”Eva, ska vi åka till Österrike. Jag bjuder” ringde syrran och sa i slutet av sommaren. ”Till Salzburg och Bad Gastein. Vi bor på Salzburger Hof”. Wow energi, mysa och bygga upp själen. Me like!

Har ni någonsin varit på julmarknad i Salzburg? Wow, wow, wow. Vilket överdåd! De lever verkligen för julen. Määäääängder av julpynt. Glittrigt och glammigt. Alla färger och alla stilar. Miljoners änglar. Och massa annat förstås.

En fin liten stad. Med bästa vädret på hela säsongen. Snirklade runt på många smågator. Tände ljus för mamma i Salzburger Dome. Hörde det mäktiga klockspelet. En stund då alla liksom stannade upp. Eftertanke för min del iallafall. Och en fin känsla att mamma också gått precis här och bott på samma hotell.

Promenerat i Bad Gastein – backe upp och backe ner. Tände ljus för Tindra i Nicolauskyrkan. Solen var generös.

Som vanligt när vi träffas står mat i fokus. Vi gick fyrkantiga från hotellets fantastiska julbord som Fredrik Eriksson komponerat.

Showat som Ester Williams i poolen. Myst i bubbelpoolen med vitklädda alptoppar som utsikt. Fått helkroppsmassage. Vi har surrat och tokskrattat. Vi har mått så jäkla förbannat gott. Och vi är så tacksamma för att kunna göra sånt här. Att vi har det så bra. Mi söstra å ja ❤️

Tack finaste storasyster Åsa för behövliga och underbara dagar. Magic! 🙏🏻❤️

Ett tips för er som tycker det är svårt att hitta till min blogg: Gå in på ejnebornochparkinson.wordpress.com och tryck på rutan med pilen. Välj ”Lägg till på hemskärmen”. Tryck på ”lägg till” så ploppar Fannys fot i Siljans vatten upp på skärmen bland apparna. Så kan du gå direkt in i bloggen. Tadam 😊

Idag är jag gladast av alla tror jag. Först fick jag i början av november veta att jag hade en jättestor cysta. Massa oro. Sedan fick jag veta att den till 99,7% var ofarlig. Pust. Sedan fick jag dödsångest av tanken på sövning och på de 0,3 jäkla fjuttprocentena. Korkad oro. Men den skulle bort veckan före jul – skönt. Pust. Nytt besked kom – det blir först efter helgerna. Besvikelse. Tänk om den spricker eller vrider sig (ja ja jag läser på google ibland). Massa oro. Jag ringer proaktivt och förklarar stressfaktorn och vad den gör med min Parkinson. Tyvärr det hjälper inte var beskedet. Uppgivenhet. Inställd på januari-februari. Ställdes på kö-lista. Idag så hände det. En kvinna på operationsplaneringen ringde mig. ”Vi har just fått ett återbud…” Jag tar den sa jag direkt. Vilket datum? Hon, som för mig var en fe med trollspö just då, svarade ”17 december”. Oh happy day!! Hur sjukt låter det inte att längta efter en operation. Men jag kommer nog ha mycket vånda innan. Men bort ska den ju. Oj, nu blev jag nervös igen… Fast skitglad. Och lättad. Vilken julklapp!! Gahhh blir ett par veckor med berg-och-dalbana misstänker jag.

Idag är det exakt tio månader sedan jag fick min diagnos. Idag publicerar jag också mitt 100:e inlägg i bloggen om Ejneborn och Parkinson. Det har inte ens gått ett år sedan jag startade bloggen om mina TANKAR och KÄNSLOR kring den här skitsjukdomen. Jag har nu 3.720 unika läsare i 32 länder.  

Det värmer mig att mina erfarenheter och tankar kan ge er någon värdefull tanke eller känsla. Den som delar den här Mr. Parkinson med mig kanske har känt igen sig i mina beskrivningar. Eller känt någon slags tröst i att inte vara ensam i känslan. Eller till och med fått inspiration till något. För den anhörige eller för en vän, som står på sidan om, kanske det varit ett sätt att förstå lite mer, men som den sjuke kanske inte kan uttrycka. Eller att se en annan bild av sjukdomen eftersom den är så väldigt olika i olika faser och för olika individer. Oavsett vem du är som läst och hur mycket din behållning varit så uppskattar jag att jag fått din uppmärksamhet för detta som varit så viktigt för mig. Jag älskar att skriva. Och jag mår så mycket bättre av att få skriva. Det har varit min terapi. Och att sedan få dela med mig är fantastiskt. Jag är otroligt nyfiken på vilka alla ni är.

 Ska jag sluta skriva i bloggen nu då? Nejdå. Sjukdomen är kvar och den kommer att förändras. Det kanske inte kommer att hända lika mycket lika ofta. Förhoppningsvis landar jag mer och mer i detta och har kanske inte samma behov att ventilera. Men i närtid har jag tre riktigt stora utmaningar som jag gärna vill skriva om. Jag som har benägenhet att stanna i min bekväma comfort zone kommer att få något att bita i. Men det är också kittlande spännande. Så jag kommer säkert att återkoppla i bloggen. Vare sig det blir topp eller flopp. Vad som väntar?

1. Jag ska nu i december hålla föredrag för Parkinsonsjuka – med temat TANKAR och KÄNSLOR. Med utgångspunkt i bloggen.
2. Jag ska ge ut bloggen i bokformat – har kontakt med en projektledare på ett förlag. Tryckning av bok efter nyår. Materialet är ju klart. Sätter samman layouten i mellandagarna då jag är ledig.
3. Jag ska troligtvis ha en mindre bok-release med bubbel och mingel. Önskar jag kunde bjuda in er alla men saknar både lokal och pengar till det. Boken kommer dock att kunna beställas på nätet eller via förlaget också.

Kanhända att jag också släpper in delar från det ”bokutkast” jag skrev när vi förlorade vår lilla Tindra. Även då skrev jag som bästa terapin. Men inte ens jag har läst det på dessa sexton år. Men nu känns tiden mogen att plocka fram det. Den här erfarenheten med skrivandet har definitivt påverkat mitt inre.

Slutligen en intressant fråga jag fick: ”Men om du ger ut en bok av bloggen – hur kommer då slutet att vara? Det finns ju liksom inget slut för boken” konstaterade hen. Mycket riktigt, vad skulle det vara? Att jag dramatiskt dör? Men då kan jag ju heller inte avsluta boken. Eller kanske att jag mirakulöst blir botad och frisk. Jag hoppas verkligen på det. Vem vet, forskningen kanske hinner ikapp mig. Fast inte så här snabbt. Inget av de sluten är aktuella.

Men vad ÄR egentligen början och vad är slutet? Pratar vi sjukdomen till att börja med, så vet jag ju inte ens början. Jag vet vilket datum jag började skaka – 16 september 2017. Då jag insåg att något inte stämde. En slags början. Men jag tappade luktsinnet (mitt första symtom) för i runda slängar 20 år sedan. Det var egentligen början fast jag inget förstått under alla dessa år. Olika symtom tillkom men varken jag eller läkare har sett helheten. Jag fick till slut, tack vare att skakningarna kom, diagnosen 1 februari 2018. En annan slags början – på papperet. Men något sjukdomsslut finns inte idag i alla fall. Även om Fru Försäkringskassan vill ha ett Parkinson-slut sista december i år. Ett myndighetsslut.

Nej, mitt ”Parkinson- liv” har varken en början eller ett slut i det här sammanhanget. Jag tänker tvärtom ”en dag i taget” och hur jag använder min tid här och nu. Tiden är dyrbar. Det gäller att använda livets tid väl. Ha kul! Håll inte igen. Gör det! Köööör bara kööör! En blogg eller en bok är bara ett redskap för mig för att under en period få ordning på tankarna. Så nej, det blir inget sådant slut i vare sig blogg eller bok. Jag hoppas ni istället tar till er något av det jag skrivit på sidorna mellan första och sista sidan. Och jag hoppas ni fortsätter följa min resa på bloggen. För den fortsätter så länge intresse att läsa finns. Och det har inte gått en dag sedan jag startade bloggen som ingen läst bloggen. Kram på er allihop!

 Och kom ihåg, vare sig du är sjuk eller inte…

EN DAG I TAGET

 

Fascineras av att en kropp ändå fungerar så otroligt bra för de flesta. Det pågår så enormt många processer och med så många beståndsdelar. Hur ofta är vi egentligen tacksamma för det? Vi bara förväntar oss det. Går något sönder så inser vi hur värdefull kroppen är. Mycket kan repareras men inte allt.

Hur många av oss är inte någon gång i livet missnöjda med våra kroppar. För stor mage, för liten rumpa, för tunt hår, för små bröst, celluliter, gäddhäng, rynkor… Men egentligen spelar det väl ingen roll så länge kroppen FUNGERAR??!!

Så mycket som kan förändra livskvaliteten som vi inte kan påverka. Vi kan väldigt snabbt gå sönder. Allt går inte att laga. Vad vi tycker om vår egen kropp och andras kroppar kan vi ju åtminstone påverka. Om vi vill. Om vi inte skapar ytliga ideal.

Jag skulle iallafall hellre se trekantig ut istället för att ha en trasig kropp.

Idag var jag så till Danderyds sjukhus. För att ”riva av plåstret” om ”bappelsinjäveln”. Det har legat över mig sedan jag fick beskedet att den fanns därinne. Dagarna har gått vansinnigt långsamt fram. Vill ha besked. ”Bappelsinjäveln” tar plats. Och ja, jag har känt av den och haft olika besvär som jag nu förstår. Men ignorerat. Vad är Parkinsonrelaterat, ”övergångsrelaterat”, inbillning, normalt osv. Cysta var väl inte vad jag hade i tanken. Hade så många andra ”boxar” att matcha in det i.

Oftast går ju allting bra. Tänk detta ord ”oftast”. Tillåt mig vara skeptisk. En matematiker räknar på sannolikhet och har belägg för ”oftast”. Men min logiska sida får allt mindre plats i den sits jag nu är i. Den känslomässiga sidan tar enormt med plats. Så alla ni som tröstande säger ”oftast är det ofarligt”, jag är såå tacksam för ert pepp. Och innerst inne finns en logisk Eva kvar som hade sagt likadant.

Men nu sitter jag i en sits då jag inte riktigt kan köpa ordet ”oftast”. För nu gäller det mig och mina erfarenheter av ”oftast” är inte superövertygande. Det är mycket som hänt mig som ”oftast” inte sker. Både på gott och ont i och för sig. Men för mig räcker inte ”oftast”. Jag blir inte trygg i det. Just när det gäller det här vill jag ha 100 procent vetskap. För en vän började det precis som för mig fast hennes var ännu större. Hennes biopsi visade på cancer i blodet. Lymfom. En tuff behandlingsperiod. Och just lymfom, ja det var det som tog min fina mamma. Så även om ”oftast bra” är mest logiskt så är det motsatta väldigt nära mig och känslosamt. Skrämmande rent utav.

Men nu har jag nära nog fått svaret. Kanske jag nu kan släppa den inre oron och låta fantasin sluta röra till det för mig. Idag var jag på Danderyds. Svaren hade inte kommit än. Men läkaren sa att till 99,7% är den godartad. Han undersökte cystan och den sitter i min ena äggstock. Sådana här cystor är rätt vanligt men tydligen inte efter klimakteriet. Men jag är ju lite ovanlig… Blodprover togs och nu väntar vi på alla provsvar. ”Bappelsinjäveln” är 9 gånger 7 cm och ska opereras bort veckan före jul.

Den här gången är nog ”oftast” på min sida!

——————————————————————-

En praktisk fråga.

Har hört att det är komplicerat att kommentera inläggen. Så här gör du:
1. Under rubriken klickar du på ”Lämna en kommentar” alt. om någon redan kommenterat så står det t.ex. ”4 kommentarer”.
2. Scrolla ner till ”Kommentera” och skriv i rutan intill.
3. Sedan fyller du i mailadress och namn. Endast namnet syns sedan. Du kan ange bara förnamn om du vill det. Webb-plats ploppar upp av sig självt.
4. Klicka på skicka
Och jag blir så jätteglad för kommentarer och reflektioner på det jag skriver.
Tackitack ❤

 

 

 

Återigen. Skulle bara kolla. Utesluta. Borde ha lärt mig att lyssna på min kropp på en gång och inte tro att det alltid går över. En förkylning går över. Huvudvärk går över. Ett litet sår läker. Men vissa problem ska man ta tag i. Hur svårt kan det vara Eva Duktigjävel Ejneborn?

I augusti var jag på en galet rolig och lyckad möhippa. För den finaste. Helt oförberett fick jag en störtblödning. Oväntat då jag var rätt övertygad om att jag passerat den fertila tiden i mitt liv. Skrämmande då det verkligen var ”stört” och inte ”som det brukade”. Mest störd över så himla dåligt tajmad dag. Fortsatte ha kul iallafall. Lika fort som det kom så var det liksom över.

En gång är ingen gång eller hur? Nu hörde jag ändå en klok röst om att jag borde kolla upp det. Traskade i bokad tid in på Kvinna Stockholm. Läkaren sa vid ultraljudsundersökningen något i stil med ”Ojdå, ja här finns en rätt stor cysta”. Åtta centimeter. Vänta nu, tänker jag. Cysta? Tumör? Cancer? Vidriga plågsamma behandlingar? Må fruktansvärt illa. Kräkas. Tappa håret? Brytas ner? Dö?Familjen?….

Min hjärna skenar iväg. Aha, det här är förstås nästa ”sjukdomsprövning”. Eller? Se inlägget om dödsprövningar och sjukdomsprövningar den 26 augusti: ”Det är bara ännu en prövning och jag tar utmaningen”.

Nejdå säger läkaren lugnande, vi skickar in biopsiprovet för analys och remiss till Danderyds för förmodad operation. Tar samtidigt cellprov. Men cystan ser ”bra ut”. Intakt och ”fin” säger han. Förmodligen godartad. En vätskefylld cysta är inte onormalt och behöver inte vara farligt. Nehej tänker jag skeptiskt. Okej. Ska jag tänka ”Phu” nu? Snälla hjärnan, hörde du?, ändra tankemönster nu.

Men då så. Livet rullar ju vidare. Vi väntar tålmodigt på svar. Lugnt och fint. Ingen ide’ att oroa sig. Tar sedan emot beskedet och agerar utifrån det. Operationer har jag ju fixat förut. Dessutom läker jag ”fint” sägs det. Ja, heja Eva, positivitet så det stänker om det.

Tänk vad ”en större apelsin” kan ruska om en i gråruggiga november. Jag måste hitta ett arbetsnamn till den. Förslag?

”Mamma är du ledsen, varför ler du ej, vill du jag ska måla någonting åt dig, många vackra färger har jag ännu kvar, gråt ej lilla mamma, allt ska bli så bra. Jag ska måla hela världen lilla mamma, full av solsken varje dag, att det regnar och är grått det gör det samma, du ska solsken i ditt fönster ändå ha…” Så börjar sången som Anita Hegerland som barn sjöng på 70-talet. Vi hade den skivan hemma minns jag. Fast jag kommer inte ihåg att vi någonsin lyssnade på den. Med Anitas norska och glada barnstämma känns låten så fin.

Min mamma hade varit förtvivlat ledsen om hon levt när jag fick min diagnos. Jag är tacksam att hon slapp det. Jag vet hur hårt det tog henne när jag hamnade i djup sorg efter att mist ett av våra barn. Och som mamma själv så förstår jag hur otroligt maktlös man känner sig när ens barn mår dåligt. Den värsta smärtan.

Idag är det sex år sedan vår fina mamma tog sitt sista andetag. Hon hade kämpat sig igenom tuffa cancerbehandlingar och dessutom en mycket svår lunginflammation. Jag och min syster blev uppringda av sjukhuset. Vi borde komma dit fick vi höra. Satte oss i bilen och åkte de längsta 50 milen någonsin. Mamma var helt fantastisk. Aktiv, alltid något på gång, nyfiken, busig, lyssnande, levnadsglad. Och hon hade ett jävlaranamma utöver det vanliga. Vi har så mycket fina minnen tillsammans och det är jag så tacksam för.

Under hennes sista vecka på IVA satt vi hos henne hela tiden. Vi höll hennes händer och vi pratade med henne. Även mot slutet då hon inte responderade. Vi tittade på monitorn med alla kurvor. Så fort någon avvek lite så blev man kall. Vi bad henne kämpa, sa att hon skulle fixa det. Och som hon kämpade. Vi var så inställda på att det verkligen skulle vända. Det fanns inget annat. Vem kunde tro att det var så här snabbt det skulle sluta. Nu när allt skulle vända. Nu när hennes hår börjat växa ut igen. 

Kroppen stängde ner del för del. Till sist insåg jag och min syster att hon behövde vårt ok att släppa taget. Hon klamrade sig kvar för vår skull. Hon slet ont. Och det gjorde så förtvivlat ont att säga det men samtidigt en lättnad: ”Mamma, släpp taget. Det är ok. Du behöver inte kämpa längre.” Jag och min syster tittade på varandra genom tårarna och båda kände att nu var det dags. Jag hann precis säga ”Mamma, ta hand om Tindra”. Sedan tog hon sitt sista andetag. Hon kom aldrig mer hem. Hon hade önskat komma hem en sista gång, men det gick så fort. Däremot bad vi begravningsbilen stanna utanför mammas hus i fem minuter. Det gjorde han och det är vi så tacksamma för. På sätt och vis fick hon komma hem en sista gång. Hennes själ hann nog ta en sväng in i huset.

Mamma skulle varit så ledsen för min sjukdom. Men vet ni vad, jag ska måla hela världen för henne. Jag ska kämpa. Jag ska leva. Jag ska göra det jag kan. Jag ska ha kul! Jag ska skratta och dansa. Jag ska använda ”alla mina färger”.

Du fattas oss älskade mamma ❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️

   

 

Jag önskar jag vore hjärnforskare. Men eftersom jag nu inte är det så kan jag iallafall delta i forskningsstudier som ökar kunskapen. Har deltagit i en hittills (eye-tracking) men har anmält mig intresserad att delta fler gånger.

Kom på att jag också kan starta en insamling till Parkinsonfonden som delar ut anslag till forskarna. Efter tre dagar är penningpåsen uppe i över 8000kr via Facebook. Till det kommer det som swishats. Wow!

Jag är så otroligt glad och så jäkla stolt över mina vänners bidrag 🙌🏼❤️ Sedan vet jag att bland er 3400 bloggläsare som inte sett min insamling så finns några som vill vara med och bidra. Såklart ni kan 😊

Insamlingen hittar ni om ni söker på Eva Ejneborn på FB. Inlägget är offentligt. Under ”Annat” kan man själv välja belopp. Varje litet bidrag gör stor skillnad.

Ordföranden för fonden har tackat för redan insamlade pengar och hälsar att pengarna ska användas klokt.

TACK FINA ❤️❤️❤️❤️❤️

Som jag skrivit om tidigare känner jag en kommunikationsbrist med Försäkringskassan. Jag vill vara tydlig med att jag förstår att handläggarna bara gör sitt jobb och är drivna av hårda krav. Inget ont om någon handläggare. De har väl ingen tid att försöka förstå hur sjukdomen fungerar. Parkinson är inte ”bara” en gammal gubbe som skakar och stapplar fram. Vi kan även vara unga och ha en herrans massa icke-motoriska problem. Jag förstår självklart att det också är en omöjlig ekonomisk ekvation när pengapåsen inte räcker till den ökande mängden sjukskrivna. Vem vill vara socialförsäkringsminister? Men det handlar inte om pengar nu, det handlar om BEMÖTANDE och RESPEKT.

MEN jag förstår inte hur de kan påstå att jag ska bedömas frisk ett visst datum och att jag INGET gör för att bli frisk. What??? Känner mig faktiskt riktigt kränkt. Jag som tycker jag gör ALLT jag kan. Parkinson är en OBOTLIG sjukdom. Jag blir inte bättre. Jag kan däremot lindra symptomen. Och det gör jag. Jag blir definitivt aldrig ”FRISK”. Om inte forskningen gör ett genombrott.

Det här senaste året har jag jobbat som ett djur för att hålla mig på fötterna. Har under hela perioden bara varit sjukskriven 100% några få dagar för jag ville tillbaks. Jag åkte till jobbet i flera månader med daglig ångest inom mig. Att sitta på pendeln var en tuff kamp dagligen. Det sprängde i bröstet och ofta ville jag bara hoppa av tåget. Panikattackerna var nära ibland. Jag kämpade och höll masken. Men jag VILLE jobba.

JAG är den som drivit upp arbetstiden. Neurologen har frågat om jag verkligen orkar. Min chef undrar samma sak. Försäkringskassans plan är att jag ska jobba heltid from årsskiftet. Med andra ord mer än jag gjort de senaste 18 åren. Nu när jag har en sjukdom som bedöms som allvarlig och som tär på mig. Nej, jag har inte mycket synliga motoriska problem än men jag har ett digert ”CV” på icke-motoriska problem. De som inte syns. Men som tar sådan kraft.

Handläggaren påstår dessutom att jag inget gör. Att det saknas rehabilitering. Det är då jag ger upp. Jag tycker jag gör massor! Det känns respektlöst att inte ens ta reda på vad jag faktiskt gör. Det finns det aldrig tid för.

1. Jag prioriterar vila och sömn (somnar ofta efter jobbet för jag är så galet trött)
2. Jag tränar mycket mer än många friska och har en varierande träning
3. Jag och neurologen har en bra dialog och justerar ständigt medicinen så den hjälper mig som bäst (nu senast ökad medicin för de sömnglapp jag har om nätterna)
4. Jag har efter jag fått diagnosen gått till kurator för att bl.a prata om framtidsoro och dödsångest
5. Jag har gått till dietist och genomgår en strikt diet som ett steg i utredning om jag nu även har en störning i det autonoma nervsystemet, dvs det icke viljestyrda där jag har problem med matsmältningssystemet
6. Jag har gått mindfulnesskurs och soft yoga – lika viktigt som den högintensiva träningen – och tar stunder för lugn och ro
7. Jag har en klok chef som låter mig styra min arbetsdag och mina arbetsuppgifter.
8. Jag undviker stress så långt det går. Omgivningen vet att det är skadligt för sjukdomen.
9. Jag har deltagit i forskningsstudie för jag vill aktivt bidra till framsteg (vill vara med i fler om jag får möjlighet). Jag genomför just nu en insamling till Parkinsonfonden för forskning kring orsak och bot (gå gärna in och bidra till forskningen – ett öppet inlägg på FB i mitt namn). Det går inte bara att sitta och vänta anser jag.

Räknas inte detta som att jag gör något? Jag jobbar 6 timmar om dagen, har en timmes lunch, pendlar två timmar, behöver vila minst en timme efter jobbet, tränar 3-4 gånger i veckan och vill gärna hinna äta middag och umgås med min familj. Jag väljer bort MÅNGA roliga saker. Olika sociala aktiviteter mm. För varken tid eller ork finns till det.

Och dessutom så VILL jag jobba. Jag gillar mitt jobb. Har en bra arbetsgivare, en klok chef och förstående medarbetare. Jag trivs så bra på jobbet. Har roliga arbetsuppgifter och tycker om att prestera och bidra. Men min hjärna orkar inte lika mycket som förr.

Försäkringskassan frågar om min PROGNOS över sjukdomen och sjukskrivningen. Ehhh, inte ens neurologerna vet nog det. Men prognosen är att jag VILL orka mer och därmed jobba mer. Fast det känns lite optimistiskt och blåögt kan jag medge själv. Men vi sätter prognosen ”FRISK” per 1 januari. Jag ska verkligen försöka det. Ingenting är omöjligt.

Ps. I fredagskväll 22.04 fick jag meddelande om att jag fått en ny handläggare. Hoppas hon har lite kunskap om den här sjukdomen. Blir perfekt att börja med att boka ett möte med henne. Om hon har tid??