vit vinter och lite uppiggande solstrålar. Nu är vi många som går på knäna.  Glöm inte att lyssna på kroppen. Fundera på vad som är viktigast idag och vad som funkar idag.

Snart är det vintersolstånd och då vänder det 🙂

 

 

Jag och ärtsoppan skulle man kunna säga eftersom jag är ett torsdagsbarn. Född en torsdag. För närmare 20.000 dagar sedan. Oj, oj vad tiden går fort. Min familj bodde då i Sollefteås ”höghus”, inte högt men det var det högsta då i alla fall. Min storasyster tyckte inte om mina bebis-ljud första natten under samma tak och bad mamma och pappa att ”kasta ut´na”. Hahaha. Raka puckar syrran 😘

Jag var en blyg tjej på mellanstadiet som var tillsammans med Patricke. Vi hade hångelfester i Lenas källare. Det gick ut på att kyssas längst!!?? Ja, oh my God säger jag idag. Några år senare gick jag på gymnasiet på humanistisk linje. Tretton tjejer och råplugg. Prestationsprinsessan Eva körde stenhårt och det var femmor i betyg som gällde. Latin, ryska, historiska.. Lite bus hann jag väl med. Blind-dates med singel-kadetter på något av våra två regementen för att få gå på bal.

Otroligt trött på pluggande tog jag ett sabbatsår trots att jag kom in på lärarhögskolan. Fick förmånen att jobba på Statens hundskola med blindledarhundar och som guide. Säger bara wow! Efter det ville jag inte alls bli lärare. Insåg att jag var mer lagd åt det strukturerade hållet. Pluggade Ekonomlinjen i Luleå. Det var säkert bra tänkte jag. Hittade en av mina bästa vänner där. Lotta, som jag delade studentlägenhet med. Vi var nog med på alla teknolog- och ekonomfester.

Genom kärleken hamnade jag 1992 i Stockholm och jag känner mig extremt nöjd med livet. Det är inget jag ångrar eller skulle gjort annorlunda. Det känns som att jag blivit vingskjuten lite orättvist ofta men å andra sidan har det ju också gjort mig till den jag är.

Idag fyller jag 54 år. Ingen ålder, eller hur? Ibland kan jag bli väldigt låg och känna mig snuvad på den tänkta framtiden. Frisk och pigg pensionär tillsammans med Mats. Resa och njuta av livet. Tjinga in avkastningen av det vi byggt upp tillsammans. En framtid som jag anser mig vara så jävla värd. Å andra sidan vet jag ju ingenting. Genom alla kantstenar jag snubblat på i livet har jag iallafall vett om att leva fullt ut här och nu. Det känns ju ändå bra mitt i allt ihop.

Genom att familjen skulle på julkonsert ikväll och jag inte kände att jag orkade efter en hel rehab-dag så har jag firat min födelsedagskväll själv. Jag behövde vara hemma i lugn och ro.

Vet ni vad, jag har haft en jätteskön kväll. Först tog jag en lång och skön bastu. Skönt för musklerna. Tid för tankar. Sedan satte jag mig och skrev på min nya bok. En roman!! Ooops, det skulle jag ju inte avslöja. Nåja, det bjuder jag på. Vi får se vad det resulterar i.

Slutligen… Tack snälla ni för otroligt fina grattis- hälsningar. Det värmer så kolossalt. Så mycket kärlek som jag fått. Tack fantastiska ni.

 

1. Fördela veckans medicin i dosetterna och lägga morgondagens i ”rese-pillerburk”.

2. Ringa Sjukresetaxi för beställning av bil till och från rehabiliteringen imorgon måndag.

3. Bastu och avslappning inför nya veckan.

Imorgon är en annan dag 😍

Mitt stressystem har återigen fått tuppjuck. Det har inte hunnit reparera sig mellan mina kortslutningar. Jag har byggt in en kronisk underliggande stress som sjukt lätt triggas igång. Plötsliga eller höga ljud, snabba rörelser, hög fart, för mycket prat, för mycket intryck…ja, för mig trycks allt igång på alarm-läge då. För sådant som de flesta inte märker.

Det är märkligt att huvudet är så hjärntrött och känns segt som drogad kola. Behöver lugn och ro. Resten av kroppen är istället i uppror och det poppar runt hejvilt invärtes då kroppen av någon anledning vill springa iväg/fly. Svårt att sitta still.

Ja, jag måste vila MYCKET mer och ha ”göra-ingenting-tid”. Kuratorn påminner mig än en gång; ”Eva, du KAN inte jämföra dig med hur du var förr. Du har helt andra förutsättningar nu”. Fast så tänker ju inte jag. För jag vill ju vara som vanligt.

Hon fortsätter: ”Du är högsensitiv och samtidigt prestationsinriktad. Höga krav och hård med dig själv. Ovanpå detta Parkinson. Du har haft flera tunga kriser och dessutom genomgått ett trauma”.

Inte undra på att kroppen är inställd på fara och flykt. Det kokar invärtes. Morgnar och förmiddagar speciellt. Men på kvällarna är det oftast bra.

Alarmläget kräver mycket energi. Energi är en väldigt begränsad tillgång i min kropp. Jag tänker det som en glasburk med energistenar. Förr hade jag en stor burk och nu är den väldigt liten. Energin går fortare åt nu och det måste jag inse och acceptera. Då måste jag också vara selektiv med var jag lägger energin.

Jag kan och förstår i teorin men att göra rätt i praktiken är inte lätt. Jag har liksom kopplingsschemat framför mig och tycker det ser solklart ut men jag har ingen elektriker som kan hjälpa mig. Jag måste vara min egen elektriker.

När jag öppnar min chokladjulkalender får jag förutom en god mörk chokladbit dessutom ett fint meddelande. Idag den här texten (se bilden). Visst kan en liten chokladbit göra en lycklig.

Ja, vad gör dig lycklig? Stort som smått. Och framför allt, söker du dig till det som gör dig lycklig. Och omvänt, undviker du det som gör dig olycklig?

Ja, mörk choklad gör mig lycklig.

Musik och att dansa gör mig härligt lycklig.

Glada och positiva människor gör mig smittsamt lycklig.

Att ligga i en hängmatta och lyssna på naturen gör mig skönt lycklig.

En vacker fjäril ger mig nyfiken lycka.

Altanhäng med en varm sommarvind och massor av blommor runt mig gör mig avslappnat lycklig.

Vovvarnas viftande svansar gör mig galet lycklig.

Att se ett äldre par hålla handen gör mig mysigt lycklig.

Såklart blir jag lycklig av varma kramar.

Och familjen gör mig förstås mest lycklig ♥️

GÖR det du blir lycklig av HÄR och NU!!

Håll inte tillbaks och skit i allas synpunkter på ”regler” för vad som anses ok.

Lycka ska vi inte snåla med!!!