Ejneborn och Parkinson

På altanen.

I loungen.

I solnedgången.

Vackert fågelkvitter.

Ett glas rosé.

Feeling-listan på Spotify.

Just nu: So much magnificence

Med min älskade Mats.

Life is good!

Thanks 🙏🏻❤️

Parkinson suger energi. Jag kan inte beskriva hur trött jag ofta är…zzzzzz. Tröttmössa. Jobbar fyra timmar om dagen i fyra dagar. När jag väl kommit till jobbet efter en timmes pendling är jag så fruktansvärt trött. Börjar nästan varje dag med en go-kaffe i fiket för att mellanlanda min själ. Låta den komma ikapp. När jag kommer hem går jag oftast och lägger mig och sover cirka en timme. Ändå sover jag om nätterna också. Dels tar väl kroppens ständiga invändiga och utvändiga rörelser så mycket energi. Dels påverkas jag av medicinerna. Och dopaminbristen i sig gör mig trött.

Det är som att jag har en burk med energi. När den är full så känner jag mig så stark. Nästan frisk. Men på något vis tar energin alltid slut så där tvärt. Inte att det pyser ut kraft i jämnt flöde, utan baaam så är jag däckad. Extremt trött.

Kan sitta mitt i ett samtal och totalt tappa fokus. Hjärnan orkar inte ta in en enda bokstav till. Hjärnan blir så fort trött. Eller på ett möte där energin räcker en stund men inte så länge som möten kan pågå eller vad de kräver i energi-insats. Eller mitt i storhandlingen på Ica när jag nästan är klar. Så nära kassorna och helt slut. Eller när vi är bortbjudna så kan jag lägga mig på soffan en stund. Våra vänner vet hur jag fungerar numera.

Eftersom jag har Parkinsons sjukdom försvinner långsamt mina nervceller som tillverkar dopamin. Dopamin behövs för att signalerna från de olika delarna av hjärnan ska nå varandra. Dopaminbristen visar sig för mig i huvudsak genom skakningar och trötthet. Men jag svarar bra på den nya parkinson-medicineringen så skakningarna har dämpats rejält. Lucky me!

Min stora fiende är dock stress och oro. Då utsöndras dopamin. Och dopamin har jag ju brist på. Det bästa är att vila/sova och att träna. Men stress triggar igång och slösar bort dopamin. Min stresströskel är dessutom extremt låg nu. Kroppen blir lätt ”stökig” som jag uttrycker det. Ganska små och triviala händelser eller ljud sätter kroppen i turboläge.

Jag får väl flytta till ett torp ute på landet där jag kan leva ett långsamt och kravlöst Skalman-liv…

Det är väldigt ofta man hör folk säga att de har ångest för något. Gränsdragningen mellan oro och ångest känns väldigt subjektiv. Den som haft ångest vet om det. Det är låååångt ifrån oro. För det är som om ett monster kryper in i kroppen. Logik och förnuft slås ut. Monstret attackerar fysiskt och psykiskt. Det känns som en vulkan inombords som brister när som helst. Det är en oerhört stark kraft. Och det behöver inte finnas någon tydlig orsak. Obegripligt!

För mig kröp ångesten på i september. På nätterna. Panikångest i cirka timme. Trodde jag skulle dö varje natt. Fick medicin som tog bort det värsta. Jag vet vad som utlöste det men inte varför kroppen reagerade så starkt. När jag fick diagnosen parkinson fick jag veta att ångest ofta kommer ”på köpet”.

Sedan har jag haft mer eller mindre ångesttryck i princip DAGLIGEN. Inte panikångest men obehagligt ångesttryck. Utan att förstå VARFÖR. Mitt huvud har ingen ångest. Men kroppen. Det är tärande. Har under ett halvår provat olika ångestdämpande mediciner men inte fått till det. Med tillägg av parkinson-mediciner har det äntligen minskat betydligt.

Men förmodligen tänker många att det har ju inte synts. Nix och så funkar det ofta. Man blir expert på att dölja. Det som sker inuti syns inte utanpå. Man vänjer dig vid obehagskänslan. För att man måste. Inget farligt. Inget onormalt. Det talas inte om ångest även fast det är så vanligt.

Jag är INTE suicid. Den frågan får man hos läkaren när man har ångest. Tvärtom, jag älskar mitt liv och jag har massor att leva för ❤️. MEN en liten del av mig kan trots allt förstå att den som har stark ångest en längre tid kan välja att avsluta sitt liv. Är man fullt frisk och aldrig haft känslan kan man nog inte förstå detta. Men vet man vad stark ångest innebär så kan man ändå ha viss förståelse. Även om det förståndsmässigt är så fel. Monstret ångest tar dessvärre över förnuft och logik.

Sååå tacksam för mitt liv! 🙏🏻❤️

Idag går alla kramar till de som kämpar mot ångestmonstret!! 🙆‍♀️

#vågaprataångest

Det är banne mig inte lätt att vara sjuk. Och då menar jag inte den fysiska aspekten. Inte heller den psykiska. Första tiden är det ju för allvarligare sjukdomar fullt fokus på diagnos och symptomlindring. För mig tog det nästan sju månader att få hyfsat ordning på dessa delar. Gissa hur mycket energi jag haft för annat… Såklart är jag inte mirakulöst botad denna vecka men detta är första veckan då jag känner att jag kan ”leva utanför min bubbla”. Jag vet att det är tidsbegränsat och passar på att njuta här och nu. När nästa svacka kommer känner jag mig trygg med att veta att jag har världens bästa Parkinson-team som hjälper mig skruva på medicineringen och annat som kan förbättra min livskvalitet. 

Men till det här kommer då en ”hård” aspekt” – pengar, ansökningar, försäkringar, intyg, koder, samtal osv. Mår man riktigt dåligt orkar man inte bry sig om detta utan hoppas det löser sig. Lönen blir såklart lägre i den omfattning man är sjukskriven. Sjukpenning från Försäkringskassan trillar istället in. När jag hade varit sjukskriven mer än 90 dagar fick jag via min arbetsgivare även sjukpension. Tack vare en sjukvårdsförsäkring fick jag snabbt tid hos neurolog när läkaren på VC konstaterade tremor i höger arm. Kanonbra!

Men det stannar inte där. Jag har tydligen en sjuk- och efterlevandeförsäkring som kommer att ge mig en summa. Inom samma försäkring har jag dessutom diagnosförsäkring som ger mig ett större engångsbelopp. Sedan visade det sig att jag också har en sjukförsäkring via fackförbundet som jag bör få en skvätt från. Och det kan dessutom vara så att min man har en sjukförsäkring genom sitt fackförbund som omfattar medförsäkrad, dvs mig. Det återstår att kolla. En dag när energi finns. 

Såklart har jag inte detta gratis utan jag har betalat premier och förmånsbeskattats under ett antal år. Fast har ärligt talat inte alls haft koll på alla dessa små pengapåsar som nu trillar in. Och inte blir jag heller rik på det. Men givetvis blir jag väldigt tacksam för varenda krona. Jag hade kanske inte orkat grotta i detta själv. Vilka sjuka orkar det? Nu har jag en fantastisk svägerska som har desto bättre koll på sånt här. Så stort TACK bästa Helena ❤

Jag har alltid varit förtjust i änglar. Det förstärktes när vår tredje dotter Tindra blev ett änglabarn 20 april 2002. Jag blev en änglamamma den dagen. Och visst låter det fint om man blir en ängel när man dör? Det ger på något sätt en slags tröst tycker jag. När jag dör vill jag i alla fall bli en ängel med vackra fluffiga vingar. En skyddsängel 😇

Eftersom jag haft mycket inslag av död i mitt liv så är det inget konstigt för mig att prata om döden. Förstår inte varför det ska vara så hemskt och förbjudet att prata om döden. Självklart är det jättesorgligt men samtidigt så oundvikligt. Alla kommer ju liksom att dö.

När jag fick besked om min sjukdom slogs jag självklart av tanken på min egen död även om inte sjukdomen i sig är dödlig. Förhoppningsvis kommer det att dröja väldigt länge tills jag kommer att dö. Men på något sätt kom jag närmare i tanken.

Innan har det varit svart eller vitt. Död eller levande. Men de senaste åren har jag insett nyansskillnaden i döendet. Det vill säga HUR man dör. Önskar det kunde vara så där stillsamt och fint som på film. Att få dö med min trygga fina familj runt mig och att de håller min hand. Att jag har ett leende på läpparna. Nöjd med mitt liv. Och utan smärta och ångest. Bara liksom fint. Min själ fluffar iväg. Så vill jag ha det.

Tur man inte vet allt om framtiden.Rider på vågen att jag mår så himla bra idag. Och känner mig så nöjd med att jag gör allt i min makt för att må bra. Nu och framåt. Men tills det är dags så hoppas jag innerligt på en himmel full av änglar med fluffiga fina vingar ❤

Tidigare i bloggen publicerade jag det mail jag skickade till socialminister Annika Strandhäll. Det handlade om bemötande av ”trasiga människor”. Detta med anledning av mitt samtal med Försäkringskassan. Jag ville bara framföra mina tankar. Här kommer svar på det.
—————————————————————————————————————————

Hej Eva

Tack för ditt brev och för att du delar med dig av värdefulla erfarenheter och synpunkter till regeringen. Jag beklagar den svåra situation som du berättar om och ber om ursäkt för att svaret har dröjt. Rådande arbetssituation har tyvärr medfört ovanligt lång handläggningstid. Jag hoppas att du kan ha överseende med detta.

Regeringen är medveten om de problem och utmaningar som finns på sjukförsäkringsområdet, till exempel att individer hamnar i kläm när de inte får det stöd de behöver. Därför har regeringen nyligen presenterat nya åtgärder för en trygg och hållbar sjukförsäkring med rätt stöd till individen:

• En utredning för att se över sjukförsäkringen (länk till kommittédirektiv), bland annat när det gäller tillämpningen av begreppet ”normalt förekommande arbete” samt av ”särskilda skäl” vid bedömning av arbetsförmåga.
• En nationell samordnare för sjukförsäkringen (länk till kommittédirektiv), som ska säkerställa att individen på allvar hamnar i centrum i sjukskrivningsprocessen.

• Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen har kallats till Regeringskansliet (länk till pressmeddelande) för att myndigheterna ska redovisa sitt samarbete och hur det kan bli bättre. Mer och rätt stöd behövs till den som lämnar sjukförsäkringen för Arbetsförmedlingen.

Detta är en del av det åtgärdsprogram för en trygg sjukförsäkring med människan i centrum som regeringen presenterade tidigare i år.

Du kan läsa mer om regeringens långsiktiga och strategiska arbete på sjukförsäkringsområdet på och via sidorna Samling för friska arbetsplatser och Åtgärdsprogram för ökad hälsa och minskad sjukfrånvaro.

Med vänlig hälsning

Lena Bergström Wiegurd
Brevhandläggare
Socialdepartementet

Jag bor i en Stockholmsförort och jobbar på Söder. Men det är väldigt sällan jag är i Stockholm city. För mycket folk, rörelse, ljud, intryck. Blir trött och snurrig. Tömmer energidepån snabbt.

Shoppar därför sällan men när det händer så blir det väldigt effektivt. Strosar inte runt i fyrtioelva butiker. Det blir två-tre favoriter. Snabbt och målmedvetet.

På våren får jag alltid ett sug efter sommarkläder. Älskar sommarkläder. Längtar grymt mycket efter sommaren. I år mer än någonsin. Efter ett skit-jävla-halvår. Har kämpat så sjukt hårt genom vintern. Har mått såå dåligt. Förstår faktiskt inte att min kropp har orkat. Att inte hjärtat gett upp.

Idag tog jag mig kraft till två butiker i city. Skygglapparna på. Max en halvtimme totalt. Hem kommer jag med fyra härliga klänningar, en blekrosa tuff jeansjacka och ett par skor. Jo, idag fick sparkontot bjuda till. För jag tycker jag är så himla värd det!! Whoop Whoop 🎉

Jag lever här och nu ❤️

Det kom ett brev. Alltså på papper i brevlådan. Blev alldeles varm i själen. Det var från en annan änglamamma 😇❤️

För nästan precis sexton år sedan kom våren tidigare. Ekbacken exploderade i vitt. Vitsipporna bredde ut sig som en vit matta. Solen sken. Men den dagen som skulle vara en fantastisk dag i vårt liv blev en katastrofal dag.

Vi väntade vårt tredje barn. Vi hade gått ett par dagar över tiden och nu var det dags. Flickorna var förväntansfulla. Från att vi kom in till förlossningen tog det tjugo minuter till tösen var ute. En perfekt skapt flicka. Men det gick så fort. Ingen hann förstå situationen.

Dödfödd. Inget skrik. Slutna ögon. Nästan svarta läppar. Orörlig men varm. Vårt barn. Vår framtid. De sprang iväg med henne för återupplivning men det var för sent. Ett trauma.

Jag slogs ut totalt. Hade många minnesluckor första dygnet. Dygnen? Jag vet inte. Minns inte att hon låg på mitt bröst. Min kropp stängde också av fysiskt. Kunde inte ens sitta upp i sängen själv. Och Mats skulle hantera både sin egen sorg, mig, flickorna hemma och ta alla samtal från släkt och vänner.

Och jag är övertygad om att detta trauma orsakade hjärnskador hos mig. Hjärnan kunde inte ta in allt detta. Kan detta ha bjudit in Parkinson???

Brevet jag fick var från en fd granne. De hade upplevt precis samma. Den sommaren blev det några samtal i deras hammock. På kortet var det en bild av en hammock 😍 När jag ser en hammock känner jag värme. Terapeutiskt!

Tack finaste Titti för det stöd du gav mig. Saknar dig. Endast de som delar erfarenhet förstår. Och precis så är det nu. Parkinson har nästlat sig in. Det är guld värt att ha stödet i er andra med samma sjukdom. Största kramen till alla Parkinsonsjuka 🙆‍♀️

 

Jag mår faktiskt rätt bra nu. Ja med tanke på ”omständigheterna”. Min nya medicinering verkar vara en bra kombination och med rätt nivå på doser. Just nu. Så tacksam efter ett halvår då jag mått så fruktansvärt dåligt. Nu är jag människa igen. Bara en galet trött och ”hjärn-dimmig” människa. Men det kan jag ta. Om jag slipper det andra. Och ja… det är mest tack vare fyra små piller om dagen.

Det var för cirka 50 år sedan forskningen hittade behandlingsmetoder som minskade de elaka symptomen och då ökade livskvaliteten. Det finns olika slags medicineringsformer. Medicineringen måste kontinuerligt justeras efter hur sjukdomen utvecklas. Förloppet vid Parkinsons sjukdom är långsamt och symtomen ökar efterhand. Så det trista… Medicin-behandlingens effektivitet minskar med tiden. Känns ju inget vidare att veta.

Men så finns det duktiga forskare. Som söker nya behandlingsformer. En studie är inriktad på stamcellstransplantation där man opererar in nervceller i hjärnan som kan producera dopamin. Häftigt eller hur?

Idag 11 april är det internationella Parkinson-dagen. Vi är i Sverige cirka 20 000 med sjukdomen. Cirka 2 000 per år drabbas. Vi är många som hoppas på en lång och skonsam framtid.

Inser att min bästa tid är nu. Jag kan förstå att den här första tiden efter diagnos och med rätt medicinering kan kallas ”smekmånad”. Så bäst jag krämar ur varje dag. Vårt mantra: ”Vi tar en dag i taget och vi ser till att ha kul”. Och jag hoppas få vara en del av forskningen framöver.

Jag är dotter till en sjuksköterska. Norrlänning dessutom. Då biter man ihop! Det går över. Inget pjåskande. Har aldrig sprungit till läkaren ”i onödan”. Oftast funkar det ju bäst så. Har heller aldrig tagit en alvedon för mycket. Tvärtom. Och ja, det är ju synnerligen korkat. Och min egen knäppa filosofi. MEN det mesta går ju över. Som mamma sa. Nu vill jag inte att ni på något sätt ska tro att min mamma var känslokall eller elak. Tvärtom! Och hon fanns alltid där till 100% och mer därtill. Jag vet att hon skulle stöttat mig något så kopiöst nu.

Så var det det där med tabletter… Inser att jag får ändra min inställning. Den här sjukdomen kräver tabletter. Många! Sjukdomen är väldigt individuell och medicinerna är många. Förstår ni vilket hantverk att få till rätt kombination och rätta doser för varje patient? Imponerande! Men det tar tid. Tålamod krävs. Ständig insättning. Ständig trötthet.

Nu har jag fyra olika mediciner. Började trevande i oktober då jag ännu inte hade rätt diagnos fastställd. Sätter först in en medicin. Låter det gå en tid. Ökar dosen. Mår inte alls bra. Byter ut till en annan innan jul. Låter tiden gå. Skruvar upp dosen. Mår bättre. Får rätt diagnos 1 februari. Sätter in nästa – en Parkinson-medicin. Låter den ligga kvar. Vissa symptom minskar. Kör in en tredje. Ja, det blir bättre. Så sätter vi nu in en fjärde. Alla har de en uppgift och tillsammans jobbar de som ett team. Många piller blir det. Och det handlar om kombinationen. För just en individ. Wow!

Phu… inte undra på att jag är flummig 🤪 En pillercocktail på fyra mediciner toppad med d-vitamin och magnesium. Får nog snart köpa en dosett 😜